時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
また汚いお腹をさらけだしてすまぬ！なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな！クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。
表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。
医師の見立ては 確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。 クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。 とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。
となりました。
毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。
そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か！？」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな？とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。
ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か？
お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています（涙）、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも？、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか？
絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方！、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの？さすがにそれは困る。
お盆休み明けて久しぶりの出勤。久々に働くとつらいなぁ。基本的に事務所勤務なので、暑さはこたえない、しかし現場に行くと冷房がガンガンに効いている。そこを行ったり来たりしているうちに体はヘロヘロ、自律神経はガタガタになります。自律神経が乱れるとお腹の調子もイマイチになって来ます。自律神経の乱れから下痢になってクローン病の症状が悪化する引き金になるのです。そう言った意味でもクローン病患者は自律神経の乱れにも注意しなくてはなりません。
調子悪かった目は快方に向かっており、今日はあまり痛みも感じませんでした。眼科へ行って正解でした。とりあえずクローン病による眼への合併症ではなさそうなので今は安心です。（この先はわからないけど）
どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。
そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ（プライバシーもあるので写真はなし）。ひいきにするぞ！まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生（院長）に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね（老眼鏡？）は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。
08月17日、08月18日と1泊2日で広島方面へ旅行へ行きました。大阪（堺市）から広島（宇品）まで約400Km、近畿自動車道、中国自動車道、山陽自動車道、広島高速と乗り継いで車で行きました。あまり飲まないであろうエレンタールもしっかり積んで。休憩しながらボチボチ行ってたら6時間近くかかった。もちろん途中で渋滞プラス便意があっても厳しいので朝は絶食でスタート。クローン病患者の鉄則。食べる必要がない時は食べない！
子供たちはホテルのプールで遊んでいるので、私は風呂につかりゆっくりすることにした。1日目はなにも予定を入れていない。これがクローン病人のゆったり旅行である。やれ！あそこじゃ！それ次は！とこれ見よがしにあちこち行く予定を立てても疲れたりプレッシャーになるだけです。クローン病人は時間を贅沢に使わなくてはなりません。と勝手に自分の価値観を押し付けてしまってすみません！！。
今日はさすがに早起きをしています。今日も暑そうな感じです。クローン病患者なのでスケジュールは少し余裕めにしています。 昨日の夜は和食バイキングでしたが、その影響も出ずにお腹の調子は安定しています。クローン病患者の旅行は本当に気を使いますね。
広島に来たわけですから広島焼きでも食べたい気分ですが、広島焼きを食べるとさすがにクローン病が再燃しそうな気がします。手術後早々にクローン病で悶絶は避けたいものです。
退院日、素晴らしい朝である。長かったような短かったような21日間。これで一旦終了。万感の想いである。明日から05/05までゆっくりして連休明けからリハビリ程度に出勤しようと思っています。
清算。個室1日10,000円って聞いていたが7,500円だったらしい。やった。なんか得した気分。それにしても入院費332,444点、ってことは332万円、三割負担として約130万円。凄い。特定疾患の公費負担がなければどえらいことになるな。素直に有難い。どうやらICU個室って1日30万円くらいするらしい。
退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に！？まぁ今後のためです。仕方がない。
入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。
血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお！ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。
祝日で学校も休みなので子供たちがお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべての抜糸も終わってあとはＩＶＨを残すのみ05月02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。
ほんとはもう少しいたいけど。
普通の便が出たのは何年ぶりだろう。確かに細いけど程良い硬さの普通の便です。小腸の一部と大腸には病変は残っていますが今は落ち着いているようです。狭窄のないお腹は本当に快適です。ずっとは続かないだろうけど出来るだけ次回の手術は先延ばしに出来るようにしたい。
個室に滞在と言うこともあって、素晴らしき入院ライフを満喫しています。パソコンし放題ですし、携帯電話も注意されません。テレビもイヤホンいらないし。お見舞い客が来てもデイルームに移動する必要もありません。
仕事のこなんかすっかり忘れているぜ！
ＣＲＰ等の炎症所見なし。食事継続となった。このまま順調にいけば退院は05月02日とのこと。げっ！早い。1週間後やん。せめてゴールウィーク開けにしてとお願いしたのですが、早く個室を明け渡してほしいとのこと。そうか。後がつかえているなら無理は言えないね。苦しみながら入院を待っている人がいるもんね。
血液検査の結果でアミラーゼが正常範囲ではないものの落ち着いてきたので今日の昼食から開始しましょう！となった。でもなんかいきなり濃いぞ。私は流動食を想像していたのですが五分粥と軟菜系。さすがに残してしまったけど。美味しかった。最高！やはり食事って美味しいね。
術前は食後の腹痛や違和感は当たり前だったけど。食べた後に腹痛も何も起こらない。
狭窄がない腸ってこんなに快適なんだ！何も気にせず食べれるなんて凄く幸せなんだ！夕食が楽しみだ。