明日は早起きして日帰りで東京へ出張です。はぁ体が病気でボロボロでも立ち上がりましょう。一体何のために頑張るのでしょう。自分ためなら「頑張る」とは言わないし、他人のためなら今すぐやめてしまう選択もある。まぁ結局この闘いは自分の闘いのでしょう。誰かのためででなく、まして見返りでもない。家でじっと寝ていたら治る病気ならば無理をせず寝ておく。でもクローン病はそうではない。じっと寝ていようが寝ていまいがあまり変わらない気がする。ならば自分のために闘おう。時に負けてしまって布団に逃げ込んでしまうけど、痛くなくなったらまた立ち上がる。
カテゴリー: 日常生活の記録
はげしく寝た-日常120204
今日は会社も休みってことで激しく寝ました。述べ14時間くらいは寝たかな。歳をとったらあまり眠れないと言いますが、ぜんぜんそんなことありませんね。それとも余程に体が壊れているのかも知れませんが、それでも風邪の症状もお腹もずいぶんマシになって来た。相変わらずあちこち痒いのは治りませんケドね。レミケードもそろそろラスト週で7週目に入ります。まだ激しい下痢もありません。なんとか持ちこたえてくれているようですね。ただお腹全体の調子で言えば、濃いものを食べたら痛くなりそうな雰囲気になっています。
これは寒い！-日常120202
今日は雪がちらついていました。帰りの車の外気温はマイナス1度でした。寒い！これで寒い！って言っていたら豪雪地帯の人に甘ったれるな！って言われそうですが、慣れないものは寒い！朝のマイナス一度は寝ぼけていて寒さも半減ですが、夜のマイナス一度はひときわ寒いですね。来週はそうそう東京なのですがこの寒さはいつまで？月曜日の朝もこれだと辛いな。
しんどいのが治らないぞ-体記120131
しんどいのが治らない。今日も少し早めに帰って来た。できるだけゆっくりしたい。でもこれはクローン病の倦怠感とかしんどさではないな。しかしお腹はゴロゴロと鳴ってガス気味。要は大腸が炎症を起こしているような感じに似ている。よくわからない。とりあえず不快感はあるものの激しく下痢をしたり腹痛になってはいない。もしかしてしばらくこんな感じが続く気がしてきた。
クローン病の再燃かなぁ。体調はイマイチのまんま-体記120129
朝起きたらさらにマシになっていると期待してみたものの、あまり改善されていない。あまりのイマイチっぷちに少し凹んでいたり。下痢はしていないし、お腹の痛みも軽いです。（その気になれば回転寿司くらいでも食べれそう。食べないけど。）、とりあえず体そのものが辛いので横になっています。クローン病の再燃か？（でもあまり狭窄に詰まった感はない）とか考えています。なんせ先週は蓬莱の豚まんとローソンのＬチキでしたから。時間差で来たか？まぁいいやとりあえず静養だ。特にipadの威力はこう言う時に発揮しますね。これは病人の友だな。
ラコールで過ごす-体記120128
今朝起きたらかなり体調はマシだった。お腹も時折キーンと来る程度。それでもマシと言うだけでそこそこ辛い体を引きずって会社へ行きました。要件も終わり昼過ぎに帰って来てゆっくりしています。この体の感じは風邪っぽいのですが、どうもクローン病の再燃の可能性も捨てきれません。もしくは両方が併発しているのかも知れません。よってラコールだけで過ごしています。エレンタールでもいいのですが作るのが何となく面倒臭いのと、しばらくラコールばかりでエレンタールを処方してもらっていないから在庫がないや！
東京と言えばウェンディーズへ行きたい-クローン病欲求120124
今日もあまり食べていません。朝におにぎり二個かな。それと夜に煮物とご飯1杯。2月の予定が一気に決まりだして最低3回は東京へ行かなきゃなりません。次回のレミケードが2月の3週目あたりなので、2月の初旬はそこそこ厳しいかも知れないので、あまり食べない作戦に出ています。寒いわ、お腹が痛いわ、下痢だわ、おまけに出張ってなると相当厳しいですから。
多発硬化症の薬で死亡例とか-時事120123
土曜日は蓬莱の豚まん、日曜日はローソンのLチキバーガーを食べたので、今日は何も食べなかった。やはりお腹が軽いね。やはりクローン病は絶食が最強だ！私の絶食はマジ絶食でエレンタールすら飲まない。人間1日くらい食べなくても死なないって。でも体の中のグリコーゲンとかは口から栄養が入らないと1日でほぼ使い果たされてしまい。次に脂肪組織が分解され始めて、さらには筋肉から栄養が持ち出されるのですごく体が弱ります。よってエレンタールで栄養を補給するのは大切なことなのですね。よって無謀な絶食を繰り返すと確実に基礎体力を下げてしまいます。まぁ体調がよくなればそれ以上に筋力トレーニングとかすればいいわけですが、なかなかできるものではありませんね。
クローン病患者お話会-日常120119
昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。
なかなかイムランやめれませんね。-クローン病120107
そういえばイムラン（免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う）二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか？も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。
アレジオンで乗り切る。体記120115
鼻水がでる。というか鼻が詰まる。風邪？でも風邪のような感じではない。どうもアレルギーっぽい。花粉症は早すぎるので別なアレルギーかも知れません。とりあえず皮膚症状対策でもらっているアレジオンを飲んでいます。アレジオンはあまり眠たくならないのでいい。今日は夕方に昼寝？をしてしまったので夜に眠れるかどうか。この場合は眠たくなる抗ヒスタミン剤のほうがいいかもしれませんね。クローン病の状況ですが、イマイチなりにもあまりひどくはならず過ごせています。
クローン病患者とのお話会-日常120113
クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。