小腸内視鏡ダブルバルーン検査後の診察で阪大病院へ行く

07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。


大阪モノレール万博記念公園

遠い

我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう!とか無謀なことを企てていたからです。「何故?お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ!?」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。

懐かしい

阪大病院


退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ


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色々と食べ過ぎてイレウスになったんだな。-クローン病 イレウス160719

レミケードの前は調子が悪い!調子が悪い!と騒いでいましたが、今回は色々とあって振り返ってみれば調子が悪くなるような食生活をしていました。

クローン病だ!調子が悪い!と騒いでいる割にはなんだかんだ言って食べています。


鎌倉パスタで食べまくり

鎌倉パスタでランチバイキングを食べました。そこそこにしておけば良かったのですが、卵がけごはんとか、焼きたてのパンとかが美味しくて食べちゃいました。思いっきり満腹です。食べ過ぎたので「詰まるかな?」と思ったのですが無事セーフ!。




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レミケード51回目、倍量投与32回目-インフュージョンクリニック160713

07月13日にレミケード51回目と診察にインフュージョンクリニックへ行った。夏!ですね。暑い。
どうも肝臓系の数値が微妙に高い。お酒もほとんど飲まないのに困ったものです。
それとCRPが0.31と若干高いです。実はこれには訳があって。。。

実は少しイレウスになったのよね

お昼のお弁当
レミケードの一週間前の07月06日ですが、写真のお弁当をお昼に時間がなくてそこそこ早めに食べました。すると夕方からイレウス特有の痛みが。夜にはしっかりと痛くて少し早めに帰宅しました。しばらく横になっていたら吐きたくなったので、一通り吐きました。これで痛みはずいぶんマシになりました。それから約30分後、激しい下痢です。おそらく詰まった部分が通過したのでしょう。おかげで痛みを薄れて眠れました。


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レミケード45回目、倍量投与26回目-インフュージョンクリニック150812

北海道旅行から帰ってきた翌日の08月12日はレミケード45回目、倍量投与26回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。

旅行のダメージ

レミケード直前での旅行のダメージでしょうか、朝起きたらお腹が痛い。なんか詰まった感じです。イレウス一歩前という感じです。痛いお腹を抱えながら何とかクリニックへたどり着きました。びっくりドンキーのハンバーグか!?。いやきっと大阪に帰って来てから食べた、コンビニの冷麺かも知れない。もやしがたくさん入っていたのですがあまり噛まずに食べてしまった記憶が。エノキ茸やもやしなど長い繊維モノは注意が必要です。きっと狭窄の部分でトグロでも巻くのだろうか?

診察

お腹が痛いけどCRPは0.0で炎症所見なし。触診等の診察結果、お腹が張っているのと腸の動きが非常に悪いとのことです。とりあえずレミケードをしながら腸の動きを改善する点滴をすることになりました。

点滴中の下痢

レミケード中に下痢です。4回位トイレに行きました。でもおかげ様でお腹の痛みはなくなりました。先生や看護師さんが時折、聴診器でお腹の音を聞いてくれて、「動いて来た」と言ってくれていました。
クリニックを出る頃は嘘のように痛みもなくなって足取りも軽く帰宅しました。


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明日から北海道へ行きます。-クローン病 旅行150808


07月29日に東京へ言って夜に飲み歩いて、東京発最終のひかりで名古屋へむかう途中のことです。「お腹が痛い」それも詰まった痛さ。午前0時前に名古屋のホテルに入り速攻寝る。朝起きたら少しマシになっていた。なんとか日中のお仕事は済ませて大阪に帰って来ましたが、その夜に再度、痛みが。さすがレミケード7週目近くですね。レミケード倍量投与いえどクローン病患者にとってはあまりにもイケない食生活が続いていたのも事実です。

起きたらマシに

痛かったのですが知らない間に眠っていました。朝に目覚めたらお腹には響くものの激しい痛みは消えていました。でもその後はお馴染みの腸炎です。完全絶食開始!!

絶食最強

07月31日、08月01日、02日、03日と水分だけで何も食べずに過ごしていたら痛みはかなり消えました。にゅうめんやおにぎりを食べても平気なくらいに復活です。やはりクローン病には絶食ですね。


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レミケード40回目、倍量投与21回目-インフュージョンクリニック141112

玄品ふぐ11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か?。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。

帰れない

ネットカフェ機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。


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レミケード39回目、倍量投与20回目-インフュージョンクリニック140919

韓国冷麺レミケード前日です。本当は09月18日がレミケードだったのに仕事の都合でいけず仕舞です。クリニックへ翌日に振り替えてもらって、散々調子が悪い!と言っていたのですが、食事会があって韓国風冷麺。韓国風冷麺と言ってもキムチが入っているわけでもなく、香辛料で味付けをされているわけでもなく中華の冷麺より遥かにお腹にはマシそう。(麺は堅いけど)

レミケードへ

翌日の09月19日のお昼からクリニックへ行きました。
07月29日に受けた大腸内視鏡の検査結果を改めて聞きました。大腸の状況は悪くないらしい。S状結腸の部分にうっすらと縦走潰瘍のようなものがあるが心配するほどのものでもないようです。ただこれを何回も繰り返すと線維性の狭窄になるわけですね。血液検査ですが調子が悪いわりにはCRPは基準内。ほんとクローン病ってよくわかりませんね。


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大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814

2014年06月08日の投稿しました。
慢性の炎症はがんのリスクを高める-クローン病とがん140608に貴重な体験談をコメント欄に投稿して頂けました。

Makoさんとおっしゃる方で大腸の狭窄から癌化そして、その後腹膜播種となり現在もなお闘病中とのことです。特に大腸の強い狭窄があるとうまく大腸ファイバーが入らずに検査が出来ない場合があります。その場合は肛門からバリウムを入れて造影で見ることもあるのですが、狭窄の影響でうまくバリウムが入っていかないことが多かったりします。またクローン病の炎症からの癌化はポリープのようなはっきりしたようなものではなくて平坦なががん病変のことが多くて見落としやバリウムの透視ではうまく目見えないことも多いようです。

うまく検査できる医師を探すとか色々な方法を模索できないか?がクローン病患者の課題ですね。

続きに要約があります。

Makoさん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。



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大腸内視鏡検査しました。ポリープ発見!検査結果編-クローン病 検査140801



大腸内視鏡検査しました。検査プロセス編-クローン病 検査140731の続き


丸岡正典消化器内科検査も無事に終わるとリカバリの意味もあり、コーヒーやコーンスープが出て来ます。なんだかんだ言って丸二日間、絶食していたわけですからコーンスープがやたら美味しい。スープでも飲みながらゆっくりと検査結果の説明の順番を待ちます。大腸内視鏡検査が終わってホッと安堵していると同時に自分の腸内が一体どのようになっているんだ?と言う不安を持ちながら呼ばれるのを待つ。

検査結果です。

さて検査結果です。上行結腸から直腸まで順番に写真付きでお届けします。クローン病患者の大腸内の様子に興味がある方はどうぞ。

上行結腸

大腸内視鏡 上行結腸回盲弁(バウヒン弁)を超えて回腸には進入できなかったものの、回盲弁は異常所見なし。上行結腸も至って正常で異常所見を認めず。


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うどん三昧な日々-クローン病 食事140622

うどん定食腹痛はないのだけどなんとも左側下腹部や左側の脇腹に違和感を覚える日々です。なんか張っているろ言うか、腫れていると言うか、痛くはないのだけど真綿で首を締めらているような感じです。とりあえず1日1食もしくは2食で過ごしています。やはりお腹がイマイチの時はうどんがいいぜ!ってことで、金曜日はうどん定食でした。でもなんとも濃そうなうどん定食ですね。それにしても量が多い。これを一気に食べると確実に詰まる気がします。


うどん今晩も軽くうどんと蒸したシュウマイです。この暗いの濃さと量が一番いいです。やはりクローン病患者は家で食べるのが一番ですね。どちらにせようどんそうめんは私にとっては超安全食でよく噛めば量と食べても詰まることはありません。ただ、うどんすきのように白菜えのき茸がたっぷりな場合はそれが詰まって悶絶になることは多々ありました。素うどん最強!です。


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レミケード後の不安定はようやくマシに-クローン病 体調記録140615

レミケード後の不安定な感じはようやくマシになって来ました。

やはりレミケード後1週間は安定しないですね。なんでだろ?
06月09日の週はおかげさまで連日の食事会だったのですが、イレウスも起こらず平気でした。

でもたった1週間の違いでイレウスになったりならなかったり本当によくわかりません。
本来はレミケードが効いて炎症は落ち着いているハズなのですが何故でしょうね。

まぁそれは毎度のことなのでヨシとして(本当は良くないケド)
06月は出張はほとんど入らなくて大変ありがたいです。やはり楽ですね。


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