えっ?皮膚瘻?-クローン病 合併症070820

自律神経崩壊

お盆休み明けて久しぶりの出勤。久々に働くとつらいなぁ。基本的に事務所勤務なので、暑さはこたえない、しかし現場に行くと冷房がガンガンに効いている。そこを行ったり来たりしているうちに体はヘロヘロ、自律神経はガタガタになります。自律神経が乱れるとお腹の調子もイマイチになって来ます。自律神経の乱れから下痢になってクローン病の症状が悪化する引き金になるのです。そう言った意味でもクローン病患者は自律神経の乱れにも注意しなくてはなりません。

眼の症状は快方へ

調子悪かった目は快方に向かっており、今日はあまり痛みも感じませんでした。眼科へ行って正解でした。とりあえずクローン病による眼への合併症ではなさそうなので今は安心です。(この先はわからないけど)


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眼への合併症の心配-クローン病 合併症

1ヶ月ほど前あたりから目が変

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どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。

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そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ(プライバシーもあるので写真はなし)。ひいきにするぞ!まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生(院長)に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね(老眼鏡?)は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。

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広島旅行あとがき後編-クローン病患者旅行記

宮島へ

クローン病患者旅行記もなんとなく終わり。
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朝食は抜き。朝食代勿体ないけどここはグッと我慢。普段食べないのに旅行気分で普段と違ったことをすると体調を崩しますので。ホテル前から出発する高速フェリーに乗って一路宮島へ。


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高速船に乗ること約25分、宮島が見えてきました。一瞬船酔いするか?と心配しましたが、外のデッキに出て風にあたっていれば平気でした。胃腸の調子が良くないと結構乗り物酔いをしますから。。しかし朝ごはんを食べていないので吐き出すものはないですけど。気温が既に35度Cを超えていますが海の風が気持ちよかった。


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広島旅行あとがき前編-クローン病患者旅行記

大阪から広島まで結構な距離だった

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08月17日、08月18日と1泊2日で広島方面へ旅行へ行きました。大阪(堺市)から広島(宇品)まで約400Km、近畿自動車道、中国自動車道、山陽自動車道、広島高速と乗り継いで車で行きました。あまり飲まないであろうエレンタールもしっかり積んで。休憩しながらボチボチ行ってたら6時間近くかかった。もちろん途中で渋滞プラス便意があっても厳しいので朝は絶食でスタート。クローン病患者の鉄則。食べる必要がない時は食べない!

ゆっくり風呂

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子供たちはホテルのプールで遊んでいるので、私は風呂につかりゆっくりすることにした。1日目はなにも予定を入れていない。これがクローン病人のゆったり旅行である。やれ!あそこじゃ!それ次は!とこれ見よがしにあちこち行く予定を立てても疲れたりプレッシャーになるだけです。クローン病人は時間を贅沢に使わなくてはなりません。と勝手に自分の価値観を押し付けてしまってすみません!!。

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クローン病患者の国内旅行の心構え

クローン病患者の旅行

クローン病患者の国内旅行


クローン病患者にとってどうも前向きになれない事が多いのが「旅行」です。旅行というのはクローン病患者にとっての大きな課題である「トイレ」「食事」が関わるからです。

移動中に下痢になってトイレに何回も駆け込んだらどうしよう。特に飛行機や新幹線など乗る時間に制約がある場合はそれだけでも旅行に行く気は半減ですよね。

出先でクローン病が悪化して腹痛や発熱が出たらどうしよう。とか、確かに発熱はまだ乗り切れるとして腹痛はかなり辛いものがあります。それを想像するとクローン病患者は旅行にくもんじゃない。と考えてしまいます。


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広島へ旅行中です。-クローン病 旅行070818

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今日はさすがに早起きをしています。今日も暑そうな感じです。クローン病患者なのでスケジュールは少し余裕めにしています。 昨日の夜は和食バイキングでしたが、その影響も出ずにお腹の調子は安定しています。クローン病患者の旅行は本当に気を使いますね。
広島に来たわけですから広島焼きでも食べたい気分ですが、広島焼きを食べるとさすがにクローン病が再燃しそうな気がします。手術後早々にクローン病で悶絶は避けたいものです。

広島の夜を過ごしながらw-zero3で投稿-クローン病 旅行070817

食事も終わり、クローン病も騒ぐこともなく無事に広島の夜を過ごしています。先日買ったw-zero3 WS011SHで投稿しています。
携帯電話からの投稿と違って操作性も良いので快適に投稿ができます。やはりローマ字入力ができることが大きいですね。写真を撮ってそのままブログに投稿が出来ますね。まさに入院時には持って来いです。でも出来ることなら入院で使うことになるの避けたいですが。

広島へ旅行です-クローン病患者はバイキングで元を取ろうなんて思っちゃダメ。

04月にクローン病の手術をして05月に退院して、初めての旅行だ。それまでに出張とか言っているのであまりハードルは高くはないのですが、旅行は出張と違ってあちことウロウロするのと真夏だし体力的に辛いぞ!ということですね。それでもメゲずに「クローン病患者広島旅行へ行く」です。

ホテルからの夜景

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今朝は朝08時から車で広島へ来ました。5時間くらいかかった。大阪、広島間ってこんなに遠かったのね。確かに車で行くメリットはクローン病患者ならではのエレンタールがトランクに積み放題というのと急にトイレになってもサービスエリアとかコンビニに入れると言うことです。ただ渋滞になると地獄を見るのでリスクもでかいですね。


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祝!退院-クローン病 手術070502

ベルランド総合病院個室の窓から-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院日、素晴らしい朝である。長かったような短かったような21日間。これで一旦終了。万感の想いである。明日から05/05までゆっくりして連休明けからリハビリ程度に出勤しようと思っています。

入院日の清算

入院日の清算-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)清算。個室1日10,000円って聞いていたが7,500円だったらしい。やった。なんか得した気分。それにしても入院費332,444点、ってことは332万円、三割負担として約130万円。凄い。特定疾患の公費負担がなければどえらいことになるな。素直に有難い。どうやらICU個室って1日30万円くらいするらしい。


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退院前日-クローン病 手術070501

院内食(焼きそば)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に!?まぁ今後のためです。仕方がない。


入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。

IVHが抜かれる

IVH-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお!ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。


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もう少しで退院だって-クローン病 手術070430

ベルランド総合病院個室時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)祝日で学校も休みなので子供たちがお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべての抜糸も終わってあとはIVHを残すのみ05月02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。


ほんとはもう少しいたいけど。

便も快調

普通の便が出たのは何年ぶりだろう。確かに細いけど程良い硬さの普通の便です。小腸の一部と大腸には病変は残っていますが今は落ち着いているようです。狭窄のないお腹は本当に快適です。ずっとは続かないだろうけど出来るだけ次回の手術は先延ばしに出来るようにしたい。


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素晴らしき入院ライフ-クローン病 手術070429

ベルランド総合病院個室-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)個室に滞在と言うこともあって、素晴らしき入院ライフを満喫しています。パソコンし放題ですし、携帯電話も注意されません。テレビもイヤホンいらないし。お見舞い客が来てもデイルームに移動する必要もありません。


仕事のこなんかすっかり忘れているぜ!

血液検査

CRP等の炎症所見なし。食事継続となった。このまま順調にいけば退院は05月02日とのこと。げっ!早い。1週間後やん。せめてゴールウィーク開けにしてとお願いしたのですが、早く個室を明け渡してほしいとのこと。そうか。後がつかえているなら無理は言えないね。苦しみながら入院を待っている人がいるもんね。


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