時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
明日は東京です。もう日が変わったので今日か。実はあまりお腹の調子が良くありません。日曜日に高野山へ行ったわけなのですが、その時にバス酔い回避のために酔い止めを飲んだのですが、そこからイマイチです。乗り物酔い止めは抗コリン薬が成分なので腸の動きを抑制します。詰まりかけのクローン病患者の腸にはあまり良くはないのでしょう。日曜日の夜から少しシクシクしてて月曜日は少し痛いかな？月曜日の夜は眠れない程ではありませんがそこそこ痛かったです。
お得意の何も食べないぞ！で過ごしていたら今日は少しずつマシになって来ました。大も何回か行きましたので腸は通っているのでしょう。とりあえず明日の東京出張はなんとか行けそうです。明日の夕方から東京へ向かいます。移動だけなので夜に食事会等もないでしょう。そして13日の夜には大阪へ帰って来ます。たぶんお腹には優しい出張だろうと確信しています。
しばらくは出張しないぞ！って宣言していたのですが、世の中そうは甘くなくて、結局12日の夕方に東京へ移動です。と言うことは前回のレミケードから7週目に出張か。。。ちょっときついかな？。ただレミケード倍量投与にしてからレミケード投与から5週超えたあたりから激しい下痢や時には発熱、倦怠感で悶絶でしたが、レミケード倍量投与にしてからそれはなくなったのは有難い。でも小腸の狭窄部分の炎症はなかなかそうはいかないようです。なんとか詰まらせないようにしなきゃなりませんね。
この出張を万全に乗り切るには来週の月曜日からエレンタールだけにするか？おそらくそれにすれば簡単に乗り切れると思う。食事会等になる予定もなさそうなのでプレドニンで乗り切るぞ作戦は使わないでよさそうです。
とりあえず乗り切るぞ！守ったところでクローン病が治るわけでもないので、長距離出張であろうが海外であろうが出て行きます！。国内ならどこで倒れてもなんとかなりそうですし。海外はちょっと困りますが。保険の問題もありますから。でもasia圏内なら数時間で日本へ帰ってこれますしね。腹膜炎で一刻を争う状況にならない限りはなんとかなるさ。たぶん。。。クローン病約20年。それなりになんとかなってきたしな。
今日は昼過ぎから軽くお腹が痛かったです。今でも思い出したように痛くなります。寝込んだりとかするレベルではなくなんとなく気になるレベルです。まぁよくあることですね。今日は休日の土曜日なのでゆっくりとしていました。しばしの休息です。この土日は大した用事もない助かった！
なんだかんだ言って次回レミケードまで、まだ3週あるんだ。と言ってもレミケードを投与したからと言って詰まり気味は劇的に改善されるわけでもありません。レミケード倍量投与にする前は5週超えたあたりから発熱や下痢で苦しんでいましたが、レミケード倍量投与にしてからそれはなくなりました。ありがたいです。でもこの詰まり気味な腸はなんとかならないものだろうか。
食事会やなんやらで結局はあまりお腹が落ち着かない1週間でした。微妙な詰まった感のような違和感なようなものを感じながら過ごしました。ただ激しく痛むこともなく持ちこたえました。明日と明後日はお休みなのでゆっくりと出来ます。でも本当に1週間が早い。
来週は遠方への出張の予定はありません。その次の週は東京へ予定が入っていますが、なんとか日帰りで済ませたいと考えています。
なんだかんだ言って08月も終わりですね。夜の虫の声も日に日に勢いを増してきました。夜もなんとなく秋の気配を感じます。まだまだ暑い日が続きますが乗り切りましょう。
昨日はお腹が治まっているぞ！と言っていましたが、今日はなんだかイマイチでした。なんとも安定しないお腹ですね。クローン病ってなかなか緩解維持って難しくて、症状は落ち着いているようでも微妙に炎症があったりします。激しい炎症で発熱や倦怠感、痛みがあればそれなりの対処が出来るのですが、静かに炎症が起こっていてそして治ってまた炎症が起こってということで立派な狭窄が出来ていたり、突如、膿瘍や瘻孔が出現します。
明日の昼と夜は食事会です。昨日の調子だったら良かったのですが今日の調子だと憂鬱です。おまけの懐石コースなので食べているようで実はあまり食べていない作戦が通用しません。鍋料理はいいですね。食べていなくてもなんとなくやり過ごせる。実は中華料理もいいんですね。大皿から必要なものっだけ取ればいいわけですから。コース系は自分の割り当てがあるので困ったものです。と言うことでなんとか乗り切ります。
今日は何故か！？平和なお腹です。あまり詰まっている感もなく痛みもなく。クローン病は大人しくなったのか！？。そんなわけないか。たまたまでしょう。過去もよくありました。あれ？なんか調子が良くなって来たぞ→食べる→激烈悪化→寝込む。騙されないぞ！ってことで今日の夜は煮魚です。
今日はお腹がマシな反面、頭がクラクラです。乗り物酔いに近いような。メニエールとかだったら嫌だな。それにしても気分が悪い。とりあえず様子見だな。どうやらメニエール病も特定疾患らしく難病だって。早く手を打った方が症状が軽く抑えられたりするらしいので回転性のめまいを感じたら覚悟を決めて耳鼻科へ行こう。
2日目の朝は下痢をするでもなく普通の便でしたよ。レミケードは大腸にはしっかり効いているようですね。ただ右下腹部の小腸狭窄部分は限界に近いのか、朝からおかしな音が鳴っていて遠くで痛い感じです。もちろん朝食はパス！なのに2日目の夜も宴会で。。。
二日目の夜はつくばエクスプレス研究学園駅近くの中華ダイニング 新長城でした。そう中華料理です。濃いなぁ。やはり来たか！
遠路はるばるやって来た、人間に祝福の宴をやってくれるのは有難いけどお腹が。。。
おまけに中華ダイニングの宴会が終わってから私が宿泊している部屋に数名が襲撃して来て、夜更けまで飲み語り。。お酒であまりお腹はおかしくなりませんが睡眠が！体調が。。
もちろん3日目の朝食もパスです。みんなが襲撃して来たおかげで睡眠時間が著しく削られてしまった。おまけにお昼は豪華なお弁当が出てきてしまった。会合のメンバーと楽しく食事をしましょう！と言うことです。ビジネスって「食」は絶対に切り離せないものだなと痛感。
おまけに茨城を出たのが19時前で自宅に着いたのが24時を過ぎていました。今回の出張もお腹に厳しく睡眠等にも厳しい状態でした。さすがに今日は12時間寝ました。余程疲れてるんだな。
お腹もさすがに少し痛いです。詰まるか！？セーフ！と言うなんともギリギリな感触です。
昨日に東京から帰って来たのですが、結局今回も「食」にハマりました。食べることも仕事の一部と言うか、結局、色々なことは会議内よりこのような居酒屋で決まることが多いのです。お互い、本音で話し合って歩み寄ってコトが決まる。だからお腹がイマイチなんで出れませ～んってわけにもいかずこれも会議や業務の延長線上だと言うことで割り切って乗り切っています。
いきなり1日目の水曜日の夜から飲み歩きです。秋葉原にいたので会議も終わったことだし久しぶりに飲みに行こうぜ！ってことになり、秋葉原駅近くの「稲田屋」へ行きました。ここは鳥取県の地元の蔵元がウリの和食居酒屋です。和食系なのでまだお腹にはいいのですが、詰まりかけクローン病患者には食べること自体が負担なわけで。
鳥取県米子市にある老舗酒蔵の「稲田姫」これはなかなか美味しいお酒です。秋葉原で飲む時は稲田屋の稲田姫が楽しみだったります。
お刺身系と冷奴系を食べていました、山陰名物のあご野焼きどぎの一夜干しは絶品でしたよ。
最後のシメはざるそばです。稲田屋はそばもウリなのです。わさびを自分でおろして食べるのでわさびが結構効きます。飲みすぎて結局、最終のつくばエクスプレスで茨城に向かうことになってしまった。
結局、ホテルについて風呂入ってなんやかんやしてたら午前2時ごろになった。翌日は7時起きなので助かりましたが初日からかなりツライ状況だ。先が思いやられる。
1週間のお盆休みも終わりました。今回の連休はどうも小腸が詰まり気味のなんともすっきりしない連休でした。激痛で寝込まなかっただけマシとしておきましょう。このお盆休みは東京ディズニーリゾートへも旅行出来ました。クローン病でそれなりに不便なこともありますが、それはそれとして楽しめましたよ。クローン病でそれなりに不便なこと言うのは思い通りに食べれないと言うことですね。
厳しいことに水曜日から金曜日まで東京、茨城方面へ出張です。ちょっと前まで東京にいたのにまた舞い戻ります。う！東京＝東京ディズニーリゾートが東京＝お仕事でいきなり上書きです。まぁ出張はヨシとしてお腹の調子がイマイチなのが心配です。
冒頭にもお話しましたがどうもクローン病狭窄部が詰まり気味と言うか腫れ気味と言うか。少し無理をすれば確実に詰まる！と言う感覚です。スナック菓子を食べながら缶コーヒーでも飲めば寝込むことが出来るでしょう。そろそろ腸管の内腔の余力も無くなってきたのかな？はぁ手術かぁ？それもそれで面倒だな。どうか持ちこたえてくれないかな。
今日からお盆休みに入りました。日曜日までの1週間休みに突入です。今日はお盆と言うことで法事をしたのですが、妹夫婦が来たのでピザ注文したわけです。まぁイケるだろ？って食べたらあまりイケなかった。激しく痛くはならなかったケド調子が悪くなりました。危うく盆休み早々撃沈するところでした。やっぱピザはだめですね。
って言うことでなんだかんだ言ってずっと寝ていました。だらだら昼寝をしていたらあっ！と言う間に時間が過ぎていました。Itunesから色々と曲を買ったらそこそこお金を使ってしまいました。まぁいいか。
なんか15日から東京ディズニーランドへ行くらしい。もちろんしっかり巻き込まれまるわけですが、お盆は混んでいるだろうな、暑いだろうな。2泊3日です。お腹が痛くなってはたまりませんのでこの連休の食生活は大人しくしておかなくてはな。。ピザ喰っている場合じゃねぇだろ！って感じですね。
微妙な体調ながら過ごしております。レミケードもそれなりに効いています。だた少し無理をして食べすぎると腹痛になります。狭くてダメなんだか、炎症があるのかはわかりません。昨日は会社関係のお付き合いで食事とその後はバーへ行き飲み歩いていました。どうやら淀川花火大会だったらしく人でごったがえしていました。結局23時近くまで飲んでいて終電で泉北ニュータウンへ向かいました。調子がイマイチと言えどビジネスの話をしながら飲み歩くことが出来る状況なのでありがたいことです。
東京から帰ってきました。ちょっと大阪の方が暑いかな？。そういえば行きも帰りも新幹線は比較的にすいていた。もしかして不景気でどこの会社も出張を控えているのかな？。2009年のリーマンショックの時も東京駅の人の少なさに少し驚きました。となると世間はさらなる不況の道へ進んでいるのでしょうか？となると辛いことが多くなるので是非とも持ち直して欲しい。