主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
お問い合わせから、患者17歳高校生のお母様からのお問い合わせです。
息子の小腸には2か所細い所があります。その場所が時折詰まって何回も入院になっています。医師からは手術をして悪い部分を取り除いてレミケード等でコントロールすればしばらく入院はないでしょう。うまく薬が効けば5年単位で入院を回避できる可能性もあると言われました。大学進学、就職、結婚とありますので今後を考えるとどうしていいかわかりません。息子も将来にかなり不安を感じています。またレミケードも安全性の部分ではかなり不安があります。レミケードをしないなら手術してもクローン病はすぐに再発すると言われました。患者としての意見を教えてください。
ん？難しい内容ですね。子供を案じる気持ち良く解ります。
診察アンドレミケード日でしたCRP0.3、白血球値8500、体重は55kgでした。6週目にしてはなかなか良い成績ですね。IBDスコアは55。(150以下が緩解)、今日でレミケード20回目です。さらにレミケード倍量投与開始です。とりあえずこれで基準の8週間持つようになりさらにイムランから離脱できればいいな！と言う期待。やはり免疫抑制剤を果てしなく長く継続するのはそれなりにリスクがあるようだ。色々なわけでもレミケードの長期間投与の方がまだマシらしい（主治医談)
レミケード20回目、そして倍量投与-通院110905の続きを読む.. »
なんか台風が過ぎ去ってから雨が激しくなって来たぞ。現在大雨です。確かに暴風圏が上空を通過していたハズだったのですが穏やかでした。今になって台風らしくなって来た。レミケード投与まであと2日です。下痢をするでもなくお腹も穏やかです。そのかわり皮膚は痒いですけど。クローン病は腸管の攻撃は飽きて皮膚に変わったのか！？大して何も変わったことはしていないのでやはりイムランがいまさらながら効いてきたのかな？それとも私の体が弱ってサイトカインを作るパワーが落ちたのか！？
お腹は崩れない-体記110903の続きを読む.. »
蕁麻疹が出るのでネオマレルミンTR錠を飲むと眠たくて仕方がない。日中も頭がスッキリしない。昨夜は飲むのをやめてみた。夜中3時、足や手、背中、脇腹が痒くて目が覚めた。仕方がなくネオマレルミンTR錠を飲んだ。30分程したら効いてきてそのまま朝まで寝れた。日中も蕁麻疹や激しい痒みは出ない。ずっと飲み続けなくちゃならないのかな？それかこの眠気に慣れるか！？
眠い痒い-体記110830の続きを読む.. »
前回レミケード投与から5週です。レミケード前になってくると下痢や倦怠感等、クローン病の諸症状が激しく出てきますが、前回と前々回は比較的マシなようです。2010年の01月頃からレミケード投与から5週あたりで1日10回を超える下痢や発熱が出てきて大変でした。2010年06月あたりから免疫調整剤であるイムラン錠を飲み始めましたがあまり効果がありませんでした。一年越しで効き目が出て来たのか？
イムラン錠が効いているのか？の続きを読む.. »
朝からクローン病の特定疾患受給者票の継続申請の手続きで保健センターへ行きました。特に書類の不備もなく10分程度で終わりました。後はお墓参りに行って、お盆らしいゆっくりとした休日を過ごしているのですが急に蕁麻疹が。
お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。
こんにちは、ajariさんはクローン病のコントロールにステロイドを使っておられるようですね。私は調子悪くなって病院へ行けば入院して点滴から栄養を摂ってエレンタールそして流動食と退院までに最低でも40日間かかります。一旦入院をするとこのように長いので就職も出来ず短期のアルバイトで食つないでいます。ステロイドで短期間に回復出来るならばこのような悩みもなくなるので医師に相談したのですが潰瘍性大腸炎ならまだしもクローン病の基本は絶食だよとおっしゃられて処方してくれません。またレミケードもあなたの将来性を考えるとあまり勧められないと前向きではありません。転院した方がいいのでしょうか？
お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが 
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような（それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ！ってのも酷なので書きます。
今日はそこそこ早起きして午前中は大阪市内に出かけてきました。昼過ぎに帰って来てあとは好きなことしていました。やはり長期連休はいいですね。このダラダラ感がいい。旅行中にはあれこれ食べましたがお腹は崩れていません。レミケード+イムランが効いているな。
モスバーガーな日-日常110814の続きを読む.. »
昨日は娘(小6)のピアノ発表会と言うことで河内長野のラブリーホールへ行って来た。節電ブーム？なのでラブリーホール内の空調設定も高めだった。少し暑いかな？と最初は思いましたが、これが意外と快適で長くじっとしていた時の独特の冷えの怠さがありません。もしかしてこのくらいが一番いいのかも知れない。クローン病だと下痢やなんやらで出かけるのが億劫になりがちですが、ホールだとトイレもあるしいいですね。ただイムランのような免疫抑制剤を飲んでいるので人ごみなのが心配なぐらいです。
娘のピアノ発表会-日常110731の続きを読む.. »
診察とレミケード投与行って来ました。血液データーですがCRPが0.3で白血球値が6,700でした。なんとなく微妙に安定と言う感じですね。一年越しでイムランの効果が出て来たのか？白血球の値が下がってきています。理想としては4,000程度らしいです。診察では新しい主治医の有光晶子先生（女医さんだよ。女医さんいいなぁ～）も。老中の伊藤裕章先生もレミケード倍量投与の話題でした。
看護師さん優しい感じの方（ひたすら野良猫を見守る人とか）ばかりでかなり女性に優しいクリニックになった気がします。受付の人も丁寧でこれまた可愛い人で、伊藤先生は素晴らしいスタッフに囲まれていい感じだと思う。コノコノ～
お問い合わせから。内容は要約しています。
以前にイムランを飲んでいると言う記事がありましたが、今も飲んでいるのですか？私も半年くらい飲んでいるのですがあまり効いていないように感じます。免疫抑制剤なので効果があまりないのに漠然飲み続けるにも不安があります。副作用も出なければ効果も感じない状況です。もし差支えなければ今の状況を教えてください。
相変わらず帰ってくるのが遅く、体に厳しい日々を過ごしています。疲れがさらに進行したのが手のひらとか足がピリピリ痛くなってきました。掌蹠膿疱症が出てくる前触れなようです。前回もこのピリピリ感からしばらくして派手に皮がむけてきました。一旦こうなると止める手段もないので酷くなったらサルチル酸ワセリン+フルメタ軟膏を塗るだけです。
手足がピリピリ-体記110407の続きを読む.. »
