退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病

6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。

大阪大学付属病院最後の夜



大阪大学医学部付属病院


確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤(ニフレック)との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク(院内の公園)で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。


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小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病

6月15日に肛門からの小腸ダブルバルーン検査は終わり、16日、17日、18日は大阪大学付属病院で過ごしています。


大阪大学医学部付属病院


規則正しい生活に慣れて入院生活を満喫しております。1分1秒とゆっくりと流れる時間が心地いい。散歩をしたり仕事をしたり、映画を観たりとすぐに時間が経ってしまいます。いよいよと19日は口からの小腸ダブルバルーン検査です。放射線科の前情報では肛門からの小腸ダブルバルーン検査より口からの方が苦しいと言うことです。


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小腸ダブルバルーン検査-肛門から編-大阪大学付属病院 クローン病

早朝ニフレック

さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査!まず肛門から。と言うことで朝6時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか?


ニフレック


1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか?と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい!お尻が全然痛くない!「浣腸何回くらい我慢できます?」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局2回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか?


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検査入院初日-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学医学部付属病院

06月14日に小腸ダブルバルーン内視鏡検査のために大阪大学医学部付属病院へ入院しました。


大阪大学医学部付属病院


絶好の入院日和です。快晴!青空!とうとう検査入院の日がやって来ました。06月14日から約1週間の入院です。15日に肛門から、19日に口から小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けます。まずは消化管全体を診てクローン病がどの程度進んでいるか?また2007年に手術した時の吻合部がどの程度狭窄しているか?です。


大阪大学医学部付属病院


部屋は11Fです。日本庭園と大阪市内が見渡せる絶好の眺めですね。朝9時過ぎに入院センターへ行き手続きを済ませたら、血液検査、心電図、胸部と腹部にレントゲンで1日目は終わり。


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ポータブルDVDプレイヤー(Sony DVP-FX780)

ポータブルDVDプレイヤー Sony DVP-FX780クローン病によるお腹の不調は楽になっています。ゴールデンウィークだと言うのに。と言っても特に何も予定していなかったので別にいいけど。

まぁ布団の中から出たり入ったりでほぼ入院患者状態ですよ。

まぁどうせ寝ているのなら、溜まったテレビ番組録画のDVDを観よう!ってことで

ポータブルDVDプレイヤー(Sony DVP-FX780)を買って来た。

近くのエディオンで12,800円だった、中国製で同じようなものが7,000円くらいで売ってたけど。なんか過去に中国製で痛い目に遭っていることが多いのでsony製を買った。

お!なかなか快適じゃないか。

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【回顧録その1】クローン病歴20年か。。

連休だし。クローン病20年記念ってことでちょっと振り返ってみよう。

今思えば1992年の肛門病変からすべてが始まった。痔瘻(じろう)の根治術が決まったのもこの季節だった。当時は若年性の痔瘻=クローン病を疑うと言う図式はなく、普通に手術を受けた。開放術で45日間入院した。突然の腸閉塞を起こしたのはここから3年後の1995年ことだった。もちろん当時はようやくインターネットが一般庶民が接続できるようになった頃である。もちろん今ほどコンテンツは充実いていないし。通信速度も現在の100,000,000bpsが普通だが当時は月額4万円近く払っても128,000bps、1997年頃にスマップの中居君がロクヨン!ロクヨン!イチニッパ!って宣伝したISDNで維持費は格段に安くなった。よってネットでクローン病の情報を仕入れるのはまず無理!ってかgoogleのようなサーチエンジンはなかった。信じられない話だけど、インターネットのアドレスブック集を本屋から買ってくるんだ。でもあの時代は良かったな。


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クローン病の再燃かなぁ。体調はイマイチのまんま-体記120129

朝起きたらさらにマシになっていると期待してみたものの、あまり改善されていない。あまりのイマイチっぷちに少し凹んでいたり。下痢はしていないし、お腹の痛みも軽いです。(その気になれば回転寿司くらいでも食べれそう。食べないけど。)、とりあえず体そのものが辛いので横になっています。クローン病の再燃か?(でもあまり狭窄に詰まった感はない)とか考えています。なんせ先週は蓬莱の豚まんとローソンのLチキでしたから。時間差で来たか?まぁいいやとりあえず静養だ。特にipadの威力はこう言う時に発揮しますね。これは病人の友だな。
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クローン病患者お話会-日常120119

昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。


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ステロイドパルス療法についてのお問い合わせ2

数日前のステロイドパルス療法について別な方からのお問い合わせがありました。

私も入院中です。たまたまこの記事を読んでいる時に主治医が来たのでステロイドパルス療法のことを聞いたのですが、主治医が言うにはクローン病についてはステロイドパルス療法は過去のものだな。今は余程のことがないとしないとのことです。

確かにそうだと思います。炎症が急激におきて腸管からの出血が激しい等など緊急を要する場合ぐらいではないでしょうか?現にクローン病で大量出血はあまり多くありませんので、どちらかと言えばステロイドパルス療法は潰瘍性大腸炎の患者が受ける方が多いでしょう。


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イレウス大丈夫ですか!?-問合110709

イレウスの心配と質問のお便りを頂きました。

私はクローン病歴8年です。イレウス大変ですね。あの、周期的に来る絞るような何とも言えない痛みは私も苦しめられいます。あまりにも痛いので病院へ行ってレントゲンを撮るとニボー像(腸閉塞の時に出る特徴のある画像)出ていて、これは入院ですねと言われて何度も入院しました。私はその状態で翌日に会社へ行くのは凄いと思いますし、それよりか入院しなくて大丈夫なのですか?それともajariさんの腸閉塞は軽いのですかね。どうかご無理をなされずに。

今日はイレウス明け(こんな用語あるのかな?)と言うのにパーティーに行きました。さすがに余り食べませんでしたが、その場の空気ってのがあるので少し食べた。顛末は明日のネタと言うことで。

ではご質問の件ですが
実はこれはクローン病歴18年がなせる業といいますか。。


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ipadは入院の時に便利ですか?-問合110605

近々手術をされるクローン病さんからのお便りです。「7月にとうとう小腸狭窄部切除のために入院します。入院のお供にipad2かipodtouchを買おうかと悩んでいます。どちらも持っておられるのを拝見したのでお聞きしたいのですが入院には便利ですか?


ご存じの通りipad2かipodtouchも持っていますが実はこいつらをお供に入院したことがないのでわかりませんが想像で答えます。入院であればipadがはるかに便利だと思います。もちろんipadでなくてもandroidのタブレットでも同じでしょう。webとか掲示板を見るのが好きな人間であれば恐らく一日飽きることはないでしょう。Youtubeで動画見て、Radikoでラジオを聞いて、ipodで音楽を聴く。ビューンで雑誌を読む。逆に時間が足りないくらいですね。私もipadを持ってからPCを使う時間が減りました。ブログの投稿もipadですることが多いです。


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クローン病術後3年目

2007年04月12日に狭窄から穿孔して腸管膜に膿瘍が出来てそれが自壊して腹膜炎になり敗血症になって播種性血管内凝固症候群になり死にかけた。緊急手術でなんとかなってあれから3年経ちました。2年くらい調子良かったけど昨年(2009年)の4月に再度イレウス発生してレミケード投与開始そして今に至るわけで。

2年でしっかり狭窄とは

2007年の術後からそれなりに食事制限をしてエレンタールもしっかりして適時絶食もしていましたが再燃そして狭窄をしたことには愕然としました。クローン病は一筋縄ではうまくいきませんね。さすがにレミケード投与の決断をしました。線維化しているであろうと予測された狭窄も少しは拡がったようで結構食べれるようになりました。

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