ホテルで仕事

17日に朝一に張り切って大阪を出て、10時30分頃に東京に入ったのですが、思いのほか会議が早く終わってしまった。昼過ぎに茨城県に入りホテルのロビーで仕事して14時にチェックインしてそのまま部屋で仕事。

寝るか！？

疲れ気味なので一瞬、寝てやろうと思ったけど、夕方から緊急で会議したいので近くの事業所に入ってテレビ会議に出るようにって電話来た。仕方がなくタクシー飛ばしてそそくさ行った。折角ゆっくり出来ると思ったのに。会議も終わりお決まりの久しぶりだな！どっかいこーぜ！になって飲み歩くハメにホテルに着いたら0時過ぎてた。

食べたもの

18日のお昼に食べた弁当。お腹に優しいのか厳しいのかわからない。でも美味しかった。


18日の夜の宴会。基本は和食なのでお腹へのダメージは少ない。

筑波山から望む

19日の朝起きたら快晴！03時まで飲んでいたので起きたのは09時！飲んでばっかりで食べていないのでお腹もそれほど痛くもない！さぁ大阪へ向かうぞ！大阪に帰ってきたら少しお腹が痛い。よって絶食！夜になったら痛くなくなった。そして今日(20日)も絶食です。

欧米基準かな？

おそらくレミケードで調子が悪ければ一旦、ステロイドで炎症を抑え込むというのは米国ではスタンダードで、ひたすら絶食で乗り切ると言うのが日本スタイルなのであろう。レミケードで調子が悪くなったらエレンタール等で絶食もそこそこ効果があるんだけどな。もちろんステロイドの方が手っ取り早いですが、多用は出来ない諸刃の剣ですね。とりあえず私もレミケードですが調子が悪くなればまずは絶食ですね。どうしても仕事上で乗り切らなくちゃならない時はステロイドです。出来るだけ使いたくはないですが背に腹はかえれないと言うことで。

やはり食べることを制限すると

イレウスっぽくなってから極度に食事制限をしていました。夜の1食はそうめんとかうどんにしていました。それ以外は食べん！！ってしてたらそこそこお腹の調子は良くなりました。ただ栄養が足りないのでしょうか少しフラフラです。まぁお腹も出てきたので丁度いいかもしれません、とりあえず55kgくらいまで体重を落としてしまいましょう。

1.02月頃から調子が悪くなりました、レミケード投与後4週目から、下痢、発熱で仕事もままなりません。

2.なんとか先日レミケードを投与して安定したのですがまた4週目あたりから同じように悪化します。

3.医師は一旦炎症を抑えましょうとステロイド（プレドニン）を勧めます。

4.ステロイドは副作用が怖いので飲みたくないですが、あなたのブログを読んでいると、たまにプレドニンを飲んでおられるようです。

5.副作用とか大丈夫ですか？

お問合せありがとうございます。ステロイドの副作用心配ですよね。ステロイドに副作用が無ければ神の薬と言われています。それぐらい効き目はバッチリなのですが。あくまでも私見と見聞きしたことを織り交ぜてお答えします。

ステロイドが怖いのは副作用か？

確かにステロイド（プレドニン）は色々な副作用があります。ステロイド剤が一番怖いのは副作用ではなくステロイド離脱困難になることです。確かにステロイドには重大な副作用がありますが、短期(1か月程度)であれば、顔がむくんだり、ちょっと白血球の数値がおかしくなったり、食欲増進したり、変なとこに脂肪がついたりとか。でもこれらはステロイドをやめれば副作用も消える可逆性の副作用です。

離脱困難

ステロイドはドカーン！と使って徐々に減量が原則です。通院では25mgからスタートが多いです。ほとんどの場合は劇的に効果が出ます。そこから25mg→15mg→10mg→5mg→離脱と医師と相談しながら減量します。何故か10mgの壁があってここから5mgに減量する時に症状が悪化することがあります。減量過程で悪化すると一旦15mgに戻します。となると長期化して離脱困難になるわけです。

長期化

長期化すると(3か月を超える)白内障や緑内障など視力に関すること。股関節あたりの骨が壊死する（人口関節にしなくちゃならない）。感染症のリスクが大きくなる（人ごみ、風俗アウト）、骨粗鬆症などである。ステロイドを離脱しても改善しない副作用があります。（非可逆性副作用）

すべてそうなるわけではない

ただ、すべてがそうなるわけではありません。また突然になるわけでもありません。よってステロイドを開始したら、眼科で眼圧を眼底検査をする。骨量を計測する。関節はMRIで診る。副作用の予兆を発見して手を打つこともできます。

私もできれば飲みたくない

私もできればステロイドを飲みたくありません。でもそれしか手がなければそうするしかありません。私も食欲が異常になったり、速度感覚がおかしくなったり、なんとなく浮腫んだりと色々と出ますが、離脱すればもとに戻っています。ただステロイドは生涯使用総量ってのがあって総量が10,000mg超えたあたりから色々と出やすいようです。ただこれも医師によって1日5mgなどの低用量だったら30,000mgまでは許容とか。基準があいまいでよくわかりません。

時間が許せるであれば

時間が許せるのであれば、IVH(中心静脈栄養)等、絶食入院をすればステロイドなしで緩解に持って行ける可能性は高いです。クローン病は「絶食」言う手段があります。実はこれも効果がテキメンに現れます。ただIVHを埋めると最低でも4週入院コースなのでそれなりの時間の余裕が必要ですね。

来週もそこそこヤバい

来週の前半はマシなのですが、後半は東京都、茨城県方面へ泊りがけ出張です。また調子を崩しそうで怖いです。クローン病でなければもう少し動けるのですが、いや病気だからこそ出来るのかな？よく見えない未来だし、来週すら自分が入院しているかも知れない。それを考えると今出来ることはベストを尽くしてやっておく！と言うのがいいのかも知れません。いつ倒れてもいいように全プロジェクトは見えるようにしています。それがかえって廻りに評価されているのか知れません。とすればクローン病が今の私の立場を築いたのかも知れません。

イレウスは本当に痛い

イレウスは突然に来るので困ります。あれ？なんかお腹が痛いぞ！と思ったらみるみる痛くなって来ます。あとは横になって何回も襲ってくる痛みの波に耐えるのみ。とりあえず今日は早めに寝るってもう日付変わるけど。

とりあえず吐いた

とりあえず昼過ぎに吐いた。ずっと痛いお腹を抱えてiphoneとipadでネット三昧していた。こういう時にiphoneとipadは便利だ。もっとアクティヴな便利さを感じたいけどな。ホント入院時に持っていったら無敵なデバイスだと思う。吐いたら少しお腹の圧力も減圧されて痛みの波もマシになってきた。そして夜になって一応は腸の中のものは通過したのでしょう。さらにマシになりました。

もちろん絶食

もちろん絶食です。何も食べない。時折キーンとした痛みが襲ってきますが、痛みが襲ってくる間隔もだんだんあいて来た。明日はなんとか会社へ行けそうだ。やはり絶食最強ですね。

明日も絶食だな

ほんと毎度、連休の最終日は腹痛に悩むことが多い。精神的な出社拒否願望でもあるのか？、いやいや物理的な狭窄なんでそれはないな。これから解放されるには手術で狭窄部を取ってしまうしかないんだろうね。前回の手術から丸4年経った。クローン病の再手術率は5年で約30%と言われている。10年では70%と高い。レミケードでコントロールしていると言えども遅かれ早かれ再手術になる予感はしています。

この窓につける

窓の高さは約800mmです。なんとか付きそうですね。本当は室外機とのセパレートのエアコンの方が静粛性も電気代も有利です。また性能も全然違うので室外機セパレートのエアコンが取り付けれる電源がある人は室外機セパレートをつけましょう。


コロナ製のCW-1612(WS)。値段は約39,800円(アマゾンで買った方が安かったな)。なんか最初からある程度は組立られていてイマイチ組立の楽しみがない。と安心していたらアルミサッシの縁の高さが足りなくてワクがとめれない。


専用の金具が付属しているのでそれを取り付けるといい。しっかりネジを止めておかなきゃ落ちてきて悲惨になるなこりゃ。

枠の取り付け完了

あっ！と言う間に枠の取り付けは終わりました。冷気逃げ防止のゴムのビラビラをそれとなく体裁を整えて枠完成。う～ん。このビラビラが。やはり窓型エアコンはエレガントじゃないな。ところでホントに冷えるのか？夏までわからないな。

本体の取り付け完了

あとは本体を枠にはめるだけ。これは一人でやるのは少し辛い。無理して持ち上げたら背中の筋肉がつった。痛い。説明書を読み始めて取り付け完了まで約45分くらいでした。自分で取り付ける気であればネットで買った方がはるかに安い。送料を入れても一万円は安く買えます。私は日本製メーカーにこだわったのですが、ハイアール等の中国家電メーカーであれば同程度のものでさらに1万円安く買えますよ。そもそも窓型クーラーは立てて運ばなくちゃならないので送ってもらった方がいい。となるとネットで買う方が絶対に安い。

これは目に毒だな

いやはやこんなもの目の前で焼かれたらたまりませんね。でも、最近は歳のせいか肉をそれほど食べたいと思わなくなって来た。しまった。ホッケとか買ってくれば良かった。別に焼くのは肉でなければならないってルールはないもんな。失敗だ。干物最強！ってことで買って来ればヨカッタ。

う～ん

どうですか？これ。健康な人は普通に何も気にせず食べれるんだな。ビールを飲んで、散々喰って。いいなぁ。私はレミケードをしてはいますが調子が悪いときはダメです。ちょっと前に神座ラーメン食べたことだし、今日は我慢、我慢、これもクローン病患者の闘いだ。まさに闘病とは食欲と闘うことと言っても過言じゃない。

焼肉のタレとおにぎりで

このような時は肉を浸した焼肉のタレでおにぎりを食べるのさ。なんと！肉の風味がしてそこそこ美味しいぞ！そんなことしてないで肉喰っちゃいなよ。ですが、1枚で収まるわけもなく結局は毒食らわば皿までになってしまうので中途半端はいけない。

キャベツ

焼肉のタレとキャベツもいいね。でも詰まるな。実は焼肉を食べるなら焼肉だけを食べている方がいい。やってはいけないのは野菜も食べなきゃね！だ。焼肉は胃液でドロドロにになって詰まることはありません。ただ炎症を助長します。そして消化されない野菜等の繊維が炎症でむくんだ部分に詰まる。そして地獄を見るってことになります。だから狭窄がある人は肉系の食事の時は野菜を残す方が得策です。

今思えば1992年の肛門病変からすべてが始まった。痔瘻（じろう）の根治術が決まったのもこの季節だった。当時は若年性の痔瘻＝クローン病を疑うと言う図式はなく、普通に手術を受けた。開放術で45日間入院した。突然の腸閉塞を起こしたのはここから3年後の1995年ことだった。もちろん当時はようやくインターネットが一般庶民が接続できるようになった頃である。もちろん今ほどコンテンツは充実いていないし。通信速度も現在の100,000,000bpsが普通だが当時は月額4万円近く払っても128,000bps、1997年頃にスマップの中居君がロクヨン！ロクヨン！イチニッパ！って宣伝したISDNで維持費は格段に安くなった。よってネットでクローン病の情報を仕入れるのはまず無理！ってかgoogleのようなサーチエンジンはなかった。信じられない話だけど、インターネットのアドレスブック集を本屋から買ってくるんだ。でもあの時代は良かったな。

腸閉塞で入院

既往歴に「痔瘻」があって腸閉塞で入院。今だったら、強くクローン病を疑われるでしょう。でも結局、ただの腸閉塞ってことで2週間くらいで退院した。大きな病院でもそんなものであった。今でこそ、その病院はＩＢＤセンターがあるくらいだが1995年当時はそんな概念も一切なかったんだろうな。でも初めての腸閉塞。死ぬかと思った！かなり痛かった。今では慣れたけど。もしかすると今、その1995年当時の痛さが来ても病院いかないかも知れないな。ロキソニン飲んで寝てそう。

長男とテニスと卓球勝負

最初はおとなしくパターゴルフをしていたのですが。あまりにも地味すぎて盛り上がりに欠ける。ってことで長男（高1）とテニスの勝負！さすが中学3年間真面目に軟式テニスをやっていただけ強い。私も高校の特は硬式のテニス部でかつ社会人になってからもしばらくしていたのですが。テクニックで勝ててもスタミナで大負けです。後一歩どころか二歩が出ない。ヘロヘロになりながら卓球でも勝負！。これは勝てた。でも全身ボロボロです。

神座（かむくら）ラーメン

お昼は神座（かむくら）ラーメン、あんなに激しく運動した後によくラーメンを食べる気になるな。若さって素晴らしい。ってことでラーメンに付き合う。お腹の調子はイマイチが続いているので少し心配だけど。なんとなく夜中に痛かった気がする（たぶん）。今朝起きたらそうでもなかった。
クローン病患者のテーマはまずラーメンを食べれるようになる！です。確かにインスタントラーメンは良くないとしてあっさりの醤油ラーメンであればあまり問題はないような気がする。あくまでも私のお腹ですが。カレーラーメンはだめよ。

掌蹠膿疱症その後

なんとか皮の状態は酷くなっていませんが、手のひらの中心のブツブツが浮かび上がっています。これがもう少し成長してきたら、皮がめくれて来ます。かと言って予防的に何が出来ると言うわけでもないので酷くなればステロイドの軟膏を塗るしかありません。

クローン病と連動

どうやら掌蹠膿疱症はクローン病の悪化と連動しているのだろうか？どちらにせよお腹が安定しなくてはわかりませんね。

掌蹠膿疱症

私はレミケード投与をしてから掌蹠膿疱症や皮膚症状等のトラブルが出てきました。ただレミケードによるクローン病への効果と比べたら掌蹠膿疱症や皮膚症状を我慢する方がかなり楽なのでレミケードを継続しています。まれに膿疱性乾癬等の公費負担レベルの特定疾患にまで発展する場合もあるようです。

でも

でも尋常性乾癬や膿疱性乾癬は治りにくい皮膚病ですがレミケードで治る場合があります。実際に医療の現場ではその目的で使われていることもあります。レミケードで治ったり、レミケード投与を機会に発症したりと本当によくわかりませんが、結局のところその辺の免疫のバランスなのでしょうね。

1.あんたは一日3食きっちり食べていますか？
2.私は朝1食はエレンタール1本にしているけど何か？

って感じです。

食事の頻度

基本的に休日は朝昼夕と1日3食頂いています。平日は朝も昼も食べない時もあれば、朝は食べることもあります。基本的に夕食は必ず食べています。朝も昼も食べない時もエレンタールは飲みません。レミケードを受けていますので、基本的に食事は普通食です。腸管の炎症が落ち着いていればそれでもあまり痩せることはありません。

ラコールも飲みます。

おっさんになると基礎代謝が悪くなるのか、少し食べただけで肥えます。現に現在57kgです。体重が52kgを割ってきたらラコールで栄養を満たします。腸管（小腸）に炎症がひどいとうまく栄養を吸収しないので食べても痩せて来ます。その場合はエレンタールだけから栄養をとるようにします。

エレンタールの時はがっつり絶食

エレンタールを飲むときは基本的の調子が悪い時なので3食とも食べません。エレンタールを飲むときは絶食期間ですね。中途半端に食事を織り交ぜてエレンタールを飲むより、気合を入れて２週間でも絶食すればかなりお腹の調子は戻ります。炎症が落ち着けば栄養の吸収も戻るので体重が戻っていきます。

エレンタールの効力

一説のよるとエレンタールである程度、緩解を保ちたいなら2食をエレンタールに置き換えることを勧められています。要は1200Kcalはエレンタールで1食は食事からとなります。それ以下であればエレンタールの効果は刺激が超少ない栄養補給となります。ならばラコールでもいいのかな？って感じがします。

ペペロンチーノ

今日の夕食はサイゼリヤでペペロンチーノです。庶民の味方サイゼリヤ。ペペロンチーノ299円！唐辛子とにんにくがベースのペペロンチーノですがあまりこれを食べたからと言って調子が悪くなることはありません。ミートソースやカルボナーラの方が調子が悪くなることが多いです。ただ、にんにくはクローン病にはあまりよくないと聞きますので注意してください。

たいやき

近所にたいやきやさんが出来た。「神戸発！幸せの黄金鯛焼き」です。黄金あんと言ってさつまいもがベースのあんです。これがなんとも美味しかったです。新規開店セールで150円が100円になっていました。

春は崩します

春は崩しますよ。ここ数年では2007年は入院手術、2008年はマシだったかな？、2009年は術後吻合部から超再燃、2010年はレミケードしているのにかかわらず超再燃でステロイド、2011年もステロイドかな？。なんか春と相性悪い。季節感は大好きなんだけど。

まぁ様子見で

とりあえずお腹がシクシクする程度です。ただ咳止めを飲んでいる影響で便がおかしい出そうで出ない。咳止めは腸の動きも鎮めてしまいます。とりあえずなんか調子が悪いですがなんとか乗り切ります。最悪は泣く子も黙るステロイド（プレドニン）だな。咳も止まらないそしてクローン病もイマイチだったら病院へ行こう。

既感染

肺結核に感染はしているが発症していない場合で概ねレミケード投与3回以内に75％が結核を発症しているデータがある。俗に言う再活性化ですね。レミケード投与開始から発症までの平均日数は100日程度らしい。そしてステロイド併用群でどーんとリスクはあがる。

新たに感染する場合も

もちろんレミケード投与してから2年は経つので大丈夫だ！って安心はできない。新たに感染して発症する場合もある。小学生のころBCGワクチンを摂取したぜ！って言っても、おおよその予防効果は10年あたりらしい。私のようなおっさんではとっくの昔に効力は消えているのさ。

東京はいい天気

本社は秋葉原の一角にあります。私の勤務する超ボロ工場からは想像できないくらい綺麗さです。関東のはそこそこ綺麗で先進的な工場も大阪にも綺麗な工場があるのですが、私はボロい方の工場で歴史を守っています。


でも、こんなところに勤務していたら誘惑が多くていくらお金があっても足りないな。確かに私はクローン病なので昼食はほとんど食べませんが、毎日となると厳しいですね平均1000円くらいです。22日間勤務としても月に20000円くらいお昼代でなくなるのか。。

カルビラーメン

会議も進んでお昼前に「カルビラーメンが美味しいんだ！」って話になって行こう！ってことでカルビラーメンへ。おまけに辛い。確かに味は美味しい！でもお腹が痛くなるよ。でもなんとか食べた。さすがにスープを飲む勇気はない。

だめな時はだめ

クローン病は流石に難病と言われるだけあって、ダメな時は何をやってもダメです。症状等も実に個人差があるのであの人でＯＫだったのでこの人でもＯＫって言うのが通じません。パン一切ダメだけどご飯は平気な人もいればご飯は全く無理ですがパンならＯＫって言う人もいます。私みたいに春が調子悪い人もいれば秋に崩す人もいます。要は自分にあったパターンを見つけるしかないってわけですね。

明日は食事会

困ったことにレミケード開け早々に食事会です。明日の夜は梅田あたりを徘徊しているでしょう。一体何を食べるのかな？遅くなるのかな？週の半ばは東京へ行かなきゃならないので調子が悪くなると困るな。春先は思いっきり体調を崩すと言うジンクスがあるのです。記憶ではあまり春先が元気だったことがない。ステロイドとかスタートするのも大体春先だったなぁ。

大阪王将ラーメン

おなじみの大阪王将のあっさり醤油ラーメン。レミケード投与後はこれを食べます。このラーメンは本当にあっさりしていてレミケード直後のお腹にはやさしいです。

レミケード投与後特有の腹痛

またまたレミケード投与後特有の腹痛が出ています。何故かはわかりませんが詰まった感と言うか張った感と言うか、痛いです。痛さは軽いイレウス（腸閉塞）のような感じです。酷い時は寝込んでしまうくらいになります。そして3日～5日間程度の投与後の不調期を乗り越えると少し儚い安定期に入るのですよ。パターン化してきた。

夜桜

近所の夜桜が幻想的だったので撮った。今年は色々とあって本格的なお花見はなさそうです。よって近所の桜で春を楽しもう。でも、まだまだ冷えます。本格的な春爛漫はもう少し先かな。

昨日のコメントで

昨日のコメントでレミケードの中和抗体の話しがありました。ただこれは個人差が実にあって、数ヶ月で中和抗体が出来てしま人もいれば6年間普通に持っています。って方もいます。中和抗体は2年で出来ることが多いようです。レミケードを投与しても効かない人を無効例、最初は効いて来たけど中和抗体が出来て効かなくなったのを2次無効例と言います。

土曜日

今週の土曜日は診察とレミケード投与日です。なんとか乗り切れそうな感じです。ただお腹の調子は大きくは崩れていませんが、少しおかしいです。いまにもクローン病の症状が出そうです。ただ、激しく下痢とか発熱はありません。このままあと少し持ちこたえてくれ。

コメダ珈琲店

そして打ち合わせはコメダ珈琲店、そこのみそかつサンドが美味しいらしい。櫃まぶしは非常に美味しかったものの気分がすぐれない私は追い打ちにみそかつサンドを食べた。これまた美味しい！自分がクローン病患者と言うことを忘れてしまう。流石に食べすぎた、これは絶対にお腹が痛くなるぞ！

吐く

でも気分が悪い。で！とうとう吐いてしまった。一瞬もったいないなぁと思ったけど。ちょっと待てよ。美味しい気分を味わって吐いてリセット！ほとんどを吐いてしまった私はお腹的にはほとんど食べていないことになった。そのおかげかどうかわかりませんが、食べた割には調子が悪くなりません。櫃まぶしを食べてそのうえにみそかつサンドを食べても全くの無傷！これは究極のリセット法だ！でもこんなことやっていると別なところが悪くなりそう。

名古屋か

明日は名古屋に出かけてウナギを食べる予定。食事をしながらお話をします。お腹の調子が良ければ美味しい食事会にでもなるのですが、イマイチなので思いやられる。

とりあえず

とりあえず、今週は今日を乗り切れば、仕事的には大変ですが、お腹的には平和が訪れる気がします。

マッサージ

昨日は帰りにマッサージに寄った30分1500円(税別)、あまりにも腰付近から脚にかけて辛くて寄りました。やはり血行が悪かったのでしょうか、ずいぶん楽になりました。昨日の人は上手かったです。腰の丁度、ツライあたりにしっかり入って思わず「そこそこ」って言ってしまいました。今までは病院のリハビリに言っていましたがこっちの方がコストパフォーマンスいいかな？、確かに免許とか色々とグレーゾーンがあるようですが、それでもしっかり効いたのでＯＫ！

下痢

ちょっとヤバかった下痢は少しマシになった。1日に何回もトイレに行くような事態にはなっていません。このまま微妙な感じでもいいから次回のレミケードまで持って欲しい。

明日は仕事

明日は土曜日ですが仕事です。期末でソコソコ忙しいので仕方がないですね。それにしても、次回レミケードまでの2週間どう乗り切ろう。今回は食生活に無茶をしたので自業自得な部分があります。あ！思い出した！来週は食事会が入ったんだった。大丈夫か！？

春は崩す季節なのです。

もともと私のクローン病は春と相性が悪く、かなりの確率で体調を崩します。私にとって春はステロイドの季節なのです。でもこの半年は時折、狭窄に詰まったり、炎症を起こしたりで調子がイマイチだった気もします。春じゃなくても年中崩れているのか？。明日もこんな感じで遅いのかな。体力がなくなって来た。

陸酔い（おかよい）は治った

先週末の船上ツアーは前線による嵐の航行で三半規管がヘロヘロになって平衡感覚がおかしかったのですが、今朝起きると、平衡感覚は戻っていた。一週間くらい続くと聞いていたので少しブルーだったけどとりあえず治って良かった。でもお腹の安静を考えたらしばらく気分が悪い方が良かったか！？かなりクローン病には良くない週間でしたがなんとか乗り切れました。次回の４月初旬のレミケードまで平穏な日々が続くといいな！と思っていたらどうやら03月26日は食事会らしい。平穏は訪れないな。