主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
昨日の投稿がたまたまタイミングが良くて琴線に触れたようでコメントを頂けました。クローン病のことではありません、しょうもない戯言なんでクローン病ネタ希望な方は「戻る」を今すぐクリックme!。で次元は違えど「裏切り」について。私は絶食に裏切られただけで、彼は人に裏切られたようです。全然次元が違いますね。俺の方が苦しいよ（嘘）
まぁ人は順風満帆に近いときは夏の女神ごとく太陽に癒されているのですね。ココロノヤミなんて感じもしない。感じるとしても少しブルーになって日陰か曇りみたいなものでしょう。でもその沈まないと信じていた太陽が沈んでしまうことがあります。一気に闇です。闇の中に放り出されたと言った方がしっくりくるかも知れない。まぁ人に裏切られたり、耐え難い哀しみを背負った時は誰でもそうなる。
昨日のコメントのお返事-ゆき120126の続きを読む.. »
ん？あまり食べないぞ！作戦に出ていたのにお腹が少し痛いぞ！絶食に裏切られた！信じていたのに。まぁ自分の信じるものに裏切らると不安になるわけで。そうだな不安は間違いなく不信からくるものだ。それでも許さなくちゃならない。何故？って死ぬまで自分で行かなきゃならないから。裏切ったものを排除してもそれは見えないだけで裏切られた心は残る。「許す！と言う鍵で忘れる！と言う扉をあけましょう」。許すって鍵は結局は相手を許すのではなく、相手を許さない自分自身を許すってことです。心細く不安であることを心許ない（こころもとない）って言うけど、心を許さなければ無ければ不安ってことですね。
絶食に裏切られる-戯言120125の続きを読む.. »
新年明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。みなさまの体調が少しでも快方に向かいますように。また緩解な方はずっと続きますように。まぁこうやって一年を無事に積み上げることが出来ました。どうも病気になっていると来年の今頃はどうやっているのかな？無事にそれなりに（あえて健康とは言わない）過ごせているのだろうか？とか。どちらにせよ平穏無事であればいいですね。嫌なことや辛いことの間に平凡という名の日常が奇跡的に続いています。何も感じないような記憶に残らないような普通な生活がかけがえないの時間と気付くのは病気になってからだな。普通に朝日を見て眩しそうに笑える。夕日を見て過ぎた一日に微笑んで、月を見ながら明日を願う。そんな素晴らしい平凡が続いんているんだから、その間に少しくらい嫌なことや辛いことが続いても頑張れるよね。
季節の変わり目の雨とか、ゆっくり変わり街の色とか、そんなものをしっかり感じながら今年も平穏無事に生きていきたいものです。
1日でも早くクローン病が治る疾患になりますように。
とうとう大晦日2011年も終わりです。2011年は本当に激動でした。まずは東北地方太平洋沖地震。なんと言ってもこれでしょう多くの犠牲者が出ました、また、世界でも色々と災害がありました。ご冥福を折りのりします。私も公私共に忙しく、特に04月の人事異動で副工場長職を受けました。配下数百名の責任。今は44歳ですから、この重さがあと何年も続くのか。。と思うと一時は嫌気がさしましたがなんとか乗り切っています。クローン病ではありますが日本全国駆け巡っています。もちろんかなり体が厳しい時もありますがそれでも今出来ることを精一杯やる！で行きます！可能性を信じて傷つくほうがあきらめて守ってしまうよりそれはそれで素晴らしい！
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SEKAI NO OWARIのスターライトパレードいいですね。クリスマスの季節にはぴったりの歌です。ということでしばらくスターライトパレードにハマります。
Welcome to the “STARLIGHT PAREDE! 星が降る眠れない夜に。ですね。
ということでお腹はイマイチ？なんとなく痛い！？王将の餃子か！？、いや違う。それもそのはず「会議中に飲んだコーヒーだな」。あれだけコーヒーはダメだと。。。。まぁもう治ったからいいや。
スターライトパレードの続きを読む.. »
昨日に投稿した記事「クローン病と性欲-問合111123」が思いのほか反響がありました。お問い合わせでさらに色々な意見や励まし、コメントも頂けました。内容の紹介や回答は追っていたします。それと驚きなのは人気ブログランキングの病気・症状の部で16位に入ったこと。ここは癌患者等さらに必要とされる人気なブログがエントリーしており、50位内に入るのにも一苦労なのですが、昨晩16位にランキングされていました。応援してくださった方ありがとうございます。
反響-111124の続きを読む.. »
昨日は希少疾患薬のことを書きましたが、じゃ生活習慣病薬はどれだけの売上高があるんだろう？と調べてみました。2009年03月期のデータです。要は2008年に売れたものですね。ブロプレス（高血圧症治療剤）1379億円、ディオバン（高血圧症治療剤）1342億円、リピトール（高ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ血症､家族性高ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ血）953億円。その他トップ10のほとんどが高血圧症治療剤なんです。私はどちらかと言うと低血圧なので今まで高血圧症なんぞに興味はなく調べてもいませんでしたが、今回調べて驚きです。こんなに売上高があるんだ。胃薬とか風邪薬はもっと多いと思いますが薬局薬店で買えるのでここのデーターには乗ってこないのでしょうね。
高血圧の薬がダントツなんだ。の続きを読む.. »
週間ダイヤモンドで見たのですが。
2010年の世界で売り上げ高（希少疾患薬のランク）
レミケードが6445億円、エンブレルが5991億円、リッキサンが5817億円、ヒュミラが5762億円です。クローン病おなじみのレミケードとヒュミラで総計1兆を超えます。日本ではレミケード604億円、グリベックが430億円、プログラフが396億円、ペンタサが194億円です。何が言いたいかと申しますと、世界の製薬会社が希少疾患に本腰を入れだした！と言うことです。
希少疾患薬ではレミケードは売上高ダントツなんだ。の続きを読む.. »
明日は七夕ですね。さて短冊に何を書くか？、「クローン病が治りますように」ってか？ベタすぎるだろ。よし！とりあえず「僕が言ったことがすべて現実になりますように」って書くんだ。これで一生安泰！頼むぞ彦星！そして織姫！聞こえているか？。えっと織姫星のベガまで25光年、彦星のアンタイルまで16光年。ってことが俺が光の速さで願いをかけても届くのは25年先か！とりあえず彦星が16年後か。25年先は69歳か。。生きてるのか？俺？。待てよ。と言うことは25年前の願いが今年に叶うのか？えっと25年前は19歳だな。何をお願いしたのだろうか？青春ど真ん中やん！ってことは女がらみのことかな？。どうせエッチなお願いでもしたんだろうな。今更もうどうでもいいぞ。
明日は七夕-日常110706の続きを読む.. »
引き続きコメントやお問い合わせ経由で頂いています。
ゆきさん。たくやさん。コメントありがとうございます。
今日も別の方からはお問い合わせご意見で
私はajariさんが軽い症状とか思えません。これだけ毎日ブログのネタがあると言うことは相当クローン病に振り回されていることがよく解ります。私も同じです。ブログを読んでいると親近感がわいてきます。一度会ってみたいです。
そうです。そこそこ振り回されています。
引き続きありがとうございます-問合110705の続きを読む.. »
2011年07月03日の投稿したご意見からの記事。
が思いのほかクリティカルヒット！コメントとお問い合わせ、twitter経由で反響を頂きました。
ゆきさん。井上明さん。superflyさん。コメントありがとうございます。
また別の方からはお問い合わせご意見で
クローン病のブログで有名？か無名か？と言うのは私の知ったことではありませんは少し乱暴すぎやしませんか？みなさんのコメント通りでクローン病のブログでは知らない人少ないですよ。その自覚を持ってください。
って怒られてしまった。
ご意見、コメントありがとうございます-問合110704の続きを読む.. »
お問い合わせから、ご意見が来ました。詳しい内容は要約してあります。少し耳の痛いお話ですが真摯に受け止めましょう。
失礼な意見ですみません。ブログを拝見して感じているのですが。全てのクローン病患者は管理人さんのように、家庭を持って、意欲的に働けて、食べたり、健康な人（健康な人以上？）の生活が出来るわけではありません。中には就職も出来ずに収入もなく、結婚はおろか家で絶食をしながら過ごしているいる人もいます。私もそれに近いのですが、そのような人が見れば同じ患者として不愉快に思ったりします。良い先生とめぐりあえて質の高い医療を受けることが出来ない人もいます。私は毎日下痢や下血で食べると痛くなり仕事をする自信がなく親に面倒を見てもらっています。そんな人間もいることを忘れないでください。クローン病のブログで有名な管理人さんなのであえて意見をさせてもらいました。
貴重なご意見ありがとうございます。
確かに。ですが。。。
