帯状疱疹がなかなか治らない-クローン病患者の帯状疱疹

帯状疱疹痛すぎ

帯状疱疹


帯状疱疹がなかなか治りません。「何せ痛い」、帯状疱疹をナメてた。そこそこ痛いですね。カロナールとかリリカとか痛み止めがなければ乗り切るの無理です。ただ体の倦怠感や熱っぽさは治療開始後2日間ほどでなくなったのでこれは楽になった。2日から3日で痛みもマシになるだろうと思っていたのですが。マシになるどころか痛さが増加していきます。これはレミケードを投与しているから帯状疱疹の治りが悪いのか?それともこれが普通なのか?楽勝で治った人もいれば、なかなか治らない人もいます。やはりクローン病と同じで病気は人それぞれですね。

痛みのピークは?

痛みのピークは皮膚症状が発現してから7日間から10日間らしい。「おい!今がピークか!」、また酷い人は3週間程度続くこともある。おい!これが3週間か!勘弁しろよ!


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帯状疱疹が痛すぎ-レミケードに関連ありか!?

帯状疱疹が痛いのですけど

09月06日あたりから「なんか右脇腹がピリピリするなぁ〜」「まさかの帯状疱疹の前触れか?」と思い、「右脇腹 皮膚 ピリピリ」で検索すると「帯状疱疹」の可能性が高い。「まぁいいか」と思っていたら次は「体が怠いし熱っぽい」、帯状疱疹の症状そのままやん。と思って09月09日の夜のことです。

帯状疱疹

帯状疱疹
帯状疱疹が出やがった。おまけに少し痛い。帯状疱疹だとは薄々と気付いてはいたが、事実を突きつけられるとショックだ。おまけに土曜日の夜だし次の日は日曜日なので皮膚科も開いていない。帯状疱疹が出たら72時間以内に対処しなければ治りが悪くなると書いてある。お!月曜日の午前ならなんとかセーフか?


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レミケード倍量投与を通常に戻して約3週間

08月09日から今までレミケードを倍量投与していましたが、通常量に戻しました。約3週間経ったわけですが、「なんとなくイマイチ」、激しい下痢とか腹痛と言うわけではありませんが、お腹より皮膚の状態とか目の状態、鼻水鼻づまりがする。と言った感じです。皮膚は手足が痒いのと鼻の入り口付近が荒れる。口は口角炎が出来る。目は右目がどうも違和感で調子が悪く充血気味。お臍の穴の周りも荒れる。と言うことで別な病気か?とも思えてしまう。これらの症状はレミケード倍量投与の時は前回投与から6週目あたりに出て来ていたのですが、今回は既に3週経たずして出て来ていると言うことです。

ざるそば

ざるそば


と言うことで、お腹もイマイチになりそうなのでざるそばとかそうめんを中心に過ごしていますが。

ローストポーク

ローストポーク


このようにローストポークに手を出してしまったりもします。ローストポークでクローン病が悪化したことはないので私のクローン病には大丈夫なのかな?と思っています。でもレミケードに通常量に戻したことだしあまりクローン病道に反した行動はやめよう←ほんとか?


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レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック

クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。


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小腸内視鏡ダブルバルーン検査後の診察で阪大病院へ行く

07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。


大阪モノレール万博記念公園

遠い

我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう!とか無謀なことを企てていたからです。「何故?お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ!?」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。

懐かしい

阪大病院


退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ


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レミケード55回目、倍量投与36回目-インフュージョンクリニック170322

会社内でインフルエンザが思いっきり蔓延しています。私の勤務する事業所には約600名が居ますが、一応は原則全員に予防接種を受けてもらっています。ただこの予防接種が困ったもので、インフルエンザの予防接種をすればインフルエンザを発症しないのでなく、感染して発症したとしても症状が軽くて済むということです。だから高熱も出ないので「ただの風邪だろ?」って会社に来てしまってインフルエンザを撒き散らすのですね。困ったものです。


グランフロント大阪


調子がイマイチな状況が続いていましたが、なんとか診察とレミケードということで2月22日にインフュージョンクリニックへ行きました。もう2月も終わりと言うことでなんとなく日差しが春っぽくなって来ました。まだまだ寒いですがもうすぐ春が来ますね。


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レミケードが売上高4位か。-クローン病 バイオ薬の製造161223

世間はクリスマスモードですね。どこもかしこも脳天気な音楽が鳴っています。私もこの歳末の雰囲気が大好きです。
ただレミケードも直前でお腹の調子もイマイチなのですよね。下痢気味だし体もだるいし。3連休でよかったよ。


くら寿司
ということで今日は回転寿司のくらへ行ってきました。回転寿司はクローン病の味方ですね。食べたいものだけを取ればいいし、量も全て自分のペース。と言いながらもあれこれと食べ過ぎてしまうのが良くないのですけどね。

と言うことで今日は世界のバイオ薬の製造についてのお話です。
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レミケード53回目、倍量投与34回目-インフュージョンクリニック161102

なんか更新間隔が非常にあいて来ました。ネタがないのではなくて時間がない。
生産拠点の再編統合やそれにまつわる設備投資の整備とかここ一年大変でした。よく新聞紙上でもどこそこの会社の生産拠点を統合とかありますが、あれは本当に大変です。要は生産関する4M(人、機械設備、材料、方法)が全て統合されるのです。
まだハード面は何とかなりますが、業務プロセスが違うのでこの統合が本当に大変です。それと数百人が入り混じるわけですから「あんた誰?」状態です。まぁ何とか乗り切っています。でも顔と名前が一致しません。これは歳のせいでもあるな。

と言うことで11月02日はインフュージョンクリニックへ行ってレミケード53回目、倍量投与34回目と診察をして来ました。
CRPは0.1と基準内、肝臓系の数値も基準内でした。でもここ数日間は微妙にお腹が痛くて、「これはレミケードが切れてきっと炎症が激しくなっているな?」と思っていましたがCRPは高くはなかったです。

とは言え炎症の度合いが全てCRPで語れるわけではありませんので高いからヤバい、低いから安心とは一概には言えません。
やはり「痛い」と言う症状が出ているわけですから、何かが起こっているわけですね。


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レミケード51回目、倍量投与32回目-インフュージョンクリニック160713

07月13日にレミケード51回目と診察にインフュージョンクリニックへ行った。夏!ですね。暑い。
どうも肝臓系の数値が微妙に高い。お酒もほとんど飲まないのに困ったものです。
それとCRPが0.31と若干高いです。実はこれには訳があって。。。

実は少しイレウスになったのよね

お昼のお弁当
レミケードの一週間前の07月06日ですが、写真のお弁当をお昼に時間がなくてそこそこ早めに食べました。すると夕方からイレウス特有の痛みが。夜にはしっかりと痛くて少し早めに帰宅しました。しばらく横になっていたら吐きたくなったので、一通り吐きました。これで痛みはずいぶんマシになりました。それから約30分後、激しい下痢です。おそらく詰まった部分が通過したのでしょう。おかげで痛みを薄れて眠れました。


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レミケード50回目、倍量投与31回目-インフュージョンクリニック160530

05月18日はレミケードと診察のためインフュージョンクリニックに通院です。


非常に良い天気で気持ちがいい!

インフルエンザ後はずっと調子がイマイチなことや。翌週にシンガポール、ジャカルタ、マレーシアと赤道直下の国々を渡り歩かなくてならないことを告げた。

インフルエンザでレミケードが吹っ飛んだのか?おかしくなったのか?、いつもレミケード前に出て来る皮膚症状が全く出ていないことを「なんでだろ?」とか話をした。

CRPは0.3とギリギリセーフ。やはり調子がイマイチなのかな?



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レミケード45回目、倍量投与26回目-インフュージョンクリニック150812

北海道旅行から帰ってきた翌日の08月12日はレミケード45回目、倍量投与26回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。

旅行のダメージ

レミケード直前での旅行のダメージでしょうか、朝起きたらお腹が痛い。なんか詰まった感じです。イレウス一歩前という感じです。痛いお腹を抱えながら何とかクリニックへたどり着きました。びっくりドンキーのハンバーグか!?。いやきっと大阪に帰って来てから食べた、コンビニの冷麺かも知れない。もやしがたくさん入っていたのですがあまり噛まずに食べてしまった記憶が。エノキ茸やもやしなど長い繊維モノは注意が必要です。きっと狭窄の部分でトグロでも巻くのだろうか?

診察

お腹が痛いけどCRPは0.0で炎症所見なし。触診等の診察結果、お腹が張っているのと腸の動きが非常に悪いとのことです。とりあえずレミケードをしながら腸の動きを改善する点滴をすることになりました。

点滴中の下痢

レミケード中に下痢です。4回位トイレに行きました。でもおかげ様でお腹の痛みはなくなりました。先生や看護師さんが時折、聴診器でお腹の音を聞いてくれて、「動いて来た」と言ってくれていました。
クリニックを出る頃は嘘のように痛みもなくなって足取りも軽く帰宅しました。


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アトピー性皮膚炎のかゆみ解明-クローン病 皮膚症状150725

ここ数ヶ月の間、「レミケードの副作用」というか「レミケードが切れそうになったら」と言う方が理解しやすいか。
掌蹠膿疱症のような症状と尋常性乾癬のようなアトピー性皮膚炎のような症状で困っています。
一説にはレミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹であるかも知れません。

掌蹠膿疱症の定番治療

ということで掌蹠膿疱症にはフルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したもの、乾癬様の部分にはアズノール軟膏とアンテベート軟膏を調合したものを塗りまくりです。どちらもそこそこの強さがあるステロイド剤です。それとビオチンとミヤBMとビタミン剤です。手はずいぶんマシになって来ました。でも足はなかなかと治りません。根気よく行きましょう。


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