三重県、伊勢志摩相差海鮮料理の旅-量でクローン病悶絶?

eyecatch20171203

海鮮料理旅行の始まり

12月02日,03日は三重県伊勢志摩は相差へ行ってきました。ここは海鮮料理の民宿や宿が多い所。この2日間を乗り切れば約2週間続いたクローン病不良患者ラリーが一旦は終わる。完全に不良患者ブログ状態です。タイトルではクローン病悶絶と書きましたが全然悶絶になっていません。ここらあたりでバチがあたって詰まって寝込めばクローン病ブログ的には美味しいオチですがそうはなりませんでした。



お昼過ぎに大阪上本町駅から出発。久しぶりの近鉄特急です。なんか行きの電車から酒を持ち込んでスナック菓子や乾き物が広げられている。流石にレミケードをしたばかりと言えどスナック菓子は危険。調子が良くてもスナック菓子で一撃に地獄の淵に何度も追いやられている。


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華麗にiPhone Xを買う。そして茨城県へGo!

iphoneXが届きました。

28日クリニックから家にたどり着いたらiphone Xが届いていた。またこの忙しい最中に届くとは。


iphoneX


また調子に乗って色々と買ってしまった。ケースもレザーフォリオ(手帳型)か?レザーケース?を悩んだ挙句に両方買ってしまうことに決定。もちろんワイヤレス充電も買う。AppleCare+にも入ったらとても人には言えない金額になってしまった。


iphoneX


アップルストアーからSIMフリー版を買ったのでとりあえず、SIMカードを差し替えて起動。最初は顔認証やホームボタンがなくなってどうだろう?って思っていましたが、慣れるといいです。


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レミケード59回目、倍量投与やんぴ3回目-インフュージョンクリニック通院

いきなりの忘年会

通院記録


27日の朝イチから東京へ向かい、夜は忘年会・・秋葉原で呑んだくれていました。翌日は通院日だと言うのに。とりあえず忘年会はなんとか乗り切って人形町のホテルへたどり着きました。流石に立て続けに食事会ばかりですが、少しは下痢っぽいものの不思議とお腹は痛くなったりはしません。これもゼンタコートが効いてくれているのか?それにしても完全に不良患者ブログ状態です。

東京から帰還

品川駅


午前6時30分発ののぞみで大阪に戻る。9時30分から診察とレミケードの予約を入れているからだ。しかし眠い。


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レミケード切れ間近の立て続けの忘年会だけどゼンタコートで乗り切れている。

なんとか持ちこたえている

クローン病患者の日常生活


11月17日に東京へ移動して、そのまま茨城県へ移動しました。17日の夜はおとなしくコンビニおにぎりで過ごして寝ました。18日の夜は食事会でおまけに肉系です。「いきなりかい!」と思いながらも適当に食べて飲んでホテルに戻りました。

もうクリスマスモードですね

ホテルベストランド


ホテルのロビーもクリスマスモードです。もうそんな季節になったのですね。東京ではそんなにクリスマスモードを感じませんでしたが、茨城に来て「もうクリスマスなんだ!年末なんだ」と改めて感じました。


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やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?

ここ最近の体調

クローン病患者の日常生活


レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。

体も少しだるい

体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。


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口の中の細菌がクローン病の原因か?

口の中の細菌、腸難病の原因か

歯磨き クローン病


口の中にいる細菌が増えるとクローン病の原因になると言う発表を慶応大などのチームが発表した。

普段、口の中にいる細菌が腸の中で増えると、腸に慢性の炎症が起きる潰瘍性大腸炎やクローン病といった難病の原因となる可能性があると、慶応大などのチームが20日付の米科学誌サイエンスに発表した。チームの本田賢也・慶応大教授は「口の中を清潔にすれば、腸の難病の治療や予防につながるかもしれない」と話している。
腸の粘膜に慢性の炎症や潰瘍が起き、腹痛や下痢の症状が出る潰瘍性大腸炎やクローン病は、原因不明で完全に治療する薬は今のところない。チームは、クローン病患者の唾液を、無菌状態で育てたマウスの口に入れると、腸内で免疫の細胞が増える例があることを発見した。(共同)



歯磨きをしないとクローン病になります!。いやいや私は確かに虫歯が多いな。歯磨きはそれなりにしていたつもりだけど磨き方が悪かったのか?で細菌が増加してクローン病になったのか。そうか。ん?でもちょっと微妙だな。


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レミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目-インフュージョンクリニック通院

10月02日は通院でした

通院記録


10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。

この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ!通常量投与を継続!と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。


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帯状疱疹はようやく沈静化-クローン病患者日常

帯状疱疹の痛みからは解放され始めたか?

クローン病患者の日常生活


ここ数日で帯状疱疹の痛みが急速に遠ざかっています。カロナールからも解放されてリリカからも解放されました。もう鎮痛剤を飲まなくても痛くないところまで回復しています。一時は「帯状疱疹後神経痛へ以降するか?」と思っていましたが、なんとなく乗り越えた?。帯状疱疹は一回なると再発はしないようですが、レミケードやプレドニンで免疫力を落としていると再発の危険はあるそうです。予防は出来るだけストレスを流すこと。睡眠不足にならないこと。疲れすぎないことらしいです。それと皮膚にピリピリ感を感じたらすぐに皮膚科へ行くことです。でも一説によると皮膚に水泡が出ないとバルトレックスのような抗ウィルス剤は処方してもらえないと聞いたのだけどどうなんだろ?


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帯状疱疹はカピカピだけど痛い-クローン病患者日常

帯状疱疹はまだまだ痛いぞ!

クローン病患者の日常生活


さんざんブログで帯状疱疹が痛いの~って騒いでいますが
おい!帯状疱疹全然治らないぞ!皮膚は水疱もはじけてしまいカピカピになって治癒寸前状態。ただただ痛みだけが残っています。もしかこれが噂の帯状疱疹後神経痛か?。何故私はイケない方イケない方に進んでしまうのでしょうか?。でも通常2週間から3週間痛みが続く人もいる。と書いてあるのでまだ2週間と少しだ!きっと来週からどんどん痛みは改善していくんだ!と思いながらカロナールとリリカを飲む。痛み止めを飲んで無痛にはなりませんが、薬が効いて来て痛みが治まって過程がかゆいことかゆいこと。で掻いたら「ピリピリピリ~」「痛てぇ~」と言う感じで悶えています。このブログはクローン病のブログであって帯状疱疹のブログではありませんが、投稿してしまうくらい痛すぎる。


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帯状疱疹がなかなか治らない-クローン病患者の帯状疱疹

帯状疱疹痛すぎ

帯状疱疹


帯状疱疹がなかなか治りません。「何せ痛い」、帯状疱疹をナメてた。そこそこ痛いですね。カロナールとかリリカとか痛み止めがなければ乗り切るの無理です。ただ体の倦怠感や熱っぽさは治療開始後2日間ほどでなくなったのでこれは楽になった。2日から3日で痛みもマシになるだろうと思っていたのですが。マシになるどころか痛さが増加していきます。これはレミケードを投与しているから帯状疱疹の治りが悪いのか?それともこれが普通なのか?楽勝で治った人もいれば、なかなか治らない人もいます。やはりクローン病と同じで病気は人それぞれですね。

痛みのピークは?

痛みのピークは皮膚症状が発現してから7日間から10日間らしい。「おい!今がピークか!」、また酷い人は3週間程度続くこともある。おい!これが3週間か!勘弁しろよ!


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帯状疱疹が痛すぎ-レミケードに関連ありか!?

帯状疱疹が痛いのですけど

09月06日あたりから「なんか右脇腹がピリピリするなぁ〜」「まさかの帯状疱疹の前触れか?」と思い、「右脇腹 皮膚 ピリピリ」で検索すると「帯状疱疹」の可能性が高い。「まぁいいか」と思っていたら次は「体が怠いし熱っぽい」、帯状疱疹の症状そのままやん。と思って09月09日の夜のことです。

帯状疱疹

帯状疱疹
帯状疱疹が出やがった。おまけに少し痛い。帯状疱疹だとは薄々と気付いてはいたが、事実を突きつけられるとショックだ。おまけに土曜日の夜だし次の日は日曜日なので皮膚科も開いていない。帯状疱疹が出たら72時間以内に対処しなければ治りが悪くなると書いてある。お!月曜日の午前ならなんとかセーフか?


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岩手県でミサイルの警報を体験する。

不良患者!医療費(公費)の無駄遣い!うんこブログと揶揄されて、よし!こう見えても医療費の削減は少しは考えているんだ!と偽善者モードな私はレミケードを倍量から通常量に変えました。そして約4週間。やはりなんとなくイマイチ。でも倍量投与時でもクローン病イマイチが結構あったのであまり変わらないのかな?それにしても口角炎とか皮膚がエラいことになって来ています。軟膏塗りまくりで乗り切りましょう!

枚岡神社の燈明祭

枚岡神社燈明祭
東大阪市に事業所があるので地域の氏神様参りと言うことで27日に枚岡神社燈明祭へ参詣して来ました。たまには神社参りも悪くない。安全無事故操業を祈願すると同時に自分のクローン病が治れ!とも祈願しておいた。もう夏も終わりですね。

東京へGO!

銀座ライオンランチ


28日は朝から東京へ向かう。お昼は銀座ライオンでランチを食べたのですが少し濃い。お腹がイマイチなのに。と言いながらも残さずに食べる。


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