今日のお昼は焼き飯です。ここに来て便が固まってきて少し辛い。痛いとかではありませんが時間がかかる。それはきっと直腸やＳ状結腸がクローン病の炎症で細くなっているから。少しだけ下痢気味が一番快適なのかも知れません。少し悲しいけど。レミケード投与後3週間経ってようやく固まり始めてそして4週頃になったら下痢気味になり、5週を超えたら激しく下痢。短い安定期間ですね。蝉じゃないんだから一週間はないだろ。。
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昨日は食事会で焼肉だった-クローン病 食事110616
夜の風景を撮ることに凝っている。どうでもいいか。
昨日はいきなり食事会でした。それもクローン病患者にとっては難易度が高い「焼肉」でした。
まったく食べないわけにもいかないので食べる。
やっぱり焼肉は美味しいですね。あの香ばしさ。
クローン病患者の負け惜しみとして「焼肉より焼き魚のほうがいいね」とか言っていましたが、やはり焼肉のほうが美味しい。
レミケード投与後1週間以内はあまり安定しないので少し辛い。
案の定、帰っていきなり腹痛アンド下痢でした。狭窄があるとこんなものですね。「いっそのこと手術してとってしまえ」って思うのですが、やはり3週間程度は休まなくちゃならないので、いよいよにならないと手術はしないだろうな。
手術してレミケードをしていたら狭窄はしないと言う保証はどこにもないしのでやはり出来るだけ温存する方がいい。しかし常に腸を拡張させるような狭窄があると瘻孔（ろうこう）が出来てしまう危険もある。ほんとうにクローン病はやっかいな病気ですね。
頭ボケる-日常110611
寝ないとすごく脳の動きがおかしくなる。今回危険を感じたのが、2桁の暗算に時間がかかった53+28=のような計算に少し時間がかかるようになった。そして3桁の計算236+259=とかは答えが出てこない。寝ないと繰り上げとかの部分がおかしくなるんだ。と思った。今日は8時間寝たので頭すっきり。でも明日もお昼から会社へ行きます。下痢も腹痛も止まってしまった。なんとうんこが下痢から少し固まってきた。とうとう体がレミケードを産生しているのか！？そりゃないな。
野宿-日常110610
とうとうブログを投稿する時間があれば睡眠に廻してしまえ！と言う危機的状況です。なんでこうなったんだろ？で今週は野宿です。野宿と言っても車ですが。午前1時頃とりあえず家に帰ろうと駐車場に行って車に乗る、少し目を瞑って休憩のつもりが気が付いたら午前5時。。そのまま会社へ戻る。あまり暑くもなく寒くもないのでそのまま目が覚めなかったんだな。また奇跡的に下痢の回数も伸びないので余計に目が覚めなかった。
ドツボにハマる-日常110607
仕事のトラブルは激しく厳しい状況に。私は製造業に勤めています。製造業と言えば「納期問題」、詳しくは言えませんが今回、火を噴いたのがとある次世代薬製造プラント系の案件です。このプラントが立ち上がらなければ大手製薬会社さんの役員さんの首が吹っ飛ぶそうです。よって「責任者出てこい！」って話ですね。工場長はもちろん人質に近い状態で縛られています。そして副工場長の私は現場の陣頭指揮に奔走です。ほとんどまともに家に帰れない状況です。会社の近くのビジネスホテルに泊まらなくちゃならい状況です。レミケードまで一週間な状況なのですが、体調が。。。
昨夜も下痢で起こされた-体記110530
大阪に来るか！？と思っていた台風2号は消滅したようだ。ファブリーズリゾートコレクションを買って気分はリフレッシュ！これはハワイアンの香りです。かなり南国の香りです。アロマでお腹の苦痛から解放されてしまう作戦に出たのですが、あまり解放されない。昨夜も下痢で起こされた。そこそこの下痢でした。ただ回数は増えていないのでいいのですが、お腹に響く。歩くと少し痛い。座っているとそうでもないのでなるべく歩かないように仕事をする。
次回レミケードが。
次回の診察アンドレミケード投与日は6月15日なのですが、仕事が入った。おまけにその前後の日程も満タンで前にも後ろにも倒せない。後ろに倒すと1週間は後ろにずれる。前も同じなので保健の制約上恐らく投与は厳しい。さてどうしようか？作戦を企てなくてはならない。ずっと何も食べないで過ごせば乗り切れるかな？ちょっと困って来た。
夜中に下痢で叩き起こされる-クローン病 ミッドナイト下痢111526
昨夜ですが、何時くらいだろ？お腹の痛みで目が覚めました。とりあえずトイレで出すものだしたた治まったので再度眠りました。そろそろレミケード切れてきたか？
ちょっと早いぞ。と思いましたが今日の日中は下痢をするでもなく穏やかでした。
まぁでも確実にレミケードは切れ始めているようですね。
まだ下痢だけならいいのですが、発熱とか酷い倦怠感もでると辛い。
下痢と発熱と倦怠感はクローン病のメインな症状です。ここに腹痛が加わるともう何もする気は起きません。
掌蹠膿胞症が治まってくる。-体記110505
05月02日にレミケードを投与して下痢は止まりました。おまけに掌蹠膿胞症も急速に沈静化しております。手の膿胞は消え去り皮もきれいになってきました。クローン病の症状もすこしずつ改善されていくかな？確かに微熱感や倦怠感はなくなった。ただ右下腹部の詰まり感はまだ残っています。
通院そしてレミケード17回目-通院110502
今日は通院日。そしてレミケード17回目の投与日でした。昼過ぎにインフュージョンクリニックに到着しました。血液検査をしたらCRP1.9でした。毎度おなじみの炎症状態。先生に近況を報告して関節が痛かったのロキソニンテープとミルタックスパップを処方してもらった。レミケードの前処置として点滴するハイドロコートン（半減期が短い短時間作用のステロイド）がそこそこ効くようでこの時点が体が少し楽になります。
下痢ってますよ-体記110501
下痢っています。皮膚症状の対処のために飲んでいたプレドニンを離脱したので余計に下痢が激しくなっています。昨晩も5回くらい行ったかな？12回/日くらいになっています。明日はレミケードなんでこの下痢も止まる方向に向かうでしょう。ただ倦怠感が。すごく風邪ににた感じなのですが風邪ではありません。クローン病の炎症によるものでしょう。明日もそこそこのcrpを叩きだせそうです。ただ皮膚症状が改善の方向へ。
木曽路で季節の会席料理-クローン病食事110429
ブログの投稿を少しほっぽらかしたら。お問い合わせから心配のお便りが数件来た。ありがとう。うれしいです。なんとか生きています。実は体調はイマイチなのと。たまには管理職の親睦を深めようぜ！ってことで木曽路に季節の会席料理を食べに行ったりして傷口に塩を塗っていました。木曽路はしゃぶしゃぶと日本料理がメインのお店です。刺身や煮物とかですが揚げ物もしっかりと出てきます。うまく食べるものを選り分けました。
今日はお休みですが1日寝ていましたよ。もちろん下痢のスイッチもオンで1日8回程度になっています。体が痒いのはかなり治まりましたが今度はクローン病が暴れ始めています。
体が重たい-体記110426
ステロイドも切れて来て体がすごく重たいです。体も痒いし。ただ下痢気味ではあるものの何回もトイレに行くような下痢になっていないだけ救いです。とりあえず連休まであと2日間なんとか乗り切りたいです。週末の土曜日は会議があるため出勤します。恐らくここが一番厳しいところでしょう。次回レミケード05月02日ですが、レミケードをしたらこの重たいのと痒いの消えるかな？なんか消えそうな雰囲気でもないぞ。