時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査！まず肛門から。と言うことで朝６時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか？
1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか？と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい！お尻が全然痛くない！「浣腸何回くらい我慢できます？」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局２回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか？
06月14日に小腸ダブルバルーン内視鏡検査のために大阪大学医学部付属病院へ入院しました。
絶好の入院日和です。快晴！青空！とうとう検査入院の日がやって来ました。06月14日から約1週間の入院です。15日に肛門から、19日に口から小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けます。まずは消化管全体を診てクローン病がどの程度進んでいるか？また2007年に手術した時の吻合部がどの程度狭窄しているか？です。
部屋は11Fです。日本庭園と大阪市内が見渡せる絶好の眺めですね。朝9時過ぎに入院センターへ行き手続きを済ませたら、血液検査、心電図、胸部と腹部にレントゲンで1日目は終わり。
目がおかしい！痛い！確かに痛い！特に右目がおかしいし赤い。目の奥が痛い。
クローン病の腸管外合併症に目に出る合併症があります。特に虹彩炎やぶどう膜炎が言われています。また強膜炎等々、クローン病は時に目へのトラブルも出ます。クローン病は消化管の病気ではなくて全身の病気だって言うのがよくわかりますね。
この目の痛み。きっとクローン病の合併症に違いない！ってことで、勤務先の近くに眼科へ行った。眼科では自分がクローン病患者であること。そして虹彩炎やぶどう膜炎がクローン病の合併症であるので心配してることを伝えた。
5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。
小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。
小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。
それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう？でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。
ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。
と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか！となった。
出た！ダブルバルーン内視鏡検査！
肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で２日間くらいじゃない？ってことで、まぁそのくらいならいいか！ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。
インフルエンザは1週間くらいでなんとか治ったのですが、喉がずっと痛いです。あれから2週間以上経つのに未だに不調です。おまけに色々な抗生物質やタミフル飲む前にパブロンやロキソニンを飲んで誤魔化していたので、どうやら腸にダメージを与えたようです。ずっとお腹の調子が悪いです。インフルエンザをナメてはいけませんね。インフルエンザが引き金になってクローン病が悪化して来ました。
もともとクローン病患者は風邪薬を多用してはいけません。わかっちゃいるけどしんどいので仕方がない。
でもホントに今回はインフルエンザが引き金で調子を崩してしまいました。
季節は本格的な春ですね。この時期の季節感が大好きです。
04月の空気感や05月の夜とか。なんか少し冷んやりとして会社帰りの車も心地よいです。
これでお腹も心地よくなれば最高なんですが、春はどちらかというと不調なことが多いです。今年も春もインフルエンザに始まりクローン病の悪化ですね。インフルエンザさえなければ快適な春を過ごせたと思うのに。誰だ！俺にインフルエンザを移したのは！出てこい！いや出てくるな。
03月26日の土曜日の夕方、何となく喉が痛い。風邪かな？と言う感じでした。夜になると何んとなく熱っぽい！「これは風邪だ！」と言うことで27日の日曜日も一日中寝ていました。
28日の月曜日からは東京に出張なのに。まぁ朝起きたら治っているだろう！と思ったのですが「全然治っていない！」パブロン飲んでごまかしてそのまま新幹線へ！
その日の晩は秋葉原あたりを飲み歩いて、翌日に大阪に帰ってきたのですが、まずます体調が悪化！これはただの風邪じゃない。インフルエンザとか何か別な病気だ！と言うことで近くの医院へ行きました。
見事に「インフルエンザA型」そのまま出社は停止で帰宅しました。東京でかなりばらまいたようです。ごめんなさい。
インフルエンザは話題に出していましたが、2009年からレミケードを開始して初めてのインフルエンザ罹患です。と言うことはレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している人が毎年バンバンとインフルエンザに罹患すると言うわけでもありません。しっかりとインフルエンザの予防接種をしていればそれなりにしのげると言うことです。
なんか倦怠感か酷いです。お腹はあまり炎症を起こしていない感じがするのでクローン病が倦怠感を起こしているという感じではないです。鼻が詰まるし喉や口の中が痛いので風邪かな？とかと思っていますが、クローン病の合併症でも口の中が痛くなったり、喉が痛くなったりします。クローン病はクセが悪く消化器官だけではなく口から肛門までの粘膜に異常や炎症を起こします。でもとりあえず今回は風邪ってことにしておこう
コンビニでニンニクの力スーパーってものを見たので買ってみた。これと同じようなもので、ウコンの力やマカの元気がある。ニンニクの力スーパーは
高濃縮ニンニクエキス120mg、発酵黒ニンニク600mgを配合したドリンクです。2種類のニンニク素材に加え、アミノ酸の一種であるシトルリン1000mg、ビタミンB₁も配合し、ここぞの元気をしっかりとサポートします。ノンカフェイン。
と言う触れ込みです。しっかりと元気をサポートしてくれること期待して飲んでみる。
でもにんにくそのものを食べると必ずクローン病が暴れ出す気がします。にんにくを焼いて塩をふりかけて食べたらサイコーに美味しいのですが、これをすると確実に刺激となってクローン病独特の腹痛に襲われます。クローン病患者が無理して食べるものではないですよね。
焼肉でもにんにくのすりおろしたものをつけて食べるとサイコーじゃないですか？でも翌日は確実に下痢どころか「小腸のどこかが腫れています〜」。って感じで悶絶です。
嘘みたいな話ですが今、中国は武漢にいます。昨日に上海から移動して来ました。
実は日曜日のお昼にお腹を壊してしまいまして（クローン病からのイレウスによる腸炎だと思う。）流石にそこそこアグレッシブな私でも月曜日、火曜日の横浜は見送って大阪でお腹は痛いけど平和な日々を過ごしていました。なのに突然に中国行が決まりました。とるもとりあえずエレンタールのパウチをトランクに詰めてＧＯ！。やはり出張が多い私にはエレンタールのパウチタイプは強い味方です。エレンタールボトルタイプを1本あとはパウチにすればあまりかさばりません。クローン病で出張が多い人は是非ともお勧めです。
歩くと少し響くお腹を押さえながら空港バスに乗り込みます。おまけに下痢気味なので10時25分フライト便ですが、突然に便意が襲ってきて要所要所でトイレへ駈け込んでも大丈夫なように思い切り朝早く出ました。
月曜日の09時の便へ中国（大連）へ飛びます。
まいったことに今週も私のクローン病はご機嫌ななめな様子です。レミケードが完全になかったことになっていますね。
症状は激しく痛くはないけど微妙な腹痛。お腹に炎症がありますよと言う強い違和感。そろそろ詰まりましょうか？と言う状態です。
この状態で海外出張は流石に大変なので。泣く泣く「ステロイドレスキュー」です。
プレドニン20mg/日で行きます。
やはりステロイドですね。お腹の微妙な痛みは消えてきました。
でも独特なお腹の違和感と重たさは消えません。まいりましたね。
昨日からゴールデンウィークと言うことで9連休な状態になっています。ゴールデンウィーク初日早々、腹痛ですよ。もうね。痛くて痛くて。と言うと大げさか。そこまで激痛ではないけど起きているのは辛いと言うくらいの痛さですね。
お昼頃は平和でした。お昼につけ麺を食べて、夜はうどんすきでクローン病患者にとってはあまり危ない食事ではありませんでした。なのに。22時頃からお腹が痛い。そこそこ痛い。ロキソニンを飲んで寝ました。
でも夜中も何回か痛くて目が覚めていた気がします。
朝方はずいぶんマシになっていました、お昼にそうめんを軽く食べてふて寝していたら、さらにマシになりました。
一体なんなんだろう？