クローン病の知識 | 時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ

淡路島と理化学研究所へ行って来た。-クローン病日常161211

ちょっと前ですが淡路島へ行ってきました。もちろん遊びではなく淡路島にあるとある工場の視察と兵庫県内にある大学の視察です。大阪からのであまり遠くはないのです。貸切バスでの移動なので座っていれば勝手に連れて行ってくれます。
クローン病もあまり大騒していないので比較的穏やかな日でした。下痢状態でバス移動は辛いですからね。
※今回のバスは幸いトイレが完備されていたので有事には対応出来ましたが。

淡路島のサービスエリアで昼食だったので、昼食後に淡路島コーヒーを飲んだ。飲んでしばらくしてトイレへGo!やはりコーヒーはお腹にダメなのですかね。おそらくクローン病がどうのこうの言うより、もともとの体質でしょうね。現にコーヒーを飲んでも全然平気なクローン病患者の人も多いですしね。

明日から北国に向かうわけですが。-クローン病調子イマイチ161127

お久しぶりです。「投稿がないのは元気な証拠」と言いますが、実はここ最近は調子が良くないです。
クローン病の症状に少し悩まされる日々です。何となくお腹は詰まり気味だったり、シクシクと痛んだりと。
11月02日にレミケードをしたのですが、通常は2週間もすればそこそこ安定して快適な日々になるのですが、あまり快適にならないのですよね。

先月も何となく痛いお腹を抱えながら東京の朝の街を歩いていました。明日から東京、茨城、東北と渡り歩きます。ひたすら新幹線で北上して飛行機で大阪へ週末に帰ってくる予定です。もちろんお腹のコンディションはイマイチ！でも何とか乗り切って来ます。

レミケード53回目、倍量投与34回目-インフュージョンクリニック161102

なんか更新間隔が非常にあいて来ました。ネタがないのではなくて時間がない。
生産拠点の再編統合やそれにまつわる設備投資の整備とかここ一年大変でした。よく新聞紙上でもどこそこの会社の生産拠点を統合とかありますが、あれは本当に大変です。要は生産関する４M（人、機械設備、材料、方法）が全て統合されるのです。
まだハード面は何とかなりますが、業務プロセスが違うのでこの統合が本当に大変です。それと数百人が入り混じるわけですから「あんた誰？」状態です。まぁ何とか乗り切っています。でも顔と名前が一致しません。これは歳のせいでもあるな。

と言うことで11月02日はインフュージョンクリニックへ行ってレミケード53回目、倍量投与34回目と診察をして来ました。
CRPは0.1と基準内、肝臓系の数値も基準内でした。でもここ数日間は微妙にお腹が痛くて、「これはレミケードが切れてきっと炎症が激しくなっているな？」と思っていましたがCRPは高くはなかったです。

とは言え炎症の度合いが全てCRPで語れるわけではありませんので高いからヤバい、低いから安心とは一概には言えません。
やはり「痛い」と言う症状が出ているわけですから、何かが起こっているわけですね。

レミケード52回目、倍量投与33回目-インフュージョンクリニック160906

09月06日にレミケード52回目、倍量投与33回目と診察を受けてきたのですが、投稿するの忘れていました。
クローン病の状態は大きな悪化もすることもなくなんとか持ちこたえているのですがどうも肝臓系の数値があまり良くない。というか微妙に悪い。今年の初めに高めだったASTやALTは正常範囲に入っていますが、そうコレステロール値が低かったり、Che(コリンエステラーゼ)も低かったり、これは肝機能の低下っていうことなのかな？これが低いと劇症肝炎や肝硬変らしい。でもASTやALTは正常範囲だもな。なんだろうね。よくわからん。

CRPは0.3でギリギリセーフと言ったところか。でもここ半年間はギリギリセーフとギリギリアウトを繰り返しているな。レミケードで炎症がうまく抑えきれなくなって来ているのだろうか？、でもここ一ヶ月は腹痛で唸って眠ることもなくやって来れています。（あまり変なもの食べていないからかも知れませんが）

黒部ダムと立山連峰を見る。-クローン病北陸旅行160812

08月12日は午前5時起きでホテルを出て黒部ダムへ向かいます。
富山駅から目指すのですがこれがなかなかと大変。

早朝の富山電鉄の富山駅。早朝にもかかわらず、立山駅へ目指す人がそこそこいます。

お腹は昨夜に大建中湯プラスロキソニンが効いたようであまり痛くない！やった！
でも念のために朝ごはんは食べない。
これがクローン病患者の試練である。
旅行も出張も「食」がどうしてもついてまわるので辛いですね。「食」を削れば楽しさも半減ですが、そこは「旅行にでも行ければラッキー」と割り切りましょう。

立山駅に着く

無事に立山駅に着いたのですが、なんと一発目のケーブカーに乗るのに２時間待ちである。さすがお盆。
富山駅から黒部ダムへ行くのはなかなかと道のりが過酷です。
まず富山駅から立山駅まで富山電鉄。そして立山駅から美女平駅まで立山ケーブルカー、美女平駅から室堂まで高原バス、室堂から大観峰まで立山トンネルトロリーバス、大観峰から黒部平駅まで立山ロープウェイ、黒部平駅から黒部湖まで黒部ケーブルカーと乗り継いで行く。往復で約12,000円程度かかります。

世界遺産の白川郷へ行く。-クローン病北陸旅行160811

高山市から白川郷へ東海北陸自動車道で行こうと思ったけど、岐阜県の山林の町並みも見たいので下の道で白川郷へ向かう。

飛騨牛まんのダメージでお腹になんとなく詰まったような痛みです。
※飛騨牛まんが悪いのではなくて私のクローン病が悪いのです。
決して飛騨牛まんをディスっているわけではありませんので。

白川郷へ入るとおなじみの合掌造りの家々が見えて来ました。なんともいい感じです。

それにしても暑い！

高山市も白川郷も観光客の三分の一は海外の方じゃないのか？と思うほど海外の方が多いです。

景色素晴らしい

さすが世界遺産だけありますね。もちろん緑の夏の景色もよろしいですが、是非とも冬景色も見たいものです。

でも冬の白川郷は寒いだろうな？と言うより大阪の人間なのでそもそも雪の中に運転してくる自信がない。

高山の古い町並みへ行く-飛騨牛まんに負ける-クローン病北陸旅行160811

今回のお盆休みは北陸方面（富山県）に行くことにした。お仕事ではよく行っている地域ではあるのですが、いつも高山や白川郷や黒部ダムの看板は見ることはあっても実物をゆっくりと見たことがないので、個人的に行った。

大阪から名神高速で名古屋へ向かってそこから東海北陸自動車で高山と白川郷へ寄って富山県へ向かう計画。

朝５時に起きて家内と娘を乗せてGO!
※長男は東京へ遊びに行ってしまった。

颯爽と大阪を出たものの車で行くと遠いね。いつもはサンダーバードに乗ってゆったりですが。
距離も名古屋経由だと500km弱か。ほぼ東京へ行くのと変わらんな。

休憩しもって行ってたら高山についた

私はパーキングエリアとかが大好きで要所要所で休憩しながら進んでいけば程よい時間に高山市に着いた。

丁度、市営駐車場が空いていたのそこに車を停めて高山の古い町並みを散策する。

脂肪分の多い食事は大腸炎症が起こる-クローン病記事160816

暑いですね。もう冷房なしでは生きていけない。
お盆中はほとんど食べない！食事制限をしているので不調さは少しづつマシになって来ています。
クローン病が悪化した時は食べないのがまずはの対策ですね。

と言いながらのわらび餅を食べたりしています。わらび餅だとクローン病の腸にも優しいだろうと思ったのですが思いのほか黒蜜たっぷりで「大丈夫か？」と心配しましたが、全く平気でした。

でもクソ暑い時にクソ甘いのはダメですね。喉に甘みが絡まる〜。

脂肪分の多い食事は大腸炎症が起こる

慶應義塾大学
高脂肪の食事を与えたマウスで大腸を詳しく調べると大腸の細胞が免疫細胞を集める「Ce12」と呼ぶタンパク質を出して、炎症を起こす物質が血液中で増えることがわかった。その物質が増えると大腸や肝臓でなどで炎症が起こって、血糖値が下がりにくくなった。
日経産業新聞から

この新聞記事はもともと糖尿病に関することです。

amazon fireタブレットを買った。

０８月１０日から１７日まで８日間のお盆休みに入りました。
先日、kindle Paper whiteと買った！とブログに投稿しました。

先日、amazonのサービスでkindle unlimitedと言う読み放題がはじました。
もともと読みたい本というよりその辺にある本を読むと言う私のスタンスにはなかなか良いさービスです。

で雑誌とかも読めるのですが、やはりカラーでみたい。と言うことで
ついでにamazon fire タブレットを買った。

「ipadでも読めますよ。」なのですがamazon primeの会員だと5000円足らずで買えるので、買いました。

なんだかんだ読んでいます

色々なジャンルの本が読み放題なので、時間がいくらあっても足りません。もちろん全ての本が読み放題でもないし、ここ一番、読み放題から外れているものもありますが、それこそどうしても読みたい本は買えばいいわけですからね。

抗体医薬ブーム-クローン病抗体医薬160720

07月13日にレミケードを投与して、そろそろ効き目が復活！ってところですね。
調子に乗って大阪なんば高島屋の屋上にあるキラビアと言うビアガーデンへ言ってきました。会社の懇親会です。

ビアガーデンって自分の飲みたいものをウロウロしながら自分のペースで飲めるのでクローン病患者にはありがたいですね。ジョッキ飲んであちこち歩いていればそれなりに飲んでいるように見えるし。
まぁこうやって懇親会に気軽に出席が出来るようになったのもレミケードのおかげさまであることが大きい。
今日はレミケードのような抗体医薬のお話です。

抗体医薬ブーム

2014年の医薬品の世界販売上位10品目のうち5品目がが抗体医薬品です。
抗体医薬は医薬品市場のブームですね。真実はどうであれ、従来の化合物由来の医薬品と比較して、効果が高くて副作用は少ないとされている。人間が本来持つ「免疫システム」を活用した薬と言う位置づけなのが抗体医薬。なんか微妙な認識だけど一般的にはそのような概念のようだ。