お腹は回復傾向か。クローン病 体調記録151004

09月の頭あたりまでなんとなく調子が悪かったクローン病のお腹ですが、中旬から回復してきました。やはり食事制限が効いたのでしょう。レミケードと食事制限をバランスよく使い分けて行きたいものです。

レミケードも前回の投与から7週を超えてきましたが、今回は大きく崩れることもなく、過ごせています。
先週は東京を彷徨っていました。また明日は日曜日だと言うのに、昼過ぎから関東へ移動します。茨城県に泊まる予定です。


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明日から北海道へ行きます。-クローン病 旅行150808


07月29日に東京へ言って夜に飲み歩いて、東京発最終のひかりで名古屋へむかう途中のことです。「お腹が痛い」それも詰まった痛さ。午前0時前に名古屋のホテルに入り速攻寝る。朝起きたら少しマシになっていた。なんとか日中のお仕事は済ませて大阪に帰って来ましたが、その夜に再度、痛みが。さすがレミケード7週目近くですね。レミケード倍量投与いえどクローン病患者にとってはあまりにもイケない食生活が続いていたのも事実です。

起きたらマシに

痛かったのですが知らない間に眠っていました。朝に目覚めたらお腹には響くものの激しい痛みは消えていました。でもその後はお馴染みの腸炎です。完全絶食開始!!

絶食最強

07月31日、08月01日、02日、03日と水分だけで何も食べずに過ごしていたら痛みはかなり消えました。にゅうめんやおにぎりを食べても平気なくらいに復活です。やはりクローン病には絶食ですね。


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掌蹠膿疱症が再発-クローン病 掌蹠膿疱症150615


2009年から2012年あたりまで約3年間ぐらい微妙に嫌な思いをさせられて来た掌蹠膿疱症ですが。2012年に忽然と消え失せました。そして2015年またもや登場です。私の掌蹠膿疱症はレミケードととの関連が深いと自分では感じています。レミケードを開始してしばらくして掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が現れて、レミケード倍量投与とともに掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が消えたからです。きっと免疫系で何かがあるのでしょう。またフルメタ軟膏を塗りまくる時期がやって来たのでしょうか?
寝る前に両手、両足に軟膏をに塗りまくって、手袋と靴下を履いて眠る日々ですね。参りましたね。
時間を経過するごとにポツポツが増えていっていますのでそこそこ酷くなるのかな?


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微妙に調子が悪い日々-クローン病 不調141026

レミケードまではまだ3週間くらいあるかな。でもなんとなく調子が悪いです。お腹が微妙に痛いです。ただ下痢はなく便もおしりが切れてしまうぐらいしっかりとしたものが出ています。ということは小腸ですね。
食べなければずいぶんマシになるのであまり食べないようにしています。


ci2014102101


ご覧のとおり食事会に言ってもほとんど食べないぞ!作戦です。オニオンのサラダとだし巻き卵だけで2時間頑張りました!飲んだのはコーラと烏龍茶!。目の前を通りすぎて行く鶏の唐揚げやエビの唐揚げ、ウィンナーに焼肉。いやいや手が出そうでしたが我慢です。


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ずっと身体が怠い-クローン病 倦怠感141005

阪神甲子園球場09月の終わりからずっと身体が倦怠感でしんどいです。肝臓の悪化か!?とも思いましたが血液検査の数字的にはそこまで酷いわけでもないし、白目とかに黄疸も出ていないし。午前中は比較的マシです。昼過ぎがら身体が怠くなって来て、夕方はそこそこ辛いです。辛いと言っても寝こむほどではありません。微妙に思考能力を落としてくれる程度です。しかし何だろうね?慢性疲労症候群かな!?でも慢性疲労症候群って疲労あ原因で病気に発展するちょっと怖い症候群でした。でもとあるサイトに診断チェックをしたら「あなたちょっとヤバいよ」的な結果でした。これは病院に行くしかありませんね。


TUBE LIVE AROUND SPECIAL 2014そんな中、先週はTUBE LIVE AROUND SPECIAL 2014と言うことで阪神甲子園球場へ行って来ました。関西クローン病の病院、兵庫医科大学病院の近くです。兵庫医科大学へ入院したことがある人は甲子園球場はよくお解りですよね。


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久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915

07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶!というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから7週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。

下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。

仕方がなくプレドニン

でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。3時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。

久しぶりのレミケード切れ症状

レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか?それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか?次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな?


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大腸検査を受けてからずっとイマイチ-クローン病 体調140831

ここ数日間は朝夕が涼しくて心地が良いですね。秋?それともまた暑さは戻ってくるのでしょうか?
こんなに気候は心地よいのですが。

お腹が全然心地よくありません!

07月29日に大腸の内視鏡を受けたわけですがあれからずっとイマイチなのです。
大腸に検査を受けたので大腸がイマイチなのは理解できますが、大腸は意外と平気です。
小腸がイマイチなのです。一撃イレウス痛!と言うのはないのですが、シクシクと微妙に痛いというか違和感というか。



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倦怠感がひどいのでニンニクの力-クローン病 にんにくパワー140621

ニンニクの力
なんか倦怠感か酷いです。お腹はあまり炎症を起こしていない感じがするのでクローン病が倦怠感を起こしているという感じではないです。鼻が詰まるし喉や口の中が痛いので風邪かな?とかと思っていますが、クローン病の合併症でも口の中が痛くなったり、喉が痛くなったりします。クローン病はクセが悪く消化器官だけではなく口から肛門までの粘膜に異常や炎症を起こします。でもとりあえず今回は風邪ってことにしておこう

そこでニンニクの力

コンビニでニンニクの力スーパーってものを見たので買ってみた。これと同じようなもので、ウコンの力マカの元気がある。ニンニクの力スーパー

高濃縮ニンニクエキス120mg、発酵黒ニンニク600mgを配合したドリンクです。2種類のニンニク素材に加え、アミノ酸の一種であるシトルリン1000mg、ビタミンB₁も配合し、ここぞの元気をしっかりとサポートします。ノンカフェイン。

と言う触れ込みです。しっかりと元気をサポートしてくれること期待して飲んでみる。

でもにんにくそのものを食べると必ずクローン病が暴れ出す気がします。にんにくを焼いて塩をふりかけて食べたらサイコーに美味しいのですが、これをすると確実に刺激となってクローン病独特の腹痛に襲われます。クローン病患者が無理して食べるものではないですよね。

焼肉でもにんにくのすりおろしたものをつけて食べるとサイコーじゃないですか?でも翌日は確実に下痢どころか「小腸のどこかが腫れています〜」。って感じで悶絶です。


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レミケード後の不安定はようやくマシに-クローン病 体調記録140615

レミケード後の不安定な感じはようやくマシになって来ました。

やはりレミケード後1週間は安定しないですね。なんでだろ?
06月09日の週はおかげさまで連日の食事会だったのですが、イレウスも起こらず平気でした。

でもたった1週間の違いでイレウスになったりならなかったり本当によくわかりません。
本来はレミケードが効いて炎症は落ち着いているハズなのですが何故でしょうね。

まぁそれは毎度のことなのでヨシとして(本当は良くないケド)
06月は出張はほとんど入らなくて大変ありがたいです。やはり楽ですね。


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レミケード後は安定しないですね-クローン病 体調記録140608

05月29日にレミケード38回目、倍量投与19回目を受けて来たわけですが、どうもレミケードを投与して1週間あたりは不安定です。

過去の経験側からレミケードを投与して1週間あたりは調子が悪くなることが多かったので食事面でも慎重にしています。しかし06月14日(水)の午前3時頃かな?「お腹が痛い夢を見ました」で目が覚めたら本当にお腹が痛かった。

そうあのイレウスのような痛さ。

とりあえず「痛い!」と我慢しながら朝を待っていました。午前4時少し吐き気がしたのでトイレで吐きました。吐いたら少しだけマシになったのと睡魔も手伝って眠ってしまいました。でも午前6時頃また痛くなってきた。



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午前4時起きは身体に堪えるねぇ~-クローン病 超早起き140520

新大阪駅今朝は始発ののぞみに乗るために午前04時起きでした。さすがに辛い!、体調がそこそこ良くても早起きは苦手なのに、今の状況ではかなり辛い!それでもメゲずに新横浜へ向かいました。先週末帰って来たばかりなのにまた逆戻りです。関東に住め!と言われています。とりえず日帰りなのでヨシとしておきましょう。


のぞみJR東海の回し者か!と思われるくらい新幹線の写真を載せていますが。なんかお腹はシクシクとイマイチだし。眠たいし。おかげさまで(何のおかげさまかはわかりませんが)下痢はなんか止まってしまったのでトイレの心配はなくなりました。ホントはのぞみに乗りながら朝食なのですが、朝は絶食にしました。


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なんか調子が悪くなって来たぞ!!-クローン病 体調記録140518

05月12日から横浜→東京→茨城と渡り歩いていました。大阪へ帰還したのは週末。さすがにこれだけ出張や移動があるとかなり身体にも効いてきます。

国内・海外問わずあちこち行ってほとんどがホテル生活です。クローン病も微妙に騒ぎ出してイマイチ調子が悪いのです。

なんか詰まり気味になることが多いですね。困るのはさっきまで調子が良くても何かのタイミングで腸が詰まることです。もちろんクローン病の炎症や狭窄の仕業もありますが、一度、開腹手術をしているので癒着もあるのかも知れません。



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