お問合せから
私はクローン病5年です。医師には緩解(寛解)期で安定していると言われましたが、お腹が痛くなることもあるし下痢もしたりします。これは再燃しているのですかね?ajariさんは緩解(寛解)期はどんな感じですか?
私はあまり緩解(寛解)期だ!って感じたことがありません、ずっと再燃期で、レミケードが効いていると症状がマシになり効果が途切れてくると色々な症状が出ます。確かにレミケードが効いている時は食事制限も緩和出来てそれなりに食事を楽しめます。でも少し無理をするとすぐに崩します。実際2か月の一度の通院時でもCRPが陽生なことが多いのでやはりベースは再燃期なんでしょうね。クローン病をなめちゃいけませんね。
しかし狭窄が邪魔をする
2007年に小腸切除をしました。クローン病の悪化による穿孔で腸間膜に膿瘍が出来てそれが自壊(破裂)して腹膜炎となりました。そこの吻合部から狭窄を起こしました、手術から2年後の2009年にはしっかりと酷い狭窄が出来ていました。その期間はレミケードやイムランは使っていません。ひたすらエレンタールによる食事制限です。そこそこ真面目にやっていたのでショックでした。そしてそこからレミケードを使い今に至るです。
緩解(寛解)期と思っていたのが再燃してたんだな
切除されて細い部分がなかったわけですから2年間は快適に過ごせたのでしょう。だから再燃を起こしていてもあまり気が付かなかったのでしょう。そして細くなって来て、少しの炎症で腸管内が腫れると通りが悪くなって痛みが出るんでしょうね。
理想は手術ですが
理想は2009年のレミケード開始前から出来ているクローン病による狭窄を切除し、一旦リセットすれば、健やかな>緩解(寛解)期が訪れるかも知れません。でもやはりお腹を切るのは勇気がいりますし、また、切除したら安定すると言う保証もありません。だからとりあえずイケるところまで今の治療で行くのですが、あまりネバり過ぎるとまた腸間膜に膿瘍が出来たりして必要以上に小腸の切除範囲が広くなることもあるので判断が非常に難しいです。
お気をつけて
あまり体感的に判断せず。医師と連携して血液検査等で判断して日常生活を過ごしてください。やはり特定疾患に指定されているだけありますよ。クローン病はそう簡単にはいかないことも多いです。体調的のはOKでも炎症反応がある時は食事を制限する工夫も必要でしょうね。