時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
昨日は「超腹痛」シヌカトオモッタ。朝方からなんとなく痛い。と思っていたら昼前はそこそこ激しく痛い。右下腹部を中心に息が詰まるイレウスのような痛さ。狭窄に何かが詰まったか！？。いや詰まるものなんて食べてはいない。でも痛い。だから帰るってことで早退させてもらった。痛いのでロキソニンを飲む。全然効かないや。とりあえず横になって丸まって唸るしかない。クローン病をやっていると時折こういった事態になります。今に始まったことではないので慌てはしませんが、たびたびこのような腹痛に襲われて行動を制限されるのはなんとも不便ですね。
ごく健康な人であれば腹痛と言えば正露丸か胃が痛ければ中外胃腸薬でも飲めば治ることが多いですが、腸閉塞（イレウス）はそうはいきません。まず飲む鎮痛剤ではなかなか痛みは治まりません。それこそ病院に行って注射で痛み止めを打ってもらうしかありませんが、ほとんどの場合はそのまま入院がセットでついて来ます。
前回レミケードから５週が過ぎました。体調下降気味で下痢気味です。でも大きく崩れてはいません。これは純粋に絶食効果かな？いつもだとこのあたりは大崩れでトイレ1日15回！とか言っていますから。でも昨夜は1回起きました。でも今回は6週なので予定では02月01日にレミケードです。あと1週間この微妙な感じでもいいから乗り切りたい。
それにしてもクローン病の下痢は辛い、確かに同じ炎症性腸疾患で潰瘍性大腸炎大腸炎があります。これもなかなか激しい下痢に見舞われます。一般的には潰瘍性大腸炎の下痢の方がクローン病の下痢より激しいと言いますが、下痢をしている本人にとってはそんなものどうでもいいこと。別の病気と相対的に比較されても困る！クローン病は小腸型と大腸型と小腸大腸型がありますがどれも下痢をします。小腸型のクローン病の場合は「軟便」の方が多いようですがそこそこ崩せば下痢になります。これが非常に辛いのです。
秋も深まりもう10月も終わりか。早いな。
昨日あたりまでなんともなかったのに、急に寒さが堪えだす。それもそのはず、私はあまり脂肪がないのです。だから寒いんだ。じっとしていたらストーブが欲しくなって来る。しかし私のクローン病は寒い時の方が調子がマシなことが多い。確かに夏は夏で「あつい〜死ぬ〜クローン病が悪化する〜」とブログで騒いでいますが、実はそこまで悪化することは少ないです。特にクローン病患者は脱水症状に気をつけるべきでしょう。きちんとエレンタールを兼ねて水分補給をしていれば一石二鳥です。どうせ食欲が落ちる夏なのでエレンタールで済ませてしまえ。となるのですが秋冬はなかなかそうも行きませんよね。
夏も暑いと食欲が落ちるので食べるものと言ったら、そうめんとかざるそばとか冷やしうどんとか、あっさりしたものが中心となります。これがクローン病患者のお腹には非常によろしい。秋も深まってくるとどうも焼肉や王将とか濃いものを体が欲しがります。そこで体が欲しがるからと言って調子に乗って食べ続けると見事に再燃！になります。クローン病はなかなか緩解（寛解）しないくせに再燃する時は一撃です。
なんかクローン病とかじゃなく別な病気じゃねぇのか？って思ってしまうほど体調が晴れません。昨夜も結局38.5度Cの発熱です。今朝になって37.2度Cまで下がっていましたが、これが炎症からの熱なのか風邪とか感染系の熱なのかはわかりません。病院いけばCRPが高く白血球の値があまり高くなければ炎症から、そして白血球が高ければ何かに感染していると診断されるのですが、プレドニンを離脱したばかりでまだ白血球もそこそこ高いだろうし、血液の検査じゃ判断はつきにくいでしょうね。
発熱は夕方から夜にかけてピークになる傾向がありますね。倦怠感で寝苦しくて辛いものです。時に夕方から夜に熱が高くなる傾向にあります。寝る前に体温が下がられば快適な入眠ですが、これが下がらないのですよね。寝つきも悪く対処に困る。
クローン病の初期症状は人それぞれですが、そもそもどこからが初期症状だ？と言うことです。症状が相当にひどくなって、あなたはクローン病です！と確定されて。そう言えば「小さい時からお腹が弱かったなぁ」とか「あの中学時代に胃が痛い！と思っていたのは実はクローン病の初期症状か？」とか、原因不明の熱もよくあったな？あれも当時は風邪とか思っていたけど実はクローン病の初期症状だったのか！？とか。それくらいクローン病の初期症状は日常の体のトラブルに似ていて早期の診断もなかなか難しいのがよくわかりますね。
クローン病の初期症状で多いのが「よくわからない下痢」です。冷たいものを激しく食べたわけもない。食べ過ぎたわけでもない。牛乳を一気飲みをしたわけでもない。でも下痢。病院へ行くも「過敏性腸症候群」と診断をつけられて、ビオフェルミンとか処方されて様子見が多いでしょう。またこれで治まってしまうことも多いのです。
クローン病患者の体験で多いのが「夜中や明け方の下痢」です。これが多い人はクローン病の初期症状かも知れません。もちろん、夕食で変なものを食べたら夜中に吐き気や下痢をすることがありますが、クローン病の初期症状は吐き気はあまりなく、いきなり下痢です。
今日は朝からはりきって小腸造影検査へ行きました。まず50ccに分けられたガストロフィンを五分置きに4回200cc飲みました。苦い！まずい！独特の味です。この味はどうしても無理。次回からは鼻からチューブ入れてやってもらおうかと思っています。で頃を見計らって検査台に乗ったわけですが。。
ん？それがちょっとまずいことに…
格好良く書いたら便漏れ対策ですが、要は「うんこ少しちびっちゃった」対策のお話です。クローン病でも大腸に炎症があり激しく再燃している時はどうしても粘液をチビる事があります。どちらかと言えば潰瘍性大腸炎の患者さんの方が多いかな？あと下痢連発の時もトイレに後一歩間に合わなくトイレの一歩手前で少し漏らしてしまったとか。眠っている時に「あっ！ヤベぇ」って起きたらパンツを通り越して粘液や下痢が布団に染みていたとか悲しい思い出がたくさんあります。炎症性腸疾患患者には切実な問題なわけです。
夜中に風呂場でパンツを洗う虚しさとは。
おなら（ガス）かな？と油断して出したら、実は粘液でした。と言うのは特に直腸型の潰瘍性大腸炎患者にはよくあること。下痢便は直腸まで来ていないので便意がないからつい油断してしまうわけです。
大人になってうんこ漏らす心境とは。
起きている時は意識もあるのでそれなりに漏らす前に対応できることが多いですが、眠っている時はもちろん無意識なのと、あまりにも気にし過ぎて眠りが浅くなり睡眠不足になり体調がおかしくなってさらなる下痢を呼ぶ！ってこともあります。
また毎晩のことですのでそれなりのコストパフォーマンスが必要です。しっかりしたオムツは安心ですが1枚100円近くするじゃないですか。少しでも負担を減らすために考えてみました。
*写真は北区堂山時代のものです。
インフュージョンクリニックですが、あまり聞きなれない言葉ですね。実は私が通う病院の主治医が3月いっぱいで辞めて、大阪の中心地にインフュージョンクリニックを開院されることになりました。主に炎症性腸疾患患者（クローン病、潰瘍性大腸炎）を専門的に診察されます。
クローン病や潰瘍性大腸炎の患者の専門クリニックと言う位置づけです。ひと昔前(2000年以前)はクローン病や潰瘍性大腸炎は大きな病院でも専門外来があるかどうかも難しかった時代です。日本全国でもクローン病を見る病院も数える程でしたしほぼ大学病院に特化していました。もちろん街のクリニックでも診る所もありましたがそれはたまたま開業されたお医者さんがクローン病や潰瘍性大腸炎に詳しかっただけでそのクリニックで治療を出来るかどうかは未知数でもありました。
昨日は突然に熱が出だしておまけに節々も痛い、咳も出る。おまけにお腹も結構痛い。最初はクローン病からの熱かな。と思っていましたが、ゾクゾクしてきたので少し雰囲気が違うと思い。病院へ電話してから行きました。インフルエンザだったら厄介だし、「クローン病からの体調不良だ！」と勝手に判断して出勤してあちこちで接触してから「実はインフルエンザでした。」と言うのも迷惑な話です。
早速検査したわけなのですが、とりあえず、この時点では陰性でした。でもインフルエンザに罹患している20％の人はこの検査でも陰性になることがあるらしい。
確かインフルエンザの予防接種はしたよな。クローン病でレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤を投与している人はインフルエンザ感染のリスクが高いので原則インフルエンザの予防接種をすることを勧められています。かと言って予防接種をしているからと言って「絶対にインフルエンザにはならない」と言うわけでもありません。でももしこれがインフルエンザだったら「レミケードってやはりそこまで免疫低下するのか？」と少しビビってしまいますよね。
今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。
先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。
06月24日にレミケードを開始しました。レミケードを開始してからの2ヶ月間ですが、レミケードの効果でてて来て確実にクローン病には効いてる！と感じながらも、発熱やイレウスや腹痛があり、「やはりレミケードをしても従来通り厳しい食事制限が前提か」と思っていました。それでも「クローン病の進行や悪化を遅らせるならいいか」と考えました。その矢先の08月17日の盆明け早々のたくあんを食べて狭窄に詰まらせて撃沈状態からエレンタールやラコールで細々と暮らしました。
やはりクローン病は絶食最強です！お腹もかなりマシになって来ました。腸管の炎症も鎮まって来たようです。またレミケード効果の手伝って炎症が鎮まる期間も早い。要はクローン病の悪化症状からの復活が早いです。ということはレミケードをしててもクローン病は再燃するが、食事制限をして大人しくしていれば再燃しても復活が早いですよ。ってことかな？、本当はクローン病が再燃しないのがありがたいのですが、そんなに甘くないですね。さすが難病です。
なんと今日は1日3色食べれました！さすがに若干お腹が重たいです。でもそんなに激しく重たいとか痛いとか言うわでけではありません。そういえばお腹もあまり鳴らなくなって気がします。これは素晴らしい進歩だ！。3食と言っても、朝に目玉焼きとご飯一杯。お昼にそうめん2束、夜もそうめん2束です。それでも進歩ですね。
2007年の春に手術して現在、術後2年であんまりにも調子が良くないのでクローン病の専門医がいる、北野病院 伊藤先生のところにいきました。近畿のクローン病の専門の医療機関となるち兵庫医科大学もあります。どちらか悩みましたが通院の至便さも考慮して北野病院にしました。術後2年間、食事制限とエレンタールでなんとかなるかな？と頑張っていましたがさすがに限界を感じました。なんともならないのが流石難病、クローン病ですね。参りました。降参！