気晴らしに柏餅を食べる


柏餅

端午の節句は柏餅ということで今日はお昼過ぎに1日早い柏餅を食べる。餅にあんこ。クローン病患者にとっては比較的、安全な食べ物です。もちろんアホみたいに大量に食べてはいけませんが、舐めるように味わって食べれば大丈夫!

舐めるようにゆっくり噛んで食べました。

そしてイチゴ

夜は昨日と同じお粥にしました。そしてその後は苺を食べたわけで。ちょっとイチゴは刺激的かも知れません。クローン病に悪い要素はないような感じもしますが、どちらかというと食べた後に調子が悪くなりやすい食材です。でもイチゴ美味しいですよね。

でもやはり食べた後強い違和感がありました。やはりクローン病は一筋縄にはいきませんね。

一筋縄に行かないクローン病

柏餅とイチゴ。たったこれだけで、お腹の違和感。ほんと、クローン病って一筋縄にいかない。ダメな時は何をやってもダメ。出来ることは絶食だけ。でも絶食がクローン病には一番効果があります。かなり守りに徹した作戦なのですが、これが一番確実なのです。ステロイドと言う手もあります。でもこれは効くことには凄く効くのですが、効いているからと言って調子に乗って食べていると悪化の一途です。だからクローン病はステロイドが第一選択にならないわけです。

とりあえず大建中湯を飲んで眠るとするか。

鮭フレークとお粥を食べる


クローン病手術後初の大再燃祭り!本当に今回は「再燃」という言葉にふさわしいくらいの再燃ぷりです。お腹が痛くてクローン病の症状のオンパレードです。「絶食の他の手段がない」ってのはこのことですね。これ以上に悪化するとあとは入院しかない。でも入院してIVHで絶食して寝てたら楽だろうな。って考えてしまう私はかなりクローン病に脳も侵されているのでしょう。いやいやここでクローン病に屈服してはダメだ。

なんとなく食べれそうな雰囲気もあり今日は、お昼にそうめんを一束食べました。


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うーん。少し重たくなりました。違和感がありましたね。そうめんでお腹が重たくなってしまう私の腸はかなりクローン病にやられているのでしょうか?おそらく炎症で腫れまくっているのでしょうね。

お粥を食べてみました。


お粥からスタートしてみた。

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鮭フレークがお供です。さすがに久しぶりの食べ物はおいしかったです。さてこれが詰まるかどうかです。食べたのは20:30頃、痛くのなるのなら23:00頃から調子が悪くなってくるハズ。

今のところお腹が鳴ったりはしていません。このままセーフだとありがたいんだけどな。

でもかなり塩味に敏感になっている。素直においしいと思います。

でも今日は異様に眠たいので23:00を待たずして眠ってしまいそう。。。

完全に調子は戻りません。


04月18日に急な腹痛にみまわれ絶食しております。最初の3日間は水と点滴のみ、それでほとんど痛みはマシになって行きました。そこからは全栄養をエレンタールとっています。

もちろん痛みはないのですが、違和感が残っています。それとタマに強い圧痛があります。昨日はゼリー飲料を食べてみましたが痛くなったりすることはありませんでした。

しばらくは全栄養をエレンタールで取っておいた方が無難かも知れません。
昨日は仕事上食べなきゃならなかったのですが、流石に今の状況では無理なので、検査前なのでとごまかしてなんとか乗り切れました。

しかし今日はお粥を食べて詰まり具合を見てみたとも考えています。

絶食中とは言えコーヒーはダメですよ-クローン病 食事制限090430


エレンタールとラコールのみでの絶食も11日間となりました。ずいぶん調子が戻ってきたな!と体感していていました。やはりクローン病は強烈な食事制限しか手がないのでしょうかね?

ふと夕方コーヒーを飲んだのですが(おそらくこれが原因としか思えない)、21時頃から、お腹がキューキューと痛みました。眠れないほどではないのですが、やはりそれぐらいで痛くなるのであれば、結構厳しい狭窄になっているのだろうと思います。
狭窄があってコーヒーで腸が変に動くから痛くなるのかな?

かれこれ絶食10日間か。-クローン病 食事制限090428


かれこれ絶食10日間です。エレンタールとラコールをひたすら飲んで乗り切っています。自発痛はどこかに行ってしまいました。微妙な圧痛と違和感は残っています。

やはりクローン病は絶食が一番の薬ですね。

ただラコールやエレンタールを飲むと右下腹部から音がなるのが。。やはり手術して吻合したところが細くなっているのでしょう。

2年ぶりの本格調子悪化-クローン病 術後の超絶再燃!


2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。2007年の04月の手術移行は微妙にクローン病の調子がイマイチになることはありましたが、本格的な再燃は今回が初めてです。術後2年で激しい腹痛に見舞われることになりました。恐ろしいですねクローン病。

手術では治りません

2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。やはりクローン病は手術で一旦は狭窄を切除したとしても、すぐに再燃が始まっているのでしょう。いつかはこうなるとは覚悟をしていましたが、予想より早くて少しショックですね。「このようにクローン病患者は術後の再燃に愕然とするのか」と思いました。それにしても本当に痛い。

GREEでのコミュニティ


GREEで運営している炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)が、ここ数日の間ですが参加者は急増しています。何かあったんだろうか?
まだまだ患者が増え続けているってことですよね。。。

近況


2007年の04月に狭窄から出来た痔孔から腸管膜に膿瘍が出来て、それは自壊し腹膜炎となり手術となりました、それから調子は放物線状に少しずつですが悪くなっている感じです。

切ってとったから治るって言う病気でもないので、もちろん悪い部分をすべてとったわけでもなく、比較的軽症な小腸の上部と大腸はそのままです。そこから再燃しますし、切った部分からも再発するでしょう。

なんとかエレンタールでの絶食を交えて少しでも良い状態がキープできるようにはしております。

年末年始に通常の1食から3食にしてみました。やはり調子が悪いです。どうやら私のお腹は1日1食が限界のようです。(TT)

あけましておめでとうございます


今頃かい!っていうツッコミはなしで。(^^

2008年はなんとかどうにかこうにか無事で生きれました。まず感謝!

今年もよろしくお願いいましす。

近江八幡日牟禮ヴィレッジクラブハリエへ行く-クローン病 社員旅行


昨日は社員旅行と言うことで、滋賀県は近江八幡市へ行きました。
クローン病ともなると社員旅行もなかなかと厳しいものがあったりします。観光バスで行けばトイレ問題。また旅行と言えば必ず「食」がつきます。また「自分たちでお好きにどうぞ!」と言うわけにもいかず。あらかじめメニューも決まっていますよね。もちろん「はい!うどん一杯ね」なってはならず。豪華絢爛な食事がつきものですよね。はぁ〜参ったね。


それでは張り切っていきましょう!


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西堀栄三郎探検の殿堂で南極体験をしてきました。マイナス25度の世界を体験できます。約10分の体験コースなのですが、7分間は南極昭和基地前を想定しており、そこで7分間の間に時々ブリザードが吹いたりします。
風が吹くと寒い。。デジカメも3枚程とったあたりからシャッターの反応が悪くなり、作動不能になりました。やがて昭和基地のトビラのランプが赤くなり昭和基地の前室マイナス5度に入りました。マイナス5度Cといえ温かい!デジカメを復活しました。

GREEが不安定


私は日々の日記はGREEで書いております。炎症性腸疾患関係のコミュニケーションもGREEが主力なわけのですが。

どうも最近はGREEのシステムが不安定なのです。携帯経由だとそうでもないのですが、パソコン経由だと、フォトが突然何も表示されなくなったり。。。私はパソコンが中心のユーザーなので、少し困っています。お問い合わせフォームから問い合わせても音信不通状態です。

そもそもGREEは携帯電話に経営資源を傾けているようで、どうやらパソコンユーザーは金にならないのでどうでもいいような感じに見えます。

色々と積み上げて来たものや、GREE内での切れないお付き合いがあるので、退会をすることにかなり躊躇しています。しかしこのような対応を続けている限りGREEは衰退するでしょう。最近パソコンユーザーはmixiに戻っているって聞くし。。。まぁ今後の課題ですな。