主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
今日は午後から通院日でした。風邪もあまり酷くはならず無事にレミケードを受けました。今日で24回目そして倍量投与5回目なんだな。確かに倍量投与にしてからなんとか8週間隔で持つようになったし、倍量投与する前は5週超えたあたりから激しい下痢とか発熱、倦怠感に悩まされました。それもなくなりました。よって肛門の状態はかなり改善しました。CRPは0.7で炎症反応は陽性です。なかなか完全に炎症をコントロールできています！ってはいかないようだ。白血球も11000と相変わらず多い。
レミケード24回目、倍量投与5回目-通院120407の続きを読む.. »
昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。
クローン病患者お話会-日常120119の続きを読む.. »
クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。
クローン病患者とのお話会-日常120113の続きを読む.. »
懸案になっていたお尻（肛門病変）の痛みですが、何故か無くなりました。本日はまったく意識することがありませんでした。一体なんだったのだろ？ただ昨夜は痒くて夜中に何回かウォシュレットをしに行きました。一時的に炎症でもおこったのかな？もしかしてクローン病だとこんなことが普通に起こってしまうのか？激しく下痢になってこのようなことになったことはありましたが、下痢もしていなかったのにそこそこ痛くなった記憶はあまりありません。そして明らかに腫れていたし。
お尻痛くない-体記111107の続きを読む.. »
昨日は東京から帰ってきてそのまま寝てしまった。そして今日は仕事だった。なんかバタバタしていたらお尻の状態が良くなってきた。なんでだろ？ほとんど痛くなくなった。もちろん膿瘍があってそれが破裂して楽になったというようなものではありません。とりあえず快方に向かったんだからどうでもいいや。痛かったことは忘れよう。病院送り回避か！？
お尻治って来た？たぶん-体記111105の続きを読む.. »
明日は東京へ出張です。お尻痛いけどね。痛いなりに頑張ってくる。ついでに新宿社会保険中央病院あたりにお尻でも見せに行ってくるか？。いきなり行ってお尻を差し出しても相手されないか。もちろん切れ痔とかいぼ痔ってわけではないのでネリプロクト軟膏とかはあまり効かない。だから常に清潔しておくくらいかな。激しく痛くなったらロキソニンテープでも貼ってやろうか？いやいやそうなったら病院だな。来週も痛かったら病院へ電話しよう。
明日は東京へ出張-日常111103の続きを読む.. »
お尻が痛いかも。クローン病人がお尻と言えば肛門です。しばらくはお尻の痛みとは無縁だったのですが、ここ数日痛いです。そして肛門の廻りがなんとなく腫れている感じです。もしかして肛門周囲膿瘍かも知れない。まだ激しく痛むわけではないのでもう少し様子見をします。どちらにせよ派手に膿がたまったら切開して排膿なわけで。最悪は痔ろうになって手術か。たとえレミケードをしていてもお尻も油断大敵だ。
お尻が痛い-体記111103の続きを読む.. »
お問い合わせページから色々とお問い合わせを頂いていますが、出張続き等で時間がとれなくてもう少しお待ちください。「皮膚症状」のこと、「出張時のエレンタール」のこと、「高額医療と生命保険」のこと。「痔ろう」のことがブログの投稿で紹介する予定です。ホントは難治性の痔ろうについては「不良患者のすすめ」 クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！の管理者の方がプロなので、お急ぎであればこちらのフォームメールに問い合わせてもいいかも知れません。彼はお尻についてはかなりの修羅場をくぐっておりクローン病由来の難治性の痔ろうでオペを受ける側の経験も豊富です。
お問い合わせの返事お待ちください。の続きを読む.. »
階段を降りているといきなり左足がつって転げまわっていました。まぁそれはヨシとして。09月05日にレミケード倍量投与を受けてそろそろ6週目になります。いつもなら下痢だ！肛門が痛いぞ！皮膚ふぁボロボロやんけ！って騒いでいる時期なのですが、微妙に調子は悪いもののイケています。ナイス！レミケード倍量投与です。
そろそろレミケード投与から6週目の続きを読む.. »
お問い合わせから、ストーマーにするか悩んでおられる方からです。
直腸の狭窄と肛門狭窄が酷くて医師からストーマー（人工肛門）を勧められています。ストーマーにした人のブログを読んでいると格段にＱＯＬ（生活の質の向上）があがった。と書かれています。その反面、慣れるまで交換に1時間以上要したり、衛生面等で不便さが付きまとうようなことも書かれており心配です。実際のところどうなんでしょうかね？
お問い合わせありがとうございます。ただ私自信がストーマーでないので正直な所なんとも言えないのが実情です。自分が体験したことなら自分の体験談として答えるのですが、そうでない場合は無責任と言うか、ストーマーの方にもあまりにも失礼かな？と思ってしまうので躊躇したりします。結局は自分が痛い目にあってこそ相手に伝わると言うか。。よってレミケードのことは書いているけどヒュミラの記事がほとんどないのも私自身がヒュミラをしていないからです。
とりあえず一般的なことですがお許しください。
肛門病変の心配のお便りをいただきました。僕のお尻の心配までしてくれてありがとう。
こんにちは、最近はレミケード前に肛門が痛いとか書かれておりませんが、肛門病変は大丈夫ですか？それと肛門病変って具体的にどんな感じですか？痔ろうとか膿瘍なのですか？
ではご質問の件ですが
肛門の痛みなのですが。何故か！？治まっています。タマに何となく痛い気がしますが、ここ数か月は気になる程に痛いと言うのはありませんね。なんでだろ？
肛門病変はどうですか？-問合110718の続きを読む.. »
震災や計画停電でウォシュレットが使えない！ことがあります。私も18年程前に痔ろうの開放術をしたのですが、会社にウォシュレットがなくて術創部を清潔に維持するのが困難でした。そこで対応した方法が殺菌消毒剤「ヒビテン」です。第二類医薬品なのでネットでは買えません。18年前はその辺の薬局で買えたのですが、平成21年かな？薬事法の規定により薬剤師・登録販売士のいるお店でしか買うことができません。対面販売が原則です。
ウォシュレットがない時の対応策の続きを読む.. »
