祝!レミケードマジック!3食食べれたぞ!-レミケードの効果!


06月24日にレミケードを開始しました。レミケードを開始してからの2ヶ月間ですが、レミケードの効果でてて来て確実にクローン病には効いてる!と感じながらも、発熱やイレウスや腹痛があり、「やはりレミケードをしても従来通り厳しい食事制限が前提か」と思っていました。それでも「クローン病の進行や悪化を遅らせるならいいか」と考えました。その矢先の08月17日の盆明け早々のたくあんを食べて狭窄に詰まらせて撃沈状態からエレンタールやラコールで細々と暮らしました。

絶食効果!

やはりクローン病は絶食最強です!お腹もかなりマシになって来ました。腸管の炎症も鎮まって来たようです。またレミケード効果の手伝って炎症が鎮まる期間も早い。要はクローン病の悪化症状からの復活が早いです。ということはレミケードをしててもクローン病は再燃するが、食事制限をして大人しくしていれば再燃しても復活が早いですよ。ってことかな?、本当はクローン病が再燃しないのがありがたいのですが、そんなに甘くないですね。さすが難病です。

3食食べれました!

なんと今日は1日3色食べれました!さすがに若干お腹が重たいです。でもそんなに激しく重たいとか痛いとか言うわでけではありません。そういえばお腹もあまり鳴らなくなって気がします。これは素晴らしい進歩だ!。3食と言っても、朝に目玉焼きとご飯一杯。お昼にそうめん2束、夜もそうめん2束です。それでも進歩ですね。

京都へ旅行その2-クローン病調子が悪いけど行きます090815


昨日の夜はお腹が痛かったけどロキソニン飲んで寝た。朝起きたらずいぶんマシ。ヤッタ。下痢だけど。お!この程度の痛みなら旅行は計画通りにこなせるぜ!でも朝も昼も夜も食べれないけどな。
ということで2日目は保津川下りへ行った。
下痢で心配だったけど。酔い止め飲んだから。酔い止めは腸管の動きを抑制するので下痢の時にはいい具合です。

2009年公文進度上位者の集い


今日の午前中は長男(中学1年生)長女(小学4年生)の公文進度上位者のつどいに行ってきた。

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それはそれでよしとして、昼に食べたきつねうどんがどうやらアウト!。お腹が調子悪くなりました。

あげがアウト!?

うーんなんでだろ。。

クローン病に詳しい伊藤裕章先生がいる北野病院へ転院しました。


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2007年の春に手術して現在、術後2年であんまりにも調子が良くないのでクローン病の専門医がいる、北野病院 伊藤先生のところにいきました。近畿のクローン病の専門の医療機関となるち兵庫医科大学もあります。どちらか悩みましたが通院の至便さも考慮して北野病院にしました。術後2年間、食事制限とエレンタールでなんとかなるかな?と頑張っていましたがさすがに限界を感じました。なんともならないのが流石難病、クローン病ですね。参りました。降参!

近江八幡市立総合医療センターへお見舞い


親戚で肝臓癌の方のお見舞いに滋賀県へ行ってきました。今日は高速道路1000円の日でした、名神高速の吹田、竜王間も1150円(ん!なんか微妙に1000円じゃないな・・)

近江八幡市立総合医療センターですが綺麗な病院でした。
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なんかホテルみたいな格調。

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間取りも広く快適な入院生活を送れそうな病院でした。

2年ぶりの本格調子悪化-クローン病 術後の超絶再燃!


2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。2007年の04月の手術移行は微妙にクローン病の調子がイマイチになることはありましたが、本格的な再燃は今回が初めてです。術後2年で激しい腹痛に見舞われることになりました。恐ろしいですねクローン病。

手術では治りません

2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。やはりクローン病は手術で一旦は狭窄を切除したとしても、すぐに再燃が始まっているのでしょう。いつかはこうなるとは覚悟をしていましたが、予想より早くて少しショックですね。「このようにクローン病患者は術後の再燃に愕然とするのか」と思いました。それにしても本当に痛い。

GREEでのコミュニティ


GREEで運営している炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)が、ここ数日の間ですが参加者は急増しています。何かあったんだろうか?
まだまだ患者が増え続けているってことですよね。。。

あけましておめでとうございます


今頃かい!っていうツッコミはなしで。(^^

2008年はなんとかどうにかこうにか無事で生きれました。まず感謝!

今年もよろしくお願いいましす。

近江八幡日牟禮ヴィレッジクラブハリエへ行く-クローン病 社員旅行


昨日は社員旅行と言うことで、滋賀県は近江八幡市へ行きました。
クローン病ともなると社員旅行もなかなかと厳しいものがあったりします。観光バスで行けばトイレ問題。また旅行と言えば必ず「食」がつきます。また「自分たちでお好きにどうぞ!」と言うわけにもいかず。あらかじめメニューも決まっていますよね。もちろん「はい!うどん一杯ね」なってはならず。豪華絢爛な食事がつきものですよね。はぁ〜参ったね。


それでは張り切っていきましょう!


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西堀栄三郎探検の殿堂で南極体験をしてきました。マイナス25度の世界を体験できます。約10分の体験コースなのですが、7分間は南極昭和基地前を想定しており、そこで7分間の間に時々ブリザードが吹いたりします。
風が吹くと寒い。。デジカメも3枚程とったあたりからシャッターの反応が悪くなり、作動不能になりました。やがて昭和基地のトビラのランプが赤くなり昭和基地の前室マイナス5度に入りました。マイナス5度Cといえ温かい!デジカメを復活しました。

GREEが不安定


私は日々の日記はGREEで書いております。炎症性腸疾患関係のコミュニケーションもGREEが主力なわけのですが。

どうも最近はGREEのシステムが不安定なのです。携帯経由だとそうでもないのですが、パソコン経由だと、フォトが突然何も表示されなくなったり。。。私はパソコンが中心のユーザーなので、少し困っています。お問い合わせフォームから問い合わせても音信不通状態です。

そもそもGREEは携帯電話に経営資源を傾けているようで、どうやらパソコンユーザーは金にならないのでどうでもいいような感じに見えます。

色々と積み上げて来たものや、GREE内での切れないお付き合いがあるので、退会をすることにかなり躊躇しています。しかしこのような対応を続けている限りGREEは衰退するでしょう。最近パソコンユーザーはmixiに戻っているって聞くし。。。まぁ今後の課題ですな。

蜻蛉池公園へ行きました-クローン病 子育て


昨日は天気も良かったしクローン病のお腹も比較的安定してたので大阪府岸和田市の蜻蛉池公園へ行きました。公園で遊ぶには良い季節になりました。空気もなんとなく微妙に冷たくて。クローン病の父親の課題として「急遽、クローン病悪化、体調激変」で行けなくなって子供達に残念なおもいをさせることもあります。だから体調の良い時は出来るだけ出て行くのがベストです!。と言いたいのですが休日はできるだけ体調を温存しておきたい!と思ってしまうこのジレンマ。


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長男小学6年生が中学生になればテニス部に入るかも知れないと言いだしました。私は12歳からクローン病で調子悪くなる25歳あたりまでテニスをしていました。私が昔に元気な頃にラケットを振っていた親父の姿を覚えてくれていたのでしょうか。

滋賀県へ総会で来ています-クローン病患者の出張の憂鬱


今日は会社で所属している団体の総会で滋賀県は雄琴に来ています。少し時間があるので旅館からモバイル投稿と言うことで。
雄琴温泉と言うと男性や一部の女性の方には少々怪しげな場所と想像されてしまうことはありますが、内容は至って真面目な会合です。1990年のバブル景気の頃はこのあたりも一大歓楽街だったのでしょうね。


その頃は、会合も終わり懇親会も終われば、接待費やなんやらで会社の経費で女性のところへ遊びに行く構図が見えます。今はそんな時代ではありませんのでこのあたりも寂れていると言うか、細々とやっていると言う感じですね。


泊まりがけで出張ですが、クローン病の調子も安定していますのでなんとか普通にこなせています。お腹も痛くないし、下痢もしていないので。