時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
また汚いお腹をさらけだしてすまぬ！なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな！クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。
表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。
医師の見立ては 確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。 クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。 とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。
となりました。
毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。
そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か！？」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな？とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。
ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か？
お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています（涙）、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも？、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか？
絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方！、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの？さすがにそれは困る。
どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。
そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ（プライバシーもあるので写真はなし）。ひいきにするぞ！まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生（院長）に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね（老眼鏡？）は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。
クローン病患者旅行記もなんとなく終わり。
朝食は抜き。朝食代勿体ないけどここはグッと我慢。普段食べないのに旅行気分で普段と違ったことをすると体調を崩しますので。ホテル前から出発する高速フェリーに乗って一路宮島へ。
高速船に乗ること約25分、宮島が見えてきました。一瞬船酔いするか？と心配しましたが、外のデッキに出て風にあたっていれば平気でした。胃腸の調子が良くないと結構乗り物酔いをしますから。。しかし朝ごはんを食べていないので吐き出すものはないですけど。気温が既に35度Cを超えていますが海の風が気持ちよかった。
08月17日、08月18日と1泊2日で広島方面へ旅行へ行きました。大阪（堺市）から広島（宇品）まで約400Km、近畿自動車道、中国自動車道、山陽自動車道、広島高速と乗り継いで車で行きました。あまり飲まないであろうエレンタールもしっかり積んで。休憩しながらボチボチ行ってたら6時間近くかかった。もちろん途中で渋滞プラス便意があっても厳しいので朝は絶食でスタート。クローン病患者の鉄則。食べる必要がない時は食べない！
子供たちはホテルのプールで遊んでいるので、私は風呂につかりゆっくりすることにした。1日目はなにも予定を入れていない。これがクローン病人のゆったり旅行である。やれ！あそこじゃ！それ次は！とこれ見よがしにあちこち行く予定を立てても疲れたりプレッシャーになるだけです。クローン病人は時間を贅沢に使わなくてはなりません。と勝手に自分の価値観を押し付けてしまってすみません！！。
04月にクローン病の手術をして05月に退院して、初めての旅行だ。それまでに出張とか言っているのであまりハードルは高くはないのですが、旅行は出張と違ってあちことウロウロするのと真夏だし体力的に辛いぞ！ということですね。それでもメゲずに「クローン病患者広島旅行へ行く」です。
今朝は朝08時から車で広島へ来ました。5時間くらいかかった。大阪、広島間ってこんなに遠かったのね。確かに車で行くメリットはクローン病患者ならではのエレンタールがトランクに積み放題というのと急にトイレになってもサービスエリアとかコンビニに入れると言うことです。ただ渋滞になると地獄を見るのでリスクもでかいですね。
2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。
この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。
ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞！入院確定」
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。
潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。
1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。
2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ！」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。
1996年は難病宣告元年です。
当時は内視鏡検査、生検を含めて、潰瘍性大腸炎と診断されました。 ゆくゆくはクローン病に診断は変わります。
クローン病も疑われたのですが直腸粘膜とS状結腸の粘膜に炎症性細胞が浸潤→杯細胞が減少→陰窩に炎症性細胞（陰窩膿瘍）があります。
よって病理上は潰瘍性大腸炎です。
当時の主治医も私の直腸からＳ状結腸の内視鏡を見てどう見ても潰瘍性大腸炎の粘膜だと言います。よってクローン病は否定された訳ですが、ここで小腸造影等をしていれば小腸の末端部になにがしかの病変は見えたのかもしれません。もう少し深く食い下がっていれば良かったかも知れません。
「潰瘍性大腸炎」と診断される。
1.直腸からＳ状結腸あたりまでの連続した病変 2.陰窩膿瘍の検出 3.直腸の潰瘍からの出血
これらを判断して、病理検査で陰窩膿瘍が検出されましたので病理的には潰瘍性大腸炎の診断となります。クローン病では非乾酪性肉芽腫が病理検査で鑑別できるのですが、非乾酪性肉芽腫が鑑別されませんでしたので潰瘍性大腸炎となります。特定疾患に指定されていて現代医学では完治はありません。
現在の状況は直腸・S状結腸型の潰瘍性大腸炎です。このまま上部へ進行しなければ積極的な治療はせず、サラゾピリンや食事制限で様子を見ましょう。それでも進行するのであればステロイド等の治療が必要になってくる。とのこと。