08月05日はレミケード70回目、倍量投与再開5回目と言うことでクリニックへ行ってきました。前日ま淡路島は洲本で鱧料理ツアーに行き散々飲み食いしたのでCRP上がりまくりだろうな？と覚悟をして行きました。
それにしても真夏の通院は身体に堪える・・。私は夏生まれで若い頃は夏が大好きなで照りつける太陽！青い空！白い雲！を見るとわけもなくワクワクして出かけていましたが、クローン病になった25歳あたりから夏が辛くなって来ました。
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大腸内視鏡の後は調子がイマイチです。
05月20日に大腸内視鏡の検査を受けたわけですが、その後からお腹の調子が微妙にイマイチな感じです。前回レミケードから6週を超えるあたりなので、もしかして大腸内視鏡が要因ではないかも知れません。でも翌日の21日はそこまでクローン病の調子は崩れていないので、元気？に東京へ向かいました。
サクラ色の季節は調子がイマイチなんだよな。
暖かくなって来ました。私が最高に好きな季節感である03月から05月。でもこの時期はクローン病は別で毎年毎年春になると調子が崩れます。今年も例年通り03月の中頃からクローン病の調子はイマイチでお腹はなんとなく詰まった感が強い。おまけの肛門が痒いような痛いような。そして下血します。大量ではないものの何回か一回は血です。レミケードをしてから10年経ちますが、おかげで春の入院はなんとか回避できています。それまでは春になると入院をしていました。桜が咲く頃に入院をして病院の窓から散りゆく桜を眺め、橘薫朝風とともに退院して来ます。
焼肉
この季節は年末年始に続き宴会が多い時期です。それも「焼肉」さすがに辛い。このクローン病の調子で焼肉を食べたら確実にさらに崩す！って事でほとんど眺めている状態になりましたが、なんとかサイドメニューとハイボールで乗り来ました。
鮮魚
魚料理！これはダメージが数ない！ありがたい。刺身も消化がイマイチなんで食べすぎるとお腹が重たくなります。煮魚系がクローン病にはダメージが少ないのですが、やはり刺身や焼き魚に手が伸びます。あと乾き物ですね。でもスルメ系は食べすぎると悶絶ですよ。
ハイボール
お酒がクローン病にどの程度影響するかわかりませんが、飲みまくりです。コーヒー5杯飲むくらいならハイボール5杯の方がお腹は痛くなりません。やはりコーヒーの方がお腹にはダメージがあると思いま。すもちろんお酒の方が肝臓にはダメージが大きいですが。クローン病患者はどちらも飲まない方が賢明ですね。
調子イマイチだけど大阪城へ行く。
レミケードを05月08日に控えています。流石にレミケード切れなのだろうか調子がイマイチです。激しく痛くはなりませんが下痢っぽいしお腹は重たいし。ゼンタコートも2週間分程度貰っていたのですが全部なくなりました。今日から 05月08日までは丸腰です。最後の砦は泣く子も黙るプレドニンがあります。まずが食事を厳しく制限していれば何とかなりそうな感じです。
そんな中ですが04月の終わりに大阪城へ行って来ました。
2018謹賀新年
2018年新年あけましておめでとうございます。
旧年中はお世話になりました。
時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！ブログに来て頂きましてありがとうございます。
皆様にとって今年もさらに良い年でありますように。
そしてクローン病をはじめとする闘病している方々にとって希望の年になりますように。
小学館が潰瘍性大腸炎患者を揶揄した漫画を掲載して少し炎上
小学館が発売する児童書「小学８年生 第４号」で安倍首相の持病である潰瘍性大腸炎を揶揄した漫画を掲載して少し炎上しています。
安倍首相や難病を揶揄？ 「小学8年生」が炎上、弁明ツイッターも大炎上
livedoor news
また、難病に苦しまれている方を揶揄するような表現は一切していません。2007年当時、安倍首相が総辞職した一因に、ご自分の病気があったことを告白したことを、あくまで事実として紹介したものです。
ご了承賜りますようお願い申し上げます。（編集長・齋藤 慎）— 『小学８年生』第4号絶賛発売中！ (@sho8_shogakukan) 2017年10月10日
内容的にはそこまで酷いものではありません。ただ児童書に一国の首相を貶める漫画を掲載するのは如何なものか？と言う視線での抗議も多いようです。確かに読み方の視点を変えると難病患者を小馬鹿にしたようにも見えますし、潰瘍性大腸炎患者の社会進出の阻害にもなりえます。
残暑お見舞い申し上げます-2017
残暑お見舞い申し上げます。
クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開！という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。
2017謹賀新年
2017年新年あけましておめでとうございます。
旧年中はお世話になりました。
皆様にとって今年もさらに良い年でありますように。
そしてクローン病をはじめとする闘病している方々にとって希望の年になりますように。
2016謹賀新年
2016年、新年明けましておめでとうございます。
世紀末がどうのミレニアムがこうのと言っていたのがつい最近のように思うのですが、もう2016年なんですね。
クローン病になって何年なんだどう？25年くらいは経っているでしょうね。もう人生の半分以上はクローン病人ですね。
でもこの25年間でクローン病を取り巻く環境は着々と変化しています。またここ10年でエレンタールのような栄養療法から、レミケードやヒュミラなどの抗体医薬に治療の主役が変化しました。
また、クローン病も初期の間にしっかりとレミケードやヒュミラを使い、適時、エレンタールやラコールで腸に負担をかけない生活をしていれば手術や入院を遠ざけるばかりか、クローン病の制約を強く受けないで日常生活が出来るようになりました。
私のようなこじらせてしまって手術もやって病歴の長いクローン病患者はレミケードやヒュミラを持ってしてもなかなか一筋縄では行かないようです。
早く完治する病気になって欲しいものです。
気がついたら桜の季節が終わっていた-クローン病の春150404
ベトナムから帰国したら日本はすっかりと桜の季節。ベトナムはほとんど夏だったので日本に帰ってきたらひんやりとして涼しかったです。春と言えばいつもクローン病が悪化します。しかし今年の春は何故か平穏でした。レミケードしてようがステロイドを飲んでいようがこの03月の終わりから04月の中頃までは、やれ狭窄に詰まった！腸閉塞だ！と大騒ぎでした。
まぁいつに何が起こるかわからないのがクローン病です。昨夜寝るまでは平気だったのに明け方に苦しむなんてよくあることです。
大阪城へお花見
04月04日には調子に乗って大阪城へお花見へ行きました。朝から良い天気で夏日です。なんか日本も暑いな。寒いのも辛いけど暑いのも堪えますね。
2015年新年あけましておめでとうございます。
歯医者へ行く-クローン病 歯科医130929
08月のお盆前に歯の根が炎症を起こして骨にまで炎症が拡がっているぞ騒動
ボルタレン-クローン病は関係ないと思うけど歯が炎症-130810
ようやく本日に治療が完了しました。いやぁそこそこかかりましたね。確かに終わったものの右下2本の根元も怪しいらしく、近い将来に同じようななり危険があるので定期的に診せにくださいとなりました。歯槽膿漏と同じようなもので、何かをすると治ったりするわけでもないそうです。なんか世の中治らない病気の方が多いな。歯を抜いちゃいえばそんな心配はなくなるそうですが、流石に奥歯2本を抜いて入れ歯にする勇気はありません。