朝はお腹が痛かった-体記120529


午前中は少しお腹が痛かった。会議の連続でコーヒーを飲んでしまったからかも知れない。食事は夜1食にしているので、お腹の痛みも強くならないし、あまり長引かない。でも今週の土曜日はレミケード投与です。さすがに7週を超えてくると調子が悪いな。でも以前のように激しく下痢をしたり、発熱したりすることがないだけマシかな。

思いのほか安定している?-体記120525


次回レミケードまで約1週間と少し。微妙に体調が悪くなって来る時期なのでですが、なんとか持ちこたえています。先週の出張時は「ちょっとヤバいかな?」と感じたのですが復活しています。ちょっと忙しくて気が張っているだけかも知れませんけど。そして明日は懇親会があって夜は宴会なんです。おまけに若いメンバーが中心の部署に呼ばれているので焼肉が中心らしい。少し困った。

金環日食


今日は金環日食でした。私は会社から観測しました。太陽を直視したりすると日食網膜症と言う目の病気になるらしい。でも雲に薄らぐ太陽を見てしまった。やはりまぶしい。

東京、茨城方面出張終わり!-日常120520


05月17日~05月20日までの2泊3日の東京、茨城県方面の出張が終わりました。お腹がイマイチで絶食気味の中行きました。17日の夜は20時頃から飲みだして00時前まで飲み歩いてた。18日の朝はもちろん抜き!お昼は弁当が出た。そして夜は宴会で03時頃まで飲んでた。19日朝は抜き!お昼に新幹線で天むすを食べた。思ったほど崩れなかった。大阪に帰ってきたらなんとなくお腹が痛いような重いような感じだったので19日の夜から20日はほとんど絶食モードです。おかげで痛みはどこかに行きました。やはり絶食ですね。

木曜日から東京か-日常120514


月曜日の今日はそこそこ調子が良かったかも知れない。でも朝がどうも起きれない。それはそれとして木曜日は東京、金曜日は茨城県、土曜日に大阪へ帰ってくると言う2泊3日の出張の旅が決まりました。食事会付なので少し困っています。もしかして週末は少しお腹の調子を崩すかな?クローン病患者にとって食べることがからむ出張は憂鬱ですね。調子よく食べれる時期であればいいのですが、最近はその時期が恐ろしく短くて儚い気がする。

ウィンドウクーラー取り付ける-日常120505


長男も高校一年生になり長女も中学一年生になった。と言うことでそろそろ同じ部屋でも色々とやりにくかろうってことで、私の現在の部屋を明け渡し、別の部屋に移動になった。2Fにはもともと4部屋+ウォークインクローゼットがあるのですが、そのうち1部屋の間取りがイマイチで物置になっていましたが、私はそこに移動します。空調用の専用電源も引っ張っていないので窓型クーラー取り付けです。ミドリ電化で買ってきた。取り付けに7500円かかるらしいので自力で取り付けることにした。これで我が家は6台クーラーが付く。すべてフル稼働になることはないと思うけど全部稼働させたらエラいことになるな。電気代で死ぬな。

春はクローン病も調子が悪くなるのさ-体記120418


咳は少しマシになった気もしますが、相変わらず咳き込んでいます。今日なんか連続で咳をしすぎて思わず戻しそうになりましたよ。でも昨夜は眠れた感があるのであまり夜中には咳をしていなかったのかな?熱も出ていないし結核疑惑は勝手に払拭していいかな?風邪だ!単なる風邪にしていおこう。まぁそれはそれとして春はやはりクローン病がイマイチになりますね。

レミケード翌日-体記120408


あまり食べていないのでレミケード翌日でもあまり詰まった感はない。今日は朝から花見を兼ねて少し散歩をした。あちこち桜が咲き乱れています。少し風が冷たいけどやはり桜の下を歩くのは気持ちがいいものです。風邪がイマイチで喉が痛くて咳が出ます。ただあまり酷くはならないような感じです。このまま治って欲しい。

お墓参り-日常120325


先週の彼岸は船上なんとかとかで父母のお墓参りへ行けなかったの今日は天気もいいことだし行った。風が強かった。お墓はPL教祖祭花火芸術でおなじみのPLの塔の近くにある。花火とかが好きな両親だったのでそこに葬ってやった。まぁ亡くなって10年以上経つな。来年は13回忌だ。ホントに時が経つのは早いな。ただ期末特有?の忙しさで家に帰ってきたら最低限のことを済ませて寝る!と言う生活です。人間らしい生活、それと難病患者らしい生活をしたいぞ。このままでは確実に悪化するぞ。クローン病はそんな甘いものじゃない。でもそれ以上に生きるって甘くない!よな。。。

クローン病患者無謀にも2泊3日の船舶旅行へ行くその1-120318


記念祭典で東京の晴海から神戸の港まで二晩、超えて洋上パーティーです。写真は東京湾から離れていく風景です。実は天候がそこそこ悪く、前線が停滞しており、かなりの荒波でした。連続フリーフォールですよ。幸い酔い止めがバッチリ効いて激しく酔うことはありませんでした。ただ、地上に降りてから12時間経っていますが、いまだに揺れている間隔があって船の中にいるみたいです。酔ってしまいそう。

長男、長女合格-日常120301


時を演じる舞台さ-戯言120220で投稿しました、長男は無事に公立高校に合格しました。英検準二級を受けた長女(小6)も無事に合格通知がきました。これで親として一つ肩の荷がおりました。このままクローン病もおりてくれれば言うことないのですが、これはなかなかと厳しいものです。どうも左側が痛い。このまま酷くならないことを祈る。

時を演じる舞台さ-戯言120220


小学6年生の長女が英検準2級の1次に合格したらしい。小学生のクセに生意気だ。長男中学3年生も今日は私立の試験であった。ベストを尽くせたらしい。数学はそこそこいけたけど、社会はヤバいと言っていた。まぁやることはやったんだ。合格しても不合格でもまぁよい。挫折を味わってもいい。私は彼に挫折からの立ち直り方を教えるだけだ。大切なのは挑戦をすること。そして自分さえやる気になれば何回も何十回も同じことに挑戦できるんだ。大切なのは自分をあきらめないこと。流されてしまうのではなく、しっかりとした自分の意思で流れに乗ること。人生って結局は時に流れに乗ることだから。どう演じるか?誰と演じるか?。でも主役は間違いなく自分だ。心地よく演じたい。