時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
昨日は天気も良かったしクローン病のお腹も比較的安定してたので大阪府岸和田市の蜻蛉池公園へ行きました。公園で遊ぶには良い季節になりました。空気もなんとなく微妙に冷たくて。クローン病の父親の課題として「急遽、クローン病悪化、体調激変」で行けなくなって子供達に残念なおもいをさせることもあります。だから体調の良い時は出来るだけ出て行くのがベストです！。と言いたいのですが休日はできるだけ体調を温存しておきたい！と思ってしまうこのジレンマ。
長男小学6年生が中学生になればテニス部に入るかも知れないと言いだしました。私は12歳からクローン病で調子悪くなる25歳あたりまでテニスをしていました。私が昔に元気な頃にラケットを振っていた親父の姿を覚えてくれていたのでしょうか。
私はコーヒーとか大好きなのですが、どうもクローン病が許してくれないようで、コーヒーを飲むとお腹の調子がイマイチになることが多いです。気を取り直して、コーヒー以外で美味しい飲み物はないか？と色々と模索をしております。
秋になると梨系のジュースが出回ります。さっぱりとして私のお気に入りです。梨系のジュースでエレンタールを作ればそれなりに美味しい！
どちらもなかなかの美味しさです。ですが、秋の期間限定商品なのでそろそろ姿を消すと思います。今まで梨系ジュースと言えば「タカナシの和梨」などパック系が多かったので賞味期限が短くてたくさん買っておくことができませんでした。まさに旬の味でした。
今日は会社で所属している団体の総会で滋賀県は雄琴に来ています。少し時間があるので旅館からモバイル投稿と言うことで。
雄琴温泉と言うと男性や一部の女性の方には少々怪しげな場所と想像されてしまうことはありますが、内容は至って真面目な会合です。1990年のバブル景気の頃はこのあたりも一大歓楽街だったのでしょうね。
その頃は、会合も終わり懇親会も終われば、接待費やなんやらで会社の経費で女性のところへ遊びに行く構図が見えます。今はそんな時代ではありませんのでこのあたりも寂れていると言うか、細々とやっていると言う感じですね。
泊まりがけで出張ですが、クローン病の調子も安定していますのでなんとか普通にこなせています。お腹も痛くないし、下痢もしていないので。
そういえば昨年もこの時期に不整脈で不快な思いをした気がする。またその不整脈に悩まされています。今年の方が少しひどい。
「あ！いま不整脈だ！」ってわかるほどです。
原因はわかりません。クローン病の合併症に不整脈はあまり聞きませんのでクローン病は関係ないとは思っています。
ストレスなのか？自律神経の乱れなのか？はたまた新たに何か病気を抱えてしまったのか？
不快感がひどいので病院へ行くことにしました。
クローン病は下痢はあまりしない人、激しく下痢になる人と別れているようです。これはクローン病の病態である小腸型クローン病、大腸型クローン病、小腸大腸型クローン病で大腸型や小腸大腸型はもちろん下痢は激しい傾向にあります。ただ小腸型クローン病で大腸に炎症がないクローン病患者でも小腸に炎症があれば小腸は早く食べ物をどこかにやりたいのでどんどん未消化のまま大腸へ送り込みます。未消化が嫌な大腸もどんどん出そうと肛門へ送り込みます。結果下痢になります。よってクローン病はどの形態であっても下痢に見舞われます。
回数は人それぞれです。「一日に1回や2回ですがトイレに行けば下痢便です。」という人もいれば「1日30回も行きました。」もあります。また等間隔で下痢が襲ってくるというより、一度下痢のスパイラルにハマったら、「お！ようやく下痢がでた！」とトイレを出た瞬間に「あ！まだ出そう！」とトイレへ逆戻りを繰り返すパターンです。こうなったら出かけたくても出かけられない。会社は遅刻と言うパターンです。
先週、ムカデに咬まれました。
↓こいつ
パソコンに向かって文字を入力していたら、なんだか右腕がピリピリする。そして今度はガラスで刺されたような感覚になり見てみると。。咬んでやがった。
そういえば日曜日にびっくりドンキーのハンバーグみたいな濃いものを食べてしまったので、月曜日から絶食する予定だった。朝、昼と調子よくエレンタールを飲んでいたのに、普通に夜ごはんとしてそうめんを食べてしまった。すっかり忘れていた。
まぁそれだけ日曜日の反動が来なかったって言うことですが。
さて明日から忘れないように。
今日は長男（小学6年)、長女(小学3年)の公文式学習の進度上位者の表彰式に行きました。3学年以上進めば表彰される権利発生です。昨年は長男（数学）でしたが今年は長女(英語)も頑張ったようです。
二人とも一点豪華主義ですが、人よりここは優れていると言う自信ができればいいかな？って思っています。
帰りがちょうどお昼時になるので、外食ということで
昨年はなか卵でうどんだったのですよ。
なのに今年は子供達のリクエストもあってビックリドンキー
まぁ今日は子供が主役なので、と私もチーズバーグディッシュを頂きました。関節痛が出ているというのに。。。
明日から絶食だな。
クローン病の皮膚に出る腸管外合併症として壊疽性膿皮症があります。同じ炎症性腸疾患の潰瘍性大腸炎の方が壊疽性膿皮症はクローン病患者と比べて出やすいと言われています。突然、アザなようが出来て徐々に広がり黒い色に変色して行きます。お腹やお尻、脚が出やすいようです。痛みは個人差はあれどそこそこ痛くて痛み止めが必要なレベルと書かれています。
壊疽性膿皮症は炎症性の疾患です。免疫が腸管を攻撃してクローン病や潰瘍性大腸炎として症状が出るのと同じで、そのようなことが皮膚で起こっているのです。
膝の関節がじわじわ痛い。クローン病の合併症です。膝なことが多いようですが、患者によっては肘（ひじ）や股関節が痛くなる人もいます。稀に「指の関節が強張るようにように痛い」と言う人もいます。クローン病は腸管のリウマチと言われていますが、納得ですね。私は少し調子が悪くなってくると膝の関節が痛くなってきます。激痛と言うよりは微妙に痛いという感じです。
関節痛はクローン病の腸管外合併症の一つですが、リウマチのように関節の骨が破壊されることはありませんのでいくらクローン病がリウマチの腸管版と言っても少し炎症のプロセスは違うようですね。しかし「ズーン」と少し痛い重みが続きます。クローン病から来る合併症の関節痛は「のたうち回る痛みと言うよりは要所要所でd気が散る痛さ」のことが多いようです。
08月10日から始まったお盆休みもあっと言う間に終わってしまいました。さて月曜日からは出社です。これで長期連休は年末年始までしかありません。
秋になれば会社関係で色々な行事があるので体調を整えておかなくてはならないし。この盆休み中も絶食をしなかったので明日からは絶食体制に戻さなくては。。。
さて月曜日からフルで一週間。。がんばりましょう！
お盆と言えば墓参りってことで、父母の墓参りへ行きました。
（2001年に父を2002年に母を亡くしました。）
私の父は次男坊だったので私が建てる墓が初代分家墓になります。本当はすぐに建てるつもりだったのですが立地条件や場所の問題でずるずると延ばしていました。あまり遠いと疎遠になっても困るし、同じ堺市内だと蜂が峰になるのですが、そこは巨大墓地の密集地なので墓参りシーズンは大渋滞になるそうです。 2006年に同じ堺市内に公園墓地ができるということで少々割高でしたがそこにしました。2007年に開眼法要をしました。
狭山市、富田林市とのちょうど境目の場所でＰＬの花火がよく見える場所で両親は仲良く眠っています。
そして開眼法要も終わり間もなくクローン病による急性腹膜炎、敗血症で手術そして死にかけました。危うく墓穴を掘ったと言われそうでした。なんとか今年も元気にお墓参りができることに感謝です。