主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
朝起きたらさらにマシになっていると期待してみたものの、あまり改善されていない。あまりのイマイチっぷちに少し凹んでいたり。下痢はしていないし、お腹の痛みも軽いです。（その気になれば回転寿司くらいでも食べれそう。食べないけど。）、とりあえず体そのものが辛いので横になっています。クローン病の再燃か？（でもあまり狭窄に詰まった感はない）とか考えています。なんせ先週は蓬莱の豚まんとローソンのＬチキでしたから。時間差で来たか？まぁいいやとりあえず静養だ。特にipadの威力はこう言う時に発揮しますね。これは病人の友だな。
クローン病の再燃かなぁ。体調はイマイチのまんま-体記120129の続きを読む.. »
昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。
クローン病患者お話会-日常120119の続きを読む.. »
数日前のステロイドパルス療法について別な方からのお問い合わせがありました。
私も入院中です。たまたまこの記事を読んでいる時に主治医が来たのでステロイドパルス療法のことを聞いたのですが、主治医が言うにはクローン病についてはステロイドパルス療法は過去のものだな。今は余程のことがないとしないとのことです。
確かにそうだと思います。炎症が急激におきて腸管からの出血が激しい等など緊急を要する場合ぐらいではないでしょうか？現にクローン病で大量出血はあまり多くありませんので、どちらかと言えばステロイドパルス療法は潰瘍性大腸炎の患者が受ける方が多いでしょう。
ステロイドパルス療法についてのお問い合わせ2の続きを読む.. »
お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。
こんにちは、ajariさんはクローン病のコントロールにステロイドを使っておられるようですね。私は調子悪くなって病院へ行けば入院して点滴から栄養を摂ってエレンタールそして流動食と退院までに最低でも40日間かかります。一旦入院をするとこのように長いので就職も出来ず短期のアルバイトで食つないでいます。ステロイドで短期間に回復出来るならばこのような悩みもなくなるので医師に相談したのですが潰瘍性大腸炎ならまだしもクローン病の基本は絶食だよとおっしゃられて処方してくれません。またレミケードもあなたの将来性を考えるとあまり勧められないと前向きではありません。転院した方がいいのでしょうか？
お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが 
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような（それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ！ってのも酷なので書きます。
イレウスの心配と質問のお便りを頂きました。
私はクローン病歴8年です。イレウス大変ですね。あの、周期的に来る絞るような何とも言えない痛みは私も苦しめられいます。あまりにも痛いので病院へ行ってレントゲンを撮るとニボー像（腸閉塞の時に出る特徴のある画像）出ていて、これは入院ですねと言われて何度も入院しました。私はその状態で翌日に会社へ行くのは凄いと思いますし、それよりか入院しなくて大丈夫なのですか？それともajariさんの腸閉塞は軽いのですかね。どうかご無理をなされずに。
今日はイレウス明け（こんな用語あるのかな？）と言うのにパーティーに行きました。さすがに余り食べませんでしたが、その場の空気ってのがあるので少し食べた。顛末は明日のネタと言うことで。
ではご質問の件ですが
実はこれはクローン病歴18年がなせる業といいますか。。
イレウス大丈夫ですか！？-問合110709の続きを読む.. »
近々手術をされるクローン病さんからのお便りです。「7月にとうとう小腸狭窄部切除のために入院します。入院のお供にipad2かipodtouchを買おうかと悩んでいます。どちらも持っておられるのを拝見したのでお聞きしたいのですが入院には便利ですか？
ご存じの通りipad2かipodtouchも持っていますが実はこいつらをお供に入院したことがないのでわかりませんが想像で答えます。入院であればipadがはるかに便利だと思います。もちろんipadでなくてもandroidのタブレットでも同じでしょう。webとか掲示板を見るのが好きな人間であれば恐らく一日飽きることはないでしょう。Youtubeで動画見て、Radikoでラジオを聞いて、ipodで音楽を聴く。ビューンで雑誌を読む。逆に時間が足りないくらいですね。私もipadを持ってからＰＣを使う時間が減りました。ブログの投稿もipadですることが多いです。
ipadは入院の時に便利ですか？-問合110605の続きを読む.. »
2007年04月12日に狭窄から穿孔して腸管膜に膿瘍が出来てそれが自壊して腹膜炎になり敗血症になって播種性血管内凝固症候群になり死にかけた。緊急手術でなんとかなってあれから3年経ちました。2年くらい調子良かったけど昨年(2009年)の4月に再度イレウス発生してレミケード投与開始そして今に至るわけで。
髭そりの話です。入院すると使うのが髭そりですね。ただでさえ入院していると顔が病的になるのでそこに髭がボーボーだと、もーえらいことになります。私は髭が濃いです。すぐに生えてきます。この発毛力が頭に廻ればもっと幸せになれるのに簡単にそうはいかないようです。
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退院日、素晴らしい朝である。長かったような短かったような21日間。これで一旦終了。万感の想いである。明日から05/05までゆっくりして連休明けからリハビリ程度に出勤しようと思っています。
清算。個室1日10,000円って聞いていたが7,500円だったらしい。やった。なんか得した気分。それにしても入院費332444点、ってことは332万円、三割負担として約130万円。凄い。特定疾患の公費負担がなければどえらいことになるな。素直に有難い。どうやらICU個室って1日30万円くらいするらしい。
退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に！？まぁ今後のためです。仕方がない。
血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお！ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。
祝日で学校も休みなので子供たちがおお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべて抜糸も終わってあとはＩＶＨを残すのみ05/02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。
個室に滞在と言うこともあって、素晴らしき入院ライフを満喫しています。パソコンし放題ですし、携帯電話も注意されません。テレビもイヤホンいらないし。お見舞い客が来てもデイルームに移動する必要もありません。
