刺身と牛肉とカニ蒸しとフライ盛り合わせと茶碗蒸しとか-クローン病食事130116


予定通り食事会へ行って来ました。もちろん朝も昼も食事抜きで挑みました。これも仕事のうちですが仕事にしては体を張りすぎですね。会社にいてそこそこな役職になってくると、会社にいらっしゃった取引先やまたはご指導くださる先生とかに「お疲れ様でした。どうです?食事でも行きましょう!」と言うのが仕事になって来ます。そしてそんなのが月に幾度なくあるのでクローン患者には辛いです。
日中はエレンタール飲みながら新聞を読んでいようが、事業所内をブラブラ歩いていようが、この「つきあい」が出来なければ不適格なのです。クローン病患者の就労において悩みの種となるのがこの「つきあい」の部分で、かつビジネスの半分以上はこのようなシーンで決まってしまうことが多いのがタチが悪いということです。
ただこのようなヤマを乗り切るためにレミケードもするし、イムラン(免疫抑制剤)も飲むし。時にプレドニン(ステロイド)にまで手を出します。難病人が社会に普通に埋もれるって本当に難しい

昨年末にクローン病と確定診断された方から-問合130102


お正月、早々お問合せを頂きました。昨年末にクローン病と確定診断された30歳台の男性の方からです。

新年、明けましておめでとうございます。私は夏過ぎに腸閉塞で入院しました。その時は1週間手度の入院でしたが11月の終わりにまたもや腸閉塞で入院しました。炎症数値も高くて念のために色々と検査したところクローン病の診断となりそのまま入院のまま年を越すハメになりました。年末に1回目のレミケードをして今週末に2回目を投与して様子を見て退院の予定です。今は「俺は本当の病気か?」って思うくらい体調はいいのですが、ajariさんのブログを見ていたらレミケードもだんだん効かなくなるのかな?と思い将来が不安になりました。やはりレミケードはいつかは効かなくなるのですか?

新年早々に不安にさせて申し訳ありませんでした。あくまでもこれは私の症例であり、あなたが必ずそのような同じ目に遭うとは限りませんが概ねクローン病の辿る道はあまり変わらないとも言われています。問題はどこにどのような症状が強く出るかの違いですね。

プレドニン(ステロイド)を使いたいクローン病患者さんから-問合121217


プレドニン(ステロイド)を使いたいけど使ってくれないと言う方からのお問合せです。

ステロイドの投入で落ち着いて何よりですね。私も年がら年中再燃していますが、ステロイドは投与されません。基本的に絶食でそれでも炎症が落ち着かないと入院して絶食です。よってすぐに入院してしまいますので非正規雇用に甘んじています。ajariさんのようにステロイドで対応出来たら正社員として雇用されても続けていく自信がありますが、一度、ステロイドを使いたいとお願いしたことがあるのですが、主治医は絶対にステロイドは使いません。何故なんでしょうね?病院を変えたら変わりますかね?

お便りありがとうございます。


口角炎はクローン病の合併症(歯と口が痛い)




神経を抜いた歯が微妙にうずきます。なかなか治りません。なんでだろ?クローン病が影響しているのか?それともとっくに離脱はしているのだけどプレドニンの影響?。確かにプレドニンを飲んでいる時は傷が出来たらなかなか治らなかった。でも離脱してそこそこ時間が経過しているのにね。たまたまなのかなと思ったのですが別の合併症が出ました。

口角炎はクローン病の合併症

クローン病患者は口角炎になりやすいと言われています。右側に出来る人はずっと右側で左側に出来る人はずっと左側に出来る傾向があるようです。この口角炎、地味にうっとおしいんですよ。口を開けると「パリッ」と切れて血が滲む。そしてまた拡がって悪化を繰り返すと言った感じです。

レミケード28回目、倍量投与9回目-通院121114


クローン病の状況がイマイチの状況の中、通院でした。朝起きらお腹がそこそこ痛くて、こりゃ今日の血液検査の結果はひでぇー結果いなるでござる。とりあえず午前中は会社ということで痛いお腹に耐えながらも出勤。でもなんか10時くらいから痛いのがなくなった。そのまま昼一でおなじみのインフュージョンクリニックへ行きました。伊藤先生は出張か何かでいなかった、有光先生(女医)の診察。あれこれあったことや鼻の穴が痛いぜ!とか話しました。で血液検査の結果はCRP0.6。あれれ陽性。やはり痛いのは炎症を起こしていたんだ。本当に困ったクローン病だ。白血球は8000ぐらい。前回から少し下がったイムランを飲んでいるんだから5000程度には下がって欲しい。

ハイドロコートン

レミケードの前処置としてハイドロコートンと言う薬を点滴で入れます。これはステロイドなのでこれを打った日は調子が良くなるんだ。半減期が短い短時間作用型のステロイドです。効き目は長持ちしませんが少し楽になれます。おかげでにゅうめんを食べることが出来ました。でも同じ調子で明日も食べると痛い目を見ることが多いです。

次回のレミケードは年明け

次回のレミケードは年明け早々の01月07日の予定。なんと年末年始はレミケードが切れかけの厳しいコンディションで過ごさなくてはならないこと確定!クローン病よ!年明け早々騒がないでくれよ。そういえば2009年の年末がそうだった超下痢で年末年始を過ごして、ボロボロで01月13日にレミケードを受けたっけ。確か30回くらいトイレに通ったな。たぶん激しい下痢はないと思うけど、また腹痛で悩むのか!?

レミケード26回目、倍量投与7回目


予定通りに診察とレミケード投与を行ってきました。駐車場からインフュージョンクリニックまでの約200mくらいの距離ですが。暑い!とろけそう夏ですね!夏!。おまけに今日はクリニック界隈は天神祭で交通規制とか面倒くさいことになっていました。夏祭りですね。あれはあれで楽しいのですが、暑い中を体力が持たないだろうな。

クローン病と大腸癌その2-大腸CT検査120719


昨日の続き。大腸癌の検査は主に内視鏡(大腸ファイバー)ですが、あれは苦痛な人が多い、あまり苦痛ではないPET-CT(陽電子放射断層撮影)検査は検査費が高い(7万円から10万円)。おまけに炎症性腸疾患患者の炎症で複雑な腸粘膜の検査に関してはほとんど意味がなさないことが多い(癌疑いで出るらしい)。ただPET-CTは悪性リンパ腫など見つけづらいがんを発見しやすいので、クローン病患者がお世話になるレミケードやイムランなどの免疫抑制剤の副作用の一部である悪性リンパ腫を早期発見には効力を発揮するかも知れない。ただ検査費が高い。

食事会!焼き魚とかナスのあんかけの煮物とか-クローン病 食事120628


付け出し-時事戯言!-クローン病昨日は食事会でした。プレドニン(ステロイド)10mg/日を飲んでいる私には隙はありません。本日もお腹を崩すこともなく順調に過ごせました。さてそろそろ気合を入れて5mg/日に落とそうかな?

でも、クローン病患者にとって食事会はやはり重労働です。仕事や立場上、仕方がありません。でもレミケードがこの世に出てこなければこのような食事会の参加は無理でしょうね。

プレドニン(ステロイド)でも乗り切れるとは思いますが、どうしても副作用の関係上で頻繁には使えませんから。レミケードのおかげで仕事にもそこそこ前衛的に取り組めますね。

明日はレミケードと診察ーレミケード中和抗体120406


明日はレミケードと診察日です。しかし、喉が痛くて少し悪寒がするのです。どうやら風邪をひいてしまったかも知れません。もちろん酷ければレミケードは中止になるのですが、中止になると以降のスケジュールがつかないので、何がなんでも行きたい。来週は東京へ出張だしここで風邪の影響でレミケード投与できません!とかなったら最悪だ!なんとか持ちこたえろよ。

それと昨日のコメントでレミケードの中和抗体の話しがありました。

おい!なんか調子悪いぞ!-やはりツケを払う120312


おい!調子が悪い!今日も朝からお腹が痛かった!そうクローン病独特の痛みです。やはり色々と無理をしたツケが廻ってきましたね。激しく痛いわけではないのでいいのですが、このままこの調子が続くとちょっと困る。やはり無理の効かないお腹ってのがよくわかります。そう言えば、風邪は治ってしまったようですね。

大体、クローン病の調子が悪い!と言っているのにうどんすきを食べて牛丼を食べたからだ。

こういう時は絶食でしょ?

クローン病患者の掟です。掟破りは裁かれたと言うことですね(悲)

アレルギーの日


今日はアレルギーの日だ。1966年02月20日、米ラホイヤアレルギー免疫研究所の石坂公成博士がIgE抗体を発見を発表した日。1995年に日本アレルギー協会がこの日を「アレルギーの日」と決めた。アレルギーなるまでにはまず準備段階として花粉やダニなどの異物(抗原)が体内に入り「IgE抗体」と言う物質ができる。IgEは元々は寄生虫などに反応してできる。正常な人だと生産はある程度で治まるが、免疫のバランスが崩れると、大量に出来てアレルギー体質になる。IgEが受け皿であるマスト細胞に結合。次に発症段階として再び花粉などの抗原が体に入り、マスト細胞などにくっついているIgEに結合する。すると細胞内にあるヒスタミンなどの刺激物質が出てくる。ヒスタミンなどが別の細胞の受容体に結合。するとくしゃみや痒みや鼻水を引き起こす。異物を排除する反応だ。

レミケード23回目、倍量投与4回目-通院120211


昨日は長男の高校入試でした。今日の夕方には早速、ネットで合格発表があり、おかげさまで初芝富田林を無事に合格しました。とりあえず併願のすべり止めなので、公立は少し冒険が出来そうです。とりあえず一安心です。私は診察とレミケードでクリニックへ行きました。今日は自宅からなので阪神高速湾岸線を心地よく走って行きました。(お腹はあまりここち良くないですが)