主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
期末であまりに忙しくて更新できませんでした。帰ってくるのが午前01時前で寝るのが午前02時過ぎ。そして午前06時過ぎに起きての生活でした。明日はは日曜日でお休み！と行きたいところですが、労政問題で朝から名古屋へ行きます。まったく休む暇がない。次回レミケードは04月07日であと1週間です。調子もそこそこ悪いのですが、とうとうあまりのハードさにとうとう悪く安定してしまったようです。あまり辛くなくなって来た。
期末は乗り越えたぞ日常120331の続きを読む.. »
先週の彼岸は船上なんとかとかで父母のお墓参りへ行けなかったの今日は天気もいいことだし行った。風が強かった。お墓はＰＬ教祖祭花火芸術でおなじみのPLの塔の近くにある。花火とかが好きな両親だったのでそこに葬ってやった。まぁ亡くなって10年以上経つな。来年は13回忌だ。ホントに時が経つのは早いな。ただ期末特有？の忙しさで家に帰ってきたら最低限のことを済ませて寝る！と言う生活です。人間らしい生活、それと難病患者らしい生活をしたいぞ。このままでは確実に悪化するぞ。クローン病はそんな甘いものじゃない。でもそれ以上に生きるって甘くない！よな。。。
お墓参り-日常120325の続きを読む.. »
陸酔い（おかよい）昨日の寝る前まで世界は揺れていました。地上のどこにいても船に乗っている感じなのです。意外と車など揺れる乗り物に乗るとマシになったりする。いっそのことずっと走り続けてやろうか！と思っていましたが。ただ気分がイマイチなので食欲もなく昨日はお腹が平和に過ごせました。しかし今日は「蓬莱551の豚まん」を食べた。困ったお昼ご飯である。あれは腹持ちが良すぎて夕方まで胃に残っている感覚がする。
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昨夜と一昨夜と午前2時頃にお腹が痛くなって目が覚めて下痢です。出すもん出せば治まって何回も起きるわけではありませんが、夜中の下痢と言うのはあまり良くなくほとんどの場合、炎症で酷くなっています。夜中の下痢がクローン病のバロメーターだと言うくらい医師もいます。16日夜は出航です。この夜中下痢が続くと非常に困ります。
2日連夜で夜中下痢まいった。-体記120314の続きを読む.. »
昨日は本当に辛かった。パブロン（総合かぜ薬）とクラビット（抗生物質）のコラボでなんとか今日はマシになった感が。しかし夕方を超えると辛くなってくる。クローン病はあまり悪化していない様子。レミケードが効いてきているのだろうね。熱もそこそこあったけどロキソニンはやめた。とりあえず熱を上げて儚い免疫力の後方支援をしなくちゃならない。いたずらに熱を下げると体が風邪の菌と闘えない。炎症で熱が出ている時はロキソニンを飲むけど、風邪の場合は基本耐えることにしている。
風邪は少しマシになった！か？-体記120224の続きを読む.. »
昨日はアレルギーの日にちなんだ記事を投稿したのですが、そういえば掌蹠膿疱症や乾癬は落ち着いたまま、全く出てきません。手のひらや足の裏の皮があれだけむけた日々は一体なんだったのだろう？そういえば、乾癬のような症状も止まっている。もちろんビオチンを飲み続けていたわけでもない。やはり免疫のバランスがおかしかったのか？まぁどちらにせよいいことだ。
掌蹠膿疱症や乾癬は落ち着いたまま-皮膚120221の続きを読む.. »
今日はアレルギーの日だ。1966年02月20日、米ラホイヤアレルギー免疫研究所の石坂公成博士がIgE抗体を発見を発表した日。1995年に日本アレルギー協会がこの日を「アレルギーの日」と決めた。アレルギーなるまでにはまず準備段階として花粉やダニなどの異物（抗原）が体内に入り「IgE抗体」と言う物質ができる。IgEは元々は寄生虫などに反応してできる。正常な人だと生産はある程度で治まるが、免疫のバランスが崩れると、大量に出来てアレルギー体質になる。IgEが受け皿であるマスト細胞に結合。次に発症段階として再び花粉などの抗原が体に入り、マスト細胞などにくっついているIgEに結合する。すると細胞内にあるヒスタミンなどの刺激物質が出てくる。ヒスタミンなどが別の細胞の受容体に結合。するとくしゃみや痒みや鼻水を引き起こす。異物を排除する反応だ。
アレルギーの日の続きを読む.. »
なんだかんだ言って色々していたらこんな時間になってしまった。風呂も入ってそろそろ寝ようかな？と思っています。お腹の調子がイマイチでの出張中です。新幹線の中でも狭窄部分からゴボゴボとあり得ない後が鳴って、我ながらドン引きでした。そして時折シクシク痛くなるし。これから解放されるためには物理的に狭くなっている部分を切除するしかありません、。要は手術ですね。確かに手術となると入院はしなきゃならないし、大なり小なり痛い目にあうの嫌ではありますが、日常生活に著しく支障をきたすとなるならば、思い切って！って考えてしまう。しかし切ったからと言って根本的解決ではないのが辛いところ。
茨城県出張中の続きを読む.. »
明日から一泊で茨城県方面へ出張です。レミケード前後はどうも安定しなくて、コンディションが悪い状態で出張です。思いやられる。朝方にお腹が結構痛くて、日中もずっとシクシクしてて張っているという状態です。ホントこんなんで大丈夫か！？と少しビビっています。おまけに寒いし。炎症で発熱！とか下痢がぁ！と言う状態であればプレドニンで乗り切れます。（ほんとはこんな使い方をしてはいけないけど）。ただ狭窄による痛みはそうはいきません。ひたすら絶食して落ち着くのを待つだけです。たぶん低栄養状態での出張だな。フラフラになって帰ってくるんだろう。
明日は一泊で茨城県へ-日常120214の続きを読む.. »
昨日は長男の高校入試でした。今日の夕方には早速、ネットで合格発表があり、おかげさまで初芝富田林を無事に合格しました。とりあえず併願のすべり止めなので、公立は少し冒険が出来そうです。とりあえず一安心です。私は診察とレミケードでクリニックへ行きました。今日は自宅からなので阪神高速湾岸線を心地よく走って行きました。（お腹はあまりここち良くないですが）
レミケード23回目、倍量投与4回目-通院120211の続きを読む.. »
なんか下痢っぽい。ちょっとしぶり腹っぽい。まさかのレミケード切れか！？倍量投与の威力が風前の灯か！？と言うか風邪をひいてから調子が悪い。クローン病患者は風邪を引き金に再燃、悪化をする人が多いです。やはり風邪をひくと体が戦闘モードに入ります。風邪の菌とかウィルスとかだけと闘ってくれればいいものを意味なく腸管とか無実の民まで一網打尽にやっちゃうんでしょうね。上手に病原菌とだけ闘ってくれればいいものを、おバカな免疫系統が。。。無差別に。きっと風邪を機にクローン病が悪化するのはこういうプロセスなのかな？と勝手に考えています。風邪は万病のもとってよく言ったものだ。
なんか下痢っぽいぞ-体記120207の続きを読む.. »
今日は会社も休みってことで激しく寝ました。述べ14時間くらいは寝たかな。歳をとったらあまり眠れないと言いますが、ぜんぜんそんなことありませんね。それとも余程に体が壊れているのかも知れませんが、それでも風邪の症状もお腹もずいぶんマシになって来た。相変わらずあちこち痒いのは治りませんケドね。レミケードもそろそろラスト週で7週目に入ります。まだ激しい下痢もありません。なんとか持ちこたえてくれているようですね。ただお腹全体の調子で言えば、濃いものを食べたら痛くなりそうな雰囲気になっています。
はげしく寝た-日常120204の続きを読む.. »
