山中温泉で止まった宿は「たわらや」です。あいにくの雨でしたが、今回は宴会による親睦会が主な目的でしたので観光の予定は入っていませんでしたが、紅葉の風景散策のチャンスを逃したのは少し残念。温泉でもつかりゆっくりしていました。そこで出てきた料理が想定外です。昨日の夜は食べました。北陸だけあって蟹攻撃です。クローン病患者にとっては厳しい泊りがけの宴会さて乗り切れるか！？
タグ: 狭窄
クローン病が緩解（寛解）している時期が多いですか？-問合121104
お問合せから
私はクローン病5年です。医師には緩解（寛解）期で安定していると言われましたが、お腹が痛くなることもあるし下痢もしたりします。これは再燃しているのですかね？ajariさんは緩解（寛解）期はどんな感じですか?
私はあまり緩解（寛解）期だ！って感じたことがありません、ずっと再燃期で、レミケードが効いていると症状がマシになり効果が途切れてくると色々な症状が出ます。確かにレミケードが効いている時は食事制限も緩和出来てそれなりに食事を楽しめます。でも少し無理をするとすぐに崩します。実際2か月の一度の通院時でもCRPが陽生なことが多いのでやはりベースは再燃期なんでしょうね。クローン病をなめちゃいけませんね。
しかし狭窄が邪魔をする
2007年に小腸切除をしました。クローン病の悪化による穿孔で腸間膜に膿瘍が出来てそれが自壊（破裂）して腹膜炎となりました。そこの吻合部から狭窄を起こしました、手術から2年後の2009年にはしっかりと酷い狭窄が出来ていました。その期間はレミケードやイムランは使っていません。ひたすらエレンタールによる食事制限です。そこそこ真面目にやっていたのでショックでした。そしてそこからレミケードを使い今に至るです。
緩解（寛解）期と思っていたのが再燃してたんだな
切除されて細い部分がなかったわけですから2年間は快適に過ごせたのでしょう。だから再燃を起こしていてもあまり気が付かなかったのでしょう。そして細くなって来て、少しの炎症で腸管内が腫れると通りが悪くなって痛みが出るんでしょうね。
理想は手術ですが
理想は2009年のレミケード開始前から出来ているクローン病による狭窄を切除し、一旦リセットすれば、健やかな>緩解（寛解）期が訪れるかも知れません。でもやはりお腹を切るのは勇気がいりますし、また、切除したら安定すると言う保証もありません。だからとりあえずイケるところまで今の治療で行くのですが、あまりネバり過ぎるとまた腸間膜に膿瘍が出来たりして必要以上に小腸の切除範囲が広くなることもあるので判断が非常に難しいです。
お気をつけて
あまり体感的に判断せず。医師と連携して血液検査等で判断して日常生活を過ごしてください。やはり特定疾患に指定されているだけありますよ。クローン病はそう簡単にはいかないことも多いです。体調的のはＯＫでも炎症反応がある時は食事を制限する工夫も必要でしょうね。
クローン病の調子は低く安定！？-体記121101
ちょっと今週は多忙を極めて帰ってきたら寝る！の状況でした。クローン病の調子は低く安定です。決して調子がいいわけでないのですが、痛い！って程でもありません。しかし大腸の調子がイマイチのようで下痢っぽいというかガスも多いです。とりあえずなんとか日々乗り切っています。とりあえず明日会社へ行けば土曜日、日曜日はお休みです。とりあえず寝れる！
急に寒くなりましたね
急に冷え込んできましたね。朝が辛いです。起きるのが一苦労ですね。もっと寝ていたくて。クローン病の調子も低く安定ですからやはり少し体が辛いんです。狭窄も完全に詰まった！痛いと言うわけではありませんが、通りが悪いんだろうなというのは何となく感じます。少しずつ狭くなって線維化も進んでいるんでしょうね。
ようやく復活かな？-クローン病に泣かされ週間121021
先週の「スナック菓子でやられました」事件からようやく一週間がたって、私のクローン病も少しは落ち着いてくれたようです。それにしても月曜日、火曜日、水曜日はそこそこ辛かった。会社も休まずに我ながらよく乗り切れたものだと思っています。木曜日にかなり改善して来て、金曜日はほぼ普通、土曜日は3食の食事でも平気さ！にまで復活しました。
朝方に腹痛で悶絶でした-体記121015
日曜日は寝すぎたせいかさすがに寝つきが悪くて午前2時30分くらいまで覚えている。その時はお腹は落ち着いていたのですが、午前4時頃、お腹の痛みで目が覚める。そこそこ痛い。寝不足だしお腹は痛いし会社を休みたい気分。でも今日はプレゼンがあるので会社へ行かなきゃ。とりあえず必殺ロキソニンを飲んでみる。若干マシになったので会社へ行くけどやはり痛い。恐らく狭窄の部分の炎症がそこそこ強くて腸間膜まで炎症が拡がったのかな。
お昼に下痢
お昼にトイレへそこそこ下痢だった。完全には詰まっていないようだ。下痢をするってことは炎症から腸炎だな。狭窄部分の痛みからお腹全体に痛みが拡がって来て腸が動くと痛い。恐らくゆっくり横になって安静にしていたら腸もあまり動かないので痛さも和らぐと思います。
少し早めに帰宅
やることをサッサと終わらせて早めに帰宅してきた。やはりゆっくりしていたらずいぶんマシだ。とりあえず今日は早く寝よう。でも繰り返しキーンと痛くなってくるお腹は辛い。明日は治まっているかな？
スナック菓子に惨敗-体記121015
土曜日の夜からずっと狭窄に詰まらせてヒーホヒーホ言って言っていました。もともとスナック菓子は私にとっては超NG食品であれほどダメだ！って再三投稿しているのにかかわらず、土曜日の会議でスナック菓子が出ていました。（会議主催者に出すな！と言いたい）18時過ぎ「まぁイケるだろうと食べてみました」20時頃、悶絶です。痛い！詰まった感にイレウス感。会議はほどなく終わって家に帰って寝る。0時頃には通過したのでしょう。痛みも薄れて寝ました。スナック菓子になんか手を出さなければ「神座ラーメンぐらいはイケるんじゃない？」って言う程度のお腹の調子だったのに悔まれます。
朝起きたら痛い
今朝（日曜日）は10時頃に目が覚めたのですが、お腹が痛い。昨日と同じところだ。昨日の爪痕だな。お休みなのでほとんど横になっていました。寝ていると楽だな。時折、襲ってくる痛みに耐えながら、iPhoneでネット見たりしてゆっくり過ごしていました。夕方になってずいぶんマシになりました。夜になって少し食べたらまた少し痛くなって来ましたが、痛みのヤマは超えたでしょう。
懲りないな
あれだけ過去にスナック菓子にヤラれいるのに何故に挑戦するんだ？ですね。懲りない奴です。やはりすぐに食べらてなおかつつまめる程度だからトラップにかかるのでしょう。かわいいフリしてあの子、ワリとやるもんだねと。言う感じですね。いつもこのハニートラップに引っ掛かり寝込むハメになっています。そして横になって寝すぎて眠れない夜になって月曜は寝不足気味で会社向かうわけです。
クローン病の狭窄で悩んでいる人-問合121011
今日は問い合わせから。
ajariさんはよく狭窄で悩んでおられる内容を書いておられますが、私も狭窄が4箇所ありそのうち一箇所が酷く細くて手術を勧めれています。ajariさんも手術をしょうか？と悩んでおられるようですがどのようなったら決断しますか？
お便りありがとうございます。そうですね。決断のイベントですか？私は2007年の手術の時は5ヶ所くらい狭窄がありました。悲観的に細くはなっていなかったようなのですが、狭窄の手前が常に拡張しておりそこから穿孔し腸間膜に膿瘍を作ってしましました。
それが突然破裂ですよ。
それがある春の日、破裂しました。腹膜炎になり緊急手術となりました。そうです。狭窄が怖いのはイレウスだけではなくこのような合併症です。たまたま日常生活中になりましたが、これが海外出張中とか国内でも遠方中だったらと思うと少し怖いですね。
常に拡張
よって常に狭窄の手前側が拡張している状態なら手術を考えるでしょうね。ただそれを判断するためには小腸造影が必要ですね。よって現在は詰まったり通ったりなので極度な線維化になっていないと思うのでこれが常に詰まるような状態ならば手術を決断します。
しまった！眼科へ行くのを忘れていた！-日常121008
あれだけ眼科へ行く！って騒いでいましたが、行くのをすっかり忘れていて思い出したのが夕方。やはり仕事していないと目への負担がかなりマシってことなのでしょう。でも夕方に眼がイマイチな感じになって眼科！！と思い出したわけですが時すでに遅し。と言うことで薬局へ目薬を買いに行きました。お！そこそこ効いている感があるぞ！これで来週もイマイチなら再度、眼科へ挑戦だ！
クローン病の調子
クローン病の調子ですが、もしかして今日は少しマシかも知れません。あまり詰まった感もないし痛みもないし。お昼に親子丼を食べたのですが平気でした。もしかして復活路線か！？拡がれ狭窄！！いや！この際、譲歩して拡がらなくてもいいからせめて詰まるな！
季節がよすぎ
なんか少し肌寒くて、過ごしやすい気候です。ちょっと薄着だと寒いかな？ってくらいがいいですね。冷房も暖房もいらないし。ただ食欲との闘いになるのが辛いですが、クローン病患者として20年間くらい食欲とは闘ってそれなりに乗り越えて来たのですが、やはり強敵ですね。
どうも狭窄がイマイチなんだ-体記121008
三連休です。おまけに朝は肌寒いくらいに爽やかで寝坊するのが気持ちいい！でも、お腹はなんとなく狭窄気味です。「狭窄が唸るぜ！」って程に痛くはなっていないのですが、何かをするのになんとなくめんどくさい！って感じになる痛さです。まぁ小腸に病変を持っているクローン病患者なら何度となく襲われることです。
食欲の秋
狭窄でお腹がイマイチなのですが、食欲の秋と言うだけにお腹が減ります。もちろんお腹に負担をかけないために朝は食べなくてお昼はうどんで夜は軽く、足らず分はラコールかエレンタールでと言う状態にしています。
レミケード効いてるのか？
なんか今回はレミケードがあまり効いているような気がしません。もちろん下痢はしないし体調もそこまで悪くはないのですが、小腸が！狭窄が！もうそろそろ私の小腸は限界に来たのかも知れませんね。これを外科的に取らないとダメなのかな？とか思っています。でも三回目の手術台へGO！はどうも決断できない。
レミケードの投与直後はお腹がイマイチ-体記120922
19日にレミケードを投与したのですが、毎度のことですが投与後は安定しません。詰まり気味のお腹がさらに詰まり気味になるような感覚です。酷い時はレミケード投与直前より投与後のほうが崩れてしまうこともあります。下痢で苦しんでいた時期はレミケード投与後は魔法にかかったかのように下痢が止まりましたが、狭窄はそうもいかないようですね。
それでも負けずに食事会
20日の夜は食事会でした。なんでこのタイミングで食事会が入るのだろう？。食べるのも仕事って言うのが辛い。
この焼肉と地鶏はかなりの上物らしく大変美味しかった。おい肉か！って言う感じですが、詰まり気味の時は肉系より固い繊維系の方が危険。と言いながら食べました。やはり美味しいですね。ぜんぜん足りない。よって足りないくらいがちょうどいい。
天ぷらは少し厳しかったな。流石に残してしまいました。「油が強いのはチョット」と言いながら残せますね。勿体ないけど仕方がない。
にぎりだ！これが安心だ。うどんとかそばもありがたいのですが、そんなのはなかなか出てきません。
意外と無事
流石に翌日は少しお腹が痛かったけど。なんとなく無事？もちろんお腹は少し重たいし右下腹部に違和感もある。でも強く痛いわけではない。このまま土日はおとなしくしていればこのレミケード投与後の不安定さは乗り切れるかな？来週も出張等の予定も入っていないので楽勝かな？
明日は東京へ-日常120911
明日は東京です。もう日が変わったので今日か。実はあまりお腹の調子が良くありません。日曜日に高野山へ行ったわけなのですが、その時にバス酔い回避のために酔い止めを飲んだのですが、そこからイマイチです。乗り物酔い止めは抗コリン薬が成分なので腸の動きを抑制します。詰まりかけのクローン病患者の腸にはあまり良くはないのでしょう。日曜日の夜から少しシクシクしてて月曜日は少し痛いかな？月曜日の夜は眠れない程ではありませんがそこそこ痛かったです。
食べない
お得意の何も食べないぞ！で過ごしていたら今日は少しずつマシになって来ました。大も何回か行きましたので腸は通っているのでしょう。とりあえず明日の東京出張はなんとか行けそうです。明日の夕方から東京へ向かいます。移動だけなので夜に食事会等もないでしょう。そして13日の夜には大阪へ帰って来ます。たぶんお腹には優しい出張だろうと確信しています。
今日はイマイチになったお腹の調子-体記120828
昨日はお腹が治まっているぞ！と言っていましたが、今日はなんだかイマイチでした。なんとも安定しないお腹ですね。クローン病ってなかなか緩解維持って難しくて、症状は落ち着いているようでも微妙に炎症があったりします。激しい炎症で発熱や倦怠感、痛みがあればそれなりの対処が出来るのですが、静かに炎症が起こっていてそして治ってまた炎症が起こってということで立派な狭窄が出来ていたり、突如、膿瘍や瘻孔が出現します。
明日は食事会
明日の昼と夜は食事会です。昨日の調子だったら良かったのですが今日の調子だと憂鬱です。おまけの懐石コースなので食べているようで実はあまり食べていない作戦が通用しません。鍋料理はいいですね。食べていなくてもなんとなくやり過ごせる。実は中華料理もいいんですね。大皿から必要なものっだけ取ればいいわけですから。コース系は自分の割り当てがあるので困ったものです。と言うことでなんとか乗り切ります。