木曽路で季節の会席料理-クローン病食事110429


ブログの投稿を少しほっぽらかしたら。お問い合わせから心配のお便りが数件来た。ありがとう。うれしいです。なんとか生きています。実は体調はイマイチなのと。たまには管理職の親睦を深めようぜ!ってことで木曽路に季節の会席料理を食べに行ったりして傷口に塩を塗っていました。木曽路はしゃぶしゃぶと日本料理がメインのお店です。刺身や煮物とかですが揚げ物もしっかりと出てきます。うまく食べるものを選り分けました。
今日はお休みですが1日寝ていましたよ。もちろん下痢のスイッチもオンで1日8回程度になっています。体が痒いのはかなり治まりましたが今度はクローン病が暴れ始めています

体が重たい-体記110426


ステロイドも切れて来て体がすごく重たいです。体も痒いし。ただ下痢気味ではあるものの何回もトイレに行くような下痢になっていないだけ救いです。とりあえず連休まであと2日間なんとか乗り切りたいです。週末の土曜日は会議があるため出勤します。恐らくここが一番厳しいところでしょう。次回レミケード05月02日ですが、レミケードをしたらこの重たいのと痒いの消えるかな?なんか消えそうな雰囲気でもないぞ。

寝すぎ-体記110424


昨日は出勤でした。土曜日なのに。早く帰って来てゆっくりしていたのですが、20時頃がすごく眠たくなり寝てしまいました。目が覚めたら午前10時でした。そしてまた昼からん眠たくなりウトウトしていました。余程、疲れがたまっているのか知りませんが少し異常ですね。クローン病の状況ですが、皮膚症状の関係でプレドニンを飲んだのでレミケード5週目を超えていますが激しい下痢とかはありません。いいのだか悪いのだか。でもやはりプレドニン最高!ずっと飲んでいたいけど。既に離脱体制に入っています。

プレドニン-日常110422


プレドニンだよ。そうステロイド。今回はクローン病じゃなくて皮膚。派手に掌蹠膿疱症と尋常性乾癬みたいなものが出たぜ!って言っておりましたが、手の甲が腫れたように赤く膨れ上がってきました。あと腰のあたりとかお腹のあたりも。皮膚科によるとさすがにステロイドの軟膏と言うより内服して一旦症状を抑えた方が良いとなりました。

痒い-体記110418


足の裏が非常に痒いです。裏?いや横?指。わからないとりあえず痒い。特に左足。膿胞でまくりの赤いブツブツも出まくりです。おまけに体は尋常性乾癬みたいになっているし。いやアトピー性皮膚炎に近いかな?とりあえず。皮膚を一斉攻撃されているのだけは確かです。この調子でお腹も攻撃されてクローン病も悪化しそうで怖い。昨年はどうやら05月くらいから掌蹠膿疱症がどうのこうのって騒いでいたようです。

ビオチン投入-体記110417


掌蹠膿疱症、尋常性乾癬の基本セットである。ビオチン、ビタミンC、ミヤBM、ステロイド軟膏を投入です。しばらく長い闘いになりそうです。特にこのビオチン、ビタミンC、ミヤBMは基本3セットでビオチン治療においてはどれが欠けても効力が発揮されないところです。ビオチンだけ飲んでいてもだめなわけです。要はミヤBMで腸内環境を整えてビタミンCでビオチンを活性化すると言う図式なようです。腸内環境を整えると言っても新ビオフェルミンのような乳酸菌はビオチンを餌にしちゃうのでだめなようです。

掌蹠膿疱症が派手に侵攻中-体記110416


いきなり気味の悪い画像を載せてすみません。ってことで足の裏の膿胞です。こんなのが足の裏に一気に出来ています。歩くの痛いです。現在は左足の裏の方が酷いですが、右足の裏も指のあたりから出始めています。片足だけだとかばいながらビッコひいてでも歩けるけど両足になるのは反則だと思います。膿胞と膿胞が合体して大きな膿胞になり破けて皮の下の皮膚が露出すると沁みるような痛さが。

掌蹠膿疱症大出現-体記110415


数日前か手の甲とか手のひらに気になるポツポツが見え始めた。今日、いきなり左手のひら陥落、左足の裏も陥落、右足の裏も増殖中です。おまけにピリピリと痛い。あまりにもスピードな増殖で凹んでいます。しばらくステロイド軟膏のお世話にならなければいけません。これはレミケードと関連があって去年もレミケードが切れてくると掌蹠膿疱症が悪化していました。しばらく落ち着いてくれていたのですが、また派手に出てきたようです。暖かくなったら出てくるのか!?

体が痒い-体記110411


体が痒いです。なんでしょう。手の甲にもブツブツが出来たりしてよく解りません。アレルギー?。クローン病とは関係はなさそうですけど。皮膚も粉っぽくなっています。もしかしてレミケードの影響かも知れません。とりあえず。赤いブツブツのところにはステロイドの軟膏でも塗っておこう。

手足がピリピリ-体記110407


相変わらず帰ってくるのが遅く、体に厳しい日々を過ごしています。疲れがさらに進行したのが手のひらとか足がピリピリ痛くなってきました。掌蹠膿疱症が出てくる前触れなようです。前回もこのピリピリ感からしばらくして派手に皮がむけてきました。一旦こうなると止める手段もないので酷くなったらサルチル酸ワセリン+フルメタ軟膏を塗るだけです。

缶のスープだ!と思って買ったらカレースープだった-クローン病食110207


いつも買う自動販売機にスープ入った!ありがたい!と思って買ったら「カレーリゾット」だった。これはクローン病患者には危険だ。持った瞬間に手が震えた。コレハノンデハイケマセンと体が拒絶しているな。飲まず仕舞いで冷えてしまった。反射神経で買ってしまった私がおバカだった。近い将来すっごく調子がいい時が来たら再加熱して飲んでみよう。でもレミケードをもってしてもカレーには勝てないからなぁ。唯一カレーを食べれる時はプレドニン(ステロイド)を飲んでいる時です。そこまでしてカレーを食べたいとは思いません。どうせカレーなら缶カレーリゾットで敗れ散る散るよりCoCo壱番屋でカレーを食べて散りたい。

掌蹠膿疱症はどうなった?-問合110110


年末に頂いたお問い合わせ。しばらく放置でしたすみまん。「最近は掌蹠膿疱症の具合はいかがですか?」と言う内容。です。どうもありがとうございます。掌(てのひら)は写真をご覧のとおり綺麗?な状態です。皮がめくれたりもしていません。手だけを切り取ってバックを黒にすると少し気色悪いですね。で手はこんな感じですが足はどうかと言うと。