しんどいのが治らないぞ-体記120131
しんどいのが治らない。今日も少し早めに帰って来た。できるだけゆっくりしたい。でもこれはクローン病の倦怠感とかしんどさではないな。しかしお腹はゴロゴロと鳴ってガス気味。要は大腸が炎症を起こしているような感じに似ている。よくわからない。とりあえず不快感はあるものの激しく下痢をしたり腹痛になってはいない。もしかしてしばらくこんな感じが続く気がしてきた。
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主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からS状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
しんどいのが治らない。今日も少し早めに帰って来た。できるだけゆっくりしたい。でもこれはクローン病の倦怠感とかしんどさではないな。しかしお腹はゴロゴロと鳴ってガス気味。要は大腸が炎症を起こしているような感じに似ている。よくわからない。とりあえず不快感はあるものの激しく下痢をしたり腹痛になってはいない。もしかしてしばらくこんな感じが続く気がしてきた。
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平和に体調を戻すために寝ていたのですが、今度は腰痛。そこそこ重く痛い。そうこういう時はロキソニンテープです。もちろん腰が痛い原因を治すものではありません。ずっと寝ていて痛いのか?はたまたクローン病(腸)の悪化が原因で痛いのか?。大腸や小腸下部に炎症があると腰痛として出る人がいます。私は過去クローン病による腸の炎症の悪化度と腰痛が比例していたこともありました。クローン病が落ちついたら腰痛も落ち着くと言うような感じです。とりあえず今回も何が原因かはわかりませんが、とりあえずロキソニンテープを貼ってごまかしてしまえ。
今度は突然の腰痛かよの続きを読む.. »
土曜日は蓬莱の豚まん、日曜日はローソンのLチキバーガーを食べたので、今日は何も食べなかった。やはりお腹が軽いね。やはりクローン病は絶食が最強だ!私の絶食はマジ絶食でエレンタールすら飲まない。人間1日くらい食べなくても死なないって。でも体の中のグリコーゲンとかは口から栄養が入らないと1日でほぼ使い果たされてしまい。次に脂肪組織が分解され始めて、さらには筋肉から栄養が持ち出されるのですごく体が弱ります。よってエレンタールで栄養を補給するのは大切なことなのですね。よって無謀な絶食を繰り返すと確実に基礎体力を下げてしまいます。まぁ体調がよくなればそれ以上に筋力トレーニングとかすればいいわけですが、なかなかできるものではありませんね。
食べなきゃ調子がいいんだ-体記120123の続きを読む.. »
昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。
クローン病患者お話会-日常120119の続きを読む.. »
そういえばイムラン(免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う)二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか?も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。
なかなかイムランやめれませんね。-クローン病120107の続きを読む.. »
鼻水がでる。というか鼻が詰まる。風邪?でも風邪のような感じではない。どうもアレルギーっぽい。花粉症は早すぎるので別なアレルギーかも知れません。とりあえず皮膚症状対策でもらっているアレジオンを飲んでいます。アレジオンはあまり眠たくならないのでいい。今日は夕方に昼寝?をしてしまったので夜に眠れるかどうか。この場合は眠たくなる抗ヒスタミン剤のほうがいいかもしれませんね。クローン病の状況ですが、イマイチなりにもあまりひどくはならず過ごせています。
アレジオンで乗り切る。体記120115の続きを読む.. »
なんか本格的に寒くなって来ましたね。と言うか顔に少し発疹が出てきています。なんじゃ?アレルギー?って出そうなものを食べた覚えはない。通勤も車なので一応、隔離されているのでアレルゲンに触れることはないハズなのに。なんだかよくわかりません。とりあえず、処方されているアレジオンを飲んでおこう。ネオマレルミンTR錠がそこそこ効くのですが、いかんせん一日中眠たくなります。それかステロイドの軟膏?せっかく長期的に離脱できているのでできるだけ使いたくない。それともプレドニンを飲む?クローン病も調子が良くなって一石二鳥か!いや。やめておこう。明日起きたら治まっていることを祈って寝よう。
顔に発疹が出てきやがった-体記120111の続きを読む.. »
朝起きたらお腹が少し痛い。響く!。でも昼からどうせ診察だしってことで張り切って朝一から会社へ出勤。さすがに寒さが痛みに堪える。こればかりは夏のほうがいいかもしれない。時折キーンと来るお腹を抱えながら昼からクリニックへ行った。クリニックにつくなりイレウス!イレウス!ヤバイデスって騒いでいた。お腹の触診が始まってどうやら腸の動きが激しく弱っている模様。CRP1.3位だった。あまり激しいダメージはなさそう。まぁ確かに発熱はしていないしな。レミケードの点滴の横から腸を動かす薬と脱水を防ぐために輸液をした。
レミケード22回目、倍量投与3回目-通院111219の続きを読む.. »
必殺東京2往復分。ということで明日、いや今日か午後から東京経由で茨城県へ向かいます。大阪へ帰ってくるのは金曜日の深夜です。土曜日は会議に出て、日曜日は休んで、月曜日には朝一から東京へ向かいます。少しハードスケジュールですがなんとか乗り切りたいと思います。
またもや体中が痒いぞ!-体記111207の続きを読む.. »
右目近辺腫れるでコメントを頂きました。
実際には、レミケードでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか?
風邪はひきやすくなりますか?温泉や銭湯には行っても大丈夫なのでしょうか。
実際投与されている患者なりの答えです。私は温泉や銭湯へ何度も行っていますが今のところ大丈夫です。ただやはり共有の椅子等は座らないようにしたりはしています。要はうんこ座りで頭を洗っています。
レミケードでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか?の続きを読む.. »
昨日から発生した、右目付近が腫れる状況ですが、今日は一段とパワーアップして痛い。今朝は瞬きしたら痛いでしたが今は何もしなくても痛い。明日もさらにパワーアップしたら皮膚科へ行こうかと思う。先っぽは白いニキビ状になっています。よくお尻のてっぺんに出来る腫物があるじゃないですか。あれが目の横に出来た感じです。白いニキビを破壊して中の物を出せば楽になる気がしますが、場所が場所なだけにやめておこう。おとなしく病院へ行く方がいいですよね。
思いのほか顔面が痛いの続きを読む.. »