これはこれは、大切なブログスペースを使っていただき…

私如きのコメントにありがとうございます…！

そうですねぇ…

クローン病に対する最強の治療とも言える絶食…

絶食に裏切られたのでは、身も蓋も在りません…

だから、私は裏切られて悲しい思いをしないように絶食なんて絶対にしません…（嘘）

ところで…

普段はついつい忘れてしまっている心の闇…

ところが、一旦コイツに迷い込むと…

何度となく経験していても、なかなか抜け出すのが難しい…

おっしゃるとおり、小さな光でも見つけ出さない限り進む方向さえ検討もつきません…！

とにかく…

今、自分に出来る事…

それは、「受け入れる」事かも知れません…

「そういうことも、世の中に有るんだ」…

「こういう人も、世の中には居るんだ」と…

受け入れてみるしか無いですねぇ…

そうすれば、心も落ちつき…

冷静な対応が出来るかも知れません…

「なんで自分がこんな目に」…

「信じられない」…

「許せない」…

「自分は不幸だ」…

などという気持ちが有ると…

現実を受け入れることが出来ずに、悪い感情が強くなり…

自分をコントロール出来なくなってしまいますものねぇ…

（クローン病発覚当初も、こんな感じだったかも…）

まっ、実際には…

なかなか難しい事なのですがぁ…！

では、お返事は今日の投稿ネタってことでよろしく！

もう既に、おはようございますの時間になりますがぁ…

とりあえず…

寝れてないので、こんばんは…！

実は…

ブログを読ませて頂いて状況は違うと思いますがぁ…

何か心に響くものが有りました…

偶然にも、私のブログ記事にリンクしていたような気がしてぇ…

（勝手な解釈で申し訳ありますん）

そして、自分がまだまだ未熟だとも気づかされましたぁ…

やはり、生きて来た年月だけでは無く…

経験から得るもの…

それ以上に経験から学んだ事を自分の為に活かせるかどうかぁ…

それが重要なのですねぇ…！

久々にコメントさせて頂きましたがぁ…

いつも、いろいろな事に気付かせてくださって…

いつも、ありがとうございます…！

さぁ今年こそオフ会しましょう。
お互い忙しい身なのでなかなか実現出来ませんが。
今年は気合を入れて日程を調整しましょう。

新年あけましておめでとうがざいます…！

旧年中は、お世話様になり有難うございました…

また、機会が有りましたら…

是非、相方共々オフ会でもしたいですねぇ～（笑）

新しく迎えた年もお忙しいことと存じますが…

年末年始の休暇で十分に充電され、頑張ってくださいませ…

そして、日々クローン病患者の自覚が薄れていく不良患者ですが…

今年も宜しくお願い致します…！

レミケードは10週以上間隔をあけるとよろしくないようです。よって1週がギリギリですね。前倒し作戦を考えているのですが、倍量投与になってから派手な前倒しはいろいろうるさいようです。

私も腹膜炎をしてそのままオペになりました。

これ以上、悪化されても困るので食べるものを調整しています。場合によっては絶食態勢に入ります。

レミケードですが、予定よりも遅くやると効き目が悪くなり副作用もでやすくなるって医者が言ってました。
前倒しできるといいですね。

私はまだ2回目ですが、半日くらいすると発熱と倦怠感が出ます。あと思春期ニキビのようなのがオデコと鼻の周りに出てきました。最悪です。

下痢が無くても痛みが少しあって、騙し騙ししてたら、ある日激痛＆高熱、そして腹膜炎が今回の私のパターンでした。
これ以上悪化されませんように。

しょうちゃんさん。
やはり病気と言う精神状態がそうさせるのかも知れません。恐らく生きるチカラとかを体を護る方に注がれているのかも知れませんね。

それと三大欲求である、「食欲」「性欲」「睡眠欲」ですね。クローン病はその一つである「食欲」が著しく制限されるわけです。

私は一つが満たされないと、残りの二つを貪欲に満たそうとする衝動にかられるのか？と思いましたが、満たされない「食欲」のレベルに合わすように、その他の二つも下がる。結果バイタリティーが無くなるって言う図式にハマっているような気がします。

ほんと元気が湧いているうちに実現出来ることは病気の事はとりあえず無視して行くべきでしょうね

間を開けてしまうとヤバイので、いける時には行くっきゃないんじゃない？
でしょうか・・・

いつもご覧になってくれてありがとう。

私も2007年に腹膜炎やっちゃいました。手術で1.5m切除しました。
そこから2年でまた狭窄が出来てレミケードを決意しました。

でご質問の内容ですが
土曜日の記事で投稿しますのでご覧くださいませ。

そして昨日、初レミケード。記事にもありましたが、免疫力の低下や副作用を恐れて今まで避けてきたのです。

実際には、レミケードでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか？
風邪はひきやすくなりますか？温泉や銭湯には行っても大丈夫なのでしょうか。

同じ病気の方のblogは力になります。
これからも体験記楽しみにしてます。
もちろん、順調な内容を期待しております。

ポップコーンはヤバいですね。オジさん参りました。
そうです。NG食品は本当に人それぞれです。

パン食はOKですが米がダメって人もいました。
どう考えてもクローン病には連日パンはNGだろ？って思うのですが、不思議です。

ブログは本当に思ったまま適当に書いている感は否めませんがこれからもよろしくお願いいたします。

ブログよく拝見させて頂いてますがコメントは初めてです(^^)

ポップコーンで悶絶ですか？？
僕はポップコーンでは今のところ悶絶くらっとことはないです！
なぜか毎食後に飲んでるペンタサで悶絶くらったことあります笑(~o~)
やはり人それぞれNG食品の種類違うんですね！
これからもブログ楽しみにしています☆ミ

まずは退院の予定、おめでとうございます。

眠れないのは仕方がないです。ここは割り切って起きていましょう
私も眠れませんでした。ずっと本を読んでいた気がします。
そして昼間ウトウトして夜が眠れないと言うスパイラルにハマしましたが、退院して日常生活に戻ると不眠も消えました。

ステロイドで比較的に出やすい副作用がムーンフェイスですね。幾度となくプレドニンを飲み続けたことがありましたが、私はムーンフェイスにはなりにくいようです。

但し感染はしやすかったです。膀胱炎になった時はショックでしたね。

お問い合わせ内容のお返事は本日の投稿にて。

私もクローン病で昨日より、ステロイド パルス療法を開始しましたが、直後より味覚が変になり心臓もドキドキします。あと、脱力感があり辛いです。
ステロイド治療でこのような症状になられたことはありますか？

>缶、ペットボトルのような、コーヒーだったのですか？

基本的に缶コーヒーやペットボトルコーヒーはOKなことが多いです。
何故か自宅で作るコーヒーとかインスタントコーヒーやパックに入ったアイスコーヒーとかにヤラれます。よく自動販売機でもカップが出てくるタイプあるでしょう？あれもだめです。何故かはわかりません気分の問題かも知れません。

私と逆ですね。そういえば自分で豆をひいて飲むような洒落たことはしないので一度それがセーフかアウトか試してみます。って言うか機械がないな。コーヒー専門店にいってみますわ

私もマトモになるまで10日間はかかりますね。ホントに困った病気です。

飲まれたコーヒーについて質問なのですが、
缶、ペットボトルのような、コーヒーだったのですか？

私の場合ですが、外で買った上記のようなコーヒーだと、
クローンが反応して、体調悪化しちゃいます。

自宅で、コーヒー豆を挽いて飲む方法のものは、何杯飲んでも
(多いときは1日5杯でも)問題ないのです。（鮮度が良いものを飲む為に、豆は冷凍庫で保存。）

コーヒーって、酸化すると体にすごく悪くて、両者の違いは酸化が原因かなって思います。自宅で飲むコーヒーも、30分以上放置したものを飲み続けると、1週間位吐き続けたり、下痢したり、ひどい目に遭います。

クローンの口にする食事って、ほんのささいなもののつもりなのに10日位（私の場合）、体調悪化して時間が無念に過ぎていく・・。切ないですよね。

倍量投与がしっかり効いてくれるといいですね。お互い8週後に本当にいけているか楽しみであり不安でもありますね。無理なく8週持ったらうれしいですけど。
私としては普通投与で4週毎でもいいんですけどね。