レミケード56回目、倍量投与37回目-インフュージョンクリニック170419

04月19日はレミケード56回目、倍量投与37回目と診察ということでインフュージョンクリニックへ行きました。血液検査の結果は良好。でも体感的にはイマイチなんですよね。ダブルバルーン検査のついてに狭窄部分を拡張したらちょっとはマシになるのだろうか?。まぁこの真綿で首を絞められるような感じがクローン病ですよね。


とりあえず診察とレミケードを済ませたらその足で新大阪から東京へGo!


ひかりグリーン車


レミケード投与前にステロイドを点滴するのですが、そのおかげでなんか体調が良くなって行く。やはり微妙な炎症があるのでしょうね。主治医には阪大病院での出来事とかを話した。ダブルバルーンの入院日程はまだ決まっていないことも。


のんきに昼過ぎ移動です。富士山も綺麗ですね。


富士山
そのまま東京経由で茨城県へ移動しました。ステロイドのおかげでお腹は好調です。さすがのステロイド当日でなんでも食べれそうな感じのお腹です。でもここは調子に乗らずおにぎりとかワンタンスープで済ます。


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CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病

小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。


大阪大学医学部付属病院
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。


大阪大学医学部付属病院


それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう?でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。


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早春の岩手県と東京-クローン病患者の出張170326

伊丹空港


小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けようと決意する調子がイマイチな中、岩手県経由東京の出張へ行ってきました。なんかお腹がモヤモヤする状態です。「クローン病ではなく別な病気なんでは?」とも思ってしまうくらいです。でも来週は大阪大学医学部付属病院なのである程度のことはわかるでしょう。と言うことで痛くなく違和感やモヤモヤ程度なら気合いでGo!


伊丹空港-ラウンジオーサカ


と言うことで10時25分離陸なのに、8時前には空港に入る。どうも海外渡航の癖があり2時間前に空港に入らないと落ち着かない。いつものカードラウンジでゆっくりと朝のひとときを過ごす。


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ダブルバルーン内視鏡か?-クローン病 大阪大学医学部付属病院

ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。

  1. 微妙にお腹がが痛い日が多い。
  2. そして稀に激しくイレウス状の痛みに襲われる。
  3. 痛くなくてもなんとなくお腹が重い。
  4. 下痢があまりしなけど一旦下痢モードが発動するとトイレの近くにいるのが妙に心が安定する。

と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか!となった。


出た!ダブルバルーン内視鏡検査!


肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で2日間くらいじゃない?ってことで、まぁそのくらいならいいか!ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。


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茨城県へ出張してホテルでそばを食べる。

3月12日の日曜日移動で13日、14日と茨城県へ行きました。13日は朝からの会議だと言うことで、日曜日移動です。せっかくの日曜日を移動で潰すのは如何なものか?クローン病の調子もイマイチなので出来るだけゴロゴロしてゆっくりしておきたいのに。でもゴロゴロしていたからと言ってクローン病のイマイチさが軽減されるわけもない!よし!気合いを入れて行くぞ!


新大阪駅のぞみ


自宅からつくば市のホテルまで6時間近くかかるので16時頃ののぞみを目指して行く。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新大阪駅菊太屋米穀店のおにぎり。これが美味しい。クローン病がイマイチの時はおにぎりがいい。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


たらこ、しゃけ、明太子です。確かにクローン病患者おすすめとしては「塩にぎり」もあるのですが、それはあまりにも寂しいので。少しお腹に贅沢を。「ほうじ茶とおにぎり」最高ですね。後は、席を思いっきり後ろに倒して寝る。日曜日の夕方のぞみ内の雰囲気はなんとなく違いますね。


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クローン食ではなくてハラール食

サウジアラビアの方をお迎えするにあたり、昼食を共にすることになりました。サウジアラビアと言えばイスラム教徒の方なので、厳しい戒律があります。イスラム法の下では豚肉はアウト、アルコールもダメです。その他の食品でも加工や調理に関して一定の作法が要求される。この作法が遵守された食品がハラールです。

ハラール食
これが取り寄せたハラールのお弁当。鶏肉である。でも味はなかなか美味しい。クローン食よりはかなり美味しい。

ハラールはやってもやらなくてもかまわないもの(許可)と言う意味で逆にハラームは「やってはならないもの(禁止)」と言う意味です。

非常に厳しくて特に豚由来であれば予防接種のワクチンもダメと言う徹底ぶりです。レミケードは確か牛由来なので大丈夫だったな。でも他の動物であっても屠殺のプロセスでハラール、ハラームがあるのでダメな場合もあるかもしれませんね。


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東京ビッグサイトへ行く-ラーメン食べて調子イマイチ

なんかお腹もイマイチだし。でも3月に入って春先小紅だし。気分転換にいっちょ東京へでも行くか?ってことで3月01日と02日で東京へ行きました。目的は東京で開催している次世代エネルギーとかのエキシビジョンです。


東京ビッグサイト


そう言えば昨年もこの時期に来たな。今日は新大阪と新神戸間六甲トンネルの火災疑いで山陽新幹線が運休、新大阪発と言えど新幹線が遅れた。結局はトンネル内では外気との温度差により、水蒸気が発生してそれを煙と見間違えて119番通報をしたってことでした。何とも迷惑な話だ。

初日とあって人少なめ

スマートエネルギーウィーク2017
初日とあって人少なめ。おまけに出遅れたのでさらに少なめ。


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結婚式へ参列しフランス料理を食べた-クローン病 フランス料理

結婚式の花


02月は結婚式に参列してきました。黒ネクタイで出かけることが多かったので、白いネクタイをつけるのは本当に久しぶりです。結婚式は華々しくてよろしいのですが、クローン病患者としての難題として披露宴の食事があります。またホテルでの挙式となると大体はコース料理なので原則食べないと次が来ないと言う辛い感じになります。もちろんホテルの人に事情を話せば何とかしてくれるとは思いますが、私は今回は主賓でお呼ばれをしているので、席が新郎新婦の真ん前なのです。食べていない様子を見られて気を遣わせてもあれなのでもちろん食べることにします。


ホテル日航大阪


もう春の陽射しに近いですね。なかなか結婚式日和です。ホテルとなるとこれはほぼフランス系料理のコースだな。

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レミケード55回目、倍量投与36回目-インフュージョンクリニック170322

会社内でインフルエンザが思いっきり蔓延しています。私の勤務する事業所には約600名が居ますが、一応は原則全員に予防接種を受けてもらっています。ただこの予防接種が困ったもので、インフルエンザの予防接種をすればインフルエンザを発症しないのでなく、感染して発症したとしても症状が軽くて済むということです。だから高熱も出ないので「ただの風邪だろ?」って会社に来てしまってインフルエンザを撒き散らすのですね。困ったものです。


グランフロント大阪


調子がイマイチな状況が続いていましたが、なんとか診察とレミケードということで2月22日にインフュージョンクリニックへ行きました。もう2月も終わりと言うことでなんとなく日差しが春っぽくなって来ました。まだまだ寒いですがもうすぐ春が来ますね。


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大阪天満の源兵衛焼肉ステーキを食べる。-クローン病患者NG食事祭り

お腹の調子は何となく安定傾向に向いている気がします。でも風邪っぽい感じでどうも体がスッキリしないんです。
会社でもインフルエンザが蔓延しています。とうとう家内もインフルエンザに罹患しました。

またインフルエンザの予防接種を受けている人は症状が激しく出ないのでインフルエンザと思わずただの風邪と判断して会社へ来て撒き散らすので始末が悪いですね。まるで昨年の私ですね。反省。
インフルエンザになった後はクローン病の調子が一気に崩れるから嫌なんですよね。

と言うなか、2月5日はとある会合で食事です。それも「焼肉三昧の会」ですよ。もう意気消沈ですよね。
そんなクローン病に迷惑な会を作るんじゃない!って感じですね。

大阪天満の源兵衛

大阪天満の源兵衛焼肉ステーキ
さて完全に肉が出てきそうな雰囲気ですよね。キムチとか並べられてクローン病患者は悶絶ですね。
キムチは食べずにひたすらハイボールを飲む。


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変異ノロウィルスの恐怖か。-クローン病 ノロ170129

毎年恒例のノロウィルスですが、今年は特に猛威を振るっているようです。
ノロウィルスは感染を予防するワクチンはないし、ウィルスを殺す薬もない。とは言え、感染したからと言って死の危険は少ない。激しい吐き気や下痢や発熱が3日程度続くのが症状。同じ激しい吐き気ならクローン病の腸閉塞の方がじゅうぶん辛いぞ。

クローン病再燃の引き金

しかしクローン病患者にとってはノロウィルスは再燃の引き金になることもあるし、ノロウィルス感染をきっかけにクローン病が悪化することもある。できることなら感染は避けたいところです。
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高山ラーメンを食べてくる。-クローン病 食事170124

1月23日、24日は金沢、富山、飛騨高山へ出張して来ました。寒い!何せ寒い!。私は寒いのが苦手です。
また足元から冷えるのはクローン病患者ではなくとも下痢気味になります。


大阪駅-サンダーバード


大阪駅からサンダーバードへ乗って北陸へ向かう。寒い時に雪国に行くのは気が進まない。

近江今津駅

近江今津駅
既に滋賀県に入ったら大雪。近江今津駅で少々停車。これで到着時間が遅れる。でもこのあたりは滋賀県でも豪雪地域ですね。まとまった雪は今シーズン初めて見ました。サンダーバードから駅に出てみた瞬間。「寒い!これは下痢になる!」ってことで写真だけ撮ってすぐに車内に逃げました。


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