時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
ＪＲ福知山線：車掌が体調不良で排便…運行中止
３１日午前６時１５分ごろ、兵庫県尼崎市のＪＲ福知山線塚口駅で、同駅発京田辺行き上り普通列車（７両編成）の運転士が乗務しようとして、運転室の床が便で汚れているのを見つけた。清掃したが悪臭が残ったため運行を中止し、乗客約３００人が後続列車に乗り換えた。上下計４本が運休し、約１７００人に影響が出た。
ＪＲ西日本によると、同駅まで下り線でこの車両に乗務していた車掌が体調を崩し、塚口駅に到着する間際に我慢できずに排便し、運転士に伝えたという。いったん乗っていた乗客には「業務連絡で列車が遅れている」と案内して、乗り換えてもらった。
毎日新聞 2007年8月31日 12時11分
う～ん、車掌の気持わかるぞ！極限の戦いをして究極の選択をしたんだ。あなたの雄姿に拍手喝采。私は乗客だったが、市バスを止めたことがある。私がバスを降りる一瞬だけど30人くらいの足に影響が出たぞ。
クローン病患者にとって一番、副作用が少ない治療法といえば「絶食」です。これに勝るものないですね。でも絶食だけでは栄養が尽きて死んでしまうので、エレンタールで栄養を摂ります。エレンタールも副作用が少ないクローン病の治療法とは言われてはいますが、ことと次第によっては副作用が出ます。エレンタールで思わぬ副作用を出さない付き合い方が大切です。特に下痢です。一瞬クローン病が再燃したのか？と焦るくらい下痢になります。必殺エレンタールのスピード飲みはご法度ですね。ハイスピードで飲むのは避けたいものです。
一般的にエレンタールは不味い！と言われています。これが一番の副作用かも知れません。エレンタールは不味い、だから飲まない、いや飲めない。そして栄養が不足したり、あまりのエレンタールの不味さに自暴自棄になって普通に食べてしまってクローン病再燃とか。まだ不味いのならば我慢して飲めばいいのですが、あの独特なアミノ酸臭が受け付けない人もいます。こうなれば「のど元過ぎれば熱さ忘れる作戦だ！」と言うことで鼻をつまんでエレンタールを一気飲みこれは一撃に下痢になります。エレンタールのプロと言われた私も300ccを一気に飲んだら確実に下痢をします。
野県出張から帰ってきました。疲れました。やはり長距離日帰り移動は体に厳しいです。そういえば昨晩の話ですが、午前03時頃だったと思います。急に腹痛を感じておきました。トイレに座れば大量の便とその後下痢でした。何かで冷やしたのかな？なんかヤな感じです。朝も少し痛かったですが駅でうんこしたら治りました。
お問い合わせからクローン病の結婚生活についてのご質問を頂きました。
※内容は要約しています。
お問い合わせありがとうございます。率直な回答を申し上げます。
「勝手にしろ！」ですね。
と言うのも、まぁ彼女さんも彼氏さんも結婚したくてお問い合わせをくれたのですよね。まぁ将来のことを不安に思って、お別れのケースが多いのも事実。もうお若いお二人の相思相愛の惚気話しを聞かされておじさんおかしくなっちゃいそうです。あなたは支える覚悟がおありなようなので絶対に乗り切れますよ。では少しばかり助言を。
04時55分に起床して長野県へ向かっています。現在、東京行きの新幹線の車内です。新大阪06時53分発のぞみ82号11号車9番A列にいます。同じ列車の人いたかな？
w-zero3ですが260km/hで走る車内からは全く役に立ちません。何も出来ない。ここはau CDMA1Xwinの通信カードの登場です。パソコンからですが260km/hののぞみ車内からでも通信できます。w-zero3は南海電鉄80km/h が限界のようでした。新幹線で使う場面はそんなにないと思うからいいけど。通話は携帯だし。
今日は朝早く起きたので眠たい。仕事を片付けたら少し眠ろうかな。東京09時30分着だし。そこから長野新幹線なんだけど指定席とれなかった。。。残念
春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。
やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。
今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら？って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。
もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った！と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは？とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか？はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い！と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。
春にクローン病悪化による手術をして夏も終盤戦です。時が経つのは早いですね。術後なんとか大きくクローン病も再燃するわけでもなく無事に過ごせてはいますが、やはり気になるのはクローン病の予後というかこの先に行く末ですよね。
クローン病は手術をして炎症の部分や狭窄をしている部分を切除したからと言って治るわけではありません。手術した瞬間から再燃への恐怖との闘いなわけです。
このように今、ブログを投稿しておりますが、今も既に軽い炎症を起こしていて既に再燃が始まっているかも知れません。そしてまた再燃と緩解を繰り返して再度、狭窄をして手術というのがクローン病の予後の一つです。根本的な治療は2007年現在、確立されていません。死なないまでもクローン病は予後が良くない病気とも言えます。
またクローン病の予後の良くないところは、腸管だけの問題で終わらないことがあるからです。腸管に大きな問題がなくても、痔瘻をはじめ、虹彩炎やぶどう膜炎などの目に出る合併症や、肝臓等他の臓器に支障が出る合併症もあります。
長男（小学5年生）は公文式学習に通っています。3学年以上の学力に到達すると表彰されるのですが、私の長男は数学で中学2年相当の問題をやっております。でも今の小学生って大変。。。まぁとりあえず表彰されるってことで堺のリーガロイヤルホテルへいきました。
本来なら表彰記念にホテルで食事でもとなりますが、そんなことをすれば私の皮膚瘻疑惑物体が氾濫を起こすことでしょう。大人しく「なか卯」でうどんです。夏なので冷やし系ばかり食べていましたが久し振りのに暖かいうどんを食べました。おいしい。お昼に食べるという行為は久し振りなのでうどんでお腹イッパイになりました。
ずっと「皮膚婁」って書いていたけど、どうやら「皮膚瘻」。
漢字間違えていた。。。
辞書で調べると
ろう【婁】
二十八宿の一。西方の第二宿。牡羊(おひつじ)座の頭部分の三星。たたらぼし。婁宿。
ろう‐こう【瘻孔】
皮膚・粘膜や臓器の組織に、炎症などによって生じた管状の穴。体内で連絡するものと、体表に開口するものとがある。胃瘻・腸瘻・痔瘻(じろう)など。胃・腸・膀胱(ぼうこう)などに、栄養補給や排出のため人工的につくることもある。瘻管。
ってことでブログ内を修正しました。失礼。
おまけに「皮膚婁」でgoole検索したら1位に出やがった。。。。
恥ずかしい。訂正したので早くキャッシュ消えてくれないかしら。
と馬鹿なことを言っている場合じゃないすよね。
皮膚瘻（ろう）はクローン病にも合併します。特に腸管皮膚瘻と言って小腸や大腸のどこかに瘻孔ができて、お腹等の皮膚につながります。外瘻とも言います。そのまま他の臓器とつながる内瘻もありますがその場合は腸管皮膚瘻と言いません。もし直腸と膀胱がつながったら直腸膀胱瘻と言います。直腸と肛門とつながる痔瘻もある意味は外瘻ですね。まぁ痔瘻は別格ですが。
今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ！と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。
エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か？5年後か？10年後か？いずれは再手術になる覚悟だけはしております。
突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め！いい加減にしろ！
やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。