時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。2007年の04月の手術移行は微妙にクローン病の調子がイマイチになることはありましたが、本格的な再燃は今回が初めてです。術後2年で激しい腹痛に見舞われることになりました。恐ろしいですねクローン病。
2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。やはりクローン病は手術で一旦は狭窄を切除したとしても、すぐに再燃が始まっているのでしょう。いつかはこうなるとは覚悟をしていましたが、予想より早くて少しショックですね。「このようにクローン病患者は術後の再燃に愕然とするのか」と思いました。それにしても本当に痛い。
そういえば昨年もこの時期に不整脈で不快な思いをした気がする。またその不整脈に悩まされています。今年の方が少しひどい。
「あ！いま不整脈だ！」ってわかるほどです。
原因はわかりません。クローン病の合併症に不整脈はあまり聞きませんのでクローン病は関係ないとは思っています。
ストレスなのか？自律神経の乱れなのか？はたまた新たに何か病気を抱えてしまったのか？
不快感がひどいので病院へ行くことにしました。
今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら？って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。
もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った！と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは？とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか？はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い！と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。
今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ！と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。
エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か？5年後か？10年後か？いずれは再手術になる覚悟だけはしております。
突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め！いい加減にしろ！
やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。
皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ！」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ？」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。
とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような？。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。
また汚いお腹をさらけだしてすまぬ！なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな！クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。
表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。
医師の見立ては 確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。 クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。 とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。
となりました。
毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。
そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か！？」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな？とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。
ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か？
お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています（涙）、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも？、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか？
絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方！、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの？さすがにそれは困る。
どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。
そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ（プライバシーもあるので写真はなし）。ひいきにするぞ！まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生（院長）に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね（老眼鏡？）は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。
2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。
この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。
ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞！入院確定」
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。
潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。