朝になっても腹痛は治まる気配はありません。と言うかだんだん酷くなってくる。とりあえず会社は休むことにした。もう会社へ行くとか行かないと言う次元ではありません。とにかく痛い。クローン病ってここまで痛いのか？
チキンラーメンで激しく腹痛
チキンラーメン
そこそこ調子が良かった時、無性にチキンラーメンが食べたくなって、チキンラーメンを食べた。まぁ普通に食べれたしやはりエレンタールやラコールのような甘い系栄養剤ばかり飲んでいる私には刺激的な塩味で非常に美味しかった。調子乗って月に何回か食べるようになった。
チキンラーメンの逆襲
2007年04月09日の夕方にチキンラーメンを食べた。夜あたりからお腹の調子が悪くなって来た。と言うかかなり痛くなって来た。結構痛くて眠れない。本来、クローン病患者がチキンラーメンを食べることは邪道である。何回か食べたことでチキンラーメンくらいはイケるかな？と油断下のが大間違いだった。朝になったら治っているかな？とか思いながら布団の中であまりにもの腹痛に悶絶していた。
チキンラーメン腹痛
クローン病患者がチキンラーメンを食べるなんてダメな話ですが、特段、お腹に病気がない人でもチキンラーメンを食べるとお腹の調子を崩す人がいます。もちろんこれはチキンラーメンが有害という訳ではなくて、合う合わないでしょう。チキンラーメンの油なのか？それとも独特な成分があるのかはわかりませんが。どちらにせよ。インスタントラーメンは身体にはあまりよろしくないということです。
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2002年から2006年の総括-クローン病闘病
2002年にクローン病確定
2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。
この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。
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3回目の腹痛と腸閉塞で緊急入院2002
ゴールデンウィーク
ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞！入院確定」
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。
潰瘍性大腸炎にしてはおかしい
潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。
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1997年から2001年の総括-クローン病闘病
潰瘍性大腸炎の治療
1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。
クローン病を疑い始める
2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ！」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。
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1996年の総括-クローン病闘病
潰瘍性大腸炎元年
1996年は難病宣告元年です。
当時は内視鏡検査、生検を含めて、潰瘍性大腸炎と診断されました。 ゆくゆくはクローン病に診断は変わります。
クローン病も疑われたのですが直腸粘膜とS状結腸の粘膜に炎症性細胞が浸潤→杯細胞が減少→陰窩に炎症性細胞（陰窩膿瘍）があります。
よって病理上は潰瘍性大腸炎です。
当時の主治医も私の直腸からＳ状結腸の内視鏡を見てどう見ても潰瘍性大腸炎の粘膜だと言います。よってクローン病は否定された訳ですが、ここで小腸造影等をしていれば小腸の末端部になにがしかの病変は見えたのかもしれません。もう少し深く食い下がっていれば良かったかも知れません。
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潰瘍性大腸炎と確定診断される
大腸の検査の結果
「潰瘍性大腸炎」と診断される。
1.直腸からＳ状結腸あたりまでの連続した病変 2.陰窩膿瘍の検出 3.直腸の潰瘍からの出血
これらを判断して、病理検査で陰窩膿瘍が検出されましたので病理的には潰瘍性大腸炎の診断となります。クローン病では非乾酪性肉芽腫が病理検査で鑑別できるのですが、非乾酪性肉芽腫が鑑別されませんでしたので潰瘍性大腸炎となります。特定疾患に指定されていて現代医学では完治はありません。
直腸・S状結腸型
現在の状況は直腸・S状結腸型の潰瘍性大腸炎です。このまま上部へ進行しなければ積極的な治療はせず、サラゾピリンや食事制限で様子を見ましょう。それでも進行するのであればステロイド等の治療が必要になってくる。とのこと。
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炎症性腸疾患が牙をむく
血便
夏に急性腸炎の腸閉塞で約10日間で退院して、またもや普通の生活をしていた秋頃です。突然に血便が出た。癌か！？癌なんだね。切れ痔のような表面に付着しているような血便ではなくて明らかに便と血が一体になっている感じ。これは家庭の医学で書いてあった。
便の表明に擦ったような血が付着し、便が終わった後もポタポタと血が落ちる場合は切れ痔が多い。
便の中に血が混ざっている場合でかつ黒っぽい場合は胃や十二指腸、赤い場合は大腸や直腸からの出血であることが多く、癌も潜んでいる場合もあるので検査することが望ましい。
と「これはヤバい！癌だ！もうだめだ！」と焦って病院へ行く。
当時の私は癌だ！癌だ！と騒いでおりますが
そうです！クローン病が本格的に牙をむき出しました。
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また突然の腹痛と腸閉塞で緊急入院1996-退院
退院
1995年03月に腸閉塞で入院。そして1996年07月またもや腸閉塞で入院。
昨年と同じく、絶食と絶飲水から始まり、流動食、五分粥そして普通食なり退院。今回は10日間の入院だった。
TVの都合
本当は昨日でも退院ＯＫだったのですが、病院のＢＳチャンネルでスターウォーズが三夜連続やっていたので見てから退院したかったので。
だって自宅はＢＳ映らないもん。1996年当時はこんな訳のわからない理由でも1日ぐらいなら退院を延長してくれた。素晴らしい時代だ。
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また突然の腹痛と腸閉塞で緊急入院1996-2日目
銀座カリー
銀座カリーが引き金になった腸閉塞で入院。もちろん銀座カリーが悪いのではない私のクローン病がいけないのです。入院した夜中はそこそこ痛かったのですが、夜が明けて昼過ぎから結構、痛みもマシになってきた。「今回は回復が早いや」思っていた矢先。
高熱
昼過ぎに突然の悪寒。ガタガタ震えだす。寒くて寒くて仕方がない。ナースコールボタン発動。熱を測ってもらう。熱は39度8分あった。
夏だというのに電気毛布。それでも寒い。夜になると熱も下がって元気になってきた。
これは今考えればどう見てもクローン病の炎症による熱ですよね。でも医師の診断はこれまた急性腸炎の診断。
当時は「毎度毎度、急性腸炎になるのかなぁ。」と少し悩んできた。こんなの不意打ちで突然に来たら困りますよね。まだ家にいる時ならいいけど旅行中とか困るなぁ。と何か漠然とした不安を感じていた。
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また突然の腹痛と腸閉塞で緊急入院1996
クローン病またも攻めて来る
1996年夏です。結婚してすぐに子供ができて丁度、出産を控えて家内も実家に帰っています。しばしの独り暮らしを謳歌していました。もちろん家内がいないとなると食生活は一気に乱れます。
銀座カリー
その日の夕方はコーヒーを飲んでしばらくしたらお腹がシクシクして来た。「なんだろ？」と思いながらも夕食はめんどくさいので「レトルトの銀座カリー」で済ます。「いやぁ〜カレーは美味しいね」って普通に食べて満足していたのですが、寝る前あたりになって急激な腹痛が。
「出た！昨年と同じ痛みだ」。これは我慢してもあかんやつや！って思ったのですぐに観念をして0時頃、救急外来へ行く。痛みを我慢しながら自転車で行った。自転車で行くと段差を踏むとお腹に響く響く。
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1995年の総括-クローン病闘病
クローン病との闘病
本人はクローン病と気づいてはいないが、この時期からクローン病との闘病が始まったのだろう。
1995年03月下旬に夕方から左の上腹部が痛い。朝方になって痛さが強くなる。初めての腸閉塞の体験です。これは本当に痛かった。急性腸炎と診断がついていましたが、これはクローン病による炎症で腸管が狭窄を起こして詰まったのでしょう。午前6時頃に東住吉の地元の病院へ救急で行った。
腹部単純X-pで腸閉塞の像があり、緊急入院となる。この時期からクローン病の症状が出始めてくる。
しかしまだこの時はクローン病の疑いすらついていません。単なる腸炎！で片付けておりました。
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