主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。
クローン病患者とのお話会-日常120113の続きを読む.. »
あっという間に時間は流れ、連休も残すところ明日となりました。12月28日午後から休みに突入してあっという間に流れ去りました。ほぼ12時間態勢に寝ていたけどお腹はイマイチですね。休みに入るとお昼も食べるのですが、私のお腹はお昼に食べることに慣れていないのかもしれません。もともと通常な日は夜1食なんですよね。まぁ気が向いた日に朝におにぎりを食べたりするくらいです。休日は3食を食べるのですが、連日には耐えられないのでしょう。ここでもクローン病はやはり食べないのが最強だなってことが体感できるわけで。
えっ！連休あと1日すか？-日常120103の続きを読む.. »
年末とあって忙しい。なんで年末が忙しくなるかはわからないけれど、色々な案件が発生する。もちろん明日もお仕事です。どうもレミケード直後はお腹が安定しません。もちろんレミケード前のイレウスの傷もありますが、調子イマイチ。よってあまり食べれない状況でラコールに頼っています。今日はカップスープとにゅうめんで過ごした。この程度ならあまり痛くならない。
お腹がまだ安定しない-体記111223の続きを読む.. »
朝起きたらお腹が少し痛い。響く！。でも昼からどうせ診察だしってことで張り切って朝一から会社へ出勤。さすがに寒さが痛みに堪える。こればかりは夏のほうがいいかもしれない。時折キーンと来るお腹を抱えながら昼からクリニックへ行った。クリニックにつくなりイレウス！イレウス！ヤバイデスって騒いでいた。お腹の触診が始まってどうやら腸の動きが激しく弱っている模様。CRP1.3位だった。あまり激しいダメージはなさそう。まぁ確かに発熱はしていないしな。レミケードの点滴の横から腸を動かす薬と脱水を防ぐために輸液をした。
レミケード22回目、倍量投与3回目-通院111219の続きを読む.. »
今日は一日、完全絶食してたらずいぶんマシになった。完全に絶食というのはラコールとかエレンタールも飲みません。ようやく先ほどラコールを1pだけ飲みました。今回のイレウス（腸閉塞）は狭窄に何かが詰まったのか、2007年の手術後の癒着のせいかはわかりません。しかし今回の痛みはソコソコでしたよ。痛くて思わず動いてしまう感じでした。お得意のロキソニン？。いやいや本格的に詰まったらロキソニンでは歯が立ちません。ロキソニンを水で飲む行為すら腹痛が激しくなる要因なので絶食して耐えるのみ。
イレウスはかなりマシにの続きを読む.. »
久しぶりに喰らいましたよ。「イレウス」、クローン病小腸型で狭窄がある人なら必ず体験する痛い症状。今回はそこそこ悶絶でした。別に何を食べた！ということもないのに突然に襲ってきました。疲れが溜まって、それから一瞬開放される休日に私はよくこの「イレウス」に襲われます。
イレウスで悶絶の続きを読む.. »
お腹が少し痛い。狭窄部の通りが悪い感です。ゴボゴボと鳴っています。何か悪いものでも食べたわけでもないのに突然このようなことになります。クローン病の辛い所ですね。特に小腸に狭窄があるとこのような痛みに苦しむことが多いです。よって今晩は絶食です。こんな時は無理して食べないでエレンタールも飲まないで水分だけ摂って過ごすのが一番！現にかなりマシになって来ました。とりあえず痛みの中で眠らなくても済みそうです。
少しお腹が痛い-体記111120の続きを読む.. »
今日は法事だったわけですが、ポップコーンがありました。「まぁ大丈夫だろ？」って食べたのですが、約4時間後ですが「悶絶」。そこそこ痛い。ロキソニンを飲んで15時頃横になる。18時30分起床。痛みが治まっている。そして夜ごはんにそばを食べた。まぁなんとか乗り切れたのは良いのですが、かなり昼寝をしてしまったので今晩は眠れないかも知れない。
ポップコーンで悶絶の続きを読む.. »
今朝はお腹が痛かった。朝方の午前04時50分頃、お腹が痛くて目が覚めた。確かにうんこがしたいお腹の痛みなのですが、スッキリと出ない。結局布団の中で丸くなって出勤時間を迎えた。渋滞とが辛いので高速道路で会社へ向かう。会社へ着いた途端に下痢だった。一気にお腹の痛みはマシになった。
朝方に腹痛-体記111108の続きを読む.. »
明日、いや日付的には今日か。労組のご招待で三重県は相差（おうさつ）へ一泊旅行です。またもやどんちゃん騒ぎか！？、でもレミケード投与したては一瞬調子が悪くなることが多いので端っこでおとなしくしておこう。相差（おうさつ）は海の幸系なのでお腹には安心でしょう。団体旅行は基本的に食事が絡むのでキツい。食べないとそれはそれで感じが悪いし困ったものです。クローン病患者には厳しい局面です。いくらレミケードで状態は安定していると言っても連続的に食べると狭窄を持っている私は調子が悪くなってしまいます。そして詰まってしまって痛くなって。。。
明日は三重県へ行きます-日常111028の続きを読む.. »
数日前のステロイドパルス療法について別な方からのお問い合わせがありました。
私も入院中です。たまたまこの記事を読んでいる時に主治医が来たのでステロイドパルス療法のことを聞いたのですが、主治医が言うにはクローン病についてはステロイドパルス療法は過去のものだな。今は余程のことがないとしないとのことです。
確かにそうだと思います。炎症が急激におきて腸管からの出血が激しい等など緊急を要する場合ぐらいではないでしょうか？現にクローン病で大量出血はあまり多くありませんので、どちらかと言えばステロイドパルス療法は潰瘍性大腸炎の患者が受ける方が多いでしょう。
ステロイドパルス療法についてのお問い合わせ2の続きを読む.. »
長女の小学生最後の運動会でした。これで長男を含め9年間来ました。何となく変わっていないようでずいぶんと変わった気がします。小学1年生の演目を見て、9年前の自分を懐かしんだり、今から9年引いても35歳か！と実はおっさんになっている事実を再認識して軽く凹んだり。相変わらずクローン病に振り回されていたり。
娘の運動会-日常111002の続きを読む.. »
