時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
毎晩、景気良くステロイド軟膏を塗りまくっています。経口のプレドニンはようやく離脱出来たっぽいのに、今度は皮膚にバンバン塗りまくっています。胴体部分はかなりマシになって来た気がしますが、足の部分はまだまだヒドい状況です。ステロイド軟膏は少し長いおつきあいになりそうです。
このブログはクローン病が主テーマのブログなのに、しばらくは皮膚疾患系にハマってしまいそうです。ポツポツと出る程度ならあまり気にしませんが、一斉にワッ！っと出たら焦りますよね。この皮膚症状はクローン病の合併症なのか？それともレミケードの副作用なのか？非常に悩ましいですね。しかし過去の私のクローン病の病態を考えるとどうもレミケードの副作用である疑いが強いと考えております。
とうとう「皮膚疾患」のカテゴリを追加しました。皮膚の症状があまりも悪化するので皮膚科で診察してもらったところ、「掌蹠膿疱症」「アトピー性皮膚炎」そして「乾癬」が合併している状況なようです。血液を採取して詳しい結果待ちです。クローン病でも大概なのに色々な難病が攻めてきます。またこれはクローン病の腸管外合併症によるものなのか？レミケードの副作用なのか？プレドニン（ステロイド）が影響しているのか？はわかっていません。おそらくこれだけ一度に皮膚症状が出現するのはレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤の副作用である疑いが強いとのことです。
掌蹠膿疱症は以前から騒いでいましたが、騒いでいるわりには大した治療はしていませんでした。とうとうその皮膚症状も本格的に進展中です。このままでは全身ボロボロになりそうなので医師の監修のもとビオチン療法をすることになりました。掌蹠膿疱症とビオチン不足は非常に密接な関係があるようです。またビオチン不足はクローン病にも関係があるとの文献も見ました。となるとビオチン療法をするとクローン病も改善されるのか？それならうれしいぞ！
丁度、昨年の今日は救急車で北野病院へ運ばれた日だ。2007年の4月の手術した吻合部から狭窄して腸閉塞を起こしたのが2009年
の04月、そして2カ月間のエレンタールによる完全絶食。しかし症状は改善に向かわない。そして北野病院へ行った。高度の狭窄でガストロフィン小腸造影したのが祟って、イレウスを起こして運ばれた、幸い激しく嘔吐したら楽になって入院せずに帰ってきたわけです。
06月16日に10回目レミケードを投与しました。本来の予定は06月26日だったのですが、激しく調子が悪化したので前に倒して投与です。丸5週間できっちり効力が弱まります。投与して4日目、下痢は治まっています。下痢便も軟便になって来ています。肛門の痛みもずいぶんマシになりました。ただ直腸、Ｓ状結腸の炎症が要因と思われる粘血便は出ます。
尋常性乾癬とか膿疱性乾癬とか騒いでいた皮膚症状ですが、忽然と消えました。レミケードが効いたようです。乾癬にレミケードが効くので素直に反応したのでしょう。と言うことは、これらの皮膚症状は乾癬の可能性が高いということですね。あと5週すればまたレミケードの効果は弱くなるのでどうなるか解るでしょう。レミケードの副作用で皮膚疾患が出ているのか？皮膚疾患はもともとあってレミケードで抑えているのか？わけがわかりませんね。
膿疱性乾癬(のうほうせいかんせん)の疑いが濃くなって来ました。尋常性乾癬（じんじょうせいかんせん)かな？と思っていましたが、尋常性乾癬がないところに膿疱がポツポツと出てきています。それもあちこちに出だしています。汎発性膿疱性乾癬になってしまうと発熱や色々な全身症状が出るようです。予後不良な場合は死亡例もあるようですね。
なんか怖くなって来たぞ！
膿疱性乾癬の症状を見ていると、膿疱が多発すると合体して膿海を形成することがあるそうです。写真は6個程の膿疱が合体した足の部分です。こんなのが数か所展開しています。そして日々ポツポツと展開しています。
前回05/10日のレミケード投与から約1カ月経ちました。調子が崩れてきて下痢になっています。昨夜も3回程トイレに行きました。また地獄の下痢ラリーが始まったようです。プレドニンも減量中で現在は5mg/日程度なので下痢を止めてしまう程の効力はないようです。朝にロペミンを飲んでみたのですがやはり少し熱っぽくなりました。ロペミンは私の体に合わないようですね。
それにしてもレミケードが8週間持ちません。5週でこんな状況なので後3週間を乗り切るのは大変なことです。なんとかならんものか？と思います。4週を超えたあたりから厳しい食事制限に入ったほうがいいのでしょうかね？と言うことは隔月でエレンタールやラコールによる絶食となりますね。それで体調が維持できるのであればそうするしかないですね。
昨日は同じクローン病の方と食事をしました。私はおとなしくお粥セットを食べました。連れの方はレミケードが結構しっかり効いていて小腸造影も大腸ファイバーも良い結果だったようでハンバーグとエビフライを食べていました。私も調子が良ければ挑戦したい。
ぶつぶつは手の甲にも展開中！！、タリオン錠10mgとオイラックスＨクリームで応戦中ですが、厳しい展開です。もちろん掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）なのですが、その他、皮膚の難病である膿胞性乾癬（のうほうせいかんせん）とかの疑惑もあります。ホント次から次へと色々と出てきます。
膿疱性乾癬も公費対象の特定疾患で症状が酷くなると発熱や強い倦怠感等の全身症状が出ます。またぶどう膜炎や虹彩炎など目の炎症性疾患も併発するようです。皮膚のクローン病だなこれは。血液検査で解るようなのですがCRP高値、低アブルミン、血沈速度亢進らしいです。クローン病とかぶってわかんないって感じですよね。
掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。
06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬）とオイラックスＨクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。
下痢は完全に治まった。普通に近い便が出ているのですが、少々血がついてすこし困った。直腸付近へのダメージが結構あったのかな。それと下痢が治まると今度は狭窄部がイマイチ本当にうまくいかないな。やっぱ3食は食べちゃだめだね。おとなしくエレンタールだな。で今日はクローン病の方に結構多い乾燥肌のお話です。
ほんとに不便な体だぜ。
クローン病患者は基本的に脂質を極度に制限しているハズです。レミケード効力で無敵モードでメタボ気味なのよ。と言ううらやましい方もいらっしゃいますが、私はそのようにいきません。基本は1食でエレンタールかラコールです。とするとどうして肌の保湿がうまくいかず乾燥肌になって、ピリピリ、カユカユな辛い状況です。
クローン病の皮膚に出る腸管外合併症として壊疽性膿皮症があります。同じ炎症性腸疾患の潰瘍性大腸炎の方が壊疽性膿皮症はクローン病患者と比べて出やすいと言われています。突然、アザなようが出来て徐々に広がり黒い色に変色して行きます。お腹やお尻、脚が出やすいようです。痛みは個人差はあれどそこそこ痛くて痛み止めが必要なレベルと書かれています。
壊疽性膿皮症は炎症性の疾患です。免疫が腸管を攻撃してクローン病や潰瘍性大腸炎として症状が出るのと同じで、そのようなことが皮膚で起こっているのです。
クローン病の腸管外合併症の一つとして皮膚に出るものがあります。その中で向こう脛（すね）あたりに赤い斑紋が出て要所要所に硬いしこりというか固まりを触れるのは結節性紅斑かもしれません。激しく痒いとかはありませんが、痛いです。この結節性紅斑ですがクローン病や潰瘍性大腸炎のような炎症性疾患に合併することが多いのです。クローン病や潰瘍性大腸炎だから結節性紅斑が出るのか？、もともとクローン病や潰瘍性大腸炎が発症するような自己免疫がイマイチな体の背景で出るのか？ですが、クローン病や潰瘍性大腸炎の病勢に対応して出ることが多いとも言われています。はっきりした原因はわかっておらず、基礎疾患（炎症生腸疾患や悪性腫瘍、ベーチェット病等）に伴ったり、感染症に誘発されたり、薬のアレルギーで出たりと様々です。
そんな皮膚に出る結節性紅斑ですが、皮膚に出ていますが結局は全身症状です。両脚の左右対称に出ることが多いです。皮膚症状はそこまで大したことはありませんが、これは個人差があります。硬いしこりが出来る場所によってはビッコを引いて歩くこともあります。辛いのはそれと同時に出る。関節痛や倦怠感や発熱です。病院に行って見せて「クローン病です」とか言うと一撃で結節性紅斑の診断が出ます。診断は出ますが皮膚科の医師では手が出せないことが多いです。結局はクローン病の基礎疾患があるので皮膚科の治療でクローン病に影響が出れは困るからです。結局はクローン病の主治医のところへ改めて出向いて「結節性紅斑て言われた」と言ってそこから治療スタートです。これを考えれば一通り揃っている総合病院の方がクローン病治療は向いているのかな？