クローン病の彼氏のお付き合い(結婚)に関して悩む-お問い合わせ

クローン病の彼氏との結婚

結婚に悩む


お問い合わせ経由で、クローン病の彼氏とのお付き合いと結婚について少しナーバスな質問を頂きました。クローン病の彼氏がこのブログを見る可能性もあるよ?と言うことでメールで確認を致しましたが原文のまま掲載を希望されたので編集なし、要約なしでブログに投稿します。障がいに関して一部よろしくない表現もありますが、真実をお伝えする主旨をご理解ください。アドバイスをして頂ける方はコメント欄にどうかよろしくお願いいたします。内容を読むに攻略と言うより彼氏が好きで結婚したい。親の反対を乗り切る勇気が欲しいのかも知れません。便宜上仮名は「Mさん」と言うことで。


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残暑お見舞い申し上げます-2017

残暑お見舞い申し上げます。

夏全開


クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開!という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。


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特定医療費(指定難病クローン病)支給認定の更新申請へ行って来た

クローン病特定医療費(指定難病)受給認定更新


お盆休みを利用してクローン病特定医療費(指定難病)受給認定の更新申請に行来ました。医療機関に書いてもらう書類は08月09日の診察の時にもらっているので今回はタイミングがよかった。お盆明けが診察とかなるとわざわざ申請にわざわざ会社を休まなきゃならんのでめんどい。とりあえず書くもん書いて揃えるものを揃えて保健センターへゴー

堺市南保健センター




堺市の南保健センターは平成26年に区役所の4Fに移転した。おかげで住民票を取ってそのまま行けるので効率が良くなった。やはり役所関連は集中している方がいいな。


堺市南区役所
さて住民票を頂こうということで区役所内に行くと「すいている!非常にすいている!待ち時間ゼロ!」やはりお盆休みにわざわざ役所にくる人は少ないか。


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レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック

クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。


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高野山へ行く、そして翌日に腹痛にやられる-痛いやんけ

7月22日は会社関係で高野山へ行って来ました。


南海高野線極楽橋駅


高野山と言えば真言密教の教えです。私はajariとか言っていますが、偉いお坊さんの阿闍梨とは違います。単なる響きからとっています。会社関係と言っても私の勤める会社は宗教法人ではありません。まぁ色々とあって高野山出張のようなものです。

極楽橋駅

特急こうやで難波から極楽橋駅まで来る。特急こうやは高野山の上まで行かない。極楽橋駅からケーブルカーに乗り換える。



でも極楽橋駅ですでに標高583mあり特急こうやがガンガン登って行く。既に大阪と比べかなり涼しい。


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小腸内視鏡ダブルバルーン検査後の診察で阪大病院へ行く

07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。


大阪モノレール万博記念公園

遠い

我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう!とか無謀なことを企てていたからです。「何故?お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ!?」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。

懐かしい

阪大病院


退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ


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うんこブログと来たか!そう来たか!

うんこブログと来たか!

フンコロガシ


またもや厳しいコメントを頂きました。今回はコメント欄に投稿して頂けました。

先日の投稿

不良患者ブログと言われたその後




に対するクレームです。

そろそろ、うんこブログも閉鎖されているだろう?と見に来たら俺の投稿が晒されて叩かれているじゃないですか。
また同類が賛同するようなコメントまでしてホント不良患者は頭も不良なんですね。
何を言っても無駄ですよ。俺はレミケードとかステロイドとかリクスの高いようなことをする愚か者じゃないので。
漢方とか東洋医学で治した人もたくさんいます。そこのブログの管理人さんにもメッセージをしましたが、あなたのブログはうんこブログで同感だって言っていましたよ。
高い薬を使って税金の無駄遣いするくらいなら俺のように慎ましく生きろと思います。二度と来ないけど、早く閉鎖しろ。



まずはお元気そうで何よりです。それだけ闘志があればあなたがクローン病を乗り切る力が十分残っています。私が過去の暗黒期は自分の身の回りのことが精一杯で人のことなんて構っている余力はありませんでしたから、どうかその闘志を私のためではなくあなた自身のために使ってください。きっと今よりずっと実りのあるクローン病ライフを過ごせます。あなたはクローン病患者と言えども十分にこの社会を生き抜く力を持っておられます。ただ使い方と使う場所を誤っています。


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不良患者ブログと言われたその後

ハート


不良患者とご意見を頂き、あれから2週間ほど経ちました。


この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。

この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。


ご意見をくれた方の反応をひたすら待っていましたが、今の所は何もありません。
色々な人にこのブログを読んで頂いているようです。またコメントを頂けたからありがとうございます。思いのほかtwitter経由でも色々と反響があったようです。そのほとんどが私を勇気付けてくれるものばかりでした。
みなさん「意外と読んでくれていんだなぁ」と思いました。なかなか自己中心な闘病ブログってのは今時、流行らないものと思っていましたから。

確かにクローン病の治療がうまくいかない!レミケードやヒュミラ、ステラーラ等の先進的な治療は怖い。気持ちはよくわかる。また仕事もうまくいかない。そんな中で私の脳天気なブログを見れば「イラっ」と来たのでしょう。確かに不良患者と言われればそうです。体調不良患者や予後不良患者ではなく、「素行不良患者ですね」。ここは否定しません。ただ改めることもないと思います。ここはご勘弁を。もちろんブログも閉鎖しないし同じようなことを投稿していくでしょう。


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小腸ダブルバルーン内視鏡検査後のクローン病の調子イマイチです。

検査後はお腹イマイチ

06月14日から21日まで入院して小腸ダブルバルーン検査を受けたのですが、検査のダメージかどうかお腹がずっとイマイチなんです。


新大阪駅のぞみ
きっとそれは退院早々に東京・茨城県方面に1週間出張に出たかも知れない。病院のベッドがホテルのベッドに変わっただけだ。確かに1週間ホテル生活でしたが、食べ物に関してはほとんど無理をしていません。それなのに調子がイマイチなのです。

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新幹線の中ではクローン病患者らしく、菊太屋米穀店おにぎりです。ここのおにぎりは本当に美味しいです。コンビニおにぎりに比べて若干は割高になりますが、なんせ素材の味が美味しい。なかなか素晴らしいおにぎりなのです。新大阪駅へお越しの際は是非とも食べてみてください。


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退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病

6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。

大阪大学付属病院最後の夜



大阪大学医学部付属病院


確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤(ニフレック)との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク(院内の公園)で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。


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小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病

6月15日に肛門からの小腸ダブルバルーン検査は終わり、16日、17日、18日は大阪大学付属病院で過ごしています。


大阪大学医学部付属病院


規則正しい生活に慣れて入院生活を満喫しております。1分1秒とゆっくりと流れる時間が心地いい。散歩をしたり仕事をしたり、映画を観たりとすぐに時間が経ってしまいます。いよいよと19日は口からの小腸ダブルバルーン検査です。放射線科の前情報では肛門からの小腸ダブルバルーン検査より口からの方が苦しいと言うことです。


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小腸ダブルバルーン検査-肛門から編-大阪大学付属病院 クローン病

早朝ニフレック

さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査!まず肛門から。と言うことで朝6時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか?


ニフレック


1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか?と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい!お尻が全然痛くない!「浣腸何回くらい我慢できます?」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局2回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか?


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