03月23日に診察とレミケードでインフュージョンクリニックへ行ってきました。
なんとなく調子はイマイチな感じでしたがCRPも0.2と炎症はありませんでした。
ただ肝臓系の数値がほんの少しですが高いです。なんでしょうね。
確かに食事会とかは多いですが、アルコールはアホほど飲んでいませんし、基本的に晩酌もしないので毎日、お酒を飲むわけでもありません。もうしばらく様子見でしょうか。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
03月23日に診察とレミケードでインフュージョンクリニックへ行ってきました。
なんとなく調子はイマイチな感じでしたがCRPも0.2と炎症はありませんでした。
ただ肝臓系の数値がほんの少しですが高いです。なんでしょうね。
確かに食事会とかは多いですが、アルコールはアホほど飲んでいませんし、基本的に晩酌もしないので毎日、お酒を飲むわけでもありません。もうしばらく様子見でしょうか。

次回のレミケードまで約2週間。やはり皮膚症状がイマイチになって来た。手や手のひらはそうでもないのですが、足が乾癬様皮疹状態です。あまり痒くはないのですがなんとなくこわばる。腰からお尻にかけても皮疹が出来てこちらは夜に寝ていると痒い!朝に起きると爪に血が付いているので眠っている間に相当、掻きむしっているのでしょう。
クローン病は様々な皮膚に腸管外合併症が出ます。「軟膏でも塗ってほっておけ」と言う症状から「入院して対応」というものまで。湿疹や皮疹程度ならばクローン病の状態が良くなれば皮膚の症状も改善されて来ます。またクローン病の再燃より先行して皮膚症状が出ることもあります。これは免疫が腸管だけでなく皮膚の組織も攻撃しているのであろうと考えられています。クローン病は消化器系の病気ではなく全身性の自己免疫疾患と言われるわけですね。
ヒュミラやレミケードのような生物学的製剤を投与していると、それらの副作用か?それともクローン病の合併症なのか?がわかりにくくなります。例えば乾癬様皮疹や掌蹠膿疱症なんかはそうです。これらはレミケードやヒュミラが切れてくる投与前に皮膚症状が酷くなるか?投与後に皮膚症状が激しくなるか?で見極めたりします。特に重篤でなければステロイド軟膏を塗って様子をみて生物学的製剤を中止するかどうか?を判断します。単純に生物学的製剤を中止してもクローン病の病勢が要因の合併症であれば皮膚症状が悪化して今度はステロイド内服だ!離脱できない!とさらに難渋するからです。それならステロイド軟膏でも塗りたくってなんとか症状を乗り切りながら生物学的製剤は継続!をする方がいいからです。私はこのケースです。
夜も眠れないほどの皮膚のかゆみは本当に辛いです。かゆみで寝不足になってさらにクローン病を悪化させてしまいそうです。かゆみはステロイドの軟膏でなんとかなることが多いので我慢せず掻きむしったりせずに主治医に相談しましょう。アレジオン等のアレルギーの薬を飲めばかゆみが改善することもあります。
例えば結節性紅斑や壊疽性膿皮症です。重症になると入院して治療と大騒ぎになります。痒みのような皮膚症状だけでなく発熱や倦怠感や痛みを合併します。これらはこのブログの下記の投稿を参考にしてください。
単なる発疹なら放っておけ!って言いたいのですが、この発疹が重篤な皮膚に出る合併症の前触れもあることがあります。壊疽性膿皮症もいきなりあのような潰瘍状態になるわけでなく、最初はアザや発疹程度なんですね。
今シーズンの花粉症は辛いです。毎シーズン効いてくれている、アレジオンですが、効き目が悪いです。くしゃみの連発です。点鼻薬が離せません。これがなければ夜も眠れないばかりか日中は仕事にも集中できません。
日経産業新聞からの情報です。
筑波大学で粘膜細胞が死ぬと、炎症性腸疾患やアトピー性皮膚炎を悪化させることを突き止めた。
死んだ細胞が免疫の表面に作られる特定のタンパク質に結合することで免疫細胞を刺激して症状を悪化させる。
自己免疫疾患やアレルギー疾患の治療薬の開発につながる成果。
粘膜を覆う上皮細胞は、内部で新しい細胞ができると同時に表面の古い細胞が自死してはがれ落ちる。
死んだ細胞は便やアカなどとして体外に排泄されて置きかわる。
これまで死んだ細胞は何もせず単に捨てられるだけと考えられていた。
02月03日は節分ということで恒例の太巻き(恵方巻)を食べます。
お寿司屋さんの策略だろうと思っていた恵方巻ですが、発祥は江戸時代あたりにまで遡るそうです。結構、歴史があるのですね。とりあえず願い事ということで。
「今年中にクローン病が完治しますように」と願う。
でも毎年毎年願っていますが今の所、その願いは叶いません。
しかしレミケードという薬ができて現状は改善されたのは確かなので少しは叶ったか?
01月27日は診察とレミケードの予定日だったのですが、翌週と思い込んでいて呑気に東京をうろついていました。突然にインフュージョンクリニックから電話があって「本日どうなさいました?」と。
一瞬「???」でしたが。あっ!もしかして!と思いましたが時すでに遅し!事情をお話しして01月28日に変えてもらいました。
それにしても前週の北陸方面に続き、東京へ行くのにも雪に襲われる。米原、関ヶ原、名古屋がヒドいことになっています。

先日、眼科へ行ってきてドライアイだ!と診断されたわけですが、その時に処方された目薬が、ムコスタ点眼液UD2%です。ムコスタってロキソニンを飲むときのお馴染みのムコスタ錠ですよね?胃薬ですよね?
そう!その粘膜保護成分に着目され目薬に転用されたようですね。
ムチン産生促進作用をもつドライアイ治療薬です。既発売の胃炎治療薬のレバミピド錠(ムコスタ)と同一成分で、レバミピドのムチン増加作用と粘膜修復作用に着目し、点眼薬として新たに開発されたものです。保存剤を含まない1回使い捨ての無菌デイスポーザプルタイプです。
–お薬110番より–
確かにそうです。液体が白いです。ムコスタ錠を砕いて水に溶いた感じです。

目がおかしい。というか右目が非常に辛い。クローン病ではぶどう膜炎や強膜炎など重度な眼の病気が合併することがあります。一応、眼科に行きましたが「ドライアイ」と言う診断でした。
ただぶどう膜炎は単なる眼科検診だけでは診断が出来ず。蛍光眼底造影や網膜断面構造解析等も必要なようです。あまりにも酷ければ一度、精密に眼科の検診をしてもらおうと思う。
クローン病のような基礎疾患があると何かあるとすぐに合併症だ!と考えてしまいますね。
ぶどう膜炎もその病名の通り目の中に炎症が起こってしまいます。サルコイドーシス、原田病、ベーチェット病に多く合併します。やはり自己免疫疾患なようです。
まずは医師を信じて少しの間はドライアイの治療をしてみます。
01日は何故か早々に下痢でした。10回以上はトイレに行ったかな?なんだ?もはやレミケード投与後一ヶ月間で効果切れか!?。それとも30日のマクドナルドのグラコロバーガーのツケか!?。お腹はあまり痛くはないのですが下痢というか渋り腹というか。正月早々来ましたね。まいったね。
でも出るもんが出たら治まって来ました。クローン病の炎症からの下痢だとこうは行きません。出るもんが出てしまっていようが容赦なく便意は襲って来て。幾度となくトイレに送り込まれます。まぁ治まったのでいいや。

2015年も終わろうとしています。年越しそばを食べ終わってのんびりと紅白歌合戦でも見ながらブログを投稿しています。
なんとも平和な年末だ。ありがたい。やはり平穏無事が一番ですね。
2015年は色々とあちこちへ飛び回りました。ニューヨークからダブリン、ハノイと行きました。大阪にいないことが多くてブログもほとんど投稿ができませんでした。
クローン病患者とか病気系のブログの投稿が少なくなるのは病状が安定していて病気に興味がなくなってしまうことが要因としてあるのですが、私はそうではありません。
なんか2015年もイマイチな感じが多かったです。
要所要所で詰まったりしました。帰りの新幹線の中で痛みに耐えたり、出先のホテルで痛みに耐えたりとか。
下痢でトイレへ向かうために駅の中を駆け抜けたこともあります。
なんだかんだ言って詰まった!痛い!ロキソニン!とか言っていたことが多かったような。
ただ何日も寝込んだり入院になったりしたことはないのでそれは幸いですね。

12月26日で仕事納めということで、01月04日まで少し長い休暇に入りました。年末まで東京、大阪間を奔走していました。ある程度元気に動けるのはありがたいのですが、体調は崩れる時はあります。新幹線の中で急にお腹が痛くなったりとか、出張先のホテルでお腹が痛くなったりとすべてがうまく行っているわけでもなく、要所要所でクローン病の辛さをかみしめています。
出張先でも懇親会や食事会も多く、クローン病患者にとって良い環境とは言えません。食事会が終わってホテルに帰ってそのままベッドで眠ってしまい朝にシャワーを浴びてロキソニンを飲んですぐに出て行くことも少なくありません。
まぁそんなことを繰り返してなんとか今年も乗り切りました。