そういえばイムラン（免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う）二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか？も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。
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クローン病患者とのお話会-日常120113
クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。
顔に発疹が出てきやがった-体記120111
なんか本格的に寒くなって来ましたね。と言うか顔に少し発疹が出てきています。なんじゃ？アレルギー？って出そうなものを食べた覚えはない。通勤も車なので一応、隔離されているのでアレルゲンに触れることはないハズなのに。なんだかよくわかりません。とりあえず、処方されているアレジオンを飲んでおこう。ネオマレルミンTR錠がそこそこ効くのですが、いかんせん一日中眠たくなります。それかステロイドの軟膏？せっかく長期的に離脱できているのでできるだけ使いたくない。それともプレドニンを飲む？クローン病も調子が良くなって一石二鳥か！いや。やめておこう。明日起きたら治まっていることを祈って寝よう。
師走モード全開-日常111214
なんかブログの更新もままならない状況になって来た。懸案になっていたレミケード投与日ですが、唯一年末までに開いた19日の午後に無理矢理入れてもらった。この日もつぶれると実質、年内の投与が厳しくなる。となると非常にまずい。正月休みがあるので実質10週開いてしまうのと、年末年始は微妙な体調で過ごさなくちゃならなくなる。さすが倍量投与のチカラでしょうか、前回の投与から7週間ですが、あまり体調は悪くなりません。時折、お腹がジーンと痛くなるのと少しトイレ（うんこ）の回数が増えました。下痢はしていません。
またもや体中が痒いぞ！-体記111207
必殺東京2往復分。ということで明日、いや今日か午後から東京経由で茨城県へ向かいます。大阪へ帰ってくるのは金曜日の深夜です。土曜日は会議に出て、日曜日は休んで、月曜日には朝一から東京へ向かいます。少しハードスケジュールですがなんとか乗り切りたいと思います。
目がかすむ-体記111125
気が付けば寒い日が続きますね。西日本は12月は若干暖かめ、01月、02月は寒いらしい。それはそれとして、やたらと右目がかすむ。何故だろう？。プレドニンからもかなり離脱しているのでプレドニンは関係ないな。そろそろ眼科の検診に行った方がいいのかな？ほんとあちこち壊れて来た。ついでにお腹も壊れるか？ですが、クローン病は幸い落ち着いています。このままずっと落ち着いとけ！なのですが。レミケード倍量投与になってからしっかり8週間隔なので次回のレミケードまでたっぷり一か月あります。持つかな？
レミケードやヒュミラでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか？
レミケードやヒュミラで落ちる抵抗力
右目近辺腫れるでコメントを頂きました。
実際には、レミケードでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか？
風邪はひきやすくなりますか？温泉や銭湯には行っても大丈夫なのでしょうか。
実際投与されている患者なりの答えです。私は温泉や銭湯へ何度も行っていますが今のところ大丈夫です。ただやはり共有の椅子等は座らないようにしたりはしています。要はうんこ座りで頭を洗っています。
右目近辺腫れる
突然に右目のあたりが腫れて来た、そこそこ痛い、腫れている原発であろう場所は二か所、こめかみに近い部分と目尻あたり、一体なんなんだろう。瞬きする都度にキーンと痛い。最近こんなことばかりである。俗に言う「めばちこ」ってやつか？でも二か所はないだろ？そもそもまつ毛の毛穴からの感染じゃないし、とりあえずどこからかばい菌でも入ったのか？目を開けているのにも少し違和感があったりします。写真で見る限りそんなにヒドクはないようですが確実に腫れは成長しています。
軽く忙しくさせてもらっています。-日常111017
今日は昼食会そして夜は宴会。そして明日もたぶん昼食会、夜はとある先生とお食事、その次の日は朝一の飛行機で新潟へ飛びます。なんか少し右下腹部が痛くなってきたような。最悪はプレドニンのチカラを借りるか？それで終わればいいのですが、日曜日の昼過ぎから東京へ向かう予定。しばらくゆっくり出来ないかも。10月31日のレミケード投与日も別の予定が舞い込んだ。10月27日にしてもらおう。10月はこの日しか開かないや。
ステロイドパルス療法についてのお問い合わせ2
数日前のステロイドパルス療法について別な方からのお問い合わせがありました。
私も入院中です。たまたまこの記事を読んでいる時に主治医が来たのでステロイドパルス療法のことを聞いたのですが、主治医が言うにはクローン病についてはステロイドパルス療法は過去のものだな。今は余程のことがないとしないとのことです。
確かにそうだと思います。炎症が急激におきて腸管からの出血が激しい等など緊急を要する場合ぐらいではないでしょうか？現にクローン病で大量出血はあまり多くありませんので、どちらかと言えばステロイドパルス療法は潰瘍性大腸炎の患者が受ける方が多いでしょう。
ステロイドパルス療法についての問い合わせ
昨日のコメントで質問がありました。
私もクローン病で昨日より、ステロイド パルス療法を開始しましたが、直後より味覚が変になり心臓もドキドキします。あと、脱力感があり辛いです。
ステロイド治療でこのような症状になられたことはありますか？
はい、普通です。まずこれらの症状は普通に出る副作用です。
クローン病と癌
以前はクローン病が原因で癌になる確率はそう高くはないと言われていました。同じ炎症性腸疾患で潰瘍性大腸炎だと全大腸型で発症後10年を超えると大腸癌へのリスクがあると言われています。
しかしここ数年に考え方が少し変わってきていて。クローン病患者でも同じような癌の発症率だということ。またクローン病も潰瘍性大腸炎もはっきりとした癌の形ではなく、扁平癌や粘液癌等が多く発見が遅れがちであること。が言われております。
医師の中ではクローン病患者は低脂質の食生活になっていることが多いので癌のリスクは下がる。
と言う見解もあれば、繰り返す炎症で発がん率が上がる。と言う医師もいます。
はたまた
レミケードの出現で炎症はコントロールしやくくなった。レミケードで悪性リンパ腫や白血病の発がんリスクがあるかも知れないがそれ以上に大腸癌等固形癌のリスクは下がるとか。
クローン病と癌については色々な考察がされています。