レミケード投与3日目-体記100926


09/24日にレミケードを投与して3日目です。どうもレミケードを投与して2日目は若干お腹が痛くなります。下痢とかは治まってくるのですがお腹が詰まった感と言うのでしょうか痛くなります。それが治まると安定した時期に入れます。昨日は結構痛みがあった。レミケードはクローン病の炎症を強力に抑える働きがあるのでその影響もあるのでしょうか。


[tegaki]今も少し痛い[/tegaki]

クローン病が原因の発熱や高熱


微熱・高熱・発熱のお話

発熱

そこそこ高熱で悶絶

なんかクローン病とかじゃなく別な病気じゃねぇのか?って思ってしまうほど体調が晴れません。昨夜も結局38.5度Cの発熱です。今朝になって37.2度Cまで下がっていましたが、これが炎症からの熱なのか風邪とか感染系の熱なのかはわかりません。病院いけばCRPが高く白血球の値があまり高くなければ炎症から、そして白血球が高ければ何かに感染していると診断されるのですが、プレドニンを離脱したばかりでまだ白血球もそこそこ高いだろうし、血液の検査じゃ判断はつきにくいでしょうね。

夜が辛い

発熱は夕方から夜にかけてピークになる傾向がありますね。倦怠感で寝苦しくて辛いものです。時に夕方から夜に熱が高くなる傾向にあります。寝る前に体温が下がられば快適な入眠ですが、これが下がらないのですよね。寝つきも悪く対処に困る。

クローン病の初期症状


クローン病の初期症状は人それぞれですが、そもそもどこからが初期症状だ?と言うことです。症状が相当にひどくなって、あなたはクローン病です!と確定されて。そう言えば「小さい時からお腹が弱かったなぁ」とか「あの中学時代に胃が痛い!と思っていたのは実はクローン病の初期症状か?」とか、原因不明の熱もよくあったな?あれも当時は風邪とか思っていたけど実はクローン病の初期症状だったのか!?とか。それくらいクローン病の初期症状は日常の体のトラブルに似ていて早期の診断もなかなか難しいのがよくわかりますね。

よくわかない下痢

クローン病の初期症状で多いのが「よくわからない下痢」です。冷たいものを激しく食べたわけもない。食べ過ぎたわけでもない。牛乳を一気飲みをしたわけでもない。でも下痢。病院へ行くも「過敏性腸症候群」と診断をつけられて、ビオフェルミンとか処方されて様子見が多いでしょう。またこれで治まってしまうことも多いのです。

夜中、明け方の下痢

クローン病患者の体験で多いのが「夜中や明け方の下痢」です。これが多い人はクローン病の初期症状かも知れません。もちろん、夕食で変なものを食べたら夜中に吐き気や下痢をすることがありますが、クローン病の初期症状は吐き気はあまりなく、いきなり下痢です。

TUBE野外ライブへ行く-日常100904


昨日はTUBE LIVE AROUND SPECIAL 2010 “Surprise!”と言うことで阪神甲子園球場へ行きました。車で行くので早めに到着して、ららぽーと甲子園で遊ぶのが毎年の恒例です。家内と長女はさっそくおいしいケーキのカフェへ消えていきました。私と長男は本屋等を徘徊していました。


[tegaki]男はこういう時につらい[/tegaki]

総括-2010年08月


2010年08月もやはり体調的にはイマイチな月でした。08月06日にイレウスな症状になって苦しみましたが、その後はプレドニン+レミケード+イムランで低く安定していると言う感じです。お盆休みには東京へ一泊二日の旅行へ行けました。そして08月31日には小腸造影検査を受けました。治まりかけていた掌蹠膿疱症もじわじわ復活気味です。


[tegaki]イマイチのまま09月へ突入![/tegaki]

小腸造影検査をしました。-クローン病 検査100831


魅惑の小腸造影検査

小腸造影検査


今日は朝からはりきって小腸造影検査へ行きました。まず50ccに分けられたガストロフィンを五分置きに4回200cc飲みました。苦い!まずい!独特の味です。この味はどうしても無理。次回からは鼻からチューブ入れてやってもらおうかと思っています。で頃を見計らって検査台に乗ったわけですが。。


ん?それがちょっとまずいことに…

前向き!?-戯言100828


いつもお問い合わせで励ましのお便りを下さる方、いつもありがとうございます。
その中に「色々と前向きですね。私もそうなりたいです」って言う感じの一文が多いのですが、実はわたくし。。「そんなに前向きじゃないです」どちらかと言うとあきらめに近い開き直りです。だから前向きになれないって自己嫌悪に陥っている方。無理にならなくていいと思います。


[tegaki]無理したらしんどいから。[/tegaki]

イムラン脱毛は微妙-戯言100825


昨日の記事でイムランと脱毛を投稿したわけですが、今日会社で「いやぁ~最近は薬の副作用が出てきて抜け毛が激しくなってきた」ってカミングアウトしたわけです。

「えっ?そうですか?前からそんな感じでしたよ」
「まさか髪の毛薄い人にめんと向かって言わないでしょ。」

ん?もしかして俺の代名詞既に「ハゲ」とかなってる?

「いいえ、そこまでなってませんがハゲの分類には入っています」

と逆にカミングアウトされてちょっぴり凹んでいます。



[tegaki]そうか・・そっちに分類されていたんだ。。[/tegaki]

便漏れ対策-クローン病、潰瘍性大腸炎患者の苦悩


格好良く書いたら便漏れ対策ですが、要は「うんこ少しちびっちゃった」対策のお話です。クローン病でも大腸に炎症があり激しく再燃している時はどうしても粘液をチビる事があります。どちらかと言えば潰瘍性大腸炎の患者さんの方が多いかな?あと下痢連発の時もトイレに後一歩間に合わなくトイレの一歩手前で少し漏らしてしまったとか。眠っている時に「あっ!ヤベぇ」って起きたらパンツを通り越して粘液や下痢が布団に染みていたとか悲しい思い出がたくさんあります。炎症性腸疾患患者には切実な問題なわけです。

夜中に風呂場でパンツを洗う虚しさとは。

おなら(ガス)かな?と油断して出したら、実は粘液でした。と言うのは特に直腸型の潰瘍性大腸炎患者にはよくあること。下痢便は直腸まで来ていないので便意がないからつい油断してしまうわけです。

大人になってうんこ漏らす心境とは。

起きている時は意識もあるのでそれなりに漏らす前に対応できることが多いですが、眠っている時はもちろん無意識なのと、あまりにも気にし過ぎて眠りが浅くなり睡眠不足になり体調がおかしくなってさらなる下痢を呼ぶ!ってこともあります。

また毎晩のことですのでそれなりのコストパフォーマンスが必要です。しっかりしたオムツは安心ですが1枚100円近くするじゃないですか。少しでも負担を減らすために考えてみました。

発熱と下痢としぶり腹ですがなんとか出社してます。-クローン病再燃祭100720


厳しいクローン病再燃状態ではありますが、なんとか出勤です。微熱で下痢でしぶり腹ですが、なんとかいけそうです。本当は休んで横になっていたいのですが、世の中はそう甘くはありません。というかここで自分に甘えを出したら一気に病気に飲み込まれそうな気がして。

気合では誰にも負けたくないんだ。


虚しい夏空

健康だったらこの夏空は最高に気持ちがいいだろうなぁ。今の私にとっては体力を奪う敵でしかないです。夏空の下でビールを飲みながら焼肉を食べたい!

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携帯電話の人はすみません

携帯電話経由で閲覧している方は何のこっちゃ?ですね。近々に携帯電話閲覧用のテンプレートも改造いたします。もちろんPCブラウザ機能を使えば見えます 🙂

サーバーの障害


06月26日の午前中から06月28日午前中まで私の契約しているサーバーに障害が発生し接続がしにくい状況でした。更新できないばかりが閲覧もままならい状況でした。現在は改善しているようです。