そういえば日曜日にびっくりドンキーのハンバーグみたいな濃いものを食べてしまったので、月曜日から絶食する予定だった。朝、昼と調子よくエレンタールを飲んでいたのに、普通に夜ごはんとしてそうめんを食べてしまった。すっかり忘れていた。
まぁそれだけ日曜日の反動が来なかったって言うことですが。
さて明日から忘れないように。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
そういえば日曜日にびっくりドンキーのハンバーグみたいな濃いものを食べてしまったので、月曜日から絶食する予定だった。朝、昼と調子よくエレンタールを飲んでいたのに、普通に夜ごはんとしてそうめんを食べてしまった。すっかり忘れていた。
まぁそれだけ日曜日の反動が来なかったって言うことですが。
さて明日から忘れないように。
膝の関節がじわじわ痛い。クローン病の合併症です。膝なことが多いようですが、患者によっては肘(ひじ)や股関節が痛くなる人もいます。稀に「指の関節が強張るようにように痛い」と言う人もいます。クローン病は腸管のリウマチと言われていますが、納得ですね。私は少し調子が悪くなってくると膝の関節が痛くなってきます。激痛と言うよりは微妙に痛いという感じです。
関節痛はクローン病の腸管外合併症の一つですが、リウマチのように関節の骨が破壊されることはありませんのでいくらクローン病がリウマチの腸管版と言っても少し炎症のプロセスは違うようですね。しかし「ズーン」と少し痛い重みが続きます。クローン病から来る合併症の関節痛は「のたうち回る痛みと言うよりは要所要所でd気が散る痛さ」のことが多いようです。
08月10日から始まったお盆休みもあっと言う間に終わってしまいました。さて月曜日からは出社です。これで長期連休は年末年始までしかありません。
秋になれば会社関係で色々な行事があるので体調を整えておかなくてはならないし。この盆休み中も絶食をしなかったので明日からは絶食体制に戻さなくては。。。
さて月曜日からフルで一週間。。がんばりましょう!
お盆と言えば墓参りってことで、父母の墓参りへ行きました。
(2001年に父を2002年に母を亡くしました。)
私の父は次男坊だったので私が建てる墓が初代分家墓になります。本当はすぐに建てるつもりだったのですが立地条件や場所の問題でずるずると延ばしていました。あまり遠いと疎遠になっても困るし、同じ堺市内だと蜂が峰になるのですが、そこは巨大墓地の密集地なので墓参りシーズンは大渋滞になるそうです。 2006年に同じ堺市内に公園墓地ができるということで少々割高でしたがそこにしました。2007年に開眼法要をしました。
狭山市、富田林市とのちょうど境目の場所でPLの花火がよく見える場所で両親は仲良く眠っています。
そして開眼法要も終わり間もなくクローン病による急性腹膜炎、敗血症で手術そして死にかけました。危うく墓穴を掘ったと言われそうでした。なんとか今年も元気にお墓参りができることに感謝です。
昨年の術後の体力低下、夏バテの時に処方してもらった漢方薬ツムラ41番補中益気湯(ほちゅうえっきとう)です。
これが結構、私にはよろしくて倦怠感のあるときには好んで使っています。いいのか悪いのかは別にしてアリナミンVドリンクで補中益気湯(ほちゅうえっきとう)を2包(5g)そして翌日から朝に1包、夜に1包を1週間くらい飲んでいます。
ツムラのHPから
補中益気湯(ほちゅうえっきとう)は、漢方の古典である弁惑論(べんわくろん)に記載されている漢方薬で、虚弱体質、疲労倦怠、病後の衰弱等に用いられています。ツムラ漢方補中益気湯エキス顆粒は、補中益気湯から抽出したエキスより製した服用しやすい顆粒です。
慢性疲労症候群にも好んで使われる漢方です。ただ問題は確実に食欲が出てきます。絶食中には困った作用かも知れません。
水様便や泥状便の改善等にも効果があり胃腸を丈夫にする働きもあるとのことなので、クローン病にも少しは良いかも知れません。
クローン病は原因不明の病気です。現在のクローン病の学問では原因は特定されていません。
難病センターのサイトで調べてみると
クローン病の原因として、遺伝的な要因が関与するという説、結核菌類似の細菌や麻疹ウイルスによる感染症説、食事の中の何らかの成分が腸管粘膜に異常な反応をひきおこしているという説、腸管の微小な血管の血流障害説などが報告されてきましたが、いずれもはっきりと証明されたものはありません。最近の研究では、なんらかの遺伝的な素因を背景として、食事や腸内細菌に対して腸に潜んでいるリンパ球などの免疫を担当する細胞が過剰に反応して病気の発症、増悪にいたると考えられています。
だからなんだんだ!?
ですね。でもクローン病患者としては原因もクソもいいからこの苦しさから解放してくれ!ですね。でもいまさらクローン病の原因がわかったとしても治らない気がする。この薬を飲んだら治ります!とか、この点滴をしていれば治ります!ってそんな簡単じゃないでしょうね。この世の中に原因がわかっていても治せない病気はいくらでもありますからね。
現在GREEで炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)系のコミュニティーを運営しています。激しく活発でもないのですが、それなりに初発の方にはお役に立てているようです。しかしGREEはモバゲータウンのような方向に進んでおりパソコンが主の私にとってはだんだんやりづらくなっております。
一時は、他のSNS(ソーシャルネットワーキングシステム)に移転することも考えました。mixiが会員数も多く機能のバランスもいいのですが、出会いやサイドビジネス系の会員も多くややこしい。
anyも候補に挙がったのですが。。
登録した瞬間に出会い系の勧誘メールがanyのメールボックスに届きまくり。。
結局、今のところGREEが一番良質かな?と判断しました。
GREEではコミュニティーに来られる方の9割が携帯電話からです。コミュニティーの性格上、入院や病床からのアクセスが自然なのでしょう。ということは携帯電話と親和性が高いGREEを選択しておくのが自然な判断かも知れません。
コミュニティーは本来、自分の空き時間に楽しむのが本来の姿であるならば、わざわざパソコンに向かってコミュニティーをするのは不自然かも知れません。今後は携帯電話からのアクセスをさらに意識する必要があります。現にこのブログも7割の方が携帯電話で閲覧されております。
またもやブログを移転です。ほんとややこしくてすみません。
DTIブログも高機能でいいのですが、携帯用のテンプレートが編集できないのがネックでした。このブログはGREE経由で来てくれる方が多くて、GREEユーザーのほとんどは携帯電話でアクセスをして来ます。事実このブログは7対3の割合で7が携帯電話からのアクセスです。
よって携帯電話用のテンプレートが編集できないのは厳しいものがあります。
どちらにせよくだらない私のブログを見てくださる数少ない読者の方に感謝しております。