平野区へ遊びにいった

私は数年前に堺市に引っ越してきたのですが、以前は大阪市平野区に住んでいました。家内が子供を連れて久し振りに平野区に遊びに行きたいと言うので遊びに行きました。

奥様連中の話題にも入りにくいので私はパチンコ屋へ遊びに行きました。5万円を軍資金に色々なスロット台で遊びました。資金も半分になってきた頃に「赤ドン」が当たりはじめました。

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結局2万円ほどの出玉になり引き分けでホールを後にしました。久ぶりにホールに行ったわけですが、やはりホールの雰囲気は楽しいです。最近はもっぱらネットのホール、サミーの777townで遊んでいますが、本物は迫力が違いますね。またお盆あたりに遊びに行きたいと思います。

バーベキューで焼肉なのですが私は見てるだけ-クローン病 食事制限080504

堺市大泉緑地公園-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)
堺市大泉緑地公園へ家内両親そして子供たちと行きました。何とも良い天気です。というか夏ですね。夏。気持ちのいい皐月晴れです。

なにやら始まりました。そう!バーベキューです。クローン病の私には少しハードルが高いですね。まいったな。クローン病患者が食べたくてもなかなか食べる勇気が出ない焼肉です。おそらく1枚くらいなら焼肉を食べたところで、いきなりクローン病再燃!とかにはならないとは思いますが、やはりクローン病の悪化で手術をして約1年です。ここで焼肉なんて食べて再手術への第一歩になっても困ります。また焼肉1枚で本当に止まるか!?の自信もありません。ここはグッと我慢をするのが懸命な判断なようです。


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Sony NAV-U2を買う

標準搭載のカーナビゲーションシステムが調子が悪く、DVDの読み込みエラーが頻発していました。クリーニングしても復活せず、ディーラーに持っていきましたがDVDユニットごと交換になるらしく約5万円かかるとのこと。。。
これが純正据え付けナビの融通のきかないところ。今乗っているプリメーラワゴンも7年間約10万Km走っているので今更旧式ナビを交換したところで。。と言う判断でポータブルナビを買いました。値段は5万円と少しでした。Sony NAV-U2です。NAV-U1は酷評でしたが、NAV-U2になって走行中にGPS電波を受信できなくなったときも、ジャイロセンサーにより、ポータブルナビでは難しかった低速走行時の方位変化やトンネル内及び高架下などでの右左折も検出されます。何回か走って見たのですが、ポータブルナビにしてはかなりの高精度です。
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パソコンと連携できるので便利

パソコンに接続してPetaMap(ペタマップ)と言うアプリケーションで自分のリストが作れます。写真は病院リストです。これでクローン病が悪化した時も安心です。またこのリストは他人と共有ができその地域の有名スポットのリストがダウンロード出来ます。それをNAV-U2に転送すればいいだけです。
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薄い!軽い!

また結構薄くて軽いので取りつける場所に困りません。またクレイドールと一体化した吸盤部にゲルが採用されており。空気を抜いてロックする機構により、強力に吸着します。ほこりが付着しても簡単な手入れで吸着力が戻るので色々と取り付け場所が変えることができます。
とりあえずナビゲーションとしての性能は良好です。ただ到着予定時刻の計算が結構早めに計算されます。高速道路80km、一般道60kmで計算しているようですが、せめて一般道は40kmで計算してほしい。
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クローン病に良い食事

クローン病に良い食事はるのか?

クローン病に良い食事


クローン病にとって良い食事はあるのか?と言われると「クローン病にとって食事は全て悪です」と言ってしまいます。クローン病にとって食事は悪化する要素です。クローン病がますます悪化して入院ともなるとまずは「絶食」です。「何も食べないのが一番の治療」と言うとんでもない病気がクローン病です。

エレンタール

入院時は太い血管から栄養を入れる点滴ができますが、日常生活では出来ません。一部、体にポートを埋める手術をしてそこから点滴を入れて栄養を補給する方もいます。普通はエレンタールと言うアミノ酸レベルまで分解された栄養剤を口から飲んだり鼻からチューブで入れたりします。味がイマイチなのでクローン病患者からは不評です。液体だしとても食事とは言えません。しかしクローン病との闘病生活はそれくらい過酷な一面もあるのです。


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結節性紅斑はクローン病の皮膚合併症でもあります。

結節性紅斑

クローン病-結節性紅斑
クローン病の腸管外合併症の一つとして皮膚に出るものがあります。その中で向こう脛(すね)あたりに赤い斑紋が出て要所要所に硬いしこりというか固まりを触れるのは結節性紅斑かもしれません。激しく痒いとかはありませんが、痛いです。この結節性紅斑ですがクローン病や潰瘍性大腸炎のような炎症性疾患に合併することが多いのです。クローン病や潰瘍性大腸炎だから結節性紅斑が出るのか?、もともとクローン病や潰瘍性大腸炎が発症するような自己免疫がイマイチな体の背景で出るのか?ですが、クローン病や潰瘍性大腸炎の病勢に対応して出ることが多いとも言われています。はっきりした原因はわかっておらず、基礎疾患(炎症生腸疾患や悪性腫瘍、ベーチェット病等)に伴ったり、感染症に誘発されたり、薬のアレルギーで出たりと様々です。

皮膚症状が問題ではない

そんな皮膚に出る結節性紅斑ですが、皮膚に出ていますが結局は全身症状です。両脚の左右対称に出ることが多いです。皮膚症状はそこまで大したことはありませんが、これは個人差があります。硬いしこりが出来る場所によってはビッコを引いて歩くこともあります。辛いのはそれと同時に出る。関節痛や倦怠感や発熱です。病院に行って見せて「クローン病です」とか言うと一撃で結節性紅斑の診断が出ます。診断は出ますが皮膚科の医師では手が出せないことが多いです。結局はクローン病の基礎疾患があるので皮膚科の治療でクローン病に影響が出れは困るからです。結局はクローン病の主治医のところへ改めて出向いて「結節性紅斑て言われた」と言ってそこから治療スタートです。これを考えれば一通り揃っている総合病院の方がクローン病治療は向いているのかな?


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長野県出張終わり-クローン病 出張

疲れたぁ

あさま号

長野県佐久平駅


野県出張から帰ってきました。疲れました。やはり長距離日帰り移動は体に厳しいです。そういえば昨晩の話ですが、午前03時頃だったと思います。急に腹痛を感じておきました。トイレに座れば大量の便とその後下痢でした。何かで冷やしたのかな?なんかヤな感じです。朝も少し痛かったですが駅でうんこしたら治りました。


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クローン病での結婚生活について

お問い合わせからクローン病の結婚生活についてのご質問を頂きました。


結婚


※内容は要約しています。

現在、クローン病の彼氏と付き合い3年が経ちます。そろそろお互い30歳近くになるので結婚も考えようと話をしています。しかし私は彼がクローン病であっても結婚して支えて行きたいと思っていますが、彼が「君を幸せにする自信がない。本当に俺でいいのか?苦労するぞ」と言って結婚に踏み切れません。また彼も結婚出来ないと思うものの別れることができず、私のことを愛してくれていて本当に苦しんでいます。管理人さんはクローン病でご結婚されていて子供さんもいらっしゃいます。どうか彼に勇気を与えたく結婚生活についてアドバイスをいただけませんでしょうか?それとも別れた方が彼を苦しめなくて良いのでしょうか?



お問い合わせありがとうございます。率直な回答を申し上げます。
勝手にしろ!」ですね。
と言うのも、まぁ彼女さんも彼氏さんも結婚したくてお問い合わせをくれたのですよね。まぁ将来のことを不安に思って、お別れのケースが多いのも事実。もうお若いお二人の相思相愛の惚気話しを聞かされておじさんおかしくなっちゃいそうです。あなたは支える覚悟がおありなようなので絶対に乗り切れますよ。では少しばかり助言を。


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長野県出張

04時55分に起床して長野県へ向かっています。現在、東京行きの新幹線の車内です。新大阪06時53分発のぞみ82号11号車9番A列にいます。同じ列車の人いたかな?

w-zero3ですが260km/hで走る車内からは全く役に立ちません。何も出来ない。ここはau CDMA1Xwinの通信カードの登場です。パソコンからですが260km/hののぞみ車内からでも通信できます。w-zero3は南海電鉄80km/h が限界のようでした。新幹線で使う場面はそんなにないと思うからいいけど。通話は携帯だし。

今日は朝早く起きたので眠たい。仕事を片付けたら少し眠ろうかな。東京09時30分着だし。そこから長野新幹線なんだけど指定席とれなかった。。。残念

クローン病の日常生活への影響

日常生活

春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。

大きな影響

食事会行けない

やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。


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広島旅行あとがき後編-クローン病患者旅行記

宮島へ

クローン病患者旅行記もなんとなく終わり。
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朝食は抜き。朝食代勿体ないけどここはグッと我慢。普段食べないのに旅行気分で普段と違ったことをすると体調を崩しますので。ホテル前から出発する高速フェリーに乗って一路宮島へ。


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高速船に乗ること約25分、宮島が見えてきました。一瞬船酔いするか?と心配しましたが、外のデッキに出て風にあたっていれば平気でした。胃腸の調子が良くないと結構乗り物酔いをしますから。。しかし朝ごはんを食べていないので吐き出すものはないですけど。気温が既に35度Cを超えていますが海の風が気持ちよかった。


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広島旅行あとがき前編-クローン病患者旅行記

大阪から広島まで結構な距離だった

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08月17日、08月18日と1泊2日で広島方面へ旅行へ行きました。大阪(堺市)から広島(宇品)まで約400Km、近畿自動車道、中国自動車道、山陽自動車道、広島高速と乗り継いで車で行きました。あまり飲まないであろうエレンタールもしっかり積んで。休憩しながらボチボチ行ってたら6時間近くかかった。もちろん途中で渋滞プラス便意があっても厳しいので朝は絶食でスタート。クローン病患者の鉄則。食べる必要がない時は食べない!

ゆっくり風呂

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子供たちはホテルのプールで遊んでいるので、私は風呂につかりゆっくりすることにした。1日目はなにも予定を入れていない。これがクローン病人のゆったり旅行である。やれ!あそこじゃ!それ次は!とこれ見よがしにあちこち行く予定を立てても疲れたりプレッシャーになるだけです。クローン病人は時間を贅沢に使わなくてはなりません。と勝手に自分の価値観を押し付けてしまってすみません!!。

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