広島へ旅行中です。-クローン病 旅行070818

070818-061906今日はさすがに早起きをしています。今日も暑そうな感じです。スケジュールはゆっくりなので楽です。 昨日の夜は和食バイキングでしたが、その影響も出ずにお腹の調子は安定しています。クローン病患者の旅行は本当に気を使いますね。広島に来たわけですから広島焼きでも食べたい気分ですが、広島焼きを食べるとさすがにクローン病が再燃しそうな気がします。手術後早々にクローン病で悶絶は避けたいものです。

広島へ旅行です-クローン病 旅行070817

ホテルからの夜景
20070817001今日は朝08時から車で広島へ来ました。5時間くらいかかった。大阪、広島間ってこんなに遠かったのね。場所はグランドプリンスホテル広島です。17Fにいます。今日はホテルのプールで子供たちを遊ばせていました。明日は宮島に行こうとおもう。お腹の調子も悪くなく、夜は和食バイキングを食べました。それにしても暑い!。今年はクローン病で手術をして術後初めての旅行です。
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退院前日-クローン病 手術070501

院内食(焼きそば)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に!?まぁ今後のためです。仕方がない。


入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。

IVHが抜かれる

IVH-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお!ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。


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もう少しで退院だって-クローン病 手術070430

ベルランド総合病院個室時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)祝日で学校も休みなので子供たちがお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべての抜糸も終わってあとはIVHを残すのみ05月02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。


ほんとはもう少しいたいけど。

便も快調

普通の便が出たのは何年ぶりだろう。確かに細いけど程良い硬さの普通の便です。小腸の一部と大腸には病変は残っていますが今は落ち着いているようです。狭窄のないお腹は本当に快適です。ずっとは続かないだろうけど出来るだけ次回の手術は先延ばしに出来るようにしたい。


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素晴らしき入院ライフ-クローン病 手術070429

ベルランド総合病院個室-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)個室に滞在と言うこともあって、素晴らしき入院ライフを満喫しています。パソコンし放題ですし、携帯電話も注意されません。テレビもイヤホンいらないし。お見舞い客が来てもデイルームに移動する必要もありません。


仕事のこなんかすっかり忘れているぜ!

血液検査

CRP等の炎症所見なし。食事継続となった。このまま順調にいけば退院は05月02日とのこと。げっ!早い。1週間後やん。せめてゴールウィーク開けにしてとお願いしたのですが、早く個室を明け渡してほしいとのこと。そうか。後がつかえているなら無理は言えないね。苦しみながら入院を待っている人がいるもんね。


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術後の食事開始!-クローン病 手術070426

病院食-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)血液検査の結果でアミラーゼが正常範囲ではないものの落ち着いてきたので今日の昼食から開始しましょう!となった。でもなんかいきなり濃いぞ。私は流動食を想像していたのですが五分粥と軟菜系。さすがに残してしまったけど。美味しかった。最高!やはり食事って美味しいね。

食後の腹痛がない

術前は食後の腹痛や違和感は当たり前だったけど。食べた後に腹痛も何も起こらない
狭窄がない腸ってこんなに快適なんだ!何も気にせず食べれるなんて凄く幸せなんだ!夕食が楽しみだ。


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膵臓の数値上昇-クローン病 手術070424

血液検査の結果がよろしくなく今日から始まる食事がおあずけとなった。膵臓の善し悪しを診る数値であるアミラーゼが高いとのこと。膵炎の所見ありとなり、食事は3日間ほど様子を見てからにしましょう。と言うことで残念無念と言う結果になった。ちょっと前は肝臓系の数値が悪いと言われてお次は膵臓か!ホントに色々と起こりますね。

食事の変わりに

食事の変わりにフォイパンと言う薬が出てきた。まぁいいや。お腹も痛くないしそこそこ入院ライフは快適だし。贅沢は言わない。ゆっくり出来て。ありあまる時間を贅沢に使う。それだけでなんとなく楽しい気分。


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お腹から出ているドレーンチューブが痛い-クローン病 手術070423

ドレーンチューブ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ドレーンチューブが痛い。早く抜けないかな。右横隔膜下、左横隔膜下、ダグラス窩(直腸と膀胱の間あたり)と3本お腹にチューブが刺さっています。動くと結構痛いのよね。でもそろそろ1本ずつ抜けるらしい。

回復計画

退院までの計画が決まった。食事(流動食)からするか?エレンタールから開始するか?となった。私は怖いのでエレンタールからしようかな?と言ったのですが、医師はクローン病の病変部は手術で取ったので今はありません。狭窄部も軽いのが一か所で炎症も落ち着いているので食事を食べてみて評価してみれば?そして退院後にクローン病の主治医と相談して食事の計画を決めてはどうでしょうか?やはり食べてみたいでしょ?と医師が言ってくれたので食事をすることにした。


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チキンラーメンで激しく腹痛

エレンタール

クローン病は調子が悪くなったり良くなったり。たまに痛くなって寝込んだり。そんな感じで調子が悪くなればエレンタールだけで頑張る。基本的にはエレンタールを中心に食事制限を頑張っていた。

ラコール

またエレンタールだけでは飽きるのでラコールも処方してもらっていた。エレンタールだけだとどうしても脂肪分が取れない。場合によってはイントラリポスと言う脂肪分の点滴をしなくてはならない。イントラリポスは早くて500mlを3時間以上かけて点滴をする。それより早いと気分が悪くなったり血管痛を起こす。私が通うクリニックは4時間だった。だからラコールを適時織り交ぜて脂肪欠乏を避けてできるだけイントラリポスのお世話にならないようにしていた。


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2002年から2006年の総括-クローン病闘病

2002年にクローン病確定

2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。


この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。


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1997年から2001年の総括-クローン病闘病

潰瘍性大腸炎の治療

1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。

クローン病を疑い始める

2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。


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膵炎になる

盲腸は治ったけど

盲腸も治った!よし、あとはお尻だ!肛門さえなんとかなれば健康体だ!と思っていた矢先に左上腹部が微妙に痛い。クリニックに行くとアミラーゼが高く膵炎と診断された。1週間くらいの点滴治療が必要とのこと。それと食事は脂濃いものを避けて白身魚が中心の食生活にすること!の指導を受けた。

膵炎を調べる

膵炎!なんじゃそりゃ。もちろん当時はネットもありません。でもなぜか一家に一冊はあった「家庭の医学」。あとは本屋さんへ行って「膵炎」関係の本を立ち読みする。(買わなくて立ち読みで済ませるところがセコい)
なるほど!。どの本を読んでも「脂濃いものやラーメンやスナック菓子、お酒、ファストフードを避けること」と書いてある。

でも今思えば膵炎だったのか?


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