クローン病一年生の方と兵庫医科大学病院で対談-小腸膀胱瘻患者070911

昨日のことですが。
現在の状態と今後の治療の方針を聞くために、兵庫医科大学病院へ来られる方がおられました。是非ともクローン病の先輩の話を直で聞いてみたいとのことで、仕事の合間にお会いしにいきました。
阪神高速道路を経て兵庫医科大学病院へ。診察後、近くの喫茶店でお話をしました。バカ話をした記憶しか残っていません、お役に立てたかどうかが心配です。

クローン病一年生と書いていますがおそらく発症はかなり前かも知れません。
現在の状況は小腸膀胱瘻が出来て気尿が出たり尿に便が混じる。大腸にも病変がありということで外科的治療が必要となったことです。腹痛はあまりないそうですが、下痢と気尿が激しくて地元の病院へ行ってクローン病を疑われ兵庫医科大学病院を紹介されたのが経緯です。


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クローン病に思うこと

ほんとクローン病になって色々なことを考えさせられます。いつ再燃するかも知れない恐怖とか、この先ホントにまともに生きていけるのか?とか。1993年の痔ろうから始まってこの14年間色々とありました。度重なる入院、そして手術。でもなんとかなってきました。きっとこれからもなんとかなっていくと思います。

今、クローン病も潰瘍性大腸炎も結構な勢いで発症している人が増えていると聞きます。病気を宣告されて、色々なことを一度に考えてしまって身動きできない状態になってしまいますが、ひとつひとつわかっていくことで精神状態もやがて安定してきます。あとはどうやってこの忌々しい病気と付き合っていくか。。とね。

クローン病でも便秘になるよ。

激しく微熱ではないのですが36.7度。今日はエレンタール1500Kcal飲んだ。少し下痢。まぁいいや


便秘

クローン病と便秘のお話

クローン病であると基本は下痢ばっかりのイメージがありますが決してそうではありません。もちろん下痢な日々が多いのですが、便秘になることがあります。

下痢と便秘を繰り返す

クローン病の便秘は「便意を感じないずっと便秘」と言うよりも、「下痢でうんこがしたいお腹の痛さなのに便秘で出ない」と言うことが多いようです。お腹が痛くて苦しくてトイレと格闘すること数十分(時には一時間近くの闘いもある)。硬い便が出て栓が抜けたような感じの後は下痢便の連続になる。ここからは今までの便秘が嘘のように下痢で悶絶することがある。しかし炎症も激しくなければその下痢はあまり続かない。比較的このような状況になるのは緩解期に多いようです。


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クローン病でも子供作れますか?

クローン病でも子供は作れますか?

家族、子供


クローン病になると子供を作れない。と言うか、「自分の病気が心配で作れない」と「産まれて来る子供への遺伝が怖いので作れない」と言う理由があります。またクローン病が原因でうまく就労できず、結婚はしたものの夫婦で食べるのが精一杯なので子供までは。。。と言う経済事情もあるでしょう。

子供は作れる

子供そのものは作れます。クローン病だからと言って精子が衰えているとか、妊娠しにくいと言うのはありません。普通にセックスすれば普通に子供はできます。もしいくらセックスをしても子供ができないのであればそれはクローン病とは別の要因ですので不妊治療を含めて医師と相談してください。


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クローン病とストレス

よくクローン病の原因はストレスとようなことが、まことしやかにサイトに書かれていることがあります。


ストレス


確かにストレスもあるでしょうが、結局はストレスって様々な疾病の原因にされています。とりあえず「ストレスだ」と言っておけば外さないでしょう。ストレスは胃腸の不具合に直結しますので、なんとなくストレスがクローン病の原因のようにも見えるのでしょう。ストレスはクローン病の悪化因子ではあると思いますが、さすがに原因ではないでしょう。そもそもストレスとしてもストレスフリーな生活はあり得ないので、もしクローン病の原因がストレスならば一生治らないな。


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クローン病の入院基準は?

クローン病は基本入院することになります。

病院


クローン病になると入院がつきものです。入院の基準は医療機関や医師によってガイドラインが違うことが多いです。入院の期間も違いますし、治療による入院なのか?クローン病を確定するために検査入院なのか?でも変わって来ます。またクローン病の発症の段階でまだクローン病と確定していない場合は調べるために長い検査入院があったりとか、色々なケースがあります。


またこの入院の基準は医師のクローン病患者を観る経験値によってバラつきが多いです。救急で行った場合は救急の医師しかいないのでクローン病のことは深くは知りません。とりあえず難病での悪化だから入院!ってなる場合もあります。よって救急の場合は入院の基準もクソもないですね。


通常の通院診察の場合は通院でできうる内科的治療をしてるのに関わらずクローン病がコントロール出来ない場合です。その場合は一旦、入院をして最適な治療を模索します。


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クローン病患者の寿命

クローン病は難病なので長生きが出来ないとか、手術を繰り返しやがて小腸がなくなり栄養が摂れなくなり死に至る等々、少し間違った認識がされていることがあります。


寿命


クローン病患者の寿命は概ねクローン病ではない人とは変わらないと言われています。クローン病だからと言って早く死ぬ等はありません。もちろん腹膜炎とか敗血症になって運悪くクローン病が要因で死亡するケースはあります。しかしそれはクローン病でなくとも別の要因で死に至ることはあります。よってあまり「クローン病だから」と考えない方がいいと思います。


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クローン病の遺伝

よくクローン病って遺伝するのですか?と聞かれます。
私は結婚して子供がいるので、遺伝したか?どうかがわかりやすいからでしょう。病院でも子供の状況を聞かれることがあります。クローン病と遺伝はまだまだ調査中ということなのでしょう。

遺伝

私は遺伝の可能性はあると考えています。私の父母はクローン病でありませんが、私の親戚(母の弟の子供)がクローン病を発症しました。ということは母方の遺伝子に何かあるのかな?、私には3歳下の妹がいますが、クローン病にはなっていません。またお腹も弱くありません。遺伝と環境因子が密接に絡まってクローン病になるのでしょう。


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エレンタールを速く飲むと下痢をするよ。

エレンタールにも副作用はあるよ

クローン病患者にとって一番、副作用が少ない治療法といえば「絶食」です。これに勝るものないですね。でも絶食だけでは栄養が尽きて死んでしまうので、エレンタールで栄養を摂ります。エレンタールも副作用が少ないクローン病の治療法とは言われてはいますが、ことと次第によっては副作用が出ます。エレンタールで思わぬ副作用を出さない付き合い方が大切です。特に下痢です。一瞬クローン病が再燃したのか?と焦るくらい下痢になります。必殺エレンタールのスピード飲みはご法度ですね。ハイスピードで飲むのは避けたいものです。

一番の副作用は味だな

一般的にエレンタールは不味い!と言われています。これが一番の副作用かも知れません。エレンタールは不味い、だから飲まない、いや飲めない。そして栄養が不足したり、あまりのエレンタールの不味さに自暴自棄になって普通に食べてしまってクローン病再燃とか。まだ不味いのならば我慢して飲めばいいのですが、あの独特なアミノ酸臭が受け付けない人もいます。こうなれば「のど元過ぎれば熱さ忘れる作戦だ!」と言うことで鼻をつまんでエレンタールを一気飲みこれは一撃に下痢になります。エレンタールのプロと言われた私も300ccを一気に飲んだら確実に下痢をします。


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長野県出張終わり-クローン病 出張

疲れたぁ

あさま号

長野県佐久平駅


野県出張から帰ってきました。疲れました。やはり長距離日帰り移動は体に厳しいです。そういえば昨晩の話ですが、午前03時頃だったと思います。急に腹痛を感じておきました。トイレに座れば大量の便とその後下痢でした。何かで冷やしたのかな?なんかヤな感じです。朝も少し痛かったですが駅でうんこしたら治りました。


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クローン病での結婚生活について

お問い合わせからクローン病の結婚生活についてのご質問を頂きました。


結婚


※内容は要約しています。

現在、クローン病の彼氏と付き合い3年が経ちます。そろそろお互い30歳近くになるので結婚も考えようと話をしています。しかし私は彼がクローン病であっても結婚して支えて行きたいと思っていますが、彼が「君を幸せにする自信がない。本当に俺でいいのか?苦労するぞ」と言って結婚に踏み切れません。また彼も結婚出来ないと思うものの別れることができず、私のことを愛してくれていて本当に苦しんでいます。管理人さんはクローン病でご結婚されていて子供さんもいらっしゃいます。どうか彼に勇気を与えたく結婚生活についてアドバイスをいただけませんでしょうか?それとも別れた方が彼を苦しめなくて良いのでしょうか?



お問い合わせありがとうございます。率直な回答を申し上げます。
勝手にしろ!」ですね。
と言うのも、まぁ彼女さんも彼氏さんも結婚したくてお問い合わせをくれたのですよね。まぁ将来のことを不安に思って、お別れのケースが多いのも事実。もうお若いお二人の相思相愛の惚気話しを聞かされておじさんおかしくなっちゃいそうです。あなたは支える覚悟がおありなようなので絶対に乗り切れますよ。では少しばかり助言を。


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