レミケード44回目、倍量投与25回目-インフュージョンクリニック150620


21日の夜から出国というのに、東京をふらついていました。おまけにレミケードも切れてきたのか?手や足には壮絶な掌蹠膿疱症というか皮疹が出来て気持ち悪いです。フルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したものを寝る前に塗りまくっていると若干はマシになりました。

今回はJRの潮見付近で寝泊まりをしていました。東京ディズニーリゾートがある舞浜の3つ手前です。
20日(土)に無事にインフュージョンクリニックへ行き、レミケード44回目、倍量投与25回目を受けましまた。ただでさえ私の出国日程の都合でレミケードの投与日を少し前に倒してもらっているのに折角調整してくれたインフュージョンクリニックにも行けないわ。レミケードが切れかけの丸腰状態でドバイ、アイルランドは厳しすぎる。なんとか木曜日の朝に大阪へ舞い戻って来ました。


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レミケード43回目、倍量投与24回目-インフュージョンクリニック150428

グランフロント大阪
04月28日はお昼から診察とレミケードでグランフロント大阪のインフュージョンクリニックへ行って来ました。ベトナムや食事会や色々とありましたのでCRPとかの血液検査の数値はよろしくないだろうなぁと予測をしていましたが、なんと奇跡的のCRP0.0!一体、私のクローン病はどうなっていのでしょうか?


大人しく節制をして過ごしていてもレミケードが8週間持たずに苦しむ時もあれば、少々無茶をしてもこのようになんとか乗り切れることもあります。本当にクローン病って良くわかりませんね。


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レミケード直後がイマイチなのとベトナムへ行きます-150315

昼食


どうもレミケードを投与した直後は調子がイマイチだ。そんな中で訪問に来たお客様と昼食お弁当を食べるハメになりました。もちろんお腹はあまり痛くはないですがどうも詰まりそうな感が強い。


鶏パーティその夜は食事会も行こうとなり、何故か鶏パーティーである。鶏の唐揚げオンパレードである。お客様であればいつもは木曽路とかに行ってしゃぶしゃぶとかなのですが、何故か濃い目のものが食べたい!となりこんな結果になって来ました。出来るだけ食べないように頑張ってはいましたが、家に帰って来てから少しお腹が痛くなって来た。やはり昼と夜のダブルパンチは辛い。


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レミケード42回目、倍量投与23回目-インフュージョンクリニック150303

大阪駅03月03日は診察とレミケードへ行って来ました。そこそこ調子はイマイチな感じでしたがCRPは0.2と炎症所見はありませんでした。この2ヶ月間は調子を崩した期間はありましたが詰まった!痛い!で寝こむことはありませんでした。
ただ前回の数値を見てみるとまたもや肝臓系の数値が少し高かった。一体なんだろうね?
また新たな課題ですね。肝臓。。困った。

心理カウンセリング

オーラソーマインフュージョンクリニックではオプショナルケアとして心理カウンセリングもあります。もちろんこれは自費なので健康保険等は効きません。自律神経失調症の件とはあまり関係はありませんが、ふと自分の深層心理を知りたくて受けてみました。姿や顔は鏡を見れば解りますが、心は人に映さない限り知ることが出来ません。今回は心理カウンセラー(日本心理学会会員)・カラーセラピスト  森本 愛先生に私の心の鏡になって頂きました。約60分の会話でしたが色々と解りました。日常生活で自分が演じている姿と本来はこうありたい自分の乖離もよく見えました。なかなかおもしろい試みでした。今から半年くらい自分の行動指針を見つめなおし再度、カウンセリングを受けて見たいと思います。


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レミケード41回目、倍量投与22回目-インフュージョンクリニック150111

菅原神社新年は会社の氏神さんへご挨拶。そして01月07日に診察とレミケードのためにインフュージョンクリニックへ通院です。でも今回はなんだか調子がイマイチ。01月07日の午前01時頃から下痢と少しの寒気。風邪?それともクローン病の再燃?ちょっとわからない。クリニックでの血液検査ではCRP0.8と言うことで基準よりオーバーです。どこかに炎症が起きています。レミケード倍量投与を持ってしても少し効きが悪くなって来たのかな?クリニックにたどり着くまでに何度もトイレへ駆け込んだ。

七草粥

七草粥やはりクローン病のお腹にやさしい七草粥ですね。調子がイマイチのお腹には有難い食事ですね。レミケードの前処理のハイドロコートン(ステロイド)を点滴したら下痢がとまった。おい!ステロイドで下痢が止まったということはやはり風邪じゃなく炎症じゃないのか?。

01月08日からは泊まりがけで出張なので、七草粥で出張に備える。長野県か!寒いだろうね。



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すき焼き食べてカレー食べて忘年会ークローン病 食べ過ぎ141223

すき焼きやはりこの季節になるとすき焼きですね。なかなか立派なすき焼き肉を調達しましたので久しぶりにすき焼きを食べました。


すき焼き牛肉全開!クローン病患者にはハードルの高い食材です。おまけに全開のレミケードから5週を超えて少しお腹も下降気味です。とりあえず牛肉3枚食べました。正確には3枚しか食べれませんでした。歳のせいでしょうか?肉を大量に受け付けることが出来ない身体になったようです。クローン病患者にはいいことです。


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レミケード後1ヶ月調子はイマイチ-クローン病 レミケード141207

東京カンパネラ12月も西へ東へと飛び回っています。東京カンパネラ美味しいですね。家族へのお土産です。おそらくみなさんがこれを読まれている頃は茨城県の空の下にいると思います。もしかしてまたもや東京の空の下かな?ちょっと未定ですね。


大阪市中央公会堂先週は大阪市内をほっつき歩いていました。大阪市中央公会堂に用があり行ってました。夜はライトアップされていて綺麗ですよ。


大阪中之島近辺大阪中之島近辺です。夕焼けが冬らしいですね。今からどんどん寒くなって行きます。クローン病患者には辛い季節です。でもクローン病患者って真夏と真冬どちらが厳しいんだろう?、脱水症状とかを考えるとやはり夏かな?でも私は断然に冬です。寒い冬の中、微妙な痛さのお腹で歩くのが辛いこと辛いこと。

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レミケード後はやはり調子が悪い-クローン病 レミケード後141117

はなまるうどんレミケードも終わって2日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。

お腹が痛い!!

14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い!激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定!というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。


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レミケード40回目、倍量投与21回目-インフュージョンクリニック141112

玄品ふぐ11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か?。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。

帰れない

ネットカフェ機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。


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華麗にビッグボーイを攻める-クローン病 外食141103

ビッグボーイ食事制限も成果が出たようで、そこそこ調子が良くなって来た感じなのでBigboyへ外食!思い切り肉食ですよね。もう少しマシな所はなかったんかい!というか感じですが、家族の要請で行きました。


bigboyグリルチキンbigboyと言えば牛肉ステーキやハンバーグなのですがここはクローン病患者らしくグリルチキンです。(鶏と言っても見た目でアウトですね)脂っぽいかな?と思いましたが食べてみるとあまり脂っぽくはなかったです。食べた後も調子は悪くなることはありませんでした。


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安価なバイオ後続薬に期待-クローン病 新薬141102

先週に特定疾患受給者票の更新に行って来ました。大阪府も今回の法改正から色々と変わったようです。大阪府は今まで医療機関の指定は特に必要はなくてどこに行っても特定疾患受給者票を出せばクローン病に関する疾病に関してはどこでも受診できました。
改正後は医療機関や薬をもらう薬局まで予め指定しておくことになりました。これはこれで非常に面倒ですね。
保健センターの職員は丁寧に改正後の注意事項を説明してくれました。平成27年から自己負担額が10,000円になること。そして3年の移行準備期間を経て20,000円になること。確かに20,000円と言えば大きいです。特にクローン病患者でお金がかかるのがエレンタールレミケードヒュミラですね。基本的にレミケードヒュミラがしっかりと効いてくれればエレンタールからは解放される人が多いです。それでも上限は20,000円ですみます。

リウマチ患者

もともとレミケードはリウマチの薬です。しかしのりリウマチの患者に関しては特定疾患等の指定がないために自己負担です。しかし約60,000円支払わないと使えません。家計を削って凌いでいる患者もいれば中には経済的な理由でレミケード治療を断念しリウマチの痛みに日々耐えている患者さんもいます。リウマチによる骨の変形も抑えてしまうレミケードですが経済的に重く負担がのしかかります。


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久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915

07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶!というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから7週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。

下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。

仕方がなくプレドニン

でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。3時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。

久しぶりのレミケード切れ症状

レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか?それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか?次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな?


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