時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
三連休です。おまけに朝は肌寒いくらいに爽やかで寝坊するのが気持ちいい！でも、お腹はなんとなく狭窄気味です。「狭窄が唸るぜ！」って程に痛くはなっていないのですが、何かをするのになんとなくめんどくさい！って感じになる痛さです。まぁ小腸に病変を持っているクローン病患者なら何度となく襲われることです。
狭窄でお腹がイマイチなのですが、食欲の秋と言うだけにお腹が減ります。もちろんお腹に負担をかけないために朝は食べなくてお昼はうどんで夜は軽く、足らず分はラコールかエレンタールでと言う状態にしています。
なんか今回はレミケードがあまり効いているような気がしません。もちろん下痢はしないし体調もそこまで悪くはないのですが、小腸が！狭窄が！もうそろそろ私の小腸は限界に来たのかも知れませんね。これを外科的に取らないとダメなのかな？とか思っています。でも三回目の手術台へGO！はどうも決断できない。
東京ではお腹はイマイチで昨日は帰りの新幹線の中でそこそこお腹が痛かった。昨夜は少し痛かったけど、今朝起きたらマシになってた。朝もお昼も何も食べなかったら夜はさらにマシになったのでワンタンスープを飲んだ。今も無事。もちろんお腹を押さえたらそこそこ痛い。
今回泊まったホテルは「ドーミーイン秋葉原」です。ここは初めてなのですがヨカッタ！。すえひろの湯って言う大浴場（露天風呂）がありなかなか快適です。20時頃にチェックインしたのでゆっくり過ごせました。
部屋は狭いですが居住性はいいです。ネット環境も整備されています。プラズマクラスタの空気清浄器もあります。部屋も無駄に広くはなく、ホテルでは夜しか過ごさないビジネスマンにとっては残務処理をパソコンでしたりするにも十分でした。室内の照明も明るくて快適でした。
夜泣きラーメンサービスってのがあって21時30分～23時までハーフサイズのラーメンが無料で頂けます。これがなかなか美味しい。お腹が痛い！って言いながら食べているのは如何なものか！？ですが。
お尻（肛門付近）にデキモノが出来て痛い。膿瘍とか痔ろうではないと思いますが、痛い。なんだろ？ばい菌でも入ったのかな？明日はマシになっていますように。
明日は東京です。もう日が変わったので今日か。実はあまりお腹の調子が良くありません。日曜日に高野山へ行ったわけなのですが、その時にバス酔い回避のために酔い止めを飲んだのですが、そこからイマイチです。乗り物酔い止めは抗コリン薬が成分なので腸の動きを抑制します。詰まりかけのクローン病患者の腸にはあまり良くはないのでしょう。日曜日の夜から少しシクシクしてて月曜日は少し痛いかな？月曜日の夜は眠れない程ではありませんがそこそこ痛かったです。
お得意の何も食べないぞ！で過ごしていたら今日は少しずつマシになって来ました。大も何回か行きましたので腸は通っているのでしょう。とりあえず明日の東京出張はなんとか行けそうです。明日の夕方から東京へ向かいます。移動だけなので夜に食事会等もないでしょう。そして13日の夜には大阪へ帰って来ます。たぶんお腹には優しい出張だろうと確信しています。
今日は車の乗せてもらって約30分ですが、酔いました。本当に車酔いが激しい。私はドライバーですが自分の運転ではもちろん酔いません。イムラン飲み始めてからさらに酔いが激しくなった気もします。気のせいかもしれませんが。
用事で出ていたのですが、コーヒーが出ました。昨日はコーヒーはがんを防ぐのネタを投稿したので、コーヒーを飲みました。しばらくしてやはり腹痛。本当にコーヒーは合わないな。約1時間程痛かったのですが、次第に痛みが薄れてきました。今は平気！。
昨日は回転寿司を食べました。タコとかエビとかなんとなく詰まりそうなネタも食べたのですが平気でした。私の狭窄は詰まりかけなんだろうけどタコとかエビとかは通してくれるようです。これが通らなくなったら手術だな。
今日は昼過ぎから軽くお腹が痛かったです。今でも思い出したように痛くなります。寝込んだりとかするレベルではなくなんとなく気になるレベルです。まぁよくあることですね。今日は休日の土曜日なのでゆっくりとしていました。しばしの休息です。この土日は大した用事もない助かった！
なんだかんだ言って次回レミケードまで、まだ3週あるんだ。と言ってもレミケードを投与したからと言って詰まり気味は劇的に改善されるわけでもありません。レミケード倍量投与にする前は5週超えたあたりから発熱や下痢で苦しんでいましたが、レミケード倍量投与にしてからそれはなくなりました。ありがたいです。でもこの詰まり気味な腸はなんとかならないものだろうか。
2日目の朝は下痢をするでもなく普通の便でしたよ。レミケードは大腸にはしっかり効いているようですね。ただ右下腹部の小腸狭窄部分は限界に近いのか、朝からおかしな音が鳴っていて遠くで痛い感じです。もちろん朝食はパス！なのに2日目の夜も宴会で。。。
二日目の夜はつくばエクスプレス研究学園駅近くの中華ダイニング 新長城でした。そう中華料理です。濃いなぁ。やはり来たか！
遠路はるばるやって来た、人間に祝福の宴をやってくれるのは有難いけどお腹が。。。
おまけに中華ダイニングの宴会が終わってから私が宿泊している部屋に数名が襲撃して来て、夜更けまで飲み語り。。お酒であまりお腹はおかしくなりませんが睡眠が！体調が。。
もちろん3日目の朝食もパスです。みんなが襲撃して来たおかげで睡眠時間が著しく削られてしまった。おまけにお昼は豪華なお弁当が出てきてしまった。会合のメンバーと楽しく食事をしましょう！と言うことです。ビジネスって「食」は絶対に切り離せないものだなと痛感。
おまけに茨城を出たのが19時前で自宅に着いたのが24時を過ぎていました。今回の出張もお腹に厳しく睡眠等にも厳しい状態でした。さすがに今日は12時間寝ました。余程疲れてるんだな。
お腹もさすがに少し痛いです。詰まるか！？セーフ！と言うなんともギリギリな感触です。
明日から金曜日まで東京と茨城方面へ出張です。先週に東京にいたのにまた舞い戻ることになります。会社でも東京に住め！とか言われたり。とりあえずなんとなく詰まり気味のお腹の状況での出張となります。ただ激しく痛いわけでもないのでなんとかなりそうです。本当に腸の狭窄はクローン病患者の難敵です。
週明けからの食事は1日1食で調整しています。ただ出張になると色々と付き合いが発生して食べなくちゃならない状況になります。おそらく23日の夜は確実に宴会になるだろうな。せめて明日の夜は軽くうどんで済ませたい。
1週間のお盆休みも終わりました。今回の連休はどうも小腸が詰まり気味のなんともすっきりしない連休でした。激痛で寝込まなかっただけマシとしておきましょう。このお盆休みは東京ディズニーリゾートへも旅行出来ました。クローン病でそれなりに不便なこともありますが、それはそれとして楽しめましたよ。クローン病でそれなりに不便なこと言うのは思い通りに食べれないと言うことですね。
厳しいことに水曜日から金曜日まで東京、茨城方面へ出張です。ちょっと前まで東京にいたのにまた舞い戻ります。う！東京＝東京ディズニーリゾートが東京＝お仕事でいきなり上書きです。まぁ出張はヨシとしてお腹の調子がイマイチなのが心配です。
冒頭にもお話しましたがどうもクローン病狭窄部が詰まり気味と言うか腫れ気味と言うか。少し無理をすれば確実に詰まる！と言う感覚です。スナック菓子を食べながら缶コーヒーでも飲めば寝込むことが出来るでしょう。そろそろ腸管の内腔の余力も無くなってきたのかな？はぁ手術かぁ？それもそれで面倒だな。どうか持ちこたえてくれないかな。
明日は診察とレミケード投与です。微妙に調子が悪いので血液検査はおかしな数値が出るでしょう。おそらく日曜日にとんがりコーンとかに手を出さなかったらもう少しマシな状態で診察日を迎えられたかも知れません。クローン病のみなさまはスナック菓子には注意しましょう。ん？食べること自体が間違っているって？
ステロイド離脱から2週間近く経ちます。前回のレミケードから7週を超えました。でも実はあまり調子は良くありません。どうも右下の部分が重くて痛い。トイレも異常で下痢で何回も行くことはありませんが、ガスと柔らか目な状態です。本当は何事もなく8週を迎えたいのですがなかなかそのようにはいきませんね。
日曜あたりからプレドニンを10mg/日→5mg/日へ減量しました。そして今日が5mg/日の4日目だったのですが、なんとなくお腹が痛いです。レミケードがしっかり効いている頃？と思っていたのですが少し「あれれ？」と言う感じです。もちろん食事会とかがあって色々と食べている感もあります。減量中は慎重にならなくてはなりませんね。離脱するまで絶食でいくか？まさにクローン病の試練だな。でもクローン病の原則は絶食だなやはり。下手にプレドニンを増量するより、絶食で逃げ切ってまずはステロイド離脱だ。
東北新幹線で水沢江刺へ向かっています。今は仙台駅に着きました。岩手県まであと1時間くらいです。疲れか昨日の宴会が少し堪えたのか？お腹が少し痛いです。やはり無理が出来ない身体（お腹？）になっているのでしょう。