時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
12月に入ったわけですが、11月はあまり体調が良くない月だった。
おまけにインフルエンザか風邪かよくわからない感じになるし、レミケードを投与したのにも関わら
ずお腹はイマイチだったり。
11月の前半は比較的調子はマシだったような気がする。
でも中盤あたりからイマイチなってイマイチのまま今に至るって感じですね。
おまけに風邪の後遺症かどうかはわからないけど、ずっと眠たい。
私は基本的に寒くなったら眠たくなる体質ですが。。
とりあえず12月は調子アップの月にしたい。
あああ今年もあと1か月ですか。。早いものですね。
インフルエンザ感染疑惑も疑惑のまま、症状は快方に向かっています。
しかし、まだ完全には治っていないようで、痰が絡んだような咳が出ます。
風邪のほうの体調はマシになっていいのですが、何故かお腹がよろしくない
昨日は突然に熱が出だしておまけに節々も痛い、咳も出る。おまけにお腹も結構痛い。最初はクローン病からの熱かな。と思っていましたが、ゾクゾクしてきたので少し雰囲気が違うと思い。病院へ電話してから行きました。インフルエンザだったら厄介だし、「クローン病からの体調不良だ！」と勝手に判断して出勤してあちこちで接触してから「実はインフルエンザでした。」と言うのも迷惑な話です。
早速検査したわけなのですが、とりあえず、この時点では陰性でした。でもインフルエンザに罹患している20％の人はこの検査でも陰性になることがあるらしい。
確かインフルエンザの予防接種はしたよな。クローン病でレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤を投与している人はインフルエンザ感染のリスクが高いので原則インフルエンザの予防接種をすることを勧められています。かと言って予防接種をしているからと言って「絶対にインフルエンザにはならない」と言うわけでもありません。でももしこれがインフルエンザだったら「レミケードってやはりそこまで免疫低下するのか？」と少しビビってしまいますよね。
クローン病って死ぬ病気なのですか？とたまに質問を頂きます。確かに「難病」とか「特定疾患」とか言われていますからね。難病＝死とか余命が短いと考えてしまっても仕方がありません。
安心してください。クローン病は死ぬ病気ではありません。
ただし、死ぬほど辛いこともあります。まぁ死ぬほど辛いって定義はなんだ？って聞かれると困るのですが、言葉のあやですね。
クローン病そのものでの死亡率は非常に低いです。腹痛や下痢で命を落とすことはありません。小腸が思いっきりイかれてしまって栄養を吸収出来なくなってもIVH(中心静脈)やHPN（在宅中心静脈療法）で必要な栄養を取り続けることができます。QOL(生活の質)は著しく悪化するかもしれませんが生きていけます。制限はあれど人生を楽しむ手段はそこそこ残された状態です。
クローン病を宣告されて「死にたい！」とか言っている人がいますが、残念ながらクローン病では死ねません。確かにこの先の人生を悲観して生きる望みがないかも知れません。でもできることはまだまだ残されています。今すぐに死ぬ必要はありません。それならば死ぬ気でクローン病と闘いましょう。私も24歳くらいで発症してクローン病と勝負し続けて2009年で約16年です。腹膜炎とかなりました。お陰様で持ち直してクローン病の死亡率をあげずにすみました。
※2017年しつこくクローン病と勝負しています。もう50歳になります。クローン病よりもそろそろ別な病気が気になりますね。はぁ歳をとるのはヤダヤダ。過去の方がクローン病の病勢は激しかったけどやはり若さがいいよ。クローン病でもいいから戻りたいね。
そういえば今日の（もう昨日か）明け方の5:00頃、腹痛で目が覚めた。腹痛といってもいつもの詰まった感の腹痛じゃなしに下痢っぽい痛み。これはクローン病初期でもよくあったことだ。まだクローン病と確定する前から夜中の下痢に襲われていた記憶がある。さすがに明け方の腹痛はクローン病がそこそこ進んでからだけど。
クローン病患者にはよくある「明け方の腹痛」と「夜中の下痢」。
腹痛って色々なタイミングで襲ってきますね。渋滞中の車の中、満員電車の快速の中、これは健康な人でも精神状態や体調にようってはタマには起こること。
さらに
クローン病患者は夜中の下痢や明け方の腹痛と格闘することが多い。
夜中の下痢は辛いですね。特に真冬。
眠たいし、しばらくうつ伏せになって寝ていれば治まるかな？と思っていたら、さらに激しく痛みだす。飛び起きてトイレへダッシュ！これですぐに出て、腹痛一過！で眠れればいいのですが、なかなか出ません。でもお腹が痛い。寒いトイレの中で何とかやり過ごす。そして激しい下痢とともに便が出てなんとか安堵して眠る。布団の暖かさと消えてゆく腹痛でなんとも言えない安堵を感じる。
でも夜中は体は寝ている（腸も寝ている）ので下痢になるということは、変なものを食べたか？それとも炎症等があるか？の異状のサインであることが多いです。夜中の下痢には注意！
昨日はおでんを食べました。もちろん普通ではいけるのですが、夜中に痛みで目が覚めました。
もちろんうめき苦しむような激しい痛みではありませんが痛くて眠れませんでした。
仕方がなくロキソニンを飲みました。
ここ最近の体調はよくわからない。
突然痛くなったりするし。でも寝ていたいような激痛に襲われることはありません。
やはりレミケードが効いてくれているのでしょう。食べ物さえ無理しなければ結構いけそうな気がします。
[note]無理な食べ物
コーヒー、カレー、ビーフシチュー
クローン病共通でダメな人が多いと思います。
[/note]
実は昨日の夕方に缶コーヒーを飲みそこからお腹の調子を崩しました。
夜はにゅめんを食べてロキソニンのお世話に。
眠れないほど痛くはなかったものの明け方とか目が覚めた時に痛さがあった。
朝からも痛かったけど何も食べないでいると治まってきた。
今日はほとんど何も食べなかったけど。
夜ごはんは天ぷらでした。エビと鶏肉と白身魚。。。
さて夜中痛くなるかな。。。
昨日のハヤシライスがちょっときいたかな。朝起きたらお腹が少し痛かった、参りましたね。ハヤシライスもダメですかね？、クローン病患者にはカレーがアウト！って人は多いけどハヤシライスはＯＫ！って場合が多いのに。やはりカレーやシチューもそうですが、あのドロドロ系はクローン病によくないのかな？、何かクローン病に悪さをする共通の成分があるのだろか？
ハヤシライスに生卵を入れて食べるとそこそこマイルドになるのにな。そうか！今日がタマタマだめな日だったんだ。クローン病はダメな時は何を食べてもだめだもんな。そういうことにしておこう。
お腹の調子はどうにかこうにか戻ってきているぞ！やった。
要は安定しないってわけですね。クローン病はもともと安定しない病気ですが、レミケードで長期緩解を得ている人がいますが、私は狭窄が高度なのでそこまでは無理っぽいですね。
でも崩し始めた4月の下旬から比べてかなりマシになりました。完全なエレンタールから1食や2食は食べれるようになりました。今日はなんとハヤシライスを食べました。
明日、朝起きて痛くなったら。。。まぁいいや美味しかったから。
お腹の感じは下降線のような。。よくわからないような。
どうも痛い時がある。昨日もロキソニンを1錠、今朝も1錠飲んだ。
もちろんそんなに無茶に食べているわけでもない。
やはり狭窄があると思うようにレミケードが効かないのでしょう。
ただ、適度に絶食していればなんとか乗り切れそうですが、近いうちに狭窄部分の限界も来てしまいそうな感じです。
やはりクローン病の最大の強敵は狭窄だなぁ。
台風一過で大阪も昼からおひさまがさしこんできました。
また少し寒くなってきました。
お腹の調子もすこしづつですが改善方向です。痛みは消えました。
が
違和感はあります。クローン病である限りこの腹部の違和感からは抜け出せないのかなぁ。
そろそろ本格的に風邪が気になる季節になってきました。
みなさんも気を付けてくださいませ。
お腹の痛みは結構なくなってきました。
レミケードを投与していると言えどもクローン病にはやはり絶食が大切です。
昨晩は素うどんを食べて、今朝はおにぎり2個食べました。その他はラコールです。
昨日は夜中に体中が痒くてたまらなかった。。。肝臓が少し悪いのか！？
朝から少し頭が痛く熱っぽい気もします。風邪をひいてしまったかも知れませんね。