時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
食事会やなんやらで結局はあまりお腹が落ち着かない1週間でした。微妙な詰まった感のような違和感なようなものを感じながら過ごしました。ただ激しく痛むこともなく持ちこたえました。明日と明後日はお休みなのでゆっくりと出来ます。でも本当に1週間が早い。
来週は遠方への出張の予定はありません。その次の週は東京へ予定が入っていますが、なんとか日帰りで済ませたいと考えています。
なんだかんだ言って08月も終わりですね。夜の虫の声も日に日に勢いを増してきました。夜もなんとなく秋の気配を感じます。まだまだ暑い日が続きますが乗り切りましょう。
昨日はお腹が治まっているぞ！と言っていましたが、今日はなんだかイマイチでした。なんとも安定しないお腹ですね。クローン病ってなかなか緩解維持って難しくて、症状は落ち着いているようでも微妙に炎症があったりします。激しい炎症で発熱や倦怠感、痛みがあればそれなりの対処が出来るのですが、静かに炎症が起こっていてそして治ってまた炎症が起こってということで立派な狭窄が出来ていたり、突如、膿瘍や瘻孔が出現します。
明日の昼と夜は食事会です。昨日の調子だったら良かったのですが今日の調子だと憂鬱です。おまけの懐石コースなので食べているようで実はあまり食べていない作戦が通用しません。鍋料理はいいですね。食べていなくてもなんとなくやり過ごせる。実は中華料理もいいんですね。大皿から必要なものっだけ取ればいいわけですから。コース系は自分の割り当てがあるので困ったものです。と言うことでなんとか乗り切ります。
今日は何故か！？平和なお腹です。あまり詰まっている感もなく痛みもなく。クローン病は大人しくなったのか！？。そんなわけないか。たまたまでしょう。過去もよくありました。あれ？なんか調子が良くなって来たぞ→食べる→激烈悪化→寝込む。騙されないぞ！ってことで今日の夜は煮魚です。
今日はお腹がマシな反面、頭がクラクラです。乗り物酔いに近いような。メニエールとかだったら嫌だな。それにしても気分が悪い。とりあえず様子見だな。どうやらメニエール病も特定疾患らしく難病だって。早く手を打った方が症状が軽く抑えられたりするらしいので回転性のめまいを感じたら覚悟を決めて耳鼻科へ行こう。
TUBE LIVE AROUND SPECIAL 2012 SUMMER ADDICTIONを観に阪神甲子園球場へ行きました。連続21回目の参加です。クローン病の病勢が悪化していてもメゲずに毎年通っていてこの甲子園野外ライヴの回数が私の病歴にほぼ一致します。それにしても21年か。私も歳をとりました。若かったあの日は自分の子供連れてここに来るとは想像もしませんでしたが今はそれを振り返る歳になってしまいました。
車で行くので駐車場の関係もあって早めに現地て行きます。家内と娘はららぽーと甲子園へ遊びに行きます。私はとてもそれには付き合う気力がないので昭和情緒たっぷりのCOFFEE甲子苑へ入ります。
お腹が心配でしたが、ここはアイスこコーヒーなんですよ。夏はレーコーなんです。この店はテレビ以外は昭和のまま。本当に昭和の古き良き時代にタイムスリップ出来た気分になれます。毎年この時期なればこの店に来るのですが、いつも潰れていないか？と心配して行くのですが営業していて安心しています。
TUBEライヴは廻りを見渡すとほぼ同年代なのが安心感ですね。なんとなくハゲかかったおっさんとか、2時間立っているのが厳しいオバさんとか。10年ほど前は小さい子供連れが多かったのですが、その子供たちが成長して中学生や高校生が目立つようになったのが感慨深いものがあります。これが終わると夏も終わりです。来年もお腹が無事で来れるといいですね。
1週間のお盆休みも終わりました。今回の連休はどうも小腸が詰まり気味のなんともすっきりしない連休でした。激痛で寝込まなかっただけマシとしておきましょう。このお盆休みは東京ディズニーリゾートへも旅行出来ました。クローン病でそれなりに不便なこともありますが、それはそれとして楽しめましたよ。クローン病でそれなりに不便なこと言うのは思い通りに食べれないと言うことですね。
厳しいことに水曜日から金曜日まで東京、茨城方面へ出張です。ちょっと前まで東京にいたのにまた舞い戻ります。う！東京＝東京ディズニーリゾートが東京＝お仕事でいきなり上書きです。まぁ出張はヨシとしてお腹の調子がイマイチなのが心配です。
冒頭にもお話しましたがどうもクローン病狭窄部が詰まり気味と言うか腫れ気味と言うか。少し無理をすれば確実に詰まる！と言う感覚です。スナック菓子を食べながら缶コーヒーでも飲めば寝込むことが出来るでしょう。そろそろ腸管の内腔の余力も無くなってきたのかな？はぁ手術かぁ？それもそれで面倒だな。どうか持ちこたえてくれないかな。
特定疾患医療受給者証か昨日届きました。例年ですと09月の末頃に届くのですが今年は早いですね。難病助成の話題はお盆休み中にニュースが飛び込んできました。
MSN産経ニュース
難病助成５６種から拡大 重症患者を重点支援、厚労省委が中間報告
対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を行っているが、すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減されたりすることへの懸念も生じそうだ。
難病助成には既得権みたいなものがあって過去から不公平感が出ていると言うことを耳にしました。たまたまクローン病は特定疾患治療研究事業の対象となっているので年収に応じての一定の負担金を支払えば、後は公費で治療を受けることが出来ます。同じ難病と定義されていても特定疾患治療研究事業の対象になっていなければ公費からの負担はありません。
クローン病は現在レミケードやヒュミラ等の先進的な分子標的薬で治療することが多いので医療費は高額です。例えば私はレミケード倍量投与をしているわけですが1回7瓶なので71,115点となり、三割負担で約21万円です。実はクローン病は近年に始まったレミケード治療の以前からお金がかかる病気でした。エレンタールが1本約450円(447円)です。フルでエレンタールとなると1日に6本必要です。30日あたり約81,000円です。三割負担で約25,000円です。確かに公費負担が無くなればかなり厳しいですね。過去にエレンタール中心で治療していた頃はこの計算をして驚いたものです。よくよく考えれば1日の食費が800円と考えれば高くもないわけですが。
私は現在の階層区分はG2で通院での上限が5,770円です。その他の難病で経済的に苦しんでいる人がいるのなら、この上限が3倍程度になっても仕方がないと思います。それでも十分に助かるわけですから。しかし、公費見直し！クローン病に対しての特定疾患治療研究事業は凍結！とかなったら、レミケードやヒュミラでの治療は厳しいかも知れません。もちろん高額医療の対象にはなりますがそれでも一回あたり7万円～8万円を支払うことになります。それを捻出できない状況の方も多々いらっしゃると思います。2か月に1回として年間約50万円ですね。
（注：直近1年以内に高額療養費給付に該当する回数月が3回以上あった場合、4回目以降は自己負担額がさらに減額されるので単純にこの計算にはなりませんが）
たまに耳にしますがエレンタール飲めないので捨てているとか、とりあえずもらってるケド飲んでいないとか。これらは財政を確実に圧迫しているわけですから是非とも改めて頂きたい。過去はエレンタールを飲んでいなければ公費の申請が出来ないとかありましたが、今はレミケード等の分子標的薬ような薬物治療が確立されたので必要な時にもらうことでもOKです。
今回はホテルオークラ東京ベイに滞在しています。狭窄持ちで常にイレウス気味のクローン病人はずっと立って歩いていると、お腹の具合が悪くなることが多いです。となると近くのホテルに滞在するのが何かと都合がいい。
ちょっと朝食にしては濃過ぎたかも知れません。こんなことしているからお腹の調子がおかしくなるんだ。
これはなかなかの面白さです。毎度これは外せません。
これも悶絶！自由落下で思わず狭窄も拡がるかも知れません。
ディズニーリゾートライン
リゾートラインが周回しているので、何回もホテルへ戻るには都合がいい。昔はバスで送迎でしたが、月日の流れとともに便利になったものです。でも運賃がかかりますが。でも自由にベッドがある部屋と占有出来るトイレがあるというのは心強いですね。
部屋は羽田空港側で窓から東京ゲートブリッヂが見えます。朝は富士山が見えていました。
今はトイストーリーマニア180分待ちに挑戦しながらこの記事を投稿しています。もう2日目もそろそろ終わりです。
8月15日、16日、17日の予定で東京ディズニーリゾートに滞在しております。東京へは新幹線がほとんどなので今回は飛行機で移動としました。なんとなくお腹はイマイチの調子のまま出発です。
お昼過ぎに着いて、まずは東京ディズニーランドを徘徊。しかしそれほど暑いと言うわけでもなく、吹く風はこころなしか涼しい風です。
夕ごはんはチキンドリアでした。店内は雰囲気を醸し出すために薄暗いので写真を撮ったら、なんともマズそうになりましたが、美味しかったですよ。
夜もそこそこ風があって、涼しくてパレードも快適に見れました。結局22時の閉園まで目一杯いました。夏のディズニーリゾートは一種独特な雰囲気があります。ただ夏休みなので日とが多すぎ。
明日は、いや既に今日か。土曜日です。お盆休み前の出勤です。これが終わると来週の日曜日まで、丸々1週間の長期休暇に突入です。ようやく長いお休みです。途中の3日間程は東京へ行く予定です。家族は久し振りの東京かも知れませんが、私にとっては出張というか通勤と言うか。新幹線でいくと本当に出張となんら変わりがないので、せめて気分を変えて飛行機にしてもらいました。実はお盆休暇明けもいきなり東京、筑波方面へ出張が入りました。いっそのこと東京に住め！とまで言われ始めています。
朝起きたら胃のあたりの不快感が強いです。クローン病でおかしくなっているのか？それとも神経性の何かで胃がおかしくなっているのかどちらなんでしょうね。プレドニンを飲んでいる時は確かに胃へのダメージを感じることが多いです。
ここ数日は朝は爽やか日々ですが、日中は激しく暑い。少し外を出歩くとかなり体に異変を感じます。特に体が怠くなって来て頭痛のような吐き気のような。脱水症状になる程外にも出ていないので脱水症ではないでしょう。夏が去りゆくのは寂しいですが、秋になって少し過ごしやすくなって欲しい。
困ったことに本日で45歳になりました。俗に言う、誕生日と言うわけです。欲しいもの？って聞かれても、1番は「健康」でその次は「時間」で物理的に何かが欲しいって言うのがないんだなこれが。よってお任せ！ってことになっていました。帰って冷蔵庫を開けたら栄養ドリンクが入っていました。昨年は欲しいものは？って聞かれて「髪の毛！」とか言ったら、リアップが贈られました。おそらく10年前とかだったら「色々と食べたい！」となるのでしょうが、レミケードのおかげ様でその欲求はある程度は満たされるようになりました。
今日は無謀にも朝からローソンのエルチキを食べて見た。食べてから約1時間後ぐらいしてからそこそこの痛みに苦しんだ。やはり朝から脂っこい食べ物はだめなようです。そろそろレミケードも効いているだろうと思ったのが間違いで、レミケードを持ってしてもエルチキには勝てなかったようです。お昼過ぎには痛みも薄れて来ました。夜はいつものようにそうめんで済ませました。そうめんとかうどんが無難ですね。お腹が痛くなる気配もありません。
東京から帰ってきました。ちょっと大阪の方が暑いかな？。そういえば行きも帰りも新幹線は比較的にすいていた。もしかして不景気でどこの会社も出張を控えているのかな？。2009年のリーマンショックの時も東京駅の人の少なさに少し驚きました。となると世間はさらなる不況の道へ進んでいるのでしょうか？となると辛いことが多くなるので是非とも持ち直して欲しい。