時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
なんかここ数日ですが、花がやたらと詰まりやすく鼻水が出ます。最初は気温の変動による風邪か！？とか思っていたのですがどうやら秋の花粉症らしいです。春と秋と季節が良くて心地いいのにうっとおしい話です。鼻が詰まると集中力が途切れるし、なんとなくボーッとして眠たいし困ったものです。
秋の花粉はブタクサ、ヨモギ、カナムグラ、セイタカアワダチソです。このどれかかもしくは複数に反応しているのでしょう。春の花粉症の原因であるスギやヒノキと違って風の乗ってまき散らされるってことはなくて、雑草地帯や河川敷に近寄らなければある程度は避けることが出来るらしい。
でも私の通勤路や会社の近くとか注意して観察しているとあちこちに雑草とか生えていますね。やはり逃げるのは難しいですね。マスク等で防ぐしかありませんね。
レミケードを投与して約1週間が経った。ようやくお腹の調子が安定して来たような感じだ。あまり痛くないし。これがずっと続けばいいのですがなかなかそのようにはいきません。ここ数日は朝夕はめっきり涼しく油断をすると風邪をひいてしまいますね。みなさんも気を付けてください。
エレンタールの問い合わせに対して投稿したのでお礼のメールを頂きました。同時にエレンタールだけで何日間も絶食するのは信じられないちょっと無理！と言う内容でした。
確かにエレンタールだけで何も食べずに3週間絶食とか辛いですよ。でもレミケードやヒュミラが出る前はそれが結構普通だったのです。と言うか長期緩解にはそれしか手段がなかったのです。とりあえず出来るだけ食べないことが一番の治療でした。
ペンタサとかイムランなんて気休めに過ぎない。エレンタールだよ！エレンタール！って言う感じです。エレンタールである程度は炎症をコントロールできるのでプレドニン等のステロイドも酷く悪化しない限りはあまり使いません。ほんの7年前はそれが普通でした。そう三か月程絶食していま～す。って言う患者さんがたくさんいましたよ。
久しぶりのお問合せ。
よく食事の内容の投稿を見るのですがエレンタールは一切飲んでいないのですか？私はレミケードをしてしていますが1日2本飲んでいます。でも飲まないのと飲むのとでもあまり変化を感じません。でも1日2本分処方されています。
エレンタール飲んでいますよ！見てください。エレンタール全フレーバー10種です。古くからあるオレンジ、青リンゴ、パイナップル。同時期にデビューしたさっぱり梅味、グレープフルーツ味、そして比較的最近のフルーツトマト味、マンゴー味、そして最新のエレンタールフレーバー初の塩系のコンソメ味、販売中止になりましたがアセロラ味や抹茶味がありましたね。
でも毎日は飲んでいませんよ。
私がエレンタールを飲むときは完全絶食です。もしくは1食うどんのような軽いもので残りはすべてエレンタール。それを約2週間程度続けます。その変わり調子が良いときはエレンタールは飲みません。少しお腹の調子がおかしくなったときは1日2食に落としたり、場合によっては1食にして足りない栄養をエレンタールやラコールで補助します。よって毎日は義務的に飲みません。
1日2本と言うことは2食は食事からとなりますが、それではあまりエレンタールを使う意味が少なく、栄養補給の面で言えばいいのですが、炎症のコントロールとして考えると1日1200Kcal以上となります。学会の発表を見てもやはり1日最低1200Kcal以上(4本)と言う文献をちらほら見ます。要は1日1食で残りはエレンタールとなりますね。だから処方は無くなってからもらうようにしています。家にあるのはエレンタール10日分、ラコール5日分程度です。これで2週間程度いけますね。
やはり手っ取り早いのは完全絶食です。お腹がヤバい！と感じたらまず何も食べないのが2日間。そしてエレンタールのみで全栄養を摂ります。レミケードをしてから復活が早くなりました。ほぼ5日後には無痛になります（それまでは10日くらいかかっていた）。あとは調子に応じて少しづつ食事を開始します。
本来はこのように絶食で回避できることが多いのですが、仕事都合で出張が入っていたり、食事会の予定があるときはプレドニン（ステロイド）でカバーします。もちろんこの作戦も手っ取り早いのですがやはりプレドニン（ステロイド）は副作用もありますので奥の手と言うか最終手段ですね。最近はこの最終手段を度々と発動してしまいましたが。
19日にレミケードを投与したのですが、毎度のことですが投与後は安定しません。詰まり気味のお腹がさらに詰まり気味になるような感覚です。酷い時はレミケード投与直前より投与後のほうが崩れてしまうこともあります。下痢で苦しんでいた時期はレミケード投与後は魔法にかかったかのように下痢が止まりましたが、狭窄はそうもいかないようですね。
20日の夜は食事会でした。なんでこのタイミングで食事会が入るのだろう？。食べるのも仕事って言うのが辛い。
この焼肉と地鶏はかなりの上物らしく大変美味しかった。おい肉か！って言う感じですが、詰まり気味の時は肉系より固い繊維系の方が危険。と言いながら食べました。やはり美味しいですね。ぜんぜん足りない。よって足りないくらいがちょうどいい。
天ぷらは少し厳しかったな。流石に残してしまいました。「油が強いのはチョット」と言いながら残せますね。勿体ないけど仕方がない。
にぎりだ！これが安心だ。うどんとかそばもありがたいのですが、そんなのはなかなか出てきません。
流石に翌日は少しお腹が痛かったけど。なんとなく無事？もちろんお腹は少し重たいし右下腹部に違和感もある。でも強く痛いわけではない。このまま土日はおとなしくしていればこのレミケード投与後の不安定さは乗り切れるかな？来週も出張等の予定も入っていないので楽勝かな？
今日は診察とレミケード日でした。血液検査の結果はCRP0.3でギリギリセーフ。ただし白血球がまた10,000を超えてきた。イムランちゃんと効いていないのかな？そもそも効かない体質なのかな？まぁとりあえず炎症は激しくなさそうなのでヨシとしておけ。
レミケード前に処置室で看護師さんと近況のお話をしていたら20歳台前半の青年に声をかけられた。「失礼ですけどブログのajariさんですよね？」って。おお！何を隠そう私がそうだ！でもなんで解ったのですか？。実は過去の投稿にある、私は大きなカバンを常時引きずって徘徊しているぜ！というのと散髪しました！ハゲてきました！の頭部の写真を覚えてくれていたのです。ずいぶん前の記事まで読んでくれててなんか感動ですね。ありがとう。
ちょうどその青年とレミケードも隣だったので色々と話した。一生懸命に教科書みたいなを読んでいるので「勉強か？学生さんか？」と聞いたら、学生ではありませんけど、クローン病発覚前までは自分の進む道の目標はボヤけていたけどクローン病になって自分の進むべき目標が明確になった。その目標のために勉強中です！と笑って言ってくれた。
そうか！それはいいキッカケにもなったわけだな！。まずはその目標が実現して自分がその場所で活躍しているイメージを持てよ！それが深層心理に根付いて、挫けそうになった時にあと一歩頑張れるんだ。おっちゃんがやって来た人生で言えることは、ほとんどの場合においてボロ負けって言うのはなくて、「あと一歩だけ前に踏み出せたか？」で勝敗が決まることが多いんだ！ってような人生訓をエラソーに説いていました。迷惑な45歳ですね。
本当に礼儀正しく、素晴らしい青年でした。受け答えもしっかりしています。病気になったのは仕方がないけどそれと引き換えに自分がやりたいことを見つけました！逆に病気になって良かったって思えるようになります。って目を輝かせて語ってくれました。しっかりとした目標を持ったのだから着実に進んで行けばきっと実現すると確信した。病気は治らないかも知れないけど、負けない方法はある、この際、クローン病は人生養成ギブスと割り切って乗り切って欲しい。
詰まり気味のお腹はなんとなくマシになって来たので気を取り直してパスタを食べに行った。おなじみの洋麺屋五右衛門です。別にジョリーパスタでもサイゼリヤでも鎌倉パスタでも構わないのですが、自宅から一番至近距離にあるのでここにしました。
今日はペペロンチーノを食べたい気分だったので「カニと海老と本からすみのペペロンチーノ」の大盛りを食べた。そこそこの量だったけど全部たべた。
もちろんお腹も痛くなることはなく無事に過ごしております。基本的にパスタを食べてお腹が酷くなったことは少ないですね。今週は診察とレミケード日があるんだ。レミケードが終わればもう少し食べれるようになるかな？。ただレミケード後の数日はかなり不安定なので注意が必要ですね。ただレミケード投与の当日はステロイドも投与するので食べても平気なんだなこれが。
お尻の痛みもマシになって来ました。やはりばい菌が入っただけなのかな？とりあえずこのまま何事もなかったかのように快方に向かってくれ。
東京ではお腹はイマイチで昨日は帰りの新幹線の中でそこそこお腹が痛かった。昨夜は少し痛かったけど、今朝起きたらマシになってた。朝もお昼も何も食べなかったら夜はさらにマシになったのでワンタンスープを飲んだ。今も無事。もちろんお腹を押さえたらそこそこ痛い。
今回泊まったホテルは「ドーミーイン秋葉原」です。ここは初めてなのですがヨカッタ！。すえひろの湯って言う大浴場（露天風呂）がありなかなか快適です。20時頃にチェックインしたのでゆっくり過ごせました。
部屋は狭いですが居住性はいいです。ネット環境も整備されています。プラズマクラスタの空気清浄器もあります。部屋も無駄に広くはなく、ホテルでは夜しか過ごさないビジネスマンにとっては残務処理をパソコンでしたりするにも十分でした。室内の照明も明るくて快適でした。
夜泣きラーメンサービスってのがあって21時30分～23時までハーフサイズのラーメンが無料で頂けます。これがなかなか美味しい。お腹が痛い！って言いながら食べているのは如何なものか！？ですが。
お尻（肛門付近）にデキモノが出来て痛い。膿瘍とか痔ろうではないと思いますが、痛い。なんだろ？ばい菌でも入ったのかな？明日はマシになっていますように。
明日は東京です。もう日が変わったので今日か。実はあまりお腹の調子が良くありません。日曜日に高野山へ行ったわけなのですが、その時にバス酔い回避のために酔い止めを飲んだのですが、そこからイマイチです。乗り物酔い止めは抗コリン薬が成分なので腸の動きを抑制します。詰まりかけのクローン病患者の腸にはあまり良くはないのでしょう。日曜日の夜から少しシクシクしてて月曜日は少し痛いかな？月曜日の夜は眠れない程ではありませんがそこそこ痛かったです。
お得意の何も食べないぞ！で過ごしていたら今日は少しずつマシになって来ました。大も何回か行きましたので腸は通っているのでしょう。とりあえず明日の東京出張はなんとか行けそうです。明日の夕方から東京へ向かいます。移動だけなので夜に食事会等もないでしょう。そして13日の夜には大阪へ帰って来ます。たぶんお腹には優しい出張だろうと確信しています。
土曜日は急遽、訳があって和歌山県は高野山へ行きました。偉い坊さんの宗教と科学についてのお話を聞くのがミッションです。結局、私の残念の頭では20％程度しか理解できませんでした。仏教と科学は同じ夢を見ているか。うーんわかったようなわからないような。
行きの特急列車の中でお弁当が出た。主催が用意してくれたのですが、色々なものが小分けにしてあって楽しめた。また魚とカニ肉はありましたがその他はなんとなく精進料理的な仕上がりでお腹に優しそうです。でも逆に言えばしいたけとかたけのこがあって詰まる心配ありですね（無事でしたが）
高野山へは何度も行ったのですが、車かバスでした。南海電鉄沿線に住んでいるくせに終点の極楽橋駅まで電車行ったのは初めてです。橋本駅から極楽橋駅までの19.8km、標高差が443mあります。急勾配の斜面にはりつくように、蛇行しながら進んで行きます。24個のトンネルに50‰の急勾配や100Rの急カーブ、電車のモーターは唸りながら突き進んで行くのは圧巻でした。
巨大な霊峰高野山です。奥之院へ寄りました。弘法大師さまが御入定されている聖地です。正式には一の橋から参拝しますと言うことで、一の橋から御廟まで約2キロメートルを散策しました、樹齢千年を超える杉の木があちらこちらに立っており、その中に20万基を超える諸大名の墓石や祈念碑がありました。言葉でとても言い尽くせない雰囲気でした。また落ち着いた時に観光として訪れたい。
しばらくは出張しないぞ！って宣言していたのですが、世の中そうは甘くなくて、結局12日の夕方に東京へ移動です。と言うことは前回のレミケードから7週目に出張か。。。ちょっときついかな？。ただレミケード倍量投与にしてからレミケード投与から5週超えたあたりから激しい下痢や時には発熱、倦怠感で悶絶でしたが、レミケード倍量投与にしてからそれはなくなったのは有難い。でも小腸の狭窄部分の炎症はなかなかそうはいかないようです。なんとか詰まらせないようにしなきゃなりませんね。
この出張を万全に乗り切るには来週の月曜日からエレンタールだけにするか？おそらくそれにすれば簡単に乗り切れると思う。食事会等になる予定もなさそうなのでプレドニンで乗り切るぞ作戦は使わないでよさそうです。
とりあえず乗り切るぞ！守ったところでクローン病が治るわけでもないので、長距離出張であろうが海外であろうが出て行きます！。国内ならどこで倒れてもなんとかなりそうですし。海外はちょっと困りますが。保険の問題もありますから。でもasia圏内なら数時間で日本へ帰ってこれますしね。腹膜炎で一刻を争う状況にならない限りはなんとかなるさ。たぶん。。。クローン病約20年。それなりになんとかなってきたしな。
今日は車の乗せてもらって約30分ですが、酔いました。本当に車酔いが激しい。私はドライバーですが自分の運転ではもちろん酔いません。イムラン飲み始めてからさらに酔いが激しくなった気もします。気のせいかもしれませんが。
用事で出ていたのですが、コーヒーが出ました。昨日はコーヒーはがんを防ぐのネタを投稿したので、コーヒーを飲みました。しばらくしてやはり腹痛。本当にコーヒーは合わないな。約1時間程痛かったのですが、次第に痛みが薄れてきました。今は平気！。
昨日は回転寿司を食べました。タコとかエビとかなんとなく詰まりそうなネタも食べたのですが平気でした。私の狭窄は詰まりかけなんだろうけどタコとかエビとかは通してくれるようです。これが通らなくなったら手術だな。
クローン病患者にはイマイチ合わないコーヒー。全然平気さ！って言うクローン病患者もいますが、私の知る限り7割の人はダメ！です。飲むと下痢になったり、激しく腹痛になったり、イレウスのキッカケになったりと。そのコーヒーなんですががんを防ぐ働きがあるようです。
調査の結果では「肝臓がん」「子宮体がん」「口腔がん」「咽頭がん」「食道がん」の発症リスクを下げる。「結腸がん」も抑制効果の可能性がありとなっております。1日2杯飲む人は全く飲まない人と比べて肝臓がんのリスクは6割程度まで抑制される。
タバコや飲酒はがん発症リスクを上げるのは承知ですが、コーヒーとタバコなんですが、普通、コーヒーとタバコなんて最悪のコンビと考えていましたがどうやらコーヒーで口腔がんや食道がんや咽頭がんのリスクが下がるらしい。でも肺がんのリスクは下げないのでやはりたばこはいけないんだな。
タバコや飲酒はがん発症リスクを上げるのは承知ですが、コーヒーとタバコなんですが、普通、コーヒーとタバコなんて最悪のコンビと考えていましたがどうやらコーヒーで口腔がんや食道がんや咽頭がんのリスクが下がるらしい。でも肺がんのリスクは下げないのでやはりたばこはいけないんだな。コーヒーにはポリフェノールの一種が含まれていて、有害な活性酸素を抑制する効果がある。ただこれがアイスコーヒーだとどうか？エスプレッソでもイケるんか？、やはりブラックで飲まなきゃ意味ないだろう？とかありますがコーヒーそのもの濃さは関係がないとされている。
胃酸の分泌を促進するため胃潰瘍になったり、コーヒーに含まれるタンニンが鉄分の吸収を阻害して貧血が悪化したりします。また砂糖を入れたりミルクを入れることで糖分の取りすぎ等にも注意ですね。何事も適度がよろしいようで。