時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
レミケードも終わって２日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。
14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い！激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定！というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。
微妙に調子が悪い中、やはり出張先で食事会がありました。ビジネスではこれは避けられませんね。プロジェクトの目的の共有や方向性の一致は会議室ではなく概ね、食事会や飲み会のテーブルで決まることが多いです。散々、和食系！和食系！と騒いでなんとか魚やそば中心の稲田屋へ行きました。ちょっとお高いけど仕方がないです。背に腹はかえれません。
やはりざるそばはいいですね。一部、クローン病患者にざるそばは良くないといいますが、消化の面からでしょうかね？私は全然、大丈夫でした。
とりあえず梅酒ならいけるだろう！ってことで梅酒を飲む。本当は梅酒をロックで飲むよりチューハイのほうがはるかにお腹へのダメージが小さい気がするけどまぁいいか。
会社の行事と言うことで兵庫県は有馬温泉へバスツアーです。日帰りなのですがクローン病患者には少々堪える、お食事宴会付きツアーですね。幹事には四国うどん巡りツアーじゃどうや？って言っておいたのですがものの見事に却下されたようですね。下痢が厳しい時のバスツアーはクローン病患者にとってはまさに修羅場ですが、幸い下痢はしていないので問題なし。
有馬温泉では有名な兵衛 向陽閣へ行きました。お昼はここでお食事です。幸いレミケードが効いてくれているので、宴会等の食事もどうにかこなせますが、レミケードを投与していない時は宴会場を離れて独り寂しくエレンタールを飲んでいた時期もありました。それから比べると飛躍的に環境は改善しているので贅沢を言っちゃいけませんね。
14日の朝から東京でどうしても会議があるのでなんとか13日に東京へ移動しておこう！ということで台風が迫る中、新大阪へ向かいました。12時56分発ののぞみですが台風で何がおこるかわかりません。といあえず10時30分には新大阪へ着きました。凄い人です。みなさん繰り上げて東京へ向かうのでしょう。指定席、グリーン席ともに☓☓☓の満席状態です。それでもみどりの窓口は長蛇に近い列です。私はEX-ICで指定席は事前にとってあったので座席争奪戦には参戦せずにすみました。とりあえず時間を過ごすためにマクドナルドへ行きました。久しぶりのマクドナルドです。
昼前になると雨風も強くなってきて微妙に新大阪へ着く新幹線が遅れ始めました。特に私が乗るはずののぞみは博多発なので無事に来るか！？と心配していましたが2分遅れで来てくれました。少し遅れましたが無事に東京へ着きました。
07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶！というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから７週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。
下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。
でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。３時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。
レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか？それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか？次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな？
まぁなんだかんだ調子が悪い〜とか言いながら、08月07日(木)最終日になりました。どうにかこうにお腹は持ってくれたようです。（というかこの微痛や違和感の時点で無事とは言い難いですね）
それにしても仁川国際空港は広いですね。やはり金浦空港のほうがあまり歩かなくて楽ですね。というか日本でも地方の方は成田や関空でトランジットするよりこの仁川国際空港でトランジットするほうがはるかに便利だそうです。
今回の韓国の出張は車ではなくバスやタクシーなどの公共の交通機関で移動しました。韓国は高速バス等がそこそこ整備されていてどこに行くにもあまり不便ではありません。おまけに運賃も安いです。タクシーも安いです。
バスの窓から韓国の町並みを眺めています。時折、お腹の不調が来て「イテテテ」となります。この街にクローン病の人はいるのだろうか？とかわけのわからないことを考えています。きっと探せばそこそこいるんだろうな？とか、韓国人の男性は19歳～29歳の間に約2年間の兵役につく義務があります。ちょうどクローン病の好発年齢と同じぐらいです。もしクローン病になったらどうするんだろう？とか。。
飛行機が現地（韓国）の台風の影響で遅れた。結局、韓国の金浦空港に降り立ったのは22:00頃だった。さすがにこの時間になるとお迎えも気がひけるので自力でバスを使って水原市(SUWON)を目指す。金浦空港からバスに揺られること1時間と少し、水原市(SUWON)に着きました。そこからタクシーに乗ってHOTEL LANDMARKに着きました、もう０時をまわっています。さすがに疲れたホテルは広くてなかなか綺麗です。４泊の滞在です。
着いたのは深夜ですがもちろん翌朝から活動です。でも疲れでお腹の調子がさらにおかしくなってきました。なんか少し痛い。確かにレミケードしてから10日間程度は安定しないのですが、今回は安定しなさすぎです。
08月03日の夜に出国して、現在は韓国の水原(SUWON)という所に滞在しています。ソウルから少し離れた所です。見慣れた関空ですが、今日はあまり人がいません。日曜日のこんな時間から出国する人って少ないのですかね。
お腹の調子は相変わらずイマイチな感じなので早めに関空へ到着です。下痢気味なわけではないのですが、お腹がシクシクと痛くてあまり素早く行動出来ないのでとりあえず時間だけでも見方につけよう！ってことで余裕の行動です。クローン病患者は時間を贅沢に使わなくてはいけません。
とりあえず、大韓航空のラウンジで搭乗時刻までゆっくり過ごしました。お酒や食べ物が色々と置いてあるのですが、お腹の調子イマイチの私はここでアップルジュースでも飲みながら時間を過ごすだけです。本当はここで軽く食べて、機内食でお腹を満たしてと行きたいところですがお腹が痛くなりそうなので見送りです。
大腸内視鏡検査も終わり、ほっとしたのもつかの間で明日からほぼ急遽、08月07日まで韓国はソウルへ飛びます。04日の朝一に水原(SUON)に来てほしいってことなので、日曜の最終便で関空からソウルへ飛びます。4泊5日ですね。少々、長丁場ですね。世界的にも有名な韓国企業へ行って来ます。
07月23日にレミケードを受けて約1週間程度、いつもこの時期は微妙に調子が悪くなります。今も既に調子がイマイチで激しく痛くはないものの、主に右側の違和感というか「今から痛くなりますよ」感がたまらない。ここ2〜3日はそうめんとにゅうめんのヘビーローテーションで過ごしています。それでもイマイチ。クローン病で海外出張とかハードルが高そうですが、こなしていると意外となんとかなります。「なんかあったらいつでも帰国する！」勇気と決断さえあればOKです。ただ、お腹のどこかに膿瘍とかある人は気をつけてください、それが破裂して腹膜炎とかなると一刻を争うことになります。海外渡航等をするクローン病患者は定期的にCTでも受けてお腹の中に膿瘍がないか？のチェックをしておくことが必要かも知れませんね。
07月23日はレミケード38回目と言うことで、診察とレミケード投与のためにインフュージョンクリニックへ行きました。前日から東京方面へ出張だったので23日の始発に近い「のぞみ」で大阪へ帰って来てそのままクリニックへ入りました。
新幹線で２時間３０分ほど座って、またクリニックでレミケード投与で２時間近く座ってとスケジュールは過密でしたが身体は楽でした。
午前09時30分頃に入るグランフロント大阪って結構不便であちこちのエスカレーターが停まっていたりとか。いつも昼過ぎに行くのでかなり勝手が違いました。
月曜日と火曜日と東京へ出かけて今日の始発ののぞみで大阪へ帰ってきました。秋葉原で滞在する時はFIRST CABIN秋葉原が最近のお気に入りです。カプセルホテルの豪華版みたいなホテルです。まず値段が安い！、私のように付き合いととかで23時過ぎにチェックインして翌日の6時にはチェックアウトをするような人間は普通のビジネスホテルに泊まるともったいないわけです。かといって普通のカプセルホテルとなると居住性が著しくよろしくない。このFIRST CABIN秋葉原はなんともバランスがいいのです。朝も適度に騒がしくなるので目が覚めやすい。ホテルに帰って寝るだけ！の予定の場合は本当に使い勝手がいいのです。ただ神経質な方は無理かもしれません。たまにイビキが聞こえて来たり、おならの音が聞こえて来たりします。
お部屋にトイレがないので下痢気味のクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者には不向きです。便意の都度、共用のトイレへダッシュしなくてはなりません。あまりバタバタしたら廻りのお客さんにも迷惑なので。