時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
祝日で学校も休みなので子供たちがお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべての抜糸も終わってあとはＩＶＨを残すのみ05月02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。
ほんとはもう少しいたいけど。
普通の便が出たのは何年ぶりだろう。確かに細いけど程良い硬さの普通の便です。小腸の一部と大腸には病変は残っていますが今は落ち着いているようです。狭窄のないお腹は本当に快適です。ずっとは続かないだろうけど出来るだけ次回の手術は先延ばしに出来るようにしたい。
“もう少しで退院だって-クローン病 手術070430” の続きを読む
個室に滞在と言うこともあって、素晴らしき入院ライフを満喫しています。パソコンし放題ですし、携帯電話も注意されません。テレビもイヤホンいらないし。お見舞い客が来てもデイルームに移動する必要もありません。
仕事のこなんかすっかり忘れているぜ！
ＣＲＰ等の炎症所見なし。食事継続となった。このまま順調にいけば退院は05月02日とのこと。げっ！早い。1週間後やん。せめてゴールウィーク開けにしてとお願いしたのですが、早く個室を明け渡してほしいとのこと。そうか。後がつかえているなら無理は言えないね。苦しみながら入院を待っている人がいるもんね。
“素晴らしき入院ライフ-クローン病 手術070429” の続きを読む
血液検査の結果でアミラーゼが正常範囲ではないものの落ち着いてきたので今日の昼食から開始しましょう！となった。でもなんかいきなり濃いぞ。私は流動食を想像していたのですが五分粥と軟菜系。さすがに残してしまったけど。美味しかった。最高！やはり食事って美味しいね。
術前は食後の腹痛や違和感は当たり前だったけど。食べた後に腹痛も何も起こらない。
狭窄がない腸ってこんなに快適なんだ！何も気にせず食べれるなんて凄く幸せなんだ！夕食が楽しみだ。
“術後の食事開始！-クローン病 手術070426” の続きを読む
血液検査の結果がよろしくなく今日から始まる食事がおあずけとなった。膵臓の善し悪しを診る数値であるアミラーゼが高いとのこと。膵炎の所見ありとなり、食事は3日間ほど様子を見てからにしましょう。と言うことで残念無念と言う結果になった。ちょっと前は肝臓系の数値が悪いと言われてお次は膵臓か！ホントに色々と起こりますね。
食事の変わりにフォイパンと言う薬が出てきた。まぁいいや。お腹も痛くないしそこそこ入院ライフは快適だし。贅沢は言わない。ゆっくり出来て。ありあまる時間を贅沢に使う。それだけでなんとなく楽しい気分。
“膵臓の数値上昇-クローン病 手術070424” の続きを読む
ドレーンチューブが痛い。早く抜けないかな。右横隔膜下、左横隔膜下、ダグラス窩（直腸と膀胱の間あたり）と3本お腹にチューブが刺さっています。動くと結構痛いのよね。でもそろそろ1本ずつ抜けるらしい。
退院までの計画が決まった。食事（流動食）からするか？エレンタールから開始するか？となった。私は怖いのでエレンタールからしようかな？と言ったのですが、医師はクローン病の病変部は手術で取ったので今はありません。狭窄部も軽いのが一か所で炎症も落ち着いているので食事を食べてみて評価してみれば？そして退院後にクローン病の主治医と相談して食事の計画を決めてはどうでしょうか？やはり食べてみたいでしょ？と医師が言ってくれたので食事をすることにした。
“お腹から出ているドレーンチューブが痛い-クローン病 手術070423” の続きを読む
超痛々しい手術創を公開。食事中の人ゴメンなさいね。腹膜炎の緊急手術になればこれだけ派手に切られます。だって腸を全部引っ張りだして洗浄しなくちゃならないもんね。
そういえば手術結果を効いていない。今頃思い出すなって感じですよね。家内から術後説明の内容を聞いたけど執刀医から直接聞いていないので改めて回診の時に聞いた。
“創口公開-クローン病 手術070422” の続きを読む
創口の痛みもかなり楽になった、痛みどめの注射も点滴も無くなりました。しかし。激しく下痢なのである。そうです。私は緊急手術なので計画手術と違って浣腸とかしてお腹を空っぽにしていないのです。そして腸が動きだし出るわ出るわ下痢で何回もトイレへ。まさに強制歩行訓練です。昼も夜も問わずトイレの往復です。
なんかいきなりクローン病が再燃したか？と心配になるぜ。
下痢であることを医師に告げた。医師は腸が動き出した証拠です。さて退院に向けて頑張りましょうとなった。あまりにもトイレの往復が辛かったら個室なのでポータブルトイレ置きますが？となったが断った。強制歩行訓練します！。とりあえず。おむつ状態は継続です。
“術後の激しい下痢に襲われる-クローン病 手術070421” の続きを読む
肝臓の数値等や敗血症からの回復も順調で術後8日目。傷口がまだまだ痛いのでふてくされて寝ていた。看護師さんが来て、痛みどめの座薬を入れてくれた。「効いたころに来るね」と言って部屋を出て行った。なんで効いたころに来るんだろう？新しい痛みどめの実験か？と思いながらも深くは考えなかった。
さぁやろか！と看護師さんが来た。「ん？何をやるんだ？？」「歩行です！」「こんなに傷口が痛いにのに？」「だから痛みどめを入れたのよ」まず、ベッドの上で座って。看護師さんに小脇を抱えられゆっくりと立つ。「イテテテテテ状態である。」でもこれは乗り越えるべき壁なので根性で立つ。IVHの点滴台をつえ代わりに病室の外へ。約30m先のナースステーション目指して看護師さんと歩く。必死の思いで歩きナースナースステーションまで、中にいた看護師さん達が笑顔で手を振ってくれた。ひきつりながら笑い振って返した。
ようやく歩けたのはうれしかった。
“術後ようやく歩行-クローン病 手術070420” の続きを読む
血液検査で肝臓の数値が悪化していることが判明。総ビリルビンとかが景気良く上昇。急きょ注射治療になった。歩行練習どころかしばらくさらに安静。ベッドの上で座ったりして創口を動かして痛みに慣れる練習したりしていた。なぜ肝臓系の数値が悪化したのかは不明です。
鼻から出ているチューブが抜かれた。やった快適！実はこいつがかなり鬱陶しいかった。おしっこチューブも抜いて欲しかったけど、トイレまで行けないのでしびんにしなくちゃなりません。面倒なのでそのままにしておいてもらった。
“肝臓系の数値が悪化-クローン病 手術070417” の続きを読む
ICU個室に4日間ようやく血小板の数も上昇して回復した。良かった！死ななかったようだ。クローン病では死なないけど合併症では死ぬことがあるんだ。と認識しました。
色々な数値も安定したので一般病棟へ移動出来た。しかし、廻りがうるさい。創口の痛みに触る。この時期は会社も好景気で年収も1000万円届くか！？とか言う感じだったので、躊躇なく看護師に個室に移動させて欲しいと要望した。
(その後2008年のリーマンショックで年収半減。。超貧乏となる。）
やはり個室は快適である。特定疾患受給者票で公費負担してもらっても結局室料差額で退院時に結構支払わなくちゃならないので特定疾患受給者票意味ないじゃん。ですが。室料約10,000円一ヶ月入院したら30万円かぁ。まぁいいや。
“無事に一般病棟へ移動-クローン病 手術070416” の続きを読む
汎発性腹膜炎→敗血症になった、少し危険な状態である。家族には、一応危険な状態と説明していたようだ。私は意識がボーッとしながら創口が痛いなぁとか眠れねぇ～とか思っていたが、自分が危険な状況とは感じなかった。
少しずつではあるが意識はしっかりとしてきた。するとある程度、自分の体の状況が見え出した。そういえば、体がチューブだらけである。
お腹からのドレーンチューブ3本
尿管チューブ
鼻からのチューブ
ＩＶＨのチューブ
腕からも2本くらい出ている
指にも何か巻きつけてある。。
身動きできない。でも身動きすると痛いのでやはり動く気もなし。
手術の創なんだからこれを乗り切れば後は楽になる。今が痛みのピークだろうから根性で乗り切ってしまえと考えていた。まさか敗血症になって危険な状況でなりかかっているなんて思ってもいませんでした。
準備やなんやらで手術室の入ったのは04月12日の明け方だったと記憶している。麻酔医に今から麻酔導入しますから「マスクを口にあててください」言われた瞬間、正直ホッとした。これで眠れる、この苦しみから解放されるんだ！と
“急性腹膜炎の緊急手術が終わる-クローン病 手術070412” の続きを読む