夜になって寒くなって来た-日常110512


夜になって急に冷えてきました。もしかして寒い?でも少し肌寒い程度が一番体調がマシだったりもします。でもお腹は少し詰まり気味な感じがします。どうもうまく安定しない。そういえば掌蹠膿胞症等の皮膚疾患はかなり改善しました。やはりレミケードとなんらかの関係はありそうです。ただレミケードを投与すれば酷くなるのではなく、レミケード投与をするとクローン病の症状がマシになって皮膚の症状も消えていくと言う状況です。

身体が重たいー体記110510


身体が重たくてつらい。今日は寝ながら投稿。折角、クローン病の症状も楽になってきたのに。そういえば、さっき軽く地震が来た。和歌山県が震源のようだ。いつ南海地震がきてもおかしくないぐらいエネルギーはたまっているらしい。とりあえずクローン病患者はエレンタールの備蓄チェックだな。

クローン病の症状は治まってきた。-体記110509


レミケードも効いてきてクローン病の症状も日に日に楽になってくる。お腹もあまり痛くないし下痢もしない。しかし、体がおかしい。というか怠くてフラフラする。なんでだろ?こっちが立てばあっちが立たずだな。前回の血液検査では貧血とかはなかったな。常に低血圧ではあるけれど。そろそろ腹部CT検査でもしてもらおうかな。ただ検査と結果をもらいにいくために2日会社を休まなくちゃならないしな。まぁ考えておこう。

お問い合わせから skypeで話す。-問合110508


お問い合わせから。お母さん(と言っても私と歳はあまり変わらんだろうけど)。気が動転していて文章にすることが出来ない。ブログでipodtouchを持っていることを見てFacetimeで話を聞きたいとのこと。結局Facetimeはうまくつながらずskypeでビデオ電話。

高校生の子供さんがクローン病と診断された。大腸に病変がある。入院し絶食をする。その間の小腸の検査する。そして状況を見ながら今後の治療方針を決めるとのことです。医師は「まだはっきりしていないから全貌が見えてから今後のことを説明します。」とのこと。でも、お母さんは居ても立っても居られない状況でネットで色々と調べているうちに私のブログを見かけたらしい。

王将の餃子を食べた-日常110507


王将の餃子と焼き飯を食べた。レミケード投与から5日間くらい経ってそろそろいい感じになってくる頃です。やたら喉が渇く。今までの統計的に言って王将の餃子と焼き飯で痛い目にあった記憶はありません。それよりか王将のラーメンの方が調子が悪くなってしまうことがあります。最近、気が付いたのですがコンビニの卵サンドとの相性がどうもよろしくなく少し調子が悪くなってしまいます。卵だけだからいけるだろ?って思っていましたが添加剤とかがいけないのかな?ショートニングとかあまり良くないって言うし。クローン病的にはマーガリンはダメって言われていますし。

掌蹠膿胞症が治まってくる。-体記110505


05月02日にレミケードを投与して下痢は止まりました。おまけに掌蹠膿胞症も急速に沈静化しております。手の膿胞は消え去り皮もきれいになってきました。クローン病の症状もすこしずつ改善されていくかな?確かに微熱感や倦怠感はなくなった。ただ右下腹部の詰まり感はまだ残っています。

ブロードバンドルータ壊れる


朝起きてネット見てたら突然つながらね。なんで?パソコンもandroid端末もipodtouchも。これは大元だな!ってことでブロードバンドルーターを見たら死んでた。電源も投入不可。UQ-Wimaxに切り替えて接続は確保して一通りネットでブロードバンドルーターを物色して買いに行った。NEC Aterm WR8700Nイーサーネットコンバーターセットを買った。高いけどこれで1FのリビングのAQUOSも接続できるぜ!と言っても2Fの私の部屋のAQUOSも接続はされているもののまったく活用されていないわけなんだが。。まぁとりあwず約2万円の出費。ipad2買ったばかりなのに。。次は何が壊れるのだろうか。デジカメか!

大泉緑地でバーベキュー-日常110504


今日はお付き合いで堺市大泉緑地公園でバーベキューへ行きました。レミケード投与後2日目です。私はレミケードを投与してから5日間くらいは詰まり気味で調子が良くないので見学状態です。公園にいるとあちらこちらから香ばしい匂いがしてたまりません。よくよく考えたらホッケの干物とか持っていけばよかった。クサヤとかガンガン焼いて廻りからヒンシュクを頂くのも悪くない。

どん兵衛


今日はバーベキューでお肉が喰えなかった変わりと言ってはなんえだが、どん兵衛の天ぷらそばを食べた。

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これタマに食べると最高に美味しい。

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ほんとはカップヌードルの方が神の美味しさなのですが、両方食べるとクローン病が騒ぎ出すのでそばにしました。

通院そしてレミケード17回目-通院110502


今日は通院日。そしてレミケード17回目の投与日でした。昼過ぎにインフュージョンクリニックに到着しました。血液検査をしたらCRP1.9でした。毎度おなじみの炎症状態。先生に近況を報告して関節が痛かったのロキソニンテープとミルタックスパップを処方してもらった。レミケードの前処置として点滴するハイドロコートン(半減期が短い短時間作用のステロイド)がそこそこ効くようでこの時点が体が少し楽になります。

ipad2を発注した


ipad2を発注しました。買おうかどうしようか悩んでいましたが、発注しました。05月の中旬には届くでしょう。さらなる入院のお供が増えたぜ!って感じですね。今のところ入院の予定はないですがいつ入院になるかわからないのがクローン病患者の辛いところ。

下痢ってますよ-体記110501


下痢っています。皮膚症状の対処のために飲んでいたプレドニンを離脱したので余計に下痢が激しくなっています。昨晩も5回くらい行ったかな?12回/日くらいになっています。明日はレミケードなんでこの下痢も止まる方向に向かうでしょう。ただ倦怠感が。すごく風邪ににた感じなのですが風邪ではありません。クローン病の炎症によるものでしょう。明日もそこそこのcrpを叩きだせそうです。ただ皮膚症状が改善の方向へ。