レミケード27回目、倍量投与8回目-通院120919

今日は診察とレミケード日でした。血液検査の結果はCRP0.3でギリギリセーフ。ただし白血球がまた10,000を超えてきた。イムランちゃんと効いていないのかな?そもそも効かない体質なのかな?まぁとりあえず炎症は激しくなさそうなのでヨシとしておけ。

病院で声をかけられる

レミケード前に処置室で看護師さんと近況のお話をしていたら20歳台前半の青年に声をかけられた。「失礼ですけどブログのajariさんですよね?」って。おお!何を隠そう私がそうだ!でもなんで解ったのですか?。実は過去の投稿にある、私は大きなカバンを常時引きずって徘徊しているぜ!というのと散髪しました!ハゲてきました!の頭部の写真を覚えてくれていたのです。ずいぶん前の記事まで読んでくれててなんか感動ですね。ありがとう。

病気になってから目的が明確に

ちょうどその青年とレミケードも隣だったので色々と話した。一生懸命に教科書みたいなを読んでいるので「勉強か?学生さんか?」と聞いたら、学生ではありませんけど、クローン病発覚前までは自分の進む道の目標はボヤけていたけどクローン病になって自分の進むべき目標が明確になった。その目標のために勉強中です!と笑って言ってくれた。

成功したイメージを持て!

そうか!それはいいキッカケにもなったわけだな!。まずはその目標が実現して自分がその場所で活躍しているイメージを持てよ!それが深層心理に根付いて、挫けそうになった時にあと一歩頑張れるんだ。おっちゃんがやって来た人生で言えることは、ほとんどの場合においてボロ負けって言うのはなくて、「あと一歩だけ前に踏み出せたか?」で勝敗が決まることが多いんだ!ってような人生訓をエラソーに説いていました。迷惑な45歳ですね。

是非とも実現して欲しい

本当に礼儀正しく、素晴らしい青年でした。受け答えもしっかりしています。病気になったのは仕方がないけどそれと引き換えに自分がやりたいことを見つけました!逆に病気になって良かったって思えるようになります。って目を輝かせて語ってくれました。しっかりとした目標を持ったのだから着実に進んで行けばきっと実現すると確信した。病気は治らないかも知れないけど、負けない方法はある、この際、クローン病は人生養成ギブスと割り切って乗り切って欲しい。

時を演じる舞台さ-戯言120220

小学6年生の長女が英検準2級の1次に合格したらしい。小学生のクセに生意気だ。長男中学3年生も今日は私立の試験であった。ベストを尽くせたらしい。数学はそこそこいけたけど、社会はヤバいと言っていた。まぁやることはやったんだ。合格しても不合格でもまぁよい。挫折を味わってもいい。私は彼に挫折からの立ち直り方を教えるだけだ。大切なのは挑戦をすること。そして自分さえやる気になれば何回も何十回も同じことに挑戦できるんだ。大切なのは自分をあきらめないこと。流されてしまうのではなく、しっかりとした自分の意思で流れに乗ること。人生って結局は時に流れに乗ることだから。どう演じるか?誰と演じるか?。でも主役は間違いなく自分だ。心地よく演じたい。


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明日は東京です。-日常120205

明日は早起きして日帰りで東京へ出張です。はぁ体が病気でボロボロでも立ち上がりましょう。一体何のために頑張るのでしょう。自分ためなら「頑張る」とは言わないし、他人のためなら今すぐやめてしまう選択もある。まぁ結局この闘いは自分の闘いのでしょう。誰かのためででなく、まして見返りでもない。家でじっと寝ていたら治る病気ならば無理をせず寝ておく。でもクローン病はそうではない。じっと寝ていようが寝ていまいがあまり変わらない気がする。ならば自分のために闘おう。時に負けてしまって布団に逃げ込んでしまうけど、痛くなくなったらまた立ち上がる。


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昨日のコメントのお返事-ゆき120126

昨日の投稿がたまたまタイミングが良くて琴線に触れたようでコメントを頂けました。クローン病のことではありません、しょうもない戯言なんでクローン病ネタ希望な方は「戻る」を今すぐクリックme!。で次元は違えど「裏切り」について。私は絶食に裏切られただけで、彼は人に裏切られたようです。全然次元が違いますね。俺の方が苦しいよ(嘘)

まぁ人は順風満帆に近いときは夏の女神ごとく太陽に癒されているのですね。ココロノヤミなんて感じもしない。感じるとしても少しブルーになって日陰か曇りみたいなものでしょう。でもその沈まないと信じていた太陽が沈んでしまうことがあります。一気に闇です。闇の中に放り出されたと言った方がしっくりくるかも知れない。まぁ人に裏切られたり、耐え難い哀しみを背負った時は誰でもそうなる。


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絶食に裏切られる-戯言120125

ん?あまり食べないぞ!作戦に出ていたのにお腹が少し痛いぞ!絶食に裏切られた!信じていたのに。まぁ自分の信じるものに裏切らると不安になるわけで。そうだな不安は間違いなく不信からくるものだ。それでも許さなくちゃならない。何故?って死ぬまで自分で行かなきゃならないから。裏切ったものを排除してもそれは見えないだけで裏切られた心は残る。「許す!と言う鍵で忘れる!と言う扉をあけましょう」。許すって鍵は結局は相手を許すのではなく、相手を許さない自分自身を許すってことです。心細く不安であることを心許ない(こころもとない)って言うけど、心を許さなければ無ければ不安ってことですね。


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2012新年あけましておめでとうございます。

新年明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。みなさまの体調が少しでも快方に向かいますように。また緩解な方はずっと続きますように。まぁこうやって一年を無事に積み上げることが出来ました。どうも病気になっていると来年の今頃はどうやっているのかな?無事にそれなりに(あえて健康とは言わない)過ごせているのだろうか?とか。どちらにせよ平穏無事であればいいですね。嫌なことや辛いことの間に平凡という名の日常が奇跡的に続いています。何も感じないような記憶に残らないような普通な生活がかけがえないの時間と気付くのは病気になってからだな。普通に朝日を見て眩しそうに笑える。夕日を見て過ぎた一日に微笑んで、月を見ながら明日を願う。そんな素晴らしい平凡が続いんているんだから、その間に少しくらい嫌なことや辛いことが続いても頑張れるよね。

季節の変わり目の雨とか、ゆっくり変わり街の色とか、そんなものをしっかり感じながら今年も平穏無事に生きていきたいものです。

1日でも早くクローン病が治る疾患になりますように。

2011年の総括

とうとう大晦日2011年も終わりです。2011年は本当に激動でした。まずは東北地方太平洋沖地震。なんと言ってもこれでしょう多くの犠牲者が出ました、また、世界でも色々と災害がありました。ご冥福を折りのりします。私も公私共に忙しく、特に04月の人事異動で副工場長職を受けました。配下数百名の責任。今は44歳ですから、この重さがあと何年も続くのか。。と思うと一時は嫌気がさしましたがなんとか乗り切っています。クローン病ではありますが日本全国駆け巡っています。もちろんかなり体が厳しい時もありますがそれでも今出来ることを精一杯やる!で行きます!可能性を信じて傷つくほうがあきらめて守ってしまうよりそれはそれで素晴らしい!


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スターライトパレード

SEKAI NO OWARIのスターライトパレードいいですね。クリスマスの季節にはぴったりの歌です。ということでしばらくスターライトパレードにハマります。
Welcome to the “STARLIGHT PAREDE! 星が降る眠れない夜に。ですね。

ということでお腹はイマイチ?なんとなく痛い!?王将の餃子か!?、いや違う。それもそのはず「会議中に飲んだコーヒーだな」。あれだけコーヒーはダメだと。。。。まぁもう治ったからいいや。


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反響-111124

昨日に投稿した記事「クローン病と性欲-問合111123」が思いのほか反響がありました。お問い合わせでさらに色々な意見や励まし、コメントも頂けました。内容の紹介や回答は追っていたします。それと驚きなのは人気ブログランキングの病気・症状の部で16位に入ったこと。ここは癌患者等さらに必要とされる人気なブログがエントリーしており、50位内に入るのにも一苦労なのですが、昨晩16位にランキングされていました。応援してくださった方ありがとうございます。


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高血圧の薬がダントツなんだ。

昨日は希少疾患薬のことを書きましたが、じゃ生活習慣病薬はどれだけの売上高があるんだろう?と調べてみました。2009年03月期のデータです。要は2008年に売れたものですね。ブロプレス(高血圧症治療剤)1379億円、ディオバン(高血圧症治療剤)1342億円、リピトール(高コレステロール血症、家族性高コレステロール血)953億円。その他トップ10のほとんどが高血圧症治療剤なんです。私はどちらかと言うと低血圧なので今まで高血圧症なんぞに興味はなく調べてもいませんでしたが、今回調べて驚きです。こんなに売上高があるんだ。胃薬とか風邪薬はもっと多いと思いますが薬局薬店で買えるのでここのデーターには乗ってこないのでしょうね。


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希少疾患薬ではレミケードは売上高ダントツなんだ。

週間ダイヤモンドで見たのですが。
2010年の世界で売り上げ高(希少疾患薬のランク)
レミケードが6445億円、エンブレルが5991億円、リッキサンが5817億円、ヒュミラが5762億円です。クローン病おなじみのレミケードとヒュミラで総計1兆を超えます。日本ではレミケード604億円、グリベックが430億円、プログラフが396億円、ペンタサが194億円です。何が言いたいかと申しますと、世界の製薬会社が希少疾患に本腰を入れだした!と言うことです。


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明日は七夕-日常110706

明日は七夕ですね。さて短冊に何を書くか?、「クローン病が治りますように」ってか?ベタすぎるだろ。よし!とりあえず「僕が言ったことがすべて現実になりますように」って書くんだ。これで一生安泰!頼むぞ彦星!そして織姫!聞こえているか?。えっと織姫星のベガまで25光年、彦星のアンタイルまで16光年。ってことが俺が光の速さで願いをかけても届くのは25年先か!とりあえず彦星が16年後か。25年先は69歳か。。生きてるのか?俺?。待てよ。と言うことは25年前の願いが今年に叶うのか?えっと25年前は19歳だな。何をお願いしたのだろうか?青春ど真ん中やん!ってことは女がらみのことかな?。どうせエッチなお願いでもしたんだろうな。今更もうどうでもいいぞ。


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