この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。

激おこ!

苦悩


突然ですが、ブログの読者の方から「お問い合わせ」経由で怒られました。
あまりにも爽快な怒られっぷりですのでほぼ原文のまま掲載です。

私はクローン病歴8年になるものです。私はレミケードもヒュミラも発がん等のリスクがあるのでしておりません。またステロイドも免疫抑制剤も色々と副作用があるので使わずにエレンタールとペンタサだけでクローン病の治療をしています。あなたのブログを拝見するとあちこち海外に行ったりクローン病にとって悪いものを色々と食べたり、とてもクローン病と向き合う姿勢が見えず不快な気分になります。私は毎日エレンタールやうどんを食べているのに、あなたは「焼肉食べた」とかラーメンとか。はっきり行って不良患者です。クローン病患者がみんなあなたみたいにならないのです。私のように我慢に我慢を重ねて闘病しているものもいるのです。もうこんなブログはやめてください。見たくありません。また最近クローン病になってあなたのブログを見て真似して悪化したどのように責任をとるおつもりなのですか?こんな不良患者のクズブログなんて閉鎖すればいいのですよ。私はクローン病のおかげでアルバイト生活で安定もしません。少しでも無駄に医療費を使わないように、税金を大切にしようとしているのにあなたはレミケードとか色々と高い薬で無駄な医療費を使っているんですからせめてクローン病らしくされてはいかがですか?

厳しいご意見ありがとうございます

なかなか厳しいご意見ありがとうございます。個別にメールに返信したのですがどうやらデタラメなメールアドレスだったようです。よってここで回答をさせてもらいます。


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退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病

6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。

大阪大学付属病院最後の夜



大阪大学医学部付属病院


確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤(ニフレック)との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク(院内の公園)で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。


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小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病

6月15日に肛門からの小腸ダブルバルーン検査は終わり、16日、17日、18日は大阪大学付属病院で過ごしています。


大阪大学医学部付属病院


規則正しい生活に慣れて入院生活を満喫しております。1分1秒とゆっくりと流れる時間が心地いい。散歩をしたり仕事をしたり、映画を観たりとすぐに時間が経ってしまいます。いよいよと19日は口からの小腸ダブルバルーン検査です。放射線科の前情報では肛門からの小腸ダブルバルーン検査より口からの方が苦しいと言うことです。


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小腸ダブルバルーン検査-肛門から編-大阪大学付属病院 クローン病

早朝ニフレック

さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査!まず肛門から。と言うことで朝6時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか?


ニフレック


1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか?と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい!お尻が全然痛くない!「浣腸何回くらい我慢できます?」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局2回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか?


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検査入院初日-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学医学部付属病院

06月14日に小腸ダブルバルーン内視鏡検査のために大阪大学医学部付属病院へ入院しました。


大阪大学医学部付属病院


絶好の入院日和です。快晴!青空!とうとう検査入院の日がやって来ました。06月14日から約1週間の入院です。15日に肛門から、19日に口から小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けます。まずは消化管全体を診てクローン病がどの程度進んでいるか?また2007年に手術した時の吻合部がどの程度狭窄しているか?です。


大阪大学医学部付属病院


部屋は11Fです。日本庭園と大阪市内が見渡せる絶好の眺めですね。朝9時過ぎに入院センターへ行き手続きを済ませたら、血液検査、心電図、胸部と腹部にレントゲンで1日目は終わり。


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銀座ライオンで食べる。東京出張

14日から小腸ダブルバルーン検査で入院ということですが、呑気に東京へ行ったり茨城県へ行ったりしています。


新大阪駅N700A


05月の終わりあたりの出張は気分も清々しいですね。もうくそ寒い新大阪駅はいやだ!あっちいけ!クローン病が悪化する!


秋葉原近辺


見よ!この五月晴れ!おかげさまでこの日はあまりお腹は調子が悪くない。


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目の違和感で眼科医へ行きました。クローン病 眼科

目がおかしい!痛い!確かに痛い!特に右目がおかしいし赤い。目の奥が痛い。
クローン病の腸管外合併症に目に出る合併症があります。特に虹彩炎やぶどう膜炎が言われています。また強膜炎等々、クローン病は時に目へのトラブルも出ます。クローン病は消化管の病気ではなくて全身の病気だって言うのがよくわかりますね。


中井クリニック 東大阪市


この目の痛み。きっとクローン病の合併症に違いない!ってことで、勤務先の近くに眼科へ行った。眼科では自分がクローン病患者であること。そして虹彩炎やぶどう膜炎がクローン病の合併症であるので心配してることを伝えた。


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松岡製菓満月ポン-クローン病 お菓子

クローン病のお腹に優しい(であろう)お菓子。大阪下町の味と言われたポンせんべい。満月ポンです。


満月ポン


醤油味です。一枚一枚の手焼きで添加物はなし。もちろん油も使っていません。クローン病患者のお腹に優しいお菓子です。エレンタールで絶食をしている人はどうしても塩気が恋しくなるじゃないですか。そう言った時にもなかなか満足感と安心感を与えてくれるお菓子です。


関東はどうか知りませんが小さな時から大阪で育っているとこの満月ポンは必ずどこかで見ます。また駄菓子イメージなので値段も安くて子供の頃はよく食べていました。まさか大きくなってクローン病になってこの満月ポンが狭い選択肢の一つになるとは夢にも思いませんでした。あの頃は満月ポンの味に飽きて当時は新製品だったカルビーのポテトチップスとか食べまくっていたのがイケなかったのでしょうか?


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小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。

5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。


大阪大学医学部附属病院入院案内


小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。


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歯が痛くて、熱が出て、リンパも腫れる-痛い

いろはすとおにぎり


ゴールデンウィークも終わって1週間が経ちました、今回の連休はクローン病も比較的に大人しくしてくれていたので快適でした。9連休もあったもののさほど大きな行事もなく、食べることも制限できたのでこれもお腹に負担がかからなかったのでしょう。いろはすとコンビニのおにぎりで済ますことも多かった。

男前豆腐

男前豆腐


夕飯はもっぱら豆腐中心。豆腐とご飯です。豆腐は安心感がある。クローン病のお腹が痛くならない安心感がありますね。暑い季節になって来ますので豆腐が食べやすくなりますね。冷奴の季節です。どうせクローン病なので食べられない!と悲観的にならずとも食べれそうなものはまだまだあります。ただ豆腐とうどんのヘビーローテションになってしまうこともありますが。


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亀田製菓ハイハインプレーン-クローン病 お菓子

クローン病患者がポテトチップスなどのスナック菓子を食べるとエラい目に逢うことがある。エラい目って言うのは大抵は腹痛です。少々の下痢になるくらいなら「下痢上等!」で食べたいのですが、腹痛となるとなかなか食べるのは躊躇ですね。
おかきならマシとも言われていますが、調子がイマイチに時はおかきすらヤバくなるのがクローン病患者です。
そこでクローン病患者でも安心して食べられるのが


亀田製菓ハイハインプレーン
亀田製菓 ハイハインプレーンです。七ヶ月の赤ちゃんが食べるようなものです。これはクローン病患者にピッタリです。いくら食っても大丈夫そうです。


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ゼンタコート-クローン病の治療薬

クローン病の治療薬ゼンタコートのお話


ぜンタコート


昨年にゼリア新薬工業株式会社からクローン病治療剤としてゼンタコートが出たわけですが。
これは副作用が少ないステロイド剤と言われています。
主成分はブデソニドです。レミケードやヒュミラなどの生物製剤が出回る前までのクローン病の治療は
1に絶食エレンタール、2にペンタサ、3、4がなくて、5にステロイドでした。
クローン病の病状を抑えるにはまずは絶食してエレンタールで過ごして、それでもダメなら、入院してプレドニンのステロイド飲んでごまかして、どうにかこうにか乗り切って来たわけです。やはり当時からプレドニン(ステロイド)は効果があって、長期の出張になると飲んでいました。飲んでいるとその間だけは無敵です。でも残念ながらプレドニン(ステロイド)は効果の反面、副作用が多くてそれが課題です。


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