時事戯言！炎症性腸疾患（クローン病,潰瘍性大腸炎）

はげしく寝た-日常120204

ajari — Sat, 04 Feb 2012 13:28:44 +0000

今日は会社も休みってことで激しく寝ました。述べ14時間くらいは寝たかな。歳をとったらあまり眠れないと言いますが、ぜんぜんそんなことありませんね。それとも余程に体が壊れているのかも知れませんが、それでも風邪の症状もお腹もずいぶんマシになって来た。相変わらずあちこち痒いのは治りませんケドね。レミケードもそろそろラスト週で7週目に入ります。まだ激しい下痢もありません。なんとか持ちこたえてくれているようですね。ただお腹全体の調子で言えば、濃いものを食べたら痛くなりそうな雰囲気になっています。

風呂

最近は寒さのせいか熱い風呂に入るのが楽しみです。やはり血行を良くするのがいいですね。適度な運動がいいいのですが、なかなか出来ずに終わっています。だんだん体が衰えていくな。

これは寒い！-日常120202

ajari — Thu, 02 Feb 2012 14:34:52 +0000

今日は雪がちらついていました。帰りの車の外気温はマイナス1度でした。寒い！これで寒い！って言っていたら豪雪地帯の人に甘ったれるな！って言われそうですが、慣れないものは寒い！朝のマイナス一度は寝ぼけていて寒さも半減ですが、夜のマイナス一度はひときわ寒いですね。来週はそうそう東京なのですがこの寒さはいつまで？月曜日の朝もこれだと辛いな。

結局なんだったんだろ？

先週末から私を苦しめていた風邪ともクローン病の再燃ともわからない症状は日に日にマシになって来ています。今日もそんなにしんどくはなかった。でも時折に襲ってくる微妙なダルさはイムランのせいかな？とか、そもそも風邪が長引くのもイムランなんだろうな。とか思ったり。だって免疫抑制剤だもんな、まともなハズはないか。でもこれをやめるとレミケードが8週間持たないとかなるんだろうな。

痒いの出て来たぞ-体記120201

ajari — Wed, 01 Feb 2012 14:12:40 +0000

あっ！と言う間に二月です。早い。で体調はようやくすこしずつ快方に向かっている感じがします。今日はそこそこ元気だったかも知れない。このまま治って欲しい。レミケード投与予定日2週間前。かゆみが出てきました。今日は激しく腕が痒いです。レミケード前に痒くなって、レミケード投与すれば痒みが治まる。逆にレミケード投与後に痒みが出てきて時間が経てば治まってくる人もいる。よくわからん。要は別の原因やプロセスで発生しているのでしょう。

掌蹠膿疱症は出ず

本来ならば皮膚の痒みとともに派手に出てくる掌蹠膿疱症ですが、今回も出てくる兆しはありません。本当に忽然と消えてしまったな。どの皮膚科医が見ても掌蹠膿疱症との診断だったので掌蹠膿疱症で間違いはない。それと尋常性乾癬のような症状も出ていません。このままクローン病も出てきませんって行きたいのですがこれはしっかり出てきます。逆に掌蹠膿疱症とか尋常性乾癬は出てきてくれていいからクローン病は出てくるな。

しんどいのが治らないぞ-体記120131

ajari — Tue, 31 Jan 2012 13:36:54 +0000

しんどいのが治らない。今日も少し早めに帰って来た。できるだけゆっくりしたい。でもこれはクローン病の倦怠感とかしんどさではないな。しかしお腹はゴロゴロと鳴ってガス気味。要は大腸が炎症を起こしているような感じに似ている。よくわからない。とりあえず不快感はあるものの激しく下痢をしたり腹痛になってはいない。もしかしてしばらくこんな感じが続く気がしてきた。

前回レミケードから6週目

そういえば前回のレミケードから6週経過している。レミケード倍量投与をする以前は4週を超えたあたりから下痢気味になって5週を超えたあたりから倦怠感や30回/日に届く下痢で夜も眠れない時があった。で6週間隔で投与していた。でも倍量投与になってから何とか持つようになって来た。ただ今回は微妙。風邪が引き金になってこうなったのか？倍量投与が切れた時にこうなるのか？もし次回投与の6週後も同じようなことになったら倍量投与の効果が薄れて来たってことか！？レミケード倍量投与+イムランの状態なのに。それは困る。

なんとか会社へ行く-日常120130

ajari — Mon, 30 Jan 2012 14:52:21 +0000

朝起きたら、そこそこマシになっているぞ。もちろんマシになったって言うだけで完全ではない。まぁなんとか会社へ行ったら昼から少し調子が良くなって来た。でも腰が痛い。帰り道の幹線道路脇に「ほぐしん坊」と言うもみほぐしの店が出来た。あえてマッサージと言わないのはマッサージを業とできる者は「医師」と「あん摩マッサージ指圧師」のみだからである。どちらにせよグレーゾーンですが気持ちよかったのでそれでいい。医療行為としてではなく、リラックスとして割り切っていけば30分1500円は安いかな。本格的に指圧をして欲しければ鍼灸へ行くし。

出張

来週は早々から東京方面で出張が決まって。来月末は韓国で会議とか言っています。なんでわざわざ韓国まで会議って。実は2月の中旬は中国へ出張の予定でしたが、それはなくなってよかった。まぁ韓国や中国ならばお腹が痛くなってもすぐに帰ってこれるからいいや。

たいして治っていないのに夜になった。

ajari — Sun, 29 Jan 2012 12:27:09 +0000

体調は大して治っていないのにもう夜になってしまった。今日はうどんを食べた、それ以外はラコールで過ごしています。おかげでお腹はほとんど痛くありませんが、体がツライ。悪寒もするし。明日は月曜日だ。早起きして会社だぞ、さてどうしたものか。今日も要所要所でダラダラ寝ていたので夜の寝つきは悪いだろうな。まぁ腹痛や下痢と格闘するわけでもないので楽勝ですが。眠れないと明日はさらに厳しいものとなる。いっそにことハルシオン（睡眠導入剤）飲むか？それとも、ネオマレルミンTR錠飲むか？ネオマレルミンTRはアレルギーの薬だけど副作用としてかなり眠たくなるからな。まぁもう少し起きておこう。

今度は突然の腰痛かよ

ajari — Sun, 29 Jan 2012 09:30:05 +0000

平和に体調を戻すために寝ていたのですが、今度は腰痛。そこそこ重く痛い。そうこういう時はロキソニンテープです。もちろん腰が痛い原因を治すものではありません。ずっと寝ていて痛いのか？はたまたクローン病（腸）の悪化が原因で痛いのか？。大腸や小腸下部に炎症があると腰痛として出る人がいます。私は過去クローン病による腸の炎症の悪化度と腰痛が比例していたこともありました。クローン病が落ちついたら腰痛も落ち着くと言うような感じです。とりあえず今回も何が原因かはわかりませんが、とりあえずロキソニンテープを貼ってごまかしてしまえ。

ロキソニンテープ100mg

皮膚から浸透し、炎症を引きおこすプロスタグランジンの生合成を抑え、炎症に伴う腫れや痛みをやわらげます。と言うもの。クローン病の炎症によってお腹が痛いからとりあえず右下腹部に貼ってしまえ！って荒業はあまり効かなかった。まぁ本当に痛いときはバカなことでもしてでもその痛みから逃れたいって思うんですね。

添付文書から
(1)損傷皮膚及び粘膜に使用しないこと。
肛門が痛いからと言って貼ってはいけないですね。（考えたことはある）

(2)湿疹又は発疹の部位に使用しないこと。
あの私は発疹が無いところほうが少ないんですが。。。

クローン病の再燃かなぁ。体調はイマイチのまんま-体記120129

ajari — Sun, 29 Jan 2012 04:02:26 +0000

朝起きたらさらにマシになっていると期待してみたものの、あまり改善されていない。あまりのイマイチっぷちに少し凹んでいたり。下痢はしていないし、お腹の痛みも軽いです。（その気になれば回転寿司くらいでも食べれそう。食べないけど。）、とりあえず体そのものが辛いので横になっています。クローン病の再燃か？（でもあまり狭窄に詰まった感はない）とか考えています。なんせ先週は蓬莱の豚まんとローソンのＬチキでしたから。時間差で来たか？まぁいいやとりあえず静養だ。特にipadの威力はこう言う時に発揮しますね。これは病人の友だな。

横になっている前提

ノートブックでは横になって見るのは厳しくて、うつ伏せは腰が痛いし不向きです。ipadは横になって見れるし（仰向けでも見れますが腕が疲れる）。しんどくて布団で横になっているけど眠れないときにはいいですね。もちろんiponeやipodtouchでもいいですが、ネットをパソコンのように徘徊するには少し厳しい、でも寒気がして丸まってしまうような時はipodtouchで眺めています。おそらく入院してしまった時もipadがあるかないかでは大きく変わるでしょう。もちろんipadでなくてもandoroidのタブレットでも同じことが感じられるでしょう。ってことでおとなしく寝ています。

ラコールで過ごす-体記120128

ajari — Sat, 28 Jan 2012 13:21:49 +0000

今朝起きたらかなり体調はマシだった。お腹も時折キーンと来る程度。それでもマシと言うだけでそこそこ辛い体を引きずって会社へ行きました。要件も終わり昼過ぎに帰って来てゆっくりしています。この体の感じは風邪っぽいのですが、どうもクローン病の再燃の可能性も捨てきれません。もしくは両方が併発しているのかも知れません。よってラコールだけで過ごしています。エレンタールでもいいのですが作るのが何となく面倒臭いのと、しばらくラコールばかりでエレンタールを処方してもらっていないから在庫がないや！

夕方になって熱

そして夕方になって熱が出てきて寒気がしてきます。やはりお腹の炎症か！？でも昨日よりはずいぶんマシにはなっているので明日一日ゆっくり寝ておけば復活するような予感です。明日もラコール三昧かな。せめてうどんぐらいは食べたいな。よくよく考えたらうどんもラコールもよく似たもんだろうな。一線を画すならやはり成分栄養剤であるエレンタールだな。エレンタール以外ならラコールでもエンシュアリキッドでもうどんを食べても、お粥を食べても大して変わらないよ。って言う医師もいますからね。

久しぶりの体調超悪化

ajari — Fri, 27 Jan 2012 13:30:12 +0000

久しぶりに体調が超悪化です。クローン病なのか？風邪なのか？がわからない。昨日の夕方から体調がおかしく寒気がして来た。夜にはそこそこ熱もあってお腹も痛かった。なんとか会社へは行ったものの、お腹がそこそこ痛くてお昼から帰って来ました。お昼から布団にこもっていました。クローン病の超再燃か？とも考えましたが身体の辛さはまるで風邪です。よくわからないの絶食して寝ています。お腹の痛みはずいぶん楽になりました。

寝ながら

今も寝ながらipadで投稿しています。明日は土曜日なのですが、重要なことがあるので出社しなくてはなりません。とりあえず、明日を乗り切れば日曜日だ。それにしても、この急な体調悪化は困ります。はぁそれにしてもお腹が減った。ラコールでも飲んでおくか。

昨日のコメントのお返事-ゆき120126

ajari — Thu, 26 Jan 2012 13:20:38 +0000

昨日の投稿がたまたまタイミングが良くて琴線に触れたようでコメントを頂けました。クローン病のことではありません、しょうもない戯言なんでクローン病ネタ希望な方は「戻る」を今すぐクリックme!。で次元は違えど「裏切り」について。私は絶食に裏切られただけで、彼は人に裏切られたようです。全然次元が違いますね。俺の方が苦しいよ（嘘）

まぁ人は順風満帆に近いときは夏の女神ごとく太陽に癒されているのですね。ココロノヤミなんて感じもしない。感じるとしても少しブルーになって日陰か曇りみたいなものでしょう。でもその沈まないと信じていた太陽が沈んでしまうことがあります。一気に闇です。闇の中に放り出されたと言った方がしっくりくるかも知れない。まぁ人に裏切られたり、耐え難い哀しみを背負った時は誰でもそうなる。

きらめく星たち

その時は、そっと心の闇を見渡す。今まであまりにも太陽が輝きすぎて見えなかった。古くからの友人とか、親とか兄弟とか子供とか自分のことを少しは気にかけてくれているヒト達とか。何もいなければペットの文鳥でもいい。そういった星々が輝き始めてやさしく語りかけてくれる。見えているようで見えていなかったものみんなそういうのに助けられて生きている。そしてあなたの心が折り合いをつけ再び太陽が昇り始めたら、そっと消えていく。だから闇のときこそ謙虚になれるチャンスなんだろうな。

若かりし頃

そういえば若かりし頃こんなことを言った覚えがある。「俺は君の太陽にはなれない」でも「太陽が沈んだら何よりも一に番現れる。そして闇の中では燦然と輝き、やがて太陽が昇り始めたら最後まで見守って消えていく金星みたいな存在になるよ」って。まぁ少し複雑なシチュエーションだったんですけどね。若いって素晴らしいな。

絶食に裏切られる-戯言120125

ajari — Wed, 25 Jan 2012 14:21:42 +0000

ん？あまり食べないぞ！作戦に出ていたのにお腹が少し痛いぞ！絶食に裏切られた！信じていたのに。まぁ自分の信じるものに裏切らると不安になるわけで。そうだな不安は間違いなく不信からくるものだ。それでも許さなくちゃならない。何故？って死ぬまで自分で行かなきゃならないから。裏切ったものを排除してもそれは見えないだけで裏切られた心は残る。「許す！と言う鍵で忘れる！と言う扉をあけましょう」。許すって鍵は結局は相手を許すのではなく、相手を許さない自分自身を許すってことです。心細く不安であることを心許ない（こころもとない）って言うけど、心を許さなければ無ければ不安ってことですね。

そして

そして本当に許せて、忘れると言う扉が開き始めた瞬間に感じた気持ちこそが、またひとつ心の器が大きくなった自分に出会ったってことになる。苦しさや悲しさを乗り越えて、やがて穏やかな心を取り戻す。強い人間になるためにはたくさんの挫折が必要なように優しい人間になるためには相応の悲しさが必要なのだろう。穏やかな人間になるためには少しだけ不安がいる。弱いがゆえの優しさでなく、強いがゆえの優しさ。やはりそこには挫折や哀しみを乗り越える力が必要なんだ。ってことは自分を認め、他人すら許し、そして自分を許してはじめてその呪縛から解放される。結局は感じているのは自分の心なんだ。

今日もあまり食べない-日常120124

ajari — Tue, 24 Jan 2012 14:48:27 +0000

今日もあまり食べていません。朝におにぎり二個かな。それと夜に煮物とご飯1杯。2月の予定が一気に決まりだして最低3回は東京へ行かなきゃなりません。次回のレミケードが2月の3週目あたりなので、2月の初旬はそこそこ厳しいかも知れないので、あまり食べない作戦に出ています。寒いわ、お腹が痛いわ、下痢だわ、おまけに出張ってなると相当厳しいですから。

東京と言えばウェンディーズ

東京へ行くとなると昨年の12月27日に表参道にオープンしたウェンディーズだな。超！体調が良ければ。フォアグラ・ロッシーニを食べたい。1280円って言うありえない値段ですが。是非とも挑戦したい。でも東京メトロに乗るコースじゃないからな。時間的に余裕がない。いつかは食べてこのブログに書きたい。

食べなきゃ調子がいいんだ-体記120123

ajari — Mon, 23 Jan 2012 14:36:32 +0000

土曜日は蓬莱の豚まん、日曜日はローソンのLチキバーガーを食べたので、今日は何も食べなかった。やはりお腹が軽いね。やはりクローン病は絶食が最強だ！私の絶食はマジ絶食でエレンタールすら飲まない。人間1日くらい食べなくても死なないって。でも体の中のグリコーゲンとかは口から栄養が入らないと1日でほぼ使い果たされてしまい。次に脂肪組織が分解され始めて、さらには筋肉から栄養が持ち出されるのですごく体が弱ります。よってエレンタールで栄養を補給するのは大切なことなのですね。よって無謀な絶食を繰り返すと確実に基礎体力を下げてしまいます。まぁ体調がよくなればそれ以上に筋力トレーニングとかすればいいわけですが、なかなかできるものではありませんね。

多発硬化症の薬で死亡例

ニュースで見たのですが。日本初、経口の多発性硬化症治療剤「ジレニア®カプセル0.5mg」で死亡例が出て製薬会社の株価が超下落していました。クローン病は自己免疫の異常で主に消化器を免疫系が攻撃するのに対し多発性硬化症は免疫系が脳や脊髄を攻撃する病気です。2011年9月26日に承認された。死亡例とジレニアの関連性は不明であるものの、欧EMAでは、安全性と有効性について審議するようです。

ローソンのLチキを食べる-日常120122

ajari — Sun, 22 Jan 2012 13:24:12 +0000

娘(小6)の英語検定の日。準二級を受けるらしい。小学生のくせに生意気だ。私はipadでUSA TODAYを勉強がてらに読んでいるのですが、ヒトが四苦八苦しながら読んでいる（眺めている)横でどうやらある程度は読めているらしい。ただ、英単語以前にもともとの日本語が難しいのでイマイチ意味が分からないようだ！へっへーんだ。でと言うことで試験会場近くのローソン駐車場で2時間ほど試験終了待ち。なんとなくお腹がすいたのでローソンに入った。Ｌチキゆず風味（ペッパー）があったので買ってしまった。

モＬチキゆず風味（ペッパー）

専用のバンズにLチキを乗せて、付属のゆずペッパーをふりかけて食べる。うん！これはうまい！すでに昨日に551の蓬莱を食べたことなんぞ忘れてしまってお腹に負担をかけている。でも食べた。クローン病の天敵とも言える揚げ物である。土日はそこそこ食べて平日はあまり食べないのでなんとか持っているのでしょう。揚げ物とかあまり体が受け付けない割には無性に食べたくなる時があるのが困る。でも、まぁ今日食べたものと言えばこれだけだから1日トータルではあまり負担はかかっていないか！？1日3食を普通に食べてなんともない体（お腹）になりたい。

スマートフォン向けデザイン変更

ajari — Sun, 22 Jan 2012 11:37:12 +0000

アクセスログを見ていると、日を追うごとに携帯電話からのアクセスが減ってきてスマートフォンからのアクセスが増加中です。iphoneと言うよりAndroidの増加がすごい。このブログもスマートフォンには適当に対応していましたが、アクセスが一定の割合を超えたのでもう少しマシな対応を！ってことでスマートフォン向けのデザインを一新しました。iphoneとAndroidケータイからだと現在ご覧になられているものです。唯一パソコンからはoperaならスマートフォン用のデザインが出ます。これは私はデバッグ用に使っているからです。ipadは悩んだのですがパソコン向けのデザインを表示するようにしました。ただAndroid系タブレットはスマートフォンのデザインが出ます。いずれ”Mobile”の文字列を判別して切り替えを実装します。（今日はやんぴ）

モバイル表示とパソコン表示

いずれ時間ができたらモバイル表示とパソコン表示の切り替えもつけます。今は何となくメンドクセーってことで。最近、歳のせいかどうかはわかりませんが根気が続かない。ってことで今日はここまで。約4時間の作業でそこそこ見れるようになったのでヨシとしとこう。

クローン病なのに551蓬莱の豚まんなんか食べたら。。日常120121

ajari — Sat, 21 Jan 2012 14:44:29 +0000

今日は午前中から家内と娘がどこかに出かけていたらしく昼過ぎに帰ってきて「551蓬莱の豚まん」を買って来ていた。そうか泉ヶ丘の高島屋にあったな。。クローン病に551蓬莱の豚まんは如何なものか？と一瞬は悩んだけど、豚肉だし、刻んであるもんな。外側もやわらかいパンみたいなものだ！と勝手にポジティヴ思考をして10秒くらい悩んだ結果食べた。

おいしい

うん！美味しい！やはり豚まんは蓬莱だな。ってことで2個食べた。満足。お腹も異常はないので大丈夫でしょう。でもやはり少し重たいですね。消化はあまりよくないカモしれません。クローン病どうのこうのと言うより蓬莱の豚まんを2個処理できる能力がないのかも知れません。でも昔ほどの感動はないな。やはり食の嗜好が変化している。熱いご飯にたらこと味噌汁が最高だったりします。また忘れた頃に食べることができたらいいな。

クローン病患者お話会-日常120119

ajari — Thu, 19 Jan 2012 14:12:40 +0000

昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。

鼻づまり

鼻が詰まって苦しい。鼻の粘膜が腫れている感じです。なんだろ？アレルギーかな？風邪のようにドバドバと鼻水は出ません。でも苦しい。点鼻薬とか使ったほうがいいのかな？でもあれってクセになると離脱が大変なのであまり使いたくはない。でも何事にも集中できないので、あまりヒドければ使うかも。

なかなかイムランやめれませんね。-クローン病120107

ajari — Tue, 17 Jan 2012 14:26:49 +0000

そういえばイムラン（免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う）二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか？も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。

白血球が上がったイベント

実は数年前まではそれほど白血球値は高くありませんでした。しかし2010年にレミケード投与後3週目にも関わらず再燃したときにプレドニンを飲みました、そこから白血球値が12000あたりになってそこからあまり下がらずです。2010年の夏ぐらいからイムランを飲み続けていますがイマイチです。2011年のレミケード倍量投与を機にレミケードがなんとか8週間持つようになりました。もしイムランをやめたらまたレミケードの持ちが悪くなるんだろうか。とりあえずイムランは早く離脱したい。

就職難の相談-問合120116

ajari — Mon, 16 Jan 2012 14:47:16 +0000

久しぶりにお問合せが来た。題して「就職難」、健康な人でも就職が厳しい状況で、クローン病とか難病だとほぼ就職が不可能とのこと。その方は29歳の男性ですが、大学の3年の時に発症し、就職は出来たものの、ほどなくして再燃で入院そして辞めてしまって、24歳で再就職を果たすもまた同じくして退職、アルバイトで食いつなぐも、履歴書の職歴と病気で不採用の連続だそうです。さてどうしたものか？

難しい

確かに難しいです。私の勤務する会社も新卒枠激減です。世間はグローバル時代なので語学で勝負するしかないかも知れません。英語より中国語とかアジア圏ですね。ベトナムとか。ある程度堪能であればクローン病のハンデがあってもいけるかも知れません。現にクローン病の方で、闘病生活の中で英語検定準2級まで合格して貿易関係の会社へ就職できた人もいました。

一昔前は

10年程度前くらいであればエクセル等が堪能であれば引っ張りだこでした。15年くらい前ではパソコンが操作できると言うだけで就職は困らなかった時代でした。今ではエクセル程度では。。運転免許くらいのパワーくらいしかありません。あと簿記系とか会計系とかも有利ですね。ただこれらも実務経験がなければ実は厳しいのですが。しかしないよりは十分マシなので時間を武器にして資格取得が一番の近道かも知れません。

アレジオンで乗り切る。体記120115

ajari — Sun, 15 Jan 2012 12:25:19 +0000

鼻水がでる。というか鼻が詰まる。風邪？でも風邪のような感じではない。どうもアレルギーっぽい。花粉症は早すぎるので別なアレルギーかも知れません。とりあえず皮膚症状対策でもらっているアレジオンを飲んでいます。アレジオンはあまり眠たくならないのでいい。今日は夕方に昼寝？をしてしまったので夜に眠れるかどうか。この場合は眠たくなる抗ヒスタミン剤のほうがいいかもしれませんね。クローン病の状況ですが、イマイチなりにもあまりひどくはならず過ごせています。

ピザ

今日は法事があって妹夫婦が来ていたのですが、お昼が宅配ピザでした。重い。二切れほど食べました。素直に美味しいですが、濃いです。案の定、お腹が少し重たくなりこれが昼寝につながったってわけですね。夜は素うどんです。それにしても鼻が苦しい。。

クローン病患者とのお話会-日常120113

ajari — Fri, 13 Jan 2012 14:46:41 +0000

クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。

本当に個人個人違うな

同じクローン病でもこのようにレミケードが効いて病気を忘れてしまう人もいればレミケードしてもイマイチで加えてエレンタールでコントロールしてそれでもイマイチでイムランまで飲んでいる人（私はこれに近い時期があった、おまけにプレドニンも飲んでいた。）隣の患者の理論が当てはまらない病気だな。

顔に発疹が出てきやがった-体記120111

ajari — Wed, 11 Jan 2012 15:07:09 +0000

なんか本格的に寒くなって来ましたね。と言うか顔に少し発疹が出てきています。なんじゃ？アレルギー？って出そうなものを食べた覚えはない。通勤も車なので一応、隔離されているのでアレルゲンに触れることはないハズなのに。なんだかよくわかりません。とりあえず、処方されているアレジオンを飲んでおこう。ネオマレルミンTR錠がそこそこ効くのですが、いかんせん一日中眠たくなります。それかステロイドの軟膏？せっかく長期的に離脱できているのでできるだけ使いたくない。それともプレドニンを飲む？クローン病も調子が良くなって一石二鳥か！いや。やめておこう。明日起きたら治まっていることを祈って寝よう。

花粉症

アレルギーの薬で思い出した。今年の花粉はどうなんだろ？私は極度な花粉症の持ち主です。ここ2年間は花粉症の季節にレミケード投与6週あたりから効き目が弱くなり、クローン病が派手に再燃してたのでプレドニンを飲んでいました。おかげさまで花粉に無反応でした。プレドニンすげぇ。でも今年はそうはならないと思うので（たぶん）、花粉症に苦しむかもしれない。

なんかイマイチな体調-体記120109

ajari — Mon, 09 Jan 2012 12:43:07 +0000

なんか体調がイマイチです。お腹は少し痛いし、全身じゃ倦怠感だし。背中が痛いし。もしかしてクローン病とは別なものかもしれませんが。どうもなんでもかんでもクローン病につなげてしまいますが、私は今年45歳になるわけです。色々な病気のリスクが上がるわけです。ちょっと気になる部分は精密検査でも受けたほうがいいのかもしれません。イムランやらレミケードやら免疫を抑制する薬を使いまくっているのでマトモなハズではないか。と言って忙しさにかまけてなかなか行かないのですが。

さて

明日から本格的に仕事モードですね。ちょっと体調がイマイチなのが困ったものですが、なんとかなるでしょう。（たぶん）。ただ仕事をしているとハードなスケジュールで疲れはたまるのですが、食事は制限されある意味ハードなりにも規則正しくなります。ただ寝不足には気をつけなくてはいけませんが。明日も寒そうですが頑張ります。

近くが見えない-日常120108

ajari — Sun, 08 Jan 2012 14:49:49 +0000

正確に言うと近くが見えにくい。俗に言う老眼ってやつだ。私はもともと視力がかなり良いです。1.5以上なのですが、若いときは近くから遠くのものまでしっかりと見える素晴らしい目だったのですが、ここ最近はマクロ側のオートフィーカスが壊れたようです。昨年から少しずつは忍び寄って来ていたのですが、ここ最近はさらに気になるようになりました。もちろんクローン病とは全く関係はありません。もちろん目にも合併症は出ますが、もっと周りが白くかすんで見える感じになります。やたら目のかすむ人は一度眼科へ行ってみましょう。

お腹が重たい

どうもお腹がすっきりしません。重たいと言うか、時折痛いというか、年末からイマイチ安定しません。食べる量を制限して対処していますがスッキリとしません。完全な絶食へ移行か？エレンタールからラコールでしばらく乗り切るか？。やはり狭窄があるとレミケード効果も半減なのでしょう。でもこのように何をやってもダメって時期があるのです。クローン病の困ったところですね。

七草粥-日常120107

ajari — Sat, 07 Jan 2012 13:16:37 +0000

今日は七草粥の日だったりします。本当は朝に食べるのが正式らしい。食べる行事の中でもクローン病患者にとっては一番お似合いの行事である。セリ、ナズナ、ゴ（オ）ギョウ、ハコベラ、ホトケノザ、スズナ、スズシロが入ってはいますが詰まる心配はない！（と思う）。一年の無病息災をお祈りする行事。でもすでに病気だったりする。正月の暴飲暴食や飲酒で弱った内臓を休める日という一説もある。さてこの次の行事は節分だな。巻き寿司の丸かぶりです。これもイケるでしょう。でもよくよく考えたら日本の行事はお腹に優しい。年越しそばもそうだしな。バレンタインデーやクリスマスは日本の行事じゃないのでチョコとか七面鳥は厳しい。お！5月の節句の「ちまき」もお腹に優しいぞ。日本えらい！

お休み

とりあえず、明日、明後日は連休だ！よかった！眠れる。ここ三日間で一気に睡眠不足だもんな。それにしても毎日寒い。昨年もこんな寒かったかな？軟弱にも電気毛布を使っています。寝る前から予熱しておけば布団に入った時にかなり気持ちがいい。それと夜中の下痢の時に寒いトイレでの格闘で冷え切った体で布団に帰還した時の電気毛布の暖かさ！あの安堵感は一体なんだ！でも今年の冬は下痢がない日々を過ごしたい。

初出-日常120105

ajari — Thu, 05 Jan 2012 14:06:05 +0000

今日は初出です。寒い！眠い！初出と言ったら氏神様へ行くのだよ。実質これが初詣になってしまった。「どうかクローン病が。。」いや「社内安全、業績向上」をお祈りしてきました。ご祈祷中に座っているのが寒かった。それはそれで厳粛な雰囲気でいいのですが。丁度、祈祷が終わる頃に近所の幼稚園の集団も先生と一緒に初詣に来た。中から出てくる私たちに「おちゃん誰？」って聞いてきたので、「おっちゃんは神だ！さぁ祈りなさい！」とかフザケテいたら工場長に「はいはい帰るよって軽くお馬鹿にされた」

眠い

一気に睡眠時間が減ったので眠い。こんなんで今年乗り切れるのかいな。ただ平日モードに入ると、朝、昼食べないに近い状態になるのでお腹が軽くなってくる。もしかすると働いていたほうがクローン病にはいいかも知れん。もうすぐ三連休！とかそんな甘い話はなくて土曜日は出勤さ。

明日から会社だって-日常120104

ajari — Wed, 04 Jan 2012 12:04:30 +0000

意味なくロゴを作る。モデルいないから二人とも自分。こんな感じで明日からの出勤への立ち上がりと過ぎ去ってしまった連休を惜しむ姿。マジ明日から会社すか！？昼間で眠れないんですか！？えっ？六時前起き！？え？次の長期連休は5月？？でも。それよりも今年45歳だぜ。まいった。そういえば爆風スランプで「45歳の地図」ってあったよな。「私の青春を返せ～」ってやつ。まさにその歳になっちまった。

とりあえず

年明け早々からまたもや忙しい状態になりそうです。東京へ、岩手県へ、茨城県への予定がすでに入りそうです。寒い時期に北へ行くのは勘弁願いたいのですが。まぁ東京はヨシとして岩手県は。。。ちょっとそれは。まぁいいや頑張って乗り切ります。

忽然と消えた掌蹠膿疱症とか。

ajari — Wed, 04 Jan 2012 08:45:49 +0000

クローン病の合併症か？はたまたレミケードの副作用か？は定かではありませんが、2009年あたりから急に出だした掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）ですが、昨年の夏あたりから忽然と消え去って再発していません。一時期は両手の手のひらと両足の裏の皮が激しく剥けていましたが、消えました。同時に尋常性乾癬の皮膚症状も沈静化しています。皮膚の湿疹や痒いのは相変わらず出ますが、私の皮膚疾患の二大巨頭である掌蹠膿疱症と尋常性乾癬が消えただけでありがたい。一時は膿疱性乾癬（のうほうせいかんせん）とまで言われた症状ですが消えました。なんなんだろう？このままクローン病も消えてくれればいいのに。

膿疱性乾癬

膿疱性乾癬は公費対象の特定疾患でいわゆる難病です。皮膚症状だけでなく全身症状が出ます。適切な処置をしなければ生命にかかわる状態になったり、目に合併症が出たりとなんとも危険な皮膚疾患なのです。というか全身的な何かが皮膚に出ていると言ったほうがいいかもしれません。膿疱性乾癬の対処法のひとつにレミケードがあります。私はクローン病でレミケードを投与してましたが出ました。もしかしてレミケードを倍量投与にしたのが沈静化した要因かも知れませんね。

えっ！連休あと1日すか？-日常120103

ajari — Tue, 03 Jan 2012 11:51:44 +0000

あっという間に時間は流れ、連休も残すところ明日となりました。12月28日午後から休みに突入してあっという間に流れ去りました。ほぼ12時間態勢に寝ていたけどお腹はイマイチですね。休みに入るとお昼も食べるのですが、私のお腹はお昼に食べることに慣れていないのかもしれません。もともと通常な日は夜1食なんですよね。まぁ気が向いた日に朝におにぎりを食べたりするくらいです。休日は3食を食べるのですが、連日には耐えられないのでしょう。ここでもクローン病はやはり食べないのが最強だなってことが体感できるわけで。

絶食

レミケードをして全く何を食べてもイケる人もいれば、私のように食事が完全に自由にならない患者もいます。特に狭窄がある患者は少し無理をすれば詰まらせてしまいます。いっそのこと手術でとってしまえ！ですが、レミケードさえしていたら再び狭窄は出来ないという保証はありません。確かに何度もイレウスを起こしている腸管から瘻管（ろうかん）が出来て内瘻（ないろう）や皮膚に出てくる外瘻（がいろう）が出来る場合があります。皮膚瘻になった場合は目視でわかりますが、内瘻が出来て腸間膜に膿瘍が出来たりするとこれがなかなかわからない。これが破裂して腹膜炎というのがクローン病で外科手術になる原因でもあります。それを出来るだけ回避するには定期的な絶食が良いように思います。やはり腸管を休めるのは大切ですね。