時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
2014年06月08日の投稿しました。
慢性の炎症はがんのリスクを高める-クローン病とがん140608に貴重な体験談をコメント欄に投稿して頂けました。
Makoさんとおっしゃる方で大腸の狭窄から癌化そして、その後腹膜播種となり現在もなお闘病中とのことです。特に大腸の強い狭窄があるとうまく大腸ファイバーが入らずに検査が出来ない場合があります。その場合は肛門からバリウムを入れて造影で見ることもあるのですが、狭窄の影響でうまくバリウムが入っていかないことが多かったりします。またクローン病の炎症からの癌化はポリープのようなはっきりしたようなものではなくて平坦なががん病変のことが多くて見落としやバリウムの透視ではうまく目見えないことも多いようです。
うまく検査できる医師を探すとか色々な方法を模索できないか？がクローン病患者の課題ですね。
続きに要約があります。
Makoさん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。
大腸内視鏡検査しました。検査プロセス編-クローン病 検査140731の続き
検査も無事に終わるとリカバリの意味もあり、コーヒーやコーンスープが出て来ます。なんだかんだ言って丸二日間、絶食していたわけですからコーンスープがやたら美味しい。スープでも飲みながらゆっくりと検査結果の説明の順番を待ちます。大腸内視鏡検査が終わってホッと安堵していると同時に自分の腸内が一体どのようになっているんだ？と言う不安を持ちながら呼ばれるのを待つ。
さて検査結果です。上行結腸から直腸まで順番に写真付きでお届けします。クローン病患者の大腸内の様子に興味がある方はどうぞ。
回盲弁(バウヒン弁)を超えて回腸には進入できなかったものの、回盲弁は異常所見なし。上行結腸も至って正常で異常所見を認めず。
腹痛はないのだけどなんとも左側下腹部や左側の脇腹に違和感を覚える日々です。なんか張っているろ言うか、腫れていると言うか、痛くはないのだけど真綿で首を締めらているような感じです。とりあえず１日１食もしくは２食で過ごしています。やはりお腹がイマイチの時はうどんがいいぜ！ってことで、金曜日はうどん定食でした。でもなんとも濃そうなうどん定食ですね。それにしても量が多い。これを一気に食べると確実に詰まる気がします。
今晩も軽くうどんと蒸したシュウマイです。この暗いの濃さと量が一番いいです。やはりクローン病患者は家で食べるのが一番ですね。どちらにせようどんやそうめんは私にとっては超安全食でよく噛めば量と食べても詰まることはありません。ただ、うどんすきのように白菜やえのき茸がたっぷりな場合はそれが詰まって悶絶になることは多々ありました。素うどん最強！です。
レミケード後の不安定な感じはようやくマシになって来ました。
やはりレミケード後1週間は安定しないですね。なんでだろ？
06月09日の週はおかげさまで連日の食事会だったのですが、イレウスも起こらず平気でした。
でもたった1週間の違いでイレウスになったりならなかったり本当によくわかりません。
本来はレミケードが効いて炎症は落ち着いているハズなのですが何故でしょうね。
まぁそれは毎度のことなのでヨシとして（本当は良くないケド）
06月は出張はほとんど入らなくて大変ありがたいです。やはり楽ですね。
05月29日にレミケード38回目、倍量投与19回目を受けて来たわけですが、どうもレミケードを投与して1週間あたりは不安定です。
過去の経験側からレミケードを投与して1週間あたりは調子が悪くなることが多かったので食事面でも慎重にしています。しかし06月14日(水)の午前3時頃かな？「お腹が痛い夢を見ました」で目が覚めたら本当にお腹が痛かった。
そうあのイレウスのような痛さ。
とりあえず「痛い！」と我慢しながら朝を待っていました。午前4時少し吐き気がしたのでトイレで吐きました。吐いたら少しだけマシになったのと睡魔も手伝って眠ってしまいました。でも午前6時頃また痛くなってきた。
05月29日はレミケード38回目、倍量投与19回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行って来ました。ここ2か月間で起こった中国渡航前にイレウスになったとか、そういえば筑波のホテルでもイレウスになった！あれはお昼に食べた親子丼とざるそば大で食べすぎた！とか鳩の雑炊を食べたとか。でも血液検査はほぼパーフェクトでCRPも正常で炎症所見なし。まぁこれだけあちこち行って無茶をやっていますが、意外となんとかなってるもんだ。
クローン病のことを考えて大人しく守って生活をしていてもやはり突然におかしくなって病院行き！とかなります。レミケードもしていない時期のことです。約3週間絶食エレンタールだけで過ごして節制をして来たのに突然にイレウスになった時は流石に目の前が真っ暗になりました。これ以上俺に何をしろ！というのか？と。本当にクローン病って困った病気で食事だけが原因じゃないんだなって思いました。
05月12日から横浜→東京→茨城と渡り歩いていました。大阪へ帰還したのは週末。さすがにこれだけ出張や移動があるとかなり身体にも効いてきます。
国内・海外問わずあちこち行ってほとんどがホテル生活です。クローン病も微妙に騒ぎ出してイマイチ調子が悪いのです。
なんか詰まり気味になることが多いですね。困るのはさっきまで調子が良くても何かのタイミングで腸が詰まることです。もちろんクローン病の炎症や狭窄の仕業もありますが、一度、開腹手術をしているので癒着もあるのかも知れません。
04月03日は診察とレミケード37回目倍量投与18回目でした。お蔭様でCRP0.1と炎症の所見はありませんでした。白血球は9,900と相変わらず高いですが。あまり心配する程でもないのでしばらくは様子見です（心配したところで何が出来るということはない）。ということでクローン病の状況は安定しているようです。心因性で動悸や不快感があってデパスを3錠/日だったのですが、2錠/日に減りました。
先週はイレウスだ！腸閉塞だ！心臓がおかしいぞ！と騒いでいましたが。
その翌日の17日(月)に突然に横浜へ行きました。もう今年に入って東京・横浜と新大阪を何往復しているんだろう。
イレウスからは何とか復帰したので17日の昼過ぎにのぞみに飛び乗って一路新横浜へ！。もちろん車内で寝たりゆっくりと出来るわけではなく本来やる予定だったプロジェクト管理のまとめをひたすらのぞみの中でやりました。
02月10日のお昼過ぎに突然は始まったイレウス（腸閉塞）はようやく治ってきました。
実は11日はそうでもなかったのですが、12日は腸間膜が炎症を起こしているような痛さが戻ってきました。
詰まったような痛さではありませんが歩くと響く痛さです。やはり炎症になっちゃいました。
11日～14日は夜のにゅうめんのみにしていました。おかげで日に日にお腹の状況は楽になって来て、15日の夜は海鮮丼を食べたりも出来ました。
16日現在ですが、イレウス痛さや炎症の痛さからは解放されています。とりあえず乗り切ったかな？
しかしずっと下痢気味なんです。まぁ詰まるよりはマシですね。
痛い！急にやられました。
02月10日(月)お昼まで何事もなく過ごしていました。
休日は朝は基本的に食べませんのでお昼にラーメンと寿司を食べました。そこから約2時間後のことです。お腹が痛くなって来た。あ！コノイタミカタハ・・・。と感じた時は時は既に遅しです。どんどん痛みが増してきます。波が襲ってくるような痛み。そうイレウス（腸閉塞）の痛みです。完全に何かが詰まったのでしょう。やはりレミケード投与後の1週間は鬼門だな。
15時頃には既に布団の中で横になって唸っていました。久しぶりの痛み方です。本当にイレウス（腸閉塞）って痛いです。狭窄に何かが詰まったのかな？通るかな？とか考えながらひたすら痛みと闘っていました。折角の平日のお休み日なのにたまったものじゃありません。
02月03日に診察とレミケード投与を受けて翌日の朝イチから茨城県へ向かうために新幹線に乗った。
02月04日、05日、06日と東京・茨城方面へ出張です。
年明けからほとんどの朝は心臓の調子がイマイチなのですが02月03日のデパスをもらって飲んだのが良かったのか、かなり楽なのです。確かに気の持ちようかも知れませんが気の持ちようだけでは動悸・息切れ・めまいがすぐに治るわけでもないので、やはり精神安定剤のデパスが効いてくれているのでしょう。気の持ちよう+精神安定剤で落ち着いたか！？でも本当に心臓の病気だったら困るのでそれはそれで一応、循環器専門の病院に診てもらおう。
レミケード翌日でお腹が不安定になるかな？と懸念しましたが、幸いクローン病も落ち着いてくれているようです。私はレミケード投与後の約1週間が非常に不安定です。超再燃か！？と思うくらいに詰まることもあります。どうしてでしょうね？狭窄部が一瞬狭くなるのでしょうか。