時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
7月22日は会社関係で高野山へ行って来ました。
高野山と言えば真言密教の教えです。私はajariとか言っていますが、偉いお坊さんの阿闍梨とは違います。単なる響きからとっています。会社関係と言っても私の勤める会社は宗教法人ではありません。まぁ色々とあって高野山出張のようなものです。
特急こうやで難波から極楽橋駅まで来る。特急こうやは高野山の上まで行かない。極楽橋駅からケーブルカーに乗り換える。
07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。
我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう！とか無謀なことを企てていたからです。「何故？お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ！？」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。
退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ
またもや厳しいコメントを頂きました。今回はコメント欄に投稿して頂けました。
先日の投稿
に対するクレームです。
まずはお元気そうで何よりです。それだけ闘志があればあなたがクローン病を乗り切る力が十分残っています。私が過去の暗黒期は自分の身の回りのことが精一杯で人のことなんて構っている余力はありませんでしたから、どうかその闘志を私のためではなくあなた自身のために使ってください。きっと今よりずっと実りのあるクローン病ライフを過ごせます。あなたはクローン病患者と言えども十分にこの社会を生き抜く力を持っておられます。ただ使い方と使う場所を誤っています。
不良患者とご意見を頂き、あれから2週間ほど経ちました。
この不良患者め！とブログ読者の方から怒られる。
ご意見をくれた方の反応をひたすら待っていましたが、今の所は何もありません。
色々な人にこのブログを読んで頂いているようです。またコメントを頂けたからありがとうございます。思いのほかtwitter経由でも色々と反響があったようです。そのほとんどが私を勇気付けてくれるものばかりでした。
みなさん「意外と読んでくれていんだなぁ」と思いました。なかなか自己中心な闘病ブログってのは今時、流行らないものと思っていましたから。
確かにクローン病の治療がうまくいかない！レミケードやヒュミラ、ステラーラ等の先進的な治療は怖い。気持ちはよくわかる。また仕事もうまくいかない。そんな中で私の脳天気なブログを見れば「イラっ」と来たのでしょう。確かに不良患者と言われればそうです。体調不良患者や予後不良患者ではなく、「素行不良患者ですね」。ここは否定しません。ただ改めることもないと思います。ここはご勘弁を。もちろんブログも閉鎖しないし同じようなことを投稿していくでしょう。
06月14日から21日まで入院して小腸ダブルバルーン検査を受けたのですが、検査のダメージかどうかお腹がずっとイマイチなんです。
きっとそれは退院早々に東京・茨城県方面に1週間出張に出たかも知れない。病院のベッドがホテルのベッドに変わっただけだ。確かに1週間ホテル生活でしたが、食べ物に関してはほとんど無理をしていません。それなのに調子がイマイチなのです。
新幹線の中ではクローン病患者らしく、菊太屋米穀店おにぎりです。ここのおにぎりは本当に美味しいです。コンビニおにぎりに比べて若干は割高になりますが、なんせ素材の味が美味しい。なかなか素晴らしいおにぎりなのです。新大阪駅へお越しの際は是非とも食べてみてください。
突然ですが、ブログの読者の方から「お問い合わせ」経由で怒られました。
あまりにも爽快な怒られっぷりですのでほぼ原文のまま掲載です。
私はクローン病歴8年になるものです。私はレミケードもヒュミラも発がん等のリスクがあるのでしておりません。またステロイドも免疫抑制剤も色々と副作用があるので使わずにエレンタールとペンタサだけでクローン病の治療をしています。あなたのブログを拝見するとあちこち海外に行ったりクローン病にとって悪いものを色々と食べたり、とてもクローン病と向き合う姿勢が見えず不快な気分になります。私は毎日エレンタールやうどんを食べているのに、あなたは「焼肉食べた」とかラーメンとか。はっきり行って不良患者です。クローン病患者がみんなあなたみたいにならないのです。私のように我慢に我慢を重ねて闘病しているものもいるのです。もうこんなブログはやめてください。見たくありません。また最近クローン病になってあなたのブログを見て真似して悪化したどのように責任をとるおつもりなのですか？こんな不良患者のクズブログなんて閉鎖すればいいのですよ。私はクローン病のおかげでアルバイト生活で安定もしません。少しでも無駄に医療費を使わないように、税金を大切にしようとしているのにあなたはレミケードとか色々と高い薬で無駄な医療費を使っているんですからせめてクローン病らしくされてはいかがですか？
なかなか厳しいご意見ありがとうございます。個別にメールに返信したのですがどうやらデタラメなメールアドレスだったようです。よってここで回答をさせてもらいます。