時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今週は山梨県の韮崎や茨城県のつくば市とかあちこち巡業して来ました。
とりあえず。大阪に帰って来てこの土日はゆっくりと過ごしています。同じクローン病の方から「ほんとよくあちこち行かれますね。とても同じ病気の人とは思えませんとかお便りをもらったりもします。」
いやぁ。意外となんとかなるものです（笑）
大阪から山梨県は想像以上に時間がかかるのですよ。新大阪から新幹線で名古屋へ行きそこから在来線の特急しなのに乗り換えて塩尻駅に行ってそこから中央本線に乗り換えて各停でひたすら韮崎へ向かうわけです。困ったことに先週のイレウス事件の反動で下痢気味だったのですよ。名古屋にそろそろ着きそうな頃、急に便意が！ここでトイレに行けば確実に名古屋では降りれない。かと言って名古屋駅のトイレまで持つか！と言う微妙な闘いでした。何とか名古屋駅のトイレに入って難を逃れました。
名古屋駅から塩尻駅までの113分間は特急なのでトイレもありますから心配ありません。でもそう言う時はお腹も静かなのですね。そして困るのが塩尻駅から韮崎までの86分です。普通電車なのでトイレありません！でも何事もなく韮崎に着けました。
11月16日(土),17日(日)は会社関係の懇親で岡山県は津山そして倉敷へ行ってきました。
何が辛いというと、13日(水)の深夜にクローン病の狭窄であろう部分からのイレウス（腸閉塞）のダメージからあまり復活していない状況の中、泊りがけで出て行かなくちゃならないということです。おまけに懇親と言えば宴会食事がつきものです。これは困った。
16日(土)の朝はお腹の痛みもかなり和らいでいました。「おっ！コレハあまり食べいぞ！作戦」を結構すれば乗り切れる！と言うお腹の調子でした。歩くとお腹に響きますますので観光バスを用意してくれたので楽でした。もちろん朝ごはんは抜き！水分も必要最低限しか摂らずに過ごしていました。しばらくすると津山観光センターで昼食休憩となりました。
これまたラッキーなことに、昼食が前もって用意されているわけではなくて各自お好きなものを注文して食べてください。でした。やった！これはドサクサ紛れで「注文しないで何も食べない作戦」が使える！
出張は無事に帰還して来ました。疲れた。
11月07日は東京は八重洲近辺にいました。その夜に中央線に乗って八王子へ向かいました。
八王子スカイホテルに泊まりました。
夜はセブンイレブンでやみつき！焼豚チャーハンを買って部屋で食べました。このチャーハンは美味しい。お腹にもあまり響かないのでコンビニで弁当を買って食べる時はやみつき！焼豚チャーハンを食べることが多い
八王子の朝は寒かった。でも秋晴れの快晴で清々しい朝でした。07日は風呂に入ってやみつき！焼豚チャーハンを食べてＴＶを見ていたら知らない間に寝ていました。きっと22時過ぎには寝ていたと思います。そして目覚めたのがAM07時です。よく眠りました。
さて3連休の1日目が終りました、三連休明けの週は名古屋・東京・多摩地区をうろつきます。はぁまた出張スラロームですね。まぁお仕事ですから仕方がないですね。ただでさえ特定疾患の公費負担が見直さられる！と言っているわけですから、もうクローン病がどーのとかこーととか言ってられませんね。今から来るべき来る日のためのせっせと働きましょう。
と言ってもこれでクローン病が悪化してら何の意味もないですね。おい！国！難病の新制度見直しの件は何とかお手柔らかにお願いします。
今日はそんな出張生活を少しでも快適に過ごすための会員カードのお話です。
全くクローン病に関係がないことです。
興味のある方はお付き合いくださいませ。
久しぶりのブログの投稿になってしまいました。10月23日から東京・茨城方面の出張は無事に終わり大阪へ帰ってきました。
無事とは書いていましたが、出張中は腹痛にも襲われて大変でした。
やはり食事会3連発は少し厳しかったようです。
あまり量は食べないように気を付けてはいたのですが外食が続くとダメなようです。
レミケードを投与して1週間です。私はレミケードを投与してから10日間程はあまりお腹の調子が安定しません。
熊本県から帰って来た翌日にまさかの社内行事で淡路島行きなんてすっかり忘れていた。危ないところだった。さすがにお出かけの連続は体に堪えますね。でも負けずに行きましょう。観光バスに揺られて明石海峡大橋を渡って淡路島に着きました。あいにくの小雨日和で若干寒い。でもバス移動だとボーッとしていたら勝手に着くのでそれは有難い。
途中にたこせんべいの里に寄った。色々な種類のたこせんべいが売られていました。製造工程も見学できるようですが土曜日であったせいか工場は稼働していませんでした。でもかなりの種類のたこせんべいが試食出来ます。これだけでお腹が一杯になります。油で揚げたせんべいはほとんどないのでクローン病患者も安心ですね。
16日にレミケードを打って翌日すぐに熊本県へ飛ぶべく伊丹空港です。レミケード明けの不安定なお腹の調子です。途中でトイレ！トイレ！となれば困ります。新幹線だとJ-WESTカードのEXPRESS予約なのでトイレの中からスマホで乗る列車と席を変えることが出来ますし。指定予約していないのであれば来た新幹線に乗ればいいわけですが飛行機はそうは行きません。もちろん電話で予約変更できますが次の便が無ければアウトです。だから5回くらいトイレにハマっても大丈夫なように2時間前に空港へ着くように出ます。
もちろん何事もなければ空港にはかなり早く着きます。そこで便利なのがクレジットカードのゴールドカードメンバーを持っていると入れるラウンジです。主要空港にはかならずあります。朝はパンのサービスもあります、フリードリンク制でパソコンを使ったりも出来ます。ここでゆっくりと時間を過ごしています。
クローン病の状態はなんとなくイマイチのでしたが10月09日～11日まで東北方面（仙台・岩手)へ出張でした。
09日と言えば台風25号が伊丹空港に近づきます。もし欠航になったら新大阪までダッシュして新幹線で北上しようと思い、早めに空港へ入った。でモスバーガーに入った。
モスバーガーと言ってもハンバーガーを食べるわけではありません。モスの朝ライスバーガー朝御膳です。卵かけご飯をイメージしたライスバーガーに、豚汁とつぼ漬けをセットになっています。380円。お腹にもお財布に優しいです。
そういえば盆明けから出張やなんやらで最後まで書いていなかった。お盆の九州方面旅行記の最終です。
もう少し早く書きたかったのですが色々とあって書けませんでした。
九州方面旅行記その4-大宰府天満宮-千仏鍾乳洞130818の続きです。
帰りも阪九フェリーです。やはり船旅は快適です。船酔いが課題ですが酔い止めを飲んでおけば問題ないですね。酔い止めは腸の動きを弱くするので下痢気味の人は却っていいカモしれませんね。でも狭窄持ちの人は気を付けなくてはなりませんね。
帰りは2等指定B洋室が取れたので、家族1部屋占有となりました。実は4人で一部屋と言うのは2等指定B洋室しかなくて特等は2人、一等は2人か3人なのです。おまけに32部屋しかないのすぐに埋まってしまいます。洗面台もソファーテーブルの居住空間もあるのでなかなか快適です。神戸と新門司の就航便は1等4人部屋があるそうですが、泉大津と新門司の就航便にはそれがないのですね。
テレビもあります。また2等と違って消灯時間もありませんので周囲に気を使うことなく船旅が楽しめますね。
08月22日(木)からの東京・茨城方面の4泊5日出張の旅は先ほど終了です。大阪へ帰って来ました。
茨城県も涼しかったですが、大阪も涼しいですね。秋の気配？と思いましたが、まだまだでしょうね。
今回の出張は土日を挟んだのでホテルでゆっくりと滞在出来て身体的にはかなり楽でした。
ただ08月22日(木)と23日(金)は食事会が連続であり少しお腹に厳しいですね。
レミケード後の1週間はいつも安定しない！詰まり気味！と言っていましたが、今回はあまり崩れていません。
崩れるのは今からでしょうか？
０８月２１日（水）はレミケード33回目、倍量投与14回目でした。実は前日の２０日の夕刻から３８度Ｃ手前くらいの熱が出ました。それとレミケードが切れた時のおなじみの倦怠感でした。
インフュージョンクリニック当日は熱は３７度４分程度でした、血液検査の結果はCRP以外は正常でした。ただCRPが2.4で明らかに炎症です。
ただ腹痛や下痢はありませんでした。お馴染みのハイドロコートン投与後、レミケードを開始、レミケードが終わる頃には熱は３６．８度Ｃに下がりました。
九州方面2日目、朝食は軽く。前回のレミケード投与後から7週を超えようとしていますがクローン病も大きく悪化することもなくなんとか旅行を楽しめております。
長男は高校2年生、長女は中学2年生ということで来年は受験になるので学業祈願！ということで大宰府天満宮へ行きました。大宰府天満宮は菅原道真公が祀られており、学問・至誠・厄除けの神様です。
神頼みでクローン病が治るかどうかは解明されていませんが、念じれば通ずるということで。