すき焼き食べてカレー食べて忘年会ークローン病 食べ過ぎ141223

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すき焼きやはりこの季節になるとすき焼きですね。なかなか立派なすき焼き肉を調達しましたので久しぶりにすき焼きを食べました。


すき焼き牛肉全開!クローン病患者にはハードルの高い食材です。おまけに全開のレミケードから5週を超えて少しお腹も下降気味です。とりあえず牛肉3枚食べました。正確には3枚しか食べれませんでした。歳のせいでしょうか?肉を大量に受け付けることが出来ない身体になったようです。クローン病患者にはいいことです。


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レミケード後1ヶ月調子はイマイチ-クローン病 レミケード141207

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東京カンパネラ12月も西へ東へと飛び回っています。東京カンパネラ美味しいですね。家族へのお土産です。おそらくみなさんがこれを読まれている頃は茨城県の空の下にいると思います。もしかしてまたもや東京の空の下かな?ちょっと未定ですね。


大阪市中央公会堂先週は大阪市内をほっつき歩いていました。大阪市中央公会堂に用があり行ってました。夜はライトアップされていて綺麗ですよ。


大阪中之島近辺大阪中之島近辺です。夕焼けが冬らしいですね。今からどんどん寒くなって行きます。クローン病患者には辛い季節です。でもクローン病患者って真夏と真冬どちらが厳しいんだろう?、脱水症状とかを考えるとやはり夏かな?でも私は断然に冬です。寒い冬の中、微妙な痛さのお腹で歩くのが辛いこと辛いこと。

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レミケード後はやはり調子が悪い-クローン病 レミケード後141117

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はなまるうどんレミケードも終わって2日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。

お腹が痛い!!

14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い!激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定!というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。


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レミケード40回目、倍量投与21回目-インフュージョンクリニック141112

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玄品ふぐ11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か?。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。

帰れない

ネットカフェ機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。


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華麗にビッグボーイを攻める-クローン病 外食141103

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ビッグボーイ食事制限も成果が出たようで、そこそこ調子が良くなって来た感じなのでBigboyへ外食!思い切り肉食ですよね。もう少しマシな所はなかったんかい!というか感じですが、家族の要請で行きました。


bigboyグリルチキンbigboyと言えば牛肉ステーキやハンバーグなのですがここはクローン病患者らしくグリルチキンです。(鶏と言っても見た目でアウトですね)脂っぽいかな?と思いましたが食べてみるとあまり脂っぽくはなかったです。食べた後も調子は悪くなることはありませんでした。


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安価なバイオ後続薬に期待-クローン病 新薬141102

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先週に特定疾患受給者票の更新に行って来ました。大阪府も今回の法改正から色々と変わったようです。大阪府は今まで医療機関の指定は特に必要はなくてどこに行っても特定疾患受給者票を出せばクローン病に関する疾病に関してはどこでも受診できました。
改正後は医療機関や薬をもらう薬局まで予め指定しておくことになりました。これはこれで非常に面倒ですね。
保健センターの職員は丁寧に改正後の注意事項を説明してくれました。平成27年から自己負担額が10,000円になること。そして3年の移行準備期間を経て20,000円になること。確かに20,000円と言えば大きいです。特にクローン病患者でお金がかかるのがエレンタールレミケードヒュミラですね。基本的にレミケードヒュミラがしっかりと効いてくれればエレンタールからは解放される人が多いです。それでも上限は20,000円ですみます。

リウマチ患者

もともとレミケードはリウマチの薬です。しかしのりリウマチの患者に関しては特定疾患等の指定がないために自己負担です。しかし約60,000円支払わないと使えません。家計を削って凌いでいる患者もいれば中には経済的な理由でレミケード治療を断念しリウマチの痛みに日々耐えている患者さんもいます。リウマチによる骨の変形も抑えてしまうレミケードですが経済的に重く負担がのしかかります。


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久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915

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07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶!というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから7週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。

下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。

仕方がなくプレドニン

でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。3時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。

久しぶりのレミケード切れ症状

レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか?それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか?次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな?


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年末までの特定疾患医療受給者証が届いた-クローン病140907

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特定疾患医療受給者証(クローン病)難病の患者に対する医療等に関する法律」が制定され平成27年01月から新しい制度が開始されます。よって2014年10月01日から2014年12月31日までの特定疾患医療受給者証が届きました。月額自己負担限度額5,770円はあと3ヶ月で終わります。ちなみに申請書や臨床調査個人票は09月末までに届くらしい。次回の診察日09月18日に届いてくれると非常に嬉しいのですがそうは行かないだろうな。


そうそう大腸内視鏡以来ずっとおかしかったお腹ですが、ようやく落ち着いて来た感があります。詰まった感や違和感がそこそこなくなって来ました。このままおかしくならずに次回のレミケード投与まで持って欲しい。


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大腸内視鏡検査しました。ポリープ発見!検査結果編-クローン病 検査140801

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大腸内視鏡検査しました。検査プロセス編-クローン病 検査140731の続き


丸岡正典消化器内科検査も無事に終わるとリカバリの意味もあり、コーヒーやコーンスープが出て来ます。なんだかんだ言って丸二日間、絶食していたわけですからコーンスープがやたら美味しい。スープでも飲みながらゆっくりと検査結果の説明の順番を待ちます。大腸内視鏡検査が終わってホッと安堵していると同時に自分の腸内が一体どのようになっているんだ?と言う不安を持ちながら呼ばれるのを待つ。

検査結果です。

さて検査結果です。上行結腸から直腸まで順番に写真付きでお届けします。クローン病患者の大腸内の様子に興味がある方はどうぞ。

上行結腸

大腸内視鏡 上行結腸回盲弁(バウヒン弁)を超えて回腸には進入できなかったものの、回盲弁は異常所見なし。上行結腸も至って正常で異常所見を認めず。


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レミケード38回目、倍量投与19回目-インフュージョンクリニック140723

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07月23日はレミケード38回目と言うことで、診察とレミケード投与のためにインフュージョンクリニックへ行きました。前日から東京方面へ出張だったので23日の始発に近い「のぞみ」で大阪へ帰って来てそのままクリニックへ入りました。

新幹線で2時間30分ほど座って、またクリニックでレミケード投与で2時間近く座ってとスケジュールは過密でしたが身体は楽でした。

午前09時30分頃に入るグランフロント大阪って結構不便であちこちのエスカレーターが停まっていたりとか。いつも昼過ぎに行くのでかなり勝手が違いました。



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ここ最近の体調-クローン病 体調記録140720

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稲田屋のカツ丼定食先週は週明けから東京方面を徘徊していました。23日はインフュージョンクリニックで診察とレミケードの点滴です。前回のレミケード投与から7週間経とう言うのにのんきに稲田屋のカツ丼定食とか食べています。今のところレミケード切れだぁ〜というような症状は出ていませんが、少し食べ過ぎるとお腹がかなり重苦しくなります。


そういえば07月の最終週は大腸ファイバーの検査なんだ。今回はちゃんとスコープ入るかな?また入らなくて悶絶なのかな?う〜ん憂鬱だ。下剤ラリーも憂鬱だ。もっと楽に検査できないものかね。


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星に願いを-クローン病 願いよ届け140707

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七夕今日は七夕です。恐らく投稿する頃は日が変わっているかな?とりあえず飽きもせず「クローン病が治りますように」と短冊と言わないまでも祈っておこう。それにしても20年くらい毎年毎年願っているぞ!子供が小さな頃は幼稚園でもらってくる笹と短冊に便乗して「クローン病が治りますように」って託したんだけどな。おい!どうなっているんだ?彦星さん、織り姫さん?。彦星はこと座のベガ、織姫はわし座のアルタイル、それぞれ地球からの距離は25光年と16光年だ。光の速さで祈ったので20年前の願いは彦星には届かないまでも織姫には届いている。もう数年したら彦星にも届く年数になるのでクローン病が治るのもあと少しの我慢か?


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