主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
今日は会社も休みってことで激しく寝ました。述べ14時間くらいは寝たかな。歳をとったらあまり眠れないと言いますが、ぜんぜんそんなことありませんね。それとも余程に体が壊れているのかも知れませんが、それでも風邪の症状もお腹もずいぶんマシになって来た。相変わらずあちこち痒いのは治りませんケドね。レミケードもそろそろラスト週で7週目に入ります。まだ激しい下痢もありません。なんとか持ちこたえてくれているようですね。ただお腹全体の調子で言えば、濃いものを食べたら痛くなりそうな雰囲気になっています。
はげしく寝た-日常120204の続きを読む.. »
今日は雪がちらついていました。帰りの車の外気温はマイナス1度でした。寒い！これで寒い！って言っていたら豪雪地帯の人に甘ったれるな！って言われそうですが、慣れないものは寒い！朝のマイナス一度は寝ぼけていて寒さも半減ですが、夜のマイナス一度はひときわ寒いですね。来週はそうそう東京なのですがこの寒さはいつまで？月曜日の朝もこれだと辛いな。
これは寒い！-日常120202の続きを読む.. »
あっ！と言う間に二月です。早い。で体調はようやくすこしずつ快方に向かっている感じがします。今日はそこそこ元気だったかも知れない。このまま治って欲しい。レミケード投与予定日2週間前。かゆみが出てきました。今日は激しく腕が痒いです。レミケード前に痒くなって、レミケード投与すれば痒みが治まる。逆にレミケード投与後に痒みが出てきて時間が経てば治まってくる人もいる。よくわからん。要は別の原因やプロセスで発生しているのでしょう。
痒いの出て来たぞ-体記120201の続きを読む.. »
しんどいのが治らない。今日も少し早めに帰って来た。できるだけゆっくりしたい。でもこれはクローン病の倦怠感とかしんどさではないな。しかしお腹はゴロゴロと鳴ってガス気味。要は大腸が炎症を起こしているような感じに似ている。よくわからない。とりあえず不快感はあるものの激しく下痢をしたり腹痛になってはいない。もしかしてしばらくこんな感じが続く気がしてきた。
しんどいのが治らないぞ-体記120131の続きを読む.. »
今日もあまり食べていません。朝におにぎり二個かな。それと夜に煮物とご飯1杯。2月の予定が一気に決まりだして最低3回は東京へ行かなきゃなりません。次回のレミケードが2月の3週目あたりなので、2月の初旬はそこそこ厳しいかも知れないので、あまり食べない作戦に出ています。寒いわ、お腹が痛いわ、下痢だわ、おまけに出張ってなると相当厳しいですから。
今日もあまり食べない-日常120124の続きを読む.. »
昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。
クローン病患者お話会-日常120119の続きを読む.. »
そういえばイムラン（免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う）二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか？も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。
なかなかイムランやめれませんね。-クローン病120107の続きを読む.. »
クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。
クローン病患者とのお話会-日常120113の続きを読む.. »
なんか本格的に寒くなって来ましたね。と言うか顔に少し発疹が出てきています。なんじゃ？アレルギー？って出そうなものを食べた覚えはない。通勤も車なので一応、隔離されているのでアレルゲンに触れることはないハズなのに。なんだかよくわかりません。とりあえず、処方されているアレジオンを飲んでおこう。ネオマレルミンTR錠がそこそこ効くのですが、いかんせん一日中眠たくなります。それかステロイドの軟膏？せっかく長期的に離脱できているのでできるだけ使いたくない。それともプレドニンを飲む？クローン病も調子が良くなって一石二鳥か！いや。やめておこう。明日起きたら治まっていることを祈って寝よう。
顔に発疹が出てきやがった-体記120111の続きを読む.. »
正確に言うと近くが見えにくい。俗に言う老眼ってやつだ。私はもともと視力がかなり良いです。1.5以上なのですが、若いときは近くから遠くのものまでしっかりと見える素晴らしい目だったのですが、ここ最近はマクロ側のオートフィーカスが壊れたようです。昨年から少しずつは忍び寄って来ていたのですが、ここ最近はさらに気になるようになりました。もちろんクローン病とは全く関係はありません。もちろん目にも合併症は出ますが、もっと周りが白くかすんで見える感じになります。やたら目のかすむ人は一度眼科へ行ってみましょう。
近くが見えない-日常120108の続きを読む.. »
クローン病の合併症か？はたまたレミケードの副作用か？は定かではありませんが、2009年あたりから急に出だした掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）ですが、昨年の夏あたりから忽然と消え去って再発していません。一時期は両手の手のひらと両足の裏の皮が激しく剥けていましたが、消えました。同時に尋常性乾癬の皮膚症状も沈静化しています。皮膚の湿疹や痒いのは相変わらず出ますが、私の皮膚疾患の二大巨頭である掌蹠膿疱症と尋常性乾癬が消えただけでありがたい。一時は膿疱性乾癬（のうほうせいかんせん）とまで言われた症状ですが消えました。なんなんだろう？このままクローン病も消えてくれればいいのに。
忽然と消えた掌蹠膿疱症とか。の続きを読む.. »
あっという間に時間は流れ、連休も残すところ明日となりました。12月28日午後から休みに突入してあっという間に流れ去りました。ほぼ12時間態勢に寝ていたけどお腹はイマイチですね。休みに入るとお昼も食べるのですが、私のお腹はお昼に食べることに慣れていないのかもしれません。もともと通常な日は夜1食なんですよね。まぁ気が向いた日に朝におにぎりを食べたりするくらいです。休日は3食を食べるのですが、連日には耐えられないのでしょう。ここでもクローン病はやはり食べないのが最強だなってことが体感できるわけで。
えっ！連休あと1日すか？-日常120103の続きを読む.. »
